Sinn oder Unsinn von Untersuchungen

Mit einem besonderen Kind sind Eltern oft Dauergäste beim Kinderarzt. Hinzu kommen Krankenhausaufenthalte und Besuche bei Spezialisten und im Sozialpädiatrischen Zentrum.
Welche Untersuchungen machen Sinn? Wo ist mein Kind in guten Händen? Zahlt die Krankenkasse alle Behandlungen? Fragen über Fragen...

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HollysAnne
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Sinn oder Unsinn von Untersuchungen

Beitragvon HollysAnne » 28.05.2019, 21:44

Hallo,

nun ist unser Töchterchen schon 7 und ein munteres kleines Frollein. :D Rollt in die Schule, meistert die langen Tage, lernt mehr als es dort zu lernen gibt und das, was uns aktuell die meisten Sorgen macht, sind die wiederkehrenden Blasenentzündungen.

Der letzte SPZ-Termin (mein Mann war dort :D ) muss aber spannend gewesen sein. Ich muss nicht erwähnen, dass das Kind weiterhin zu dünn ist und mal wieder Ernährungsberatung empfohlen wird. :roll: Sie regen aber auch einen Gentest an. Wegen V.a. Immunschwäche. Weil ja die Ursprungserkrankung... :-? Wobei sie mittlerweile 7 ist und die besondere Schwere von allem, was sie seitdem hatte, auf die Behinderung zurückzuführen war und ist und sowas eher selten vorkommt. Ich wäre da erstmal abgeneigt.

Und dann wollen sie noch die Hand röntgen, wie man das macht, wenn einer zu schnell oder zu langsam wächst. Sie ist wohl nicht nur zu dünn sondern auch zu klein. Seh ich jetzt nicht so, weil jeder staunt, wie lang sie geworden ist und ich beim Handling auch manchmal Mühe habe, die ganzen Arme und Beine unterzubringen. :wink:

Also ich frage mich mal wieder, was hier die Erwartung ist. Was erwartet man von einem Kind, das so schwer behindert ist? Kann/soll/muss man darauf bestehen, dass jemand mit einer hohen Querschnittlähmung im Rahmen der Perzentilen wächst und zunimmt? Kann es meiner Tochter schaden, wenn sie am Ende des Wachstums kleiner ist als ihre Anlagen es ihr vielleicht mitgegeben hätten? Und welche Konsequenzen können da noch kommen? Wollen die am Ende mein Kind noch mit Wachstumshormonen traktieren? Ich stehe hier und möchte sie so sein lassen, wie sie ist und sein kann. Ich will nicht an ihr rumfummeln und versuchen, sie "normal" zu machen. Wenn es nach uns geht, wird nur noch gemacht, was unbedingt nötig ist.

Wie seht ihr das? Übersehe ich was?

Liebe Grüße, Anne
Anne (*83, Logopädin) mit Holly (*3/2012) Abszess zerstörte 2. HW, heute Dystrophie, beinbetonte Spastik, Skoliose,u.v.m. Fröhliche Rollipilotin und meine größte kleine Heldin, Labertasche und Dramaqueen :)
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die_ottilie
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Re: Sinn oder Unsinn von Untersuchungen

Beitragvon die_ottilie » 28.05.2019, 21:59

Hallo,
Passt denn die Größe zum Gewicht?
Bei mir wurde erst mit 22 festgestellt, dass ich hätte wachsen müssen. (O-Ton der kinderärztin über Jahre "es muss auch kleine Menschen geben". Irgendwann "UPS, man hätte aber...") . Im Endeffekt kam raus, dass ich ganze 5 cm größer wäre. So kann ich mit 1,53 in der Kinderabteilung einkaufen.

Wie groß ist denn deine Maus? Wenn die Größe zum Gewicht passt, würde ich erstmal keine Panik machen. Lass sie durchchecken und wenn was gemacht werden soll, kannst du dir immer noch eine Zweitmeinung holen

Vg
ergotherapeutin, selbst mit NF1 betroffen

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Alexandra2014
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Re: Sinn oder Unsinn von Untersuchungen

Beitragvon Alexandra2014 » 28.05.2019, 22:09

Hallo Anne,

grundsätzlich sehe ich das wie du.
Möchte man denn „nur“ die Hand röntgen, oder soll endokrinologisch konkreter geschaut werden - denn nur das macht eigentlich Sinn.
Manchmal kann es sein, dass das Wachstum außerhalb der Perzentilen ein erstes (sichtbares) Anzeichen dafür ist, dass die Hypophyse nicht richtig arbeitet. Dort werden aber noch einige andere „Hormone“ produziert (deren Ungleichgewicht mehr anrichten kann, als nur zu klein zu sein), außer dem Wachstumshormon (STH).
Es wäre also wichtig, mit den Ärzten zu klären, was genau und warum sie das machen wollen.
Manche Ärzte reagieren „allergisch“ auf solche Nachfragen (ich Gott in weiß, Du gar nix). Das sind dann aber die, die man sowieso besser kein zweites Mal aufsucht.

Gruß
Alex
R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral

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KrisM
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Re: Sinn oder Unsinn von Untersuchungen

Beitragvon KrisM » 28.05.2019, 22:17

Hallo,

als ich klein war, war der Kinderarzt der Meinung, ich würde mal überdurchschnittlich groß werden (meine Eltern sind durchschnittlich groß), ich würde 1,60 m allerdings als nicht überdurchschnittlich groß bezeichnen, sogar meine Schwester ist größer als ich. Mit 16 waren bei mir, laut Röntgenbilder der Hand, bereits die Wachstumsfugen verschlossen. Solche Prognosen sollte man nicht zu genau nehmen und nur um irgendeinen Wert zu erreichen, würde ich keine Wachstumshormone geben.
Ich kenne einige mit Spina bifida, auch Männer, die kleiner sind als ich. Vielleicht hat die Querschnittslähmung und damit verbundene fehlende Nervenreize etwas mit dem Wachstum zu tun?

Viele Grüße Kristin
Rollstuhlfahrerin

SimoneLeMo
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Re: Sinn oder Unsinn von Untersuchungen

Beitragvon SimoneLeMo » 29.05.2019, 08:30

Einerseits ist es evt. nicht schlecht, mal die hormonelle Situation abklären zu lassen.
Ist ja, wie Alexandra schon schrieb, nicht nur die Wachstumsgeschichte, wenn z.B. die Hypophyse nicht richtig arbeiten sollte.

Aber man sollte schon immer auch das "ganze Kind" im Auge behalten. Wenn Größe und Gewicht zusammen passen, ist es doch gut.
Du schreibst, sie ist sowieso zu dünn, wenn sie größer wäre, wäre das ja ein Mißverhältnis.
Du annst die Untersuchung ja mal machen lassen, aber mit Wachstumshormonen, würde ich mir das überlegen.
Würde es deiner Maus den Vorteile bringen, größer zu sein?

Meine Tochter war bei der Geburt relativ klein (reif geboren) und hatte kleine Hände und Füße. O-Ton der Hebamme: "Die wird nicht besonders groß."
Im Kleinkindalter war sie immer klein für ihr Alter und schwer für ihre Größe. Bei der U7 sogar über der 97%-Perzentile.

Im Schulalter ist sie dann gewachsen, die Figur hat sich gestreckt.

Heute ist mein "Die wird nicht besonders groß."-Mädchen 176cm, hat Schuhgröße 41 und trägt Kleidergröße 38...
Liebe Grüße von

Simone *1973, dilatative Kardiomyopathie, linksventrikulär eingeschränkte Pumpfunktion
mit L.*02/2001, gesund und Pubertier *ächz*
und Mo, *07/2004, entwicklungsverzögert in Sprache und Motorik, LRS, AVWS

Mamamarti
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Re: Sinn oder Unsinn von Untersuchungen

Beitragvon Mamamarti » 29.05.2019, 09:51

Hallo,
Wenn deine kleine ständig Blasenentzündung hat, Immunschwäche und Skoliose mit 7 Jahren, könnte es schon mit einer Unterernährung zu tun haben. Unser Sohn war auch immer klein und dünn. Nachdem er die Peg Sonde bekam hat er innerhalb eines Jahres 6 Kilo zugenommen und ist zwei Kleidergrößen gewachsen.
Plötzlich ging er an zu stützen und zu greifen.
Krank ist er einmal im Jahr ganz kurz.
Ich denke dass die Gentests Recht teuer sind und bestimmt nicht aus Spaß angeregt werden. Solange das Kind nicht invasiv oder unter Narkose untersucht wird würde ich es vermutlich machen. Wenn nichts heraus kommt gut. Wenn doch, kann ich immer noch bestimmte Dinge zum Beispiel Hormone ablehnen.
Liebe Grüße Marti

Anne_mit_2
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Re: Sinn oder Unsinn von Untersuchungen

Beitragvon Anne_mit_2 » 29.05.2019, 10:51

Hallo Anne,

habt Ihr mal darüber nachgedacht, dass die Betreuung durch das SPZ vielleicht etwas am Thema vorbeigehen könnte, da die ja in der Regel nicht mit hohen Querschnitten konfrontiert sind (ausser bei Spina Bifida) und daher vermutlich wesentlich weniger Überblick/Routine damit haben als mit Wachstums- und Entwicklungsstörungen. Für mich klingt das danach, als hätte man einen bedingten Reflex beim Arzt ausgelöst durch den Blick auf die Perzentilkurven.

Übrigens: Ich habe hier im Forum irgendwo gelesen, dass es vorkommen kann, dass nicht belastete Knochen nicht so stark wachsen wie belastete. Frag mal die Mamas von Hemi-Kindern hier im Forum.

Viele Grüße,
Anne

HollysAnne
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Re: Sinn oder Unsinn von Untersuchungen

Beitragvon HollysAnne » 29.05.2019, 11:28

Hallo,

danke euch für eure Antworten.
Das mit der Hypophyse muss ich mal recherchieren, ob ich da was verwandtes bei ihr feststelle. Ich hab eben doch nicht alles aufm Schirm und lerne gern dazu. Bestimmt wollen sie auch endokrinologisch gucken. Hatten wir allerdings auch schonmal... da hatte sie einen leichten Eisenmangel.

Grundsätzlich neige ich dazu, alles auf die Behinderung zu schieben. Z.B. hängt die Blasenentzündung an der neurogenen Blasenentleerungsstörung und Mastdarmlähmung. Das hat nichts mit einer Immunschwäche zu tun. Und wenn sie in 7 Jahren 2x Lungenentzündung hat mit ihrem teilweise gelähmten Zwerchfell, dann ist das auch keine Immunschwäche, sondern ein ziemlich guter Schnitt. Und weil das so ziemlich alles ist an Krankheiten, abgesehen von der Ursprungserkrankung (Neugeborenensepsis), ist das mit der Immunschwäche für mich relativ abwegig.

Na klar ist sie zu dünn: Mädchen, 7 Jahre, Größe: 110cm, Gewicht: 14kg, Errechneter Body-Mass-Index: 11.57 Na klar sollte sie wenigstens 2 Kilo mehr wiegen. Sie isst alle Mahlzeiten, mal mehr mal weniger, es ist aber kein Kampf. Hochkalorisches Zeug nimmt sie nicht, stattdessen frisst die Spastik einiges an Kalorien weg. Sie hat auch ein recht hohes Energielevel. PEG kommt nicht in Frage.
Und was hätte sie davon, wenn sie größer und schwerer wäre? Könnte sie dann mehr? Das halte ich für unwahrscheinlich, weil die neurologische Situation ja die gleiche bleibt. Und sonst so? Da fällt mir nix ein. Und das isses halt. Kann man sie nicht einfach in Ruhe lassen, statt ihr dauernd zu sagen, dass sie auf irgendeine Art falsch ist?

LG Anne


P.S. Hallo Anne, ja das habe ich selber schon von Physiotherapeuten gehört, dass nicht belastete Knochen nicht so wachsen. Eben drum wundert es mich auch nicht, dass sie jetzt nicht noch 10cm größer ist. Stattdessen wundert es mich, dass das SPZ so völlig taub ist für dieses Argument. :? Aber wo soll ich denn sonst mit ihr hin?
Anne (*83, Logopädin) mit Holly (*3/2012) Abszess zerstörte 2. HW, heute Dystrophie, beinbetonte Spastik, Skoliose,u.v.m. Fröhliche Rollipilotin und meine größte kleine Heldin, Labertasche und Dramaqueen :)
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LovisAnnaLarsMama
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Re: Sinn oder Unsinn von Untersuchungen

Beitragvon LovisAnnaLarsMama » 29.05.2019, 12:20

Hallo Anne,
für mich klingt deine Argumentation logisch: wo sollen denn bitte die Muskeln bei deiner Tochter herkommen. Dann noch die Spastik der Beine die Energie frisst...
Beim Kleinen war es eine Zeit lang so, dass das Hemi- Bein wirklich kürzer ist, es ist auch durch die Spastik etwas dünner als das andere Bein.
Seitdem er besser läuft und die Seite mehr belastet, hat sich die Länge wieder angeglichen.
Ich denke auch, dass es für deine Tochter und dich einfacher ist, wenn sie noch nicht so viel wiegt. Einmal das Heben, zum anderen für sie selbst: weniger Masse die beim Atmen bewegt werden muss... Keine Ahnung wie sich mehr Masse auf die Skoliose auswirkt.
Ich denke, dass euer SPZ wirklich etwas am Ziel vorbeischiesst.
LG
Meine drei kleinen Wunder: Wunderkind (2009), Schneckenkind (2011) und der kleine Bruder (2015): Hemiparese, expressive Sprachenwicklungsstörung, Epilepsie und diverse Baustellen nach Asphyxie/Frühgeburt

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mijo
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Re: Sinn oder Unsinn von Untersuchungen

Beitragvon mijo » 30.05.2019, 22:55

Hallo Anne.

Unsere Problematik ist etwas amders als eure(anderer Hintergrund).
Grosser Sohn 20,8Jahre.
Kamm als extrem Frühchen in der 24ssw.
Er wahr immer zu klein und leicht.
Auch mit Hochkalorischer Nahrung.
Unser Kinderarzt meinte damals,das er es oft sieht bei Kindern wie ihm Diagnose unter anderem icp.
Spastische tetraparese ect.
Das die Kinder leichter sind.
Er hatte unter anderem Hüft op,sseot er laufen kann hatte er einen wachstumsschub ist nun170cm.
Aber Gewichtsmäsig sehr untergewichtig.
40kg.
Egal was er bekommt,man bekommt das Gewicht nicht hoch.
Für ihn vieleicht ein vorteil,weil er sich besser bewegen kann.
Uns wurde einiges an zusätzlichen Operationen nahe gelegt.
Mit dem Kommentar"das er nicht so Behindert aussieht".
Aber diese Op,hätten keine verbesserung seiner Gesamtzustände bewirkt.
Schiel op,Halux valgus,und luxierte Radiusköpfchen mit zu langem unterarm knochen.
Diese wurden von mir strikt abgelehnt.
Ich hab meinen ruf e schon weg :mrgreen:

Anderes Kind.
Autismus ich hab Autismusspezifische Therapien abgelehnt.
Statt dessen ihn genommen wie er ist,und versucht auf ihn einzugehen.
Inzwischen nach 9 vergangenen Jahren(er ist 13)wahr selbst der Chefarzt überascht wie er sich entwickelte.
Kommentar:nicht zu glauben das das selbe Kind ist.

Andere Situation gleiches Kind.
Ihm ging es masiv schlecht,entzündungswerte stark erhöht.
Wir kammen ins Krankenhaus mit verdacht auf Blindarm.
Aber nichts Paste wirklich.
Gehabt hat er dann eine schwere Lungenentzündung die nur zufällig festgestellt wurde.
Aber die symptome pasten nicht.
Auch da hab ich mich gegen ein LP gestellt,die gemacht werden sollte.
Um Enzephalitis/meningitis auszuschliesen.
Aber für mich paste da nix.
Warum dann mein Kind einer doch sehr schmerzhaften Untersuchung unterziehen.

Was ich damit sagen will.
Hör auf deun Bauchgefühl.
Meist liegen wir Mütter in der richtigen Richtung.

Vg
Fuer Wunder brauchen wir Augen,die sehen und EIN Herz,DAs versteht ,fuer EIN Wunder zu Danken.


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