Steffi mit Nikos (schwere Tracheomalazie)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Steffinchen81
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Steffi mit Nikos (schwere Tracheomalazie)

Beitragvon Steffinchen81 » 06.06.2019, 08:39

Hallo ihr Lieben,
ich bin neu hier und habe durch Google dieses Forum gefunden.
Ich heiße Steffi, bin fast 38 und Mama von zwei wundervollen Kindern (Sophia 5,5j und Nikos 8monate).
Ich bin auf der Suche nach Erfahrungsaustausch über das Thema (schwere) angeborene Tracheomalazie.
Mein kleiner Sohn Nikos musste bei Ssw.30+2 wg beginnender Plazentainsuffizienz per KS am 22.09.2018) geholt werden.
Auf der FrühchenStation hat er sich wirklich gut geschlagen und so durften wir ihn am 07.11.2018 mit nach Hause nehmen. Soweit so gut... dachten wir.
Um Mitte Januar diesen Jahres ist uns bei dem kleinen -insbesondere nach dem Milch trinken- ein auffälliges Atemgeräusch bei ihm aufgefallen.
Ende Januar ist er uns dann zu Hause nach dem Milch trinken -mein Mann hatte ihn zum aufstoßen hoch genommen- blau angelaufen und kollabiert.
Ich konnte ihn erfolgreich nach 3-4x beatmen wieder zurück holen. Bis der Notarzt da war, war der Spuk fast schon wieder vorbei.
Rückblickend wurden ab da die nächsten Wochen und Monate eine Tortur für uns.
Nach 3 Tagen Überwachung im KH wurden wir mit Überwachungsmonitor nach Hause geschickt. Eine Woche später hatte der kleine wieder so schwer geatmet das ich direkt mit ihm ins KH gefahren bin . Dort stellte sich ein Infekt raus (schnupfen&Husten)... nach gut 1,5Wo. ging es wieder nach Hause... das Atemgeräusch blieb.
Zur weiteren Abklärung sind wir hier in München ins Haunersche Kinderspital zu Frau Dr.Schön, ein Breischluck (Ergebnis: leichter Reflux) sowie eine Bronchioskopie wurde empfohlen bzw erfolgte Anfang April durch Prof.Reiter, 3 Tage später wurde noch ein CT gemacht.
Der Befund: der kleine hat eine Tracheomalazie.
Die Aorta drückt an einer Stelle auf die Luftröhre und da ist sie weich.
Eine Op (Aortopexie) erfolgte 4 Tage später.
Diese verlief erfolgreich und wir sind guter Hoffnung nach weiteren 4 Tagen nach Hause.
Leider haben wir uns dann doch zu sicher gefühlt... Nikos ist vor knapp 3 Wo. ~ca 5-10min nach dem Milch trinken, erneut kollabiert.
Beginnend hat er sehr erschwert ein-/ausgeatmet.
Wir hatten ihn die ganze Zeit auf dem Arm, als er dann weinen wollte und das Gesicht verzogen hat war sofort klar, in welche Richtung das geht und haben sofort den Notarzt alarmiert.
Nikos wurde binnen Sekunden wieder blau und war bewußtlos, ich habe sofort mit der Beatmung angefangen, als wir ihn auch nach 5-6x beatmen nicht zurückholen konnten, begann mein Mann mit der Herzdruckmassage.
Den Zyklus 15:2 haben wir 4-5x gemacht bis ihm plötzlich die Milch aus der Nase lief und er schwallartig erbrechen musste.
Seitdem sind wir im KH... 4 Tage im 3.Orden und dann wurden wir auf ausdrücklichen Wunsch in die Haunersche verlegt.
Der kleine hatte wieder einen Infekt und war sehr verrotzt und verschleimt. Bis zu 5x Tgl.wurde mit Kochsalzlösung inhaliert und tgl Physio mit ihm gemacht. EKG/EEG und Kopfultraschall bislang unauffällig.
Seit dem WE ist er fast „rotzfrei“ und heute steht eine erneute Bronchioskopie mit Magenspiegelung an.
Wir warten gerade noch bis er abgerufen wird.
Der Prof.Reiter hatte uns vor 3 Tagen in einem Gespräch gesagt, dass er jetzt nochmal genau schauen möchte ob noch irgendwas „verbesserbar“ ist bzw ein Grund gefunden werden kann warum es erneut und vor allem nach der erfolgreichen OP zu einem weiteren schweren Zwischenfall kam.
Sollte er aber nichts finden... sieht er nur noch eine Methode.. da 2 Reanimationen 2 zuviel sind..
Ein Luftröhrenschnitt (Tracheostoma)
Seitdem sind wir fix und fertig mit den Nerven.
Und so bin ich auch durch suchen/googeln im Internet in dieses Forum gekommen.

