Nala mit Florian (Kleinhirn nicht voll ausgereift)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Nala Loli Flo
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Nala mit Florian (Kleinhirn nicht voll ausgereift)

Beitragvon Nala Loli Flo » 29.05.2019, 11:25

Hallo,

Ich bin 33 Jahre alt Mama von zwei kidis.
Florentina 11 und der jüngere Bruder Florian 7 der im Rollstuhl sitzt.

Es werden immer so lange Geschichten geschrieben weil ja immer so viel schon war oder passiert ist, es gibt bessere Tage aber auch schlechtere so wie wir alle wissen.

Mein Sohn kam im März 2012 zur Welt mit 4.800kg Körpergröße 57.5cm Kopfumfang 38

Es schien alles super die Geburt war sehr schnell es gab keine Komplikationen.

Dan Zuhause bemerkt ich das er sich nicht so entwickelt wie man es erwartet oder wie man es vom ersten Kind kennt.

Mit 12 Monaten wurde ich erst zum SPZ Überwiesen es ist keine muskuläre Schwäche er hat so viel Kraft, es ist das klein Hirn was nicht ausgereift ist.

Es stellte sich Dan Epilepsie ein die wir zum Glück von Anfang an gut im Griff hat seit Jahren keine Anfälle.

Er läuft nicht, er spricht nicht er ist aber trotzdem laut bemerkbar macht er sich trotzdem auf seine Art man weiß was er Dan will.

Am Anfang hat er sich kaum bemerkbar gemacht er konnte nicht sietzen nicht schlucken nichts Festes essen er war so in sich gekehrt.

Jetzt schaut das anders aus obwohl er im Rollstuhl sitzt ist er sehr aktiv hat angefangen auf dem Po zu rutschen so hol er sich das was er will, das sind kleine Fortschritte aber jeder Fortschritt ist kostbar.

Und gestern wurde in der Schule eine Übernachtung geplant er war den ganzen Tag dort super mitgemacht er ist da ganz unkompliziert.
Aber Abends wollte er lieber Bei Mama schlafen habe ihn abgeholt um 11uhr Abends :D

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Re: Kleinhirn nicht voll ausgereift/Im Rollstuhl

Beitragvon Silvia & Iris » 29.05.2019, 13:32

Hallo Nala,

herzlich willkommen! - Schon mit 7 Jahren übernachten die Kinder in der Schule?
Ja, das mit dem Kleinhirn kenne ich auch... - ich wollte ja auch unbedingt wissen wie das funktioniert mit Hydrocephalus bei Microcephalie :D
Jetzt kann ich da auch aus eigener Erfahrung mitreden...
Liebe Grüße
Silvia
Tochter *03/2003, PCH, HG-versorgt, ein Sonnenschein
Sohn *03/2006 AVWS + was so dazu gehört


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