Waterhouse, Schlaganfälle, Demenz und Co.

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

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Melany*P
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Waterhouse, Schlaganfälle, Demenz und Co.

Beitragvon Melany*P » 13.06.2019, 21:27

Hallo ihr lieben
da ich einige Zeit inaktiv war,ich glaub 4 Jahre, wollte ich doch nochmals von meiner kleinen berichten.
Ich hoffe das ist okay, denn ich weiss auch nicht, wohin mit meinen ganzen Gedanken....

Ich versuche mich auch kurz zu fassen, sry vorab, wenn es doch etwas länger wird:

Madelaine ist als Frühchen per Sectio 6 Wochen vor Termin geboren.
Nach anfänglichen Anpasssungsschwierigkeiten musste sie an die ECMO nach Mannheim.
Sie bekam einen Schlaganfall und lag 10 Tage an der ECMO.
Hat nen Dekubitus am Hinterkopf und am linken grossen Zeh.
Alles lief aber soweit okay, dass sie nach 6 Wochen KH soweit "gesund" entlassen werden konnte.

Netzhautuntersuchungen waren unauffällig, jedoch konnte eine extreme Weitsichtigkeit festgestellt werden.
Damals +8.0dpt bds. Heute hat sie mit 10 Jahren +9.25dpt.
Mit knapp 1,5Jahren muss Madelaine nen 2. Schlaganfall in der Nacht gehabt haben, denn sie entwickelte dann eine Hemiparese rechts.
Und auch nur durch mein Drängen wurde ein MRT gemacht und diese Blutung auch dann entdeckt.

Mit 3 Jahren bekam sie ersten US-Orthesen.
Einen Rollstuhl bekamen wir mit 4 Jahren, der den Rehabuggy ablöste.

Mit 5 Jahren beschwerte Madelaine sich über Rückenschmerzen.
RöntgenBilder ergaben nichts am Rücken, sondern eher einen damals komischen Zustand des li. Oberschenkelhalses/Hüfte.
Alle 3 Monate wurden RöntgenBilder gemacht. Leider konnte auch ein Laie sehen, wie sich der Knochen immer mehr auflöste und drohte zu brechen. Untersuchungen im UKM (Münster) ergaben, das sie operiert werden sollte (Stabilisierung einer Klingenplatte) und die Diagnose Zustand nach Waterhouse Friedrichsen Syndrom wurde gestellt. Mit Zerstörung der proximalen Wachstumsfuge li. Oberschenkelhals.
Gesagt, getan. auch soweit alles gut gegangen.
Nachsorge dort, lief unseres Erachtens, nicht soooo super, das wir die weiteren Kontrollen nur noch beim hiesigen Orthopäden machten.

Seit 2017 klagte Madelaine erneut und täglich über Schmerzen im li. Bein.
Ich habe mit einen Termin (11/2017) in Aschau beim Dr.Keim gehabt.
Mit ihm war ich einer Meinung, das dieser Zustand nicht so bleiben könne und sie im August 2018 operiert werden sollte.
Dieses wurde 2 Wochen vor OP abgesagt, vom Operateur (welches Dr.Keim selbst nicht verstand) und wir hatten knapp 10 Monate verloren.
Grund: es sei nicht notwendig. Ihre Schmerzen kämen nur von der Platte. Mehr nicht.
Die Platte musste allerdings ausserplanmässig so lang drin bleiben, da sich der Knochen nur recht spärlich neu aufbaute.
Diese Platte verschloss zudem die eine Wachstumsfuge.

Dann waren wir auf Hilfe suche:
September 2018 Schön Klinik München - Aussage: "nur" eine Schleimbeutelentzündung
Oktober 2018 Schön Klinik Hamburg Eilbeck - Aussage: es wäre nur die Platte, sie kann ja laufen, braucht ja wohl keinen Rolli
Dezember 2018 Altonaer Kinderkrankenhaus Hamburg - Aussage: ganz klar, der Trochantor ist gewachsen, der teil vom Hüftkopf nicht (da liegt ja die Platte) und dieser stösst bei Bewegung schon ans Becken !!!!

Ich muss sagen, alle 4 Kliniken hatten alle die gleichen Röntgen und CT Bilder !

Februar 2019 hatte Maddy dann die OP in HH.
Der Trochantor wurde abgetrennt, gekürzt und mit 2 Schrauben neu angesetzt.
6 Wochen nach OP striktes Liegen im Lagerungsblock.
Nachdem sie in der Reha wieder laufen lernen durfte, stellte sich ein neues Problem ein.
Sie lief mit dem linken Fuss nur noch auf der Aussenkante und rotierte mit dem Fuss gleichzeitig nach innen.
Und sie lief nur mit dem linken Bein in X stellung, also das Knie kippt imer nach innen ein.
In den 3 Wochen Reha lief sie ganz genau 1 Tag!!
Seither ist ihre Mobilität stark eingeschränkt.
Schule schafft sie nur im Rolli, daheim in der Wohnung nur kurze Wege z.b. Zimmer-Wohnzimmer, Zimmer-Bad.
Sie klagt ständig über Schmerzen in den Füssen und nun auch im rechten Bein, Richtung Becken.

Rechts als auch nun links (ist in Fertigung), trägt sie dann Carbon Orthesen inkl. Innenschuh, die super passgenau sind.
Wovon ich mir für ihren Problem Fuss viel erhoffe.

Zudem hat Madelaine schon leichte Demenz, zwar derzeit noch ohne Diagnostik, aber es ist stark auffällig.
Hört sich vielleicht blöde an, aber hoffe ihr versteht, was ich meine.
Und sie beisst sich in der Linken Daumengegend, wo wir nun auf einen Silikonschutz warten, welche Verordnung dem MDK fast 4 Wochen vorliegt.
Ich hoffe das es nun endlich mal eine positive Wendung in dem Fall gibt

Kognitiv ist sie super.
Und ausser ihrem körperlichem Problem würde man ihr nichts anmerken.

Ich weiss, es ist doch viel geworden, aber ich hoffe ihr habt es bis hierher geschafft zu lesen.
Vielleicht finde ich ja doch etwas austausch, jemanden, mit dem ich reden bzw. schreiben kann.
Ich bin mit den 3 Kids allein und da fehlt es doch ab und an an jemandem, der mir anders zuhören kann, als meine grosse 17jährige.

LG Melany
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Melany*P
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Re: Waterhouse, Schlaganfälle, Demenz und Co.

Beitragvon Melany*P » 14.06.2019, 16:20

Update:

Heute habe ich erneut bei der Kasse angerufen.
Dort sagte man mir, essei gestern ein Schreiben rausgegangen sei, das noch keine abschließende Entscheidung getroffen werden könne u d sie weitere Unterlagen vom SPZ angefordert haben.

Hier geht es um einen Silikonschutz, der Madelaine am sich selber beissen hindern soll.
Mal sehen, wie lange es noch geht. :(

LG Melany
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Susanne 61
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Re: Waterhouse, Schlaganfälle, Demenz und Co.

Beitragvon Susanne 61 » 14.06.2019, 22:10

Hallo Melany,
das ist ein langer und schwerer Weg, den du da gehen musst. Ich kann im Grunde nichts dazu beitragen, da mein Mädchen andere Baustellen hat. Dennoch möchte ich dir liebe Grüße übermitteln und habe deinen Bericht aufmerksam gelesen. Ja, das verstehe ich, dass du dich öfters ein wenig einsam fühlst und dir die passenden Gesprächspartner in deiner Umgebung fehlen.
LG,
Susanne
Susanne mit Dorothea, 18 Jahre, frühkindlicher Autismus und drei gesunden Geschwistern 26, 29 und 30 Jahre

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Re: Waterhouse, Schlaganfälle, Demenz und Co.

Beitragvon Melany*P » 14.06.2019, 22:22

Hallo Susanne

Ich danke dir für deine Antwort und die lieben Grüsse.
Die ich natürlich gerne auch zu rückgebe.

Ich hoffe hier einfach etwas Gehör zu finden. ;)
Gerade, da wir irgendwie sooo viele Baustellen haben.

Ich hoffe du hattest einen tollen sonnigen Tag mit deiner Tochter.

LG Melany
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Susanne 61
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Re: Waterhouse, Schlaganfälle, Demenz und Co.

Beitragvon Susanne 61 » 15.06.2019, 21:18

Hallo Melany,
bei mir findest du auf jeden Fall Gehör! Gibt es eigentlich keine Smileys mehr hier, grins?
Mein Weg war in der Tat völlig anders, ich kam seinerzeit mit einem - offenbar- gesunden und kräfigen Mädchen von der Klinik nach Hause.
Wir hatten sogar zwei komplett normale erste Lebensjahre. Und wir waren nie im Krankenhaus, Schmerzen kennt sie nicht oder jedenfalls nicht mehr als gesunde Gleichaltrige.
Dennoch hatte auch ich immer wieder Phasen tiefer Verzweiflung. Aber, wer hätte das gedacht: Inzwischen sind wir irgendwie ein "tolles, irres" Mutter-Tochter-Team geworden, wieder grins statt smiley...
LG,
Susanne
Susanne mit Dorothea, 18 Jahre, frühkindlicher Autismus und drei gesunden Geschwistern 26, 29 und 30 Jahre


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