Es heißt, dass eine angeborene Tracheomalazie im Laufe der Zeit bzw zunehmendem Alter, verknorpelt.
Ich habe hier schon ein paar Beiträge von betroffenen Eltern gelesen... teilweise liegen die Beiträge schon ein paar Jahre zurück.
Gibt es Erfahrungen wie es heute (Jahre danach) ist??
Wir sträuben uns mit dem Luftröhrenschnitt.. man liest soviel über Nebenwirkungen und Risiken.
Der kleine muss einfach schnell größer werden

Es tut mir leid das es jetzt ein ewig langer Bericht geworden ist... ich hoffe und Danke jetzt schon vorab für Erfahrungsaustausch!!

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Anne_mit_2
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Re: Steffi mit Nikos (schwere Tracheomalazie)

Beitragvon Anne_mit_2 » 06.06.2019, 09:02

Hallo Steffi,

wende Dich mal direkt an Jakob05. Das ist eine Mama die mit einem recht fitten Kind mit Tracheostoma Erfahrung hat und sowohl auf der emotionalen Seite (Mutter und Kind) als auch technisch und administrativ sehr gute Auskünfte erteilt.

Viele Grüße und alles Gute,
Anne

Jörg75
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Re: Steffi mit Nikos (schwere Tracheomalazie)

Beitragvon Jörg75 » 06.06.2019, 09:52

Hallo Steffi,

ich habe keine eigenen Erfahrungen - aber ein kleines Mädchen, das mit unserem K. zusammen auf der Frühchen-Intensiv lag (und mit dessen Eltern wir nach wie vor seit dieser Zeit sehr gut befreundet sind, hatte auch eine Tracheomalazie. Sie wurde mit 23+6 geholt und hatte viele Probleme, sie hat dann nach einigen Monaten im Krankenhaus ein Tracheostoma bekommen. Das klappte gut und das Mädchen war dadurch nicht sonderlich beeinträchtigt. Mit einem "Sprechventil" konnte es auch lautieren u.ä.
Im Alter von - ich würde sagen - 2 Jahren, vielleicht 3 Jahren (kann ich genauer nachfragen) konnte das Tracheostoma verschlossen werden, da die Luftröhre "stabil" genug geworden ist. Heute - das Mädchen ist inzwischen 6 Jahre alt - merkst du ihm von dem Tracheostoma nichts mehr an, man sieht lediglich noch eine kleine, reichlich unauffällige Narbe am Hals.

Ich wünsche Euch Alles Gute
Jörg
K., *2013, Extremfrühchen (27. +3 SSW), ICP, GdB 100 G aG H B, PS II+/ PG 4
J., *2016, aktuell keine Besonderheiten

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Re: Steffi mit Nikos (schwere Tracheomalazie)

