ATR - 16 Syndrom

Hier geht es um genetische Syndrome und Stoffwechselerkrankungen.

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wuselfritze
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ATR - 16 Syndrom

Beitragvon wuselfritze » 31.05.2019, 03:14

Hallo

Wir haben vor 2 Tagen erfahren das unser 5 jähriger kleiner Kerl das ATR-16 Syndrom hat. Jetzt suche ich andere Eltern deren Kinder auch dieses Syndrom haben.

Unser Cedric ist ein herzlicher süßer kleiner Kerl mit viel Charm, aber auch einem Berg von Problemen.

Das was mir gerade am schwersten auf dem Herzen liegt ist das erst in 3 Wochen untersucht wird welchen Grad der Thalassämie er hat. Grad 3 und 4 scheidet schonmal aus weil er dafür zu fit ist.

Er hat viele autistische Verhaltensweisen. Panikattacken und er schläft sehr sehr schlecht. Sein IQ liegt bei etwa 75, aber er hat ein gewaltiges Langzeitgedächtnis. Sprachlich ist er jetzt etwa bei einem 3 jährigen. Motorisch ... schwer zu sagen er kann sich nicht alleine an und ausziehen. Manchmal versteht er nicht was wir sagen dann hat man das Gefühl man spricht in einer Fremdsprache mit ihm.
Nacht schlägt er seinen Kopf hin und her und auch gegen die Wand. Hat er Wunden so kratzt er sich immer wieder doll auf, dadurch hat er schon 3 dicke narben im Gesicht. Ursprünglich waren das einmal Mückenstiche.

Ich würde mich riesig freuen wenn sich jemand meldet.

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