Sabina mit Moritz (Sprachentwicklungsstörung)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

Moderator: Moderatorengruppe

Saabina
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 46
Registriert: 12.02.2019, 21:53
Wohnort: Freiburg

Sabina mit Moritz (Sprachentwicklungsstörung)

Beitragvon Saabina » 20.05.2019, 15:44

Hallo zusammen,

auch ich lese schon einige Zeit bei Euch mit und bin zutiefst berührt über die "Schicksale" und die hier erfahrbare Anteilnahme.

Ich selber bin Mama von drei Kindern, die 12, 3 und 1 Jahr(e) alt sind.

Die älteste hat eine emotionale Hemmung, Dysgrammatismus und eine auditive Wahrbehmungsstörung. Sie besucht mittlerweile das Gymnasium.

Angemeldet habe ich mich aber wegen Moritz (3 Jahre alt).
Er hat bereits früh angefangen einzelne Wörter zu sprechen, es kamen bereits zwei-Wort-Sätze und wir warteten im Grunde nur auf die Sprachexplosion. Nach der Geburt unseres Jüngsten, auf den er zunächst sehr eifersüchtig und ablehnend reagiert hatte, war seine Sprechfähigkeit rückläufig. Mit ca.25 Monaten hat er noch nicht einmal mehr Mama herausgebracht.

Der Kinderarzt meinte, wir sollten noch ein halbes Jahr abwarten und dann weiterschauen.
Leider hatte sich bis dahin nichts gebessert, so dass wir dann beim Pädaudiologen waren zum Hörtest, der sehr gut ausfiel.

Dieser empfahl uns ein EEG machen zu lassen, wegen der Absencen, die wir vermehrt beobachtet hatten.

Letzte Woche hatten wir unser zweites EEG, da er beim ersten nicht mitgemacht hatte.

Das EEG war auf dem ersten Blick unauffällig, wir warten jetzt auf die Beurteilung vom Professor.

Demnächst steht ein Erstgespräch beim Kinderpsychologen (fürs SPZ würden wir erst im Januar einen Termin erhalten und ich mag nicht mehr länger warten, daher der Psychologe) an, Logopädie läuft ab dieser Woche und in die Heilpädagogik gehen wir seit etwa 4 Wochen.
Auf den Antrag für eine Integrationsassistenz für den Kindergarten warten wir noch, wird dann umgehend gestellt.

Mittlerweile sagt Moritz wieder Mama und zwei weitere Wörter (Hallo und Ironman). Für mich heisst es jetzt, mich in Geduld zu üben, was mir etwas schwer fällt.
Der Kontakt zu seinem jüngeren Bruder ist mittlerweile gut. Sie lieben und sie streiten sich und verbünden sich immer wieder mal gegen uns Eltern :wink: .

Soviel zu uns, dass ihr wisst, wer hier noch mitliest. :mrgreen:

Sabina mit Moritz
I
Sabina (1977) mit
Ana (2006)
Moritz (2016):
Sprachentwicklungsstörung (rückläufige Sprachentwicklung zur Lautsprache mit ca. 25 Monaten - noch keine Diagnose) und
Absencen (auch mit 25 Monaten und ohne Diagnose)
Jan (2017)

Werbung
 
Benutzeravatar
Alexandra2014
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 2652
Registriert: 04.12.2014, 14:04

Re: Sabina mit Moritz (Sprachentwicklungsstörung)

Beitragvon Alexandra2014 » 21.05.2019, 08:59

Hallo Sabina,

Willkommen hier im Forum!

Du schreibst, ihr seht ab und zu Absencen... wie sehen die genau aus?
Ein einzelnes unauffälliges EEG sagt leider auch überhaupt nichts über das Vorhandensein einer Epilepsie aus. Unsere EEG im Wachzustand waren völlig unauffällig - die Epilepsie wurde jahrelang „übersehen“, weil Kind nur Anfälle im Schlaf hatte. Bei uns war (auch) das Sprachzentrum beteiligt. Mit 15 Monaten stagnierte die Sprachentwicklung plötzlich und war rückläufig.
Erst ein Schlafentzugs-EEG offenbarte epilepsietypische Potentiale. Leider war mein Kind da schon 6 Jahre alt und hatte eine Menge an Entwicklung eingebüßt.
Nach dem Einstellen auf Medikamente, ging es mit der Entwicklung, vor allem sprachlich, drastisch bergauf.

Ich würde dir ans Herz legen, auf jeden Fall auch ein Schlafentzugs-EEG zu machen.