Beitragvon Jakob05 » 06.06.2019, 11:46

Hallo Steffi,
willkommen in diesem Forum. Wie Anne schrieb, kenne ich das von euch erlebte leider sehr, sehr gut. Schau mal in meiner Vorstellung. Ich habe 2 Jungs mit einer Malazie, einmal mit und einmal ohne Trachealkanüle. Ich würde mich aus heutiger Sicht IMMER wieder für eine TK entscheiden. Sie bietet in der Situation unserer Kinder echte Lebensqualität auch für die Familie !!!
Mein Grosser (Bj.1988) bekam diese Möglichkeit nicht und das hat ihm sein Leben wirklich erschwert. Beide Jungs sind heute super entwickelt, der Grosse geht einem vollwertigen Beruf nach, der Kleine besucht mit Kanüle und Krankenschwester ein Gymnasium !!!
Gerne helfe ich Dir/Euch mit meinen Erfahrungen.
Schau mal unter www.intensivkinder.de, dort findest du unter Regionalstelle Rhein-Main meine Kontaktdaten.
Medizinisch seid ihr mit Frau Schön und dem Haunerschen, schon mal in erfahrenen Händen. Unsere Kinder gibt es nur wirklich sehr selten und so müssen auch Profis immer erstmal suchen und abwägen, bevor sie eine Lösung anbieten können.
Ein professionell angelegtes chirugisches Stoma lässt Euch und euren Niko jetzt erstmal durchatmen und gibt euch Zeit zu entscheiden, was gemacht werden soll. Ich persönlich habe mich für meine Kinder gegen chirurgische Eingriffe an der weichen Stelle entschieden, weil ich die Narbenbildung während des Wachstums fürchte. Der letzte Auslassversuch beim Kleinen erbrachte auch nach 6 Jahren noch keine eindeutige Besserung, ein Verschluss scheiterte nach 6 Wochen. Aktuell haben wir andere Baustellen, aber er kommt gut mit der Kanüle klar, beginnt gerade damit sich selbst zu versorgen.
Auch wenn immer wieder gegenteiliges behauptet wird, können unsere Kinder ganz normal Essen, Sprechen , laufen etc. lernen. Viele sogenannte Fachleute können sich das nicht vorstellen. Neulich wurde mein Kleiner von seiner Krankenschwester gefragt: "Kannst du eigentlich auch rülpsen?" Das hat er sofort unter Beweis gestellt und hinzugefügt: "Klar, die Kanüle liegt doch nicht in der Speiseröhre !" (Wer ist hier der Fachmann?)
Eines wird sich allerdinsg mit Anlage wirklich ändern (aber nur vorübergehend): Euer Sohn wird erstmal KEINEN Laut mehr von sich geben können, was wirklich schrecklich aussieht, wenn er weint. Lasst Euch damit nicht in Panik versetzen, das geht vorbei. Wenn im OP-Feld alle Schwellugen weg sind und eine möglichst kleine, gut sitzende Kanüle gefunden ist, wird er lernen Geräusche zu machen und auch zu sprechen. Bis das gut funktioniert, könnt ihr ihm mit GuK-Gebärden zu einer Ausdrucksmöglichkeit verhelfen, damit er den Spass an Kommunikation behält und nicht verzweifelt. Eine gute Logopädie, die sich mit Trachealkanülenkindern auskennt, wird Euch dabei helfen.

Alles Gute erstmal für die heutige Tracheoskopie !

C.
Cordula (65) mit I. (86), M. (88 mehrfachbehindert, HF-Autist), J. (†28.07.05,*02.08.05,37.SSW) + K. 10/07 (GS, HD, Rachenfehlbildung,Tracheostoma)

Steffinchen81
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Re: Steffi mit Nikos (schwere Tracheomalazie)

Beitragvon Steffinchen81 » 06.06.2019, 23:57

Vielen lieben Dank für die schnellen Rückmeldungen!!!
Heute fand die Bronchioskopie und die anschließende Magenspiegelung statt. Nach der Bronchioskopie bekamen wir im Wartebereich eine kurze Auskunft vom Prof.Reiter das eine (weitere?) Engstelle entdeckt wurde, daher wurde der kleine nach der Gastroskopie noch in den CT geschoben.

Bereits am Nachmittag wurde mit Prof. und Chirurg die Ergebnisse der Untersuchung besprochen und auf den CT Bildern erläutert.

Es hatte sich tatsächlich die Naht von der Aortopexie im April gelöst bzw nachgegeben, daher ist die „neue“ Engstelle die „alte“.
Minimalinvasiv ist wohl immer die erste Wahl, aber der Chirurg erklärte uns auch, dass man da nicht soviel Handlungsspielraum hat wie bei einem großen Schnitt... da die luftröhre jetzt wieder verengt ist, muss nächste Woche (Tag steht noch nicht fest) operiert werden.
Das Wort „Luftröhrenschnitt“ ist nicht mehr gefallen.

Einerseits sind wir „erleichtert“ das ein Grund für sein kollabieren gefunden wurde, andererseits hat man natürlich Angst ob die OP wieder gut verläuft und es diesesmal (durch einen großen Schnitt -mir fällt das med.Fachwort gerade nicht mehr ein- dann „getan“ ist.
Trotz allem wurde schon gesagt, dass dann -wenn es wieder nach Hause geht- regelmäßiges/tägliches inhalieren ansteht um das sekret flüssig zu halten und beim kleinsten Infekt muss er direkt wieder in die Klinik zur Beobachtung.

Wir hoffen natürlich das es dann damit getan ist und der kleine Mann so fix wie möglich groß wird!!


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