Olga mit Sohn (Morbus Perthes)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Ogie
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Olga mit Sohn (Morbus Perthes)

Beitragvon Ogie » 10.06.2019, 21:03

Hallo liebe Leute!
mein Sohn (9) hat Perthes. Wir sind im Moment damit konfrontiert, dass eine OP (dreifache Becken) bald gemacht wird.
Gibt es hier Leidensgenossen?
Hat jemand Erfahrung mit dieser Erkrankung / OP?
Ich würde mich freuen, wenn ich jmd zum austauschen hätte.
Gruß
Olga

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Teresa1980
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Re: Olga mit Sohn (Morbus Perthes)

Beitragvon Teresa1980 » 12.06.2019, 23:39

Hallo Olga,
mein Sohn ist inzwischen 8 Jahre alt und hat seit 2 Jahren die Diagnose M. Perthes. Er hat im letzten Sommer eine Hüft-OP nach Salter plus eine DVO am Oberschenkel bekommen. Danach musste er sechs Wochen liegen. Wegen einer Ossifikationsstörung durfte er auch nach dieser Zeit das Bein noch nicht belasten, so dass unsere Reha verschoben wurde.
Leider hat mein Sohn aufgrund der ärztlich verordneten Immobilität chronische Rückenschmerzen entwickelt, so dass wir jetzt auch Stammgast beim Schmerztherapeuten sind.
Wenn euch eine Tripple-Osteotomie als OP-Methode vorgeschlagen wurde, kommt ihr eher aus dem südlichen Deutschland? Oder warst du auf dem M. Perthes-Tag in Düsseldorf?
Liebe Grüße,
Teresa

Ogie
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Re: Olga mit Sohn (Morbus Perthes)

Beitragvon Ogie » 13.06.2019, 11:45

Hallo Teresa,
wir wohnen im Ruhrgebiet und die Op soll in Dortmund erfolgen.
Ich habe solch eine Angst deswegen, aber die Ärzte haben keine anderen Ideen...
Wurden diese beiden Op s auf einmal gemacht?
wie war die Zeit danach ? Was macht der Perthes inzwischen, baut sich der Hüftkopf auf?
Wie ist das mit Schule?

Ich habe noch so viele Fragen...

LG Olga

Teresa1980
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Re: Olga mit Sohn (Morbus Perthes)

Beitragvon Teresa1980 » 14.06.2019, 07:13

Hallo Olga,

ja, die OP's wurden auf einmal gemacht. Mein Sohn war da noch 7 und vom Knochenalter noch jünger, deswegen ging es ohne Tripple-Osteotomie.

Mein Sohn lag nach dem Krankenhausaufenthalt 5 Wochen im Pflegebett bei uns im Wohnzimmer und durfte in den Liegerollstuhl mobilisiert werden. Beides hatten wir leihweise, das Krankenhaus hatte die Verordnungen ausgestellt. Danach war er wieder eine Woche im Krankenhaus, eigentlich zum Mobilisieren. Wegen einer Ossifikationsstörung durfte er dann aber nur in den normalen Rollstuhl und das betroffene Bein trotzdem noch nicht belasten. Deswegen wurde auch unser Reha-Termin verschoben.
Zur Reha waren wir dann für drei Wochen. Danach war er wieder eingeschränkt gehfähig.

Unsere Krankengymnastin kam während der Liegezeit zu uns nach Hause.

Schule ist ein schwieriges Thema: Mein Sohn ist an einer Inklusionsschwerpunktschule, hatte aber im ersten Jahr seiner Erkrankung keinerlei Hilfe, weil nichts bewilligt wurde.
Auch nach seiner OP war es noch sehr schwierig, eine Schulbegleitung zu bekommen, die aber schließlich für 10 Stunden die Woche bewilligt wurde.
Im nächsten Schuljahr hat mein Sohn nach einem Jahr Kampf einen I-Status KME, die Stunden der Schulbegleitung wurden auf 8 Stunden die Woche gekürzt.


Mein Sohn hat einen angepassten Aktivrollstuhl, den er für längere Strecken benutzt und in der Schule z.B., um am Fußballspiel seiner Klasse teilzunehmen (Als Torhüter im Rollstuhl, da Fußball sonst absolut tabu ist.)


Wie der Hüftkopf aktuell aussieht, erfahren wir in drei Wochen, dann wird bei meinem Sohn das Metall wieder entfernt.


Wenn du weitere Fragen hast, frag gerne.

Liebe Grüße,

Teresa

Ogie
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Re: Olga mit Sohn (Morbus Perthes)

Beitragvon Ogie » 25.06.2019, 10:19

Hallo Teresa!
Danke für deine ausführliche Antwort.
Ich schreibe erst jetzt, da ich an meisten Tagen keine Kraft habe daran zu denken was uns noch bevorstehen könnte.
Ich denke, dass du das verstehst.
Ich hoffe, die letzte Untersuchung ist bei euch gut ausgefallen.
Wenn es etwas gibt, dann schreibe ich dir eine private Nachricht.
Viel Kraft wünsche ich euch noch
Olga


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