Pentasomie X Syndrom

Hier geht es um genetische Syndrome und Stoffwechselerkrankungen.

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Nadine.AR
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Pentasomie X Syndrom

Beitragvon Nadine.AR » 23.05.2019, 06:19

Hallo,

Wir haben vor kurzem die Diagnose Pentasomie X erhalten.
Ich bin ganz neu hier und freue mich über einen Erfahrungsaustausch zu diesem Defekt.
Unsere kleine Maus ist noch sehr klein (8 Wochen) und wir hätten gerne ein paar Infos was auf uns zu kommt.
Im Moment bin ich ziemlich verzweifelt....

Viele liebe Grüße,
Nadine mit M.

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Steffi & Alexander So
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Re: Pentasomie X Syndrom

Beitragvon Steffi & Alexander So » 23.05.2019, 07:18

Herzlich Willkommen hier im Forum Nadine,

ich persönlich kenne mich damit nicht aus.....

Ich denke es werden sich Eltern melden die damit Erfahrung haben.

Euch alles Gute weiterhin
Liebe Grüße Steffi
___________
du kannst kein neues Leben anfangen,
aber täglich einen neuen Tag

Steffi (08/82) mit Alexander (04/08), ICP, Entwicklungsverzögerung, Hydrocephalus (vers. mit VP-Shunt), Tetraspastik, Harnblasendiverdikel, Epilepsie, neurogene Blase, chronisches Lungenempyem

Angela77
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Re: Pentasomie X Syndrom

Beitragvon Angela77 » 23.05.2019, 09:42

Hallo Nadine,
erstmal herzlichen Glückwunsch zur Geburt eurer Tochter!
Hier ein Link, der dir vielleicht weiterhilft, ähnlich betroffene Familein zu finden:
https://www.leona-ev.de/start/
LG
Angie
Bene (2008): regressiver Autismus, schwerste expressive Sprachentwicklungsstörung (bei sehr gutem Sprachverständnis!), Bildung von Casiomorphin und Gliadorphin
Vorstellung plus Diäteffekte:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic73493.html

Primär nächtliche Epilepsie im motorischen Sprachzentrum (leider erst erkannt im März 2015!!!)


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