Gruß
Alex
R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral

LovisAnnaLarsMama
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 623
Registriert: 12.10.2016, 22:23

Re: Sabina mit Moritz (Sprachentwicklungsstörung)

Beitragvon LovisAnnaLarsMama » 21.05.2019, 09:12

Ich m schließe mich Alex an. Bei meinem Kind hat die Sprachentwicklung dreimal von vorne angefangen. Seitdem das Kind ein Epi- Medikament bekommt geht auch die Sprachentwicklung weiter. Er erinnert sich an Worte und spricht endlich mal nach... auch wenn er für Aussenstehende
absolut unverständlich ist...
Lg
Meine drei kleinen Wunder: Wunderkind (2009), Schneckenkind (2011) und der kleine Bruder (2015): Hemiparese, expressive Sprachenwicklungsstörung, Epilepsie und diverse Baustellen nach Asphyxie/Frühgeburt

Saabina
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 46
Registriert: 12.02.2019, 21:53
Wohnort: Freiburg

Re: Sabina mit Moritz (Sprachentwicklungsstörung)

Beitragvon Saabina » 21.05.2019, 19:29

Hallo Alex und LovisAnnaLarsMama,

Eigentlich war ein SchlafEEG geplant, da das erste so schief gelaufen ist. Aber das KH in dem wir waren, macht das nicht und die anderen Stellen haben ganz lange Wartezeiten, deshalb haben wir es nochmal so probiert. Die Person, die das EEG gemacht hatte und der ich eben auch von unserem Wunsch ein SchlafEEG zu machen erzählt hatte, die meinte, das SchlafEEG sei nicht so Ausgekräftig...weil...(ich möchte jetzt nichts falsches sagen, da ich mich auf Moritz konzentriert hatte und das dann nur so halb mitbekommen habe), weil es dann nicht die Bedingungen spiegelt wie im Wachzustand (so habe ich es verstanden).

Moritz hatte eine Phase, in der er ganz geistesabwesend war. Man konnte ihn dann auch ansprechen und mit der Hand vor dem Gesicht winken, ohne dass er es gemerkt hat bzw. wieder "ganz im Hier und Jetzt" war.
Erst dachte ich, es sei das "in die Luft gucken", das für Kinder wichtig ist.
Das hatte er dann so häufig, dass es dem Arzt in der Pädaudiologie aufgefallen ist und er uns darauf angesprochen hat...seitdem reden wir von Absencen.
Mittlerweile hat es sich gebessert, nur die letzten 3 Tage hat er es wieder vermehrt.

Den Nachtschreck hat Moritz auch gehabt...hängt das mit den Absencen zusammen?

Lg Sabina
Sabina (1977) mit
Ana (2006)
Moritz (2016):
Sprachentwicklungsstörung (rückläufige Sprachentwicklung zur Lautsprache mit ca. 25 Monaten - noch keine Diagnose) und
Absencen (auch mit 25 Monaten und ohne Diagnose)
Jan (2017)

LovisAnnaLarsMama
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 623
Registriert: 12.10.2016, 22:23

Re: Sabina mit Moritz (Sprachentwicklungsstörung)

Beitragvon LovisAnnaLarsMama » 22.05.2019, 09:13

Hallo Sabina,
nächtliches Aufwachen ging bei uns mit dem Absencen einher... Das war eine Entwicklung die sich über einen Ggewissen Zeitraum gesteigert hat.
Wir haben auch ziemlich spät mit der Medikation angefangen, obwohl das Kind vorher andere Auffälligkeiten / Anfälle hatte.
Unser erstes EEG war auch "sauber" es fehlte aber auch eine ganz wichtige Phase. Bei der Kontrolle war es dann doch auffällig, beim dritten noch mehr... Bei meinem Kind sind die Phasen gefährlich, wenn er müde wird und im Schlaf sieht man auch Auffälligkeiten.
Lass nochmals ein EEG verlassen, eventuell sieht man mehr. Absencen sollte man immer abklären lassen.
Lg
Meine drei kleinen Wunder: Wunderkind (2009), Schneckenkind (2011) und der kleine Bruder (2015): Hemiparese, expressive Sprachenwicklungsstörung, Epilepsie und diverse Baustellen nach Asphyxie/Frühgeburt

Saabina
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 46
Registriert: 12.02.2019, 21:53
Wohnort: Freiburg

Re: Sabina mit Moritz (Sprachentwicklungsstörung)

Beitragvon Saabina » 22.05.2019, 18:44

Danke Dir, LovisAnnaLarsMama!
Werden wir machen. Seit zwei Tagen häuft sich dieses weggetreten sein wieder...vielleicht findet man jetzt eher etwas.

Ist Dein Kleiner immer zur gleichen Zeit wach geworden oder war es bei Euch unterschiedlich? Kann sich hier auch ein zeitlich "gleichbleibender" Rhythmus etablieren?

LG
Sabina (1977) mit
Ana (2006)
Moritz (2016):
Sprachentwicklungsstörung (rückläufige Sprachentwicklung zur Lautsprache mit ca. 25 Monaten - noch keine Diagnose) und
Absencen (auch mit 25 Monaten und ohne Diagnose)
Jan (2017)

LovisAnnaLarsMama
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 623
Registriert: 12.10.2016, 22:23

Re: Sabina mit Moritz (Sprachentwicklungsstörung)

Beitragvon LovisAnnaLarsMama » 22.05.2019, 19:05

Ich hatte das Gefühl er ist zu relativ gleichen Zeiten aufgewacht, erst bis zu dreimal, dann bis zu fünfmal pro Nacht. Mit dem einschleichen des Medikamentes würde auch stufenweise der Schlaf besser.
Lg
Meine drei kleinen Wunder: Wunderkind (2009), Schneckenkind (2011) und der kleine Bruder (2015): Hemiparese, expressive Sprachenwicklungsstörung, Epilepsie und diverse Baustellen nach Asphyxie/Frühgeburt

Benutzeravatar
Alexandra2014
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 2652
Registriert: 04.12.2014, 14:04

Re: Sabina mit Moritz (Sprachentwicklungsstörung)

Beitragvon Alexandra2014 » 22.05.2019, 19:40

Hallo Sabina,

man darf zwei Dinge nicht verwechseln. Ein Schlaf-EEG und ein Schlafentzugs-EEG sind zwei unterschiedliche Dinge.
Was ich meine, ist ein Schlafentzugs-EEG. Dabei wird das Kind, je nach Alter, sehr früh geweckt (z.B. um 3 Uhr nachts) und dann wach gehalten bis zum EEG. Das versetzt den Körper in Stress, wodurch mögliche epileptische Potenziale im EEG eher sichtbar werden. Das Kind soll dann während des EEG einschlafen, damit man auch die Schlafphasen beurteilen kann.

Bei uns wurde das Schlafentzugs-EEG über das SPZ eingestielt und dann über eine Nacht stationär auf der neuropädiatrischen Station durchgeführt.
Es gibt dafür auch Notfalltermine, d.h. Du rufst dort an und beschreibst, wie häufig dein Kind momentan unter Absencen leidet und dass es eher schlechter als besser wird zur Zeit. Bei uns war der Termin dann innerhalb von 5 Tagen durch, obwohl man sonst 6 Monate warten muss.

Mach mal ein bißchen Druck!

Gruß
Alex
R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral

Saabina
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 46
Registriert: 12.02.2019, 21:53
Wohnort: Freiburg

Re: Sabina mit Moritz (Sprachentwicklungsstörung)

Beitragvon Saabina » 22.05.2019, 20:40

Ah, ok, ich dachte, dass sei das gleiche.
Ich werde mal Druck aufbauen.
Danke für die Erklärung, Alex.

War das bei Euch auch so, dass die Ärzte das irgendwie nicht so ernst genommen haben? Unserer spielt ja Gott sei Dank mit und sagt, wir werden das dann so und so machen, aber am liebsten wäre es ihm, wenn wir abwarten, weil er der Meinung ist, dass es sich "verwächst"...Erst ein halbes Jahr warten, dann die Eingewöhnung im Kindergarten abwarten...

Auch das mit den "Tagträumereien/ins Leere schauen"...darauf hat er gar nicht reagiert.
Erst als es im Befund vom Pädaudiologen drin stand.

Wir sind ja erst vom "Trauma" ausgegangen, weil die Sprachlosigkeit mit der Geburt unseres jüngsten begann, da hiess es dann, das kann es nicht sein. Weil bei der Art von Trauma, hätte die Sprache bereits nach 6 bis 8 Wochen wieder eingesetzt.

Mich macht das alles so fuchsig, nicht zu wissen was los ist, dann alles so ungenau erklärt zu bekommen, nicht zu wissen, wohin man sich wenden soll, welche Möglichkeiten von Testungen es noch gibt etc.

Und wenn ich das google, heisst es nur...Ahja, das Internet...
Auch das mit dem EEG jetzt...Es hiess, wir sollen auf den Befund warten, weil kleine "Punkte" waren ersichtlich, die nur der Professor auswerten kann.
Das es nicht aussagekräftig ist, da es nur eine Momentaufnahme darstellt, war mir nicht klar.

Ich dachte, man sieht alles ganz genau.

Heute bei unserem ersten Termin mit der Logopädin habe ich gesagt, dass wir auf jeden Fall UK machen wollen (Talker)....man weiss ja nicht, was kommt/was wird.
Gedanklich mache ich meinen Frieden mit einer eventuellen "Stummheit" und überlege ab wann es Sinn macht mit der Gebärdensprache anzufangen etc.

Wie ist es bei Euch? Die Sprachfähigkeit und der Wortschatz machen mit dem Einstellen der Medikamente Fortschritte. Arbeitet Ihr mit unterstützter Kommunikation oder seid Ihr der Meinung, dass Eure Kinder mit der Zeit wieder aufholen werden?
Sabina (1977) mit
Ana (2006)
Moritz (2016):
Sprachentwicklungsstörung (rückläufige Sprachentwicklung zur Lautsprache mit ca. 25 Monaten - noch keine Diagnose) und
Absencen (auch mit 25 Monaten und ohne Diagnose)
Jan (2017)

Werbung
 
LovisAnnaLarsMama
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 623
Registriert: 12.10.2016, 22:23

Re: Sabina mit Moritz (Sprachentwicklungsstörung)

Beitragvon LovisAnnaLarsMama » 22.05.2019, 21:12

Bei uns ist das Problem, dass die Mundmotorik aufgrund des Hirnschadens auch Probleme macht.
Das Kind spricht jetzt manchmal nach, aber er nutzt nur ziemlich wenige Worte, die oft unverