Sabine mit Sohn (3 Jahre, Epilepsie)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Schlum(sa)bine
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Sabine mit Sohn (3 Jahre, Epilepsie)

Beitragvon Schlum(sa)bine » 04.06.2019, 07:33

Hallo zusammen,

Ich hab mich hier angemeldet, weil ich mittlerweile doch den Austausch mit anderen Eltern von kleinen Epileptikern brauche.

Der Zwerg ist unser drittes Kind. Mit 3 Tagen hatte er den ersten Anfall ... Mit 11 Tagen wurde er auf Luminaletten eingestellt und ist seit dem weitgehend anfallsfrei. In den Tagen davor hatte er fast täglich generalisierte Anfälle. Die erste Zeit war unendlich schwer.
Mittlerweile ist der Zwerg 3 Jahre alt und bekommt immernoch Luminaletten in einer ziemlich niedrigen Dosierung (15 - 0 - 30 mg).
In der Entwicklung hinkt er etwas hinterher, aber dafür, dass er sich quasi mit "angezogener Handbremse" entwickelt, macht er das ganz prima. Mittlerweile rennt er durch die Welt, spielt begeistert Fussball, fährt Laufrad und nervt seine großen Brüder. Nur sprechen klappt noch nicht wirklich. Einzelwörter und ab und zu 2-3 Wörter zusammen, aber mehr nicht.

In einem halben Jahr möchte die Kinderneurologin anfangen die Luminaletten zu reduzieren. Da hab ich mächtig Respekt vor und mache mir jetzt schon viele Gedanken. Einerseits bin ich ziemlich froh drüber, andererseits hab ich Angst, dass er dann wieder krampft. Da uns absolut nichts drängt, können wir sehr sehr langsam reduzieren.
Der Zwerg reagiert übrigens paradox auf die Lumis ... er dreht nach der Gabe voll auf und flitscht locker 2 Stunden durch die Welt, bevor überhaupt mal an Schlaf zu denken ist.

Ich freue mich auf den Austausch hier.

LG Schlumbine
Sabine mit J (4/2005 - fittes Pubertier), B (3/2009 - fiitter Duracell-Hase), S (5/2016 - Epilepsie, aktuell anfallsfrei unter Luminaletten, leichte allgemeine Entwicklungsverzögerung, starke Sprachentwicklungs-Verzögerung)

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Saabina
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Re: Sabine mit Sohn (3 Jahre, Epilepsie)

Beitragvon Saabina » 05.06.2019, 08:53

Hallo Schlumbine,

Herzlich willkommen!
Ich wünsche Dir einen regen Austausch.

Ich bin selbst neu hier und kann leider nichts beitragen, da bei uns der Verdacht auf Epilepsie zwar besteht (aufgrund von Absencen), aber unser erstes EEG stark Artefaktüberlagert war, und daher nicht auswertbar.

Seid Ihr bei einem Logopäden?

LG
Sabina
Sabina mit
der Grossen (13 ),
Moritz (3),
[Sprachentwicklungsstörung (rückläufige Sprachentwicklung - noch keine Diagnose) und
Absencen (ohne Diagnose)]
und
Bobbele (2)

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Jaqueline
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Re: Sabine mit Sohn (3 Jahre, Epilepsie)

Beitragvon Jaqueline » 05.06.2019, 09:08

Hallo Schlumbine,

bei Epilepsie kommen Sprachentwicklungsstörungen häufiger vor, je nach dem in welchem Hirnreal der Herd liegt. Das war bei meinem Mann auch so. Damals brachte Logopädie keinen Erfolg.
LG Jaqueline
Spastische Tetraparese, Kyphose
Mann: Epilepsie (VNS seit 2008)
Tochter: * 01/2015 und Tochter ET 2020

Für immer im Herzen.

Schlum(sa)bine
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Re: Sabine mit Sohn (3 Jahre, Epilepsie)

Beitragvon Schlum(sa)bine » 07.06.2019, 08:07

Danke,
Hier tobt das pralle Leben und ich bin bisher nicht zum antworten gekommen.

Der Zwerg hatte bisher 3x Logo. Im Moment gewöhnt er sich noch an die Logopädin - da ist er ein bisschen eigen :wink: . Immerhin könnten wir gestern schonmal die Schuhe ausziehen und nach 10 Minuten fing er dann auch an mit der riesigen Erbsenkiste und diversen Gefäßen zu spielen ... und er hat sogar mit der Logopädin kommuniziert.

Bei Logo bin ich im Moment so dabei, dass ich sage "lieber jetzt machen als später sagen 'hätten wir mal'.
Therapien bei der interdisziplinären Frühförderung haben wir vor gut einem Jahr abgelehnt, weil er in den geplanten Bereichen (Physio und Heilpädagogik) sich ziemlich zielsicher selbst fördert und austobt. Da wäre zu viel seiner freien Zeit für die Fahrten drauf gegangen. Lieber jeden Tag eine Stunde im Garten klettern, rutschen, matschen, Ball spielen, Boote fahren lassen, Gräser abrupfen und Käfer bestaunen und anschließend noch Bilderbücher anschauen ... Und dazu 2x pro Woche auf dem Sportplatz sein und sich allerlei Quatsch angucken (und natürlich nachmachen) ... als zweimal pro Woche eine Stunde Therapie.
Damit sind wir ganz gut gefahren. Nur Sprache will halt nicht so recht.

Bei den EEGs konnten keine wirklichen Herde lokalisiert werden. Ob das Sprachzentrum mit betroffen ist, wissen wir daher nicht.
Sprachverständnis ist aber ziemlich gut. Wir hoffen jetzt einfach mal, dass er bald anfängt mehr zu reden. Es frustriert ihn ungemein, dass andere ihn nicht verstehen.

LG
Sabine mit J (4/2005 - fittes Pubertier), B (3/2009 - fiitter Duracell-Hase), S (5/2016 - Epilepsie, aktuell anfallsfrei unter Luminaletten, leichte allgemeine Entwicklungsverzögerung, starke Sprachentwicklungs-Verzögerung)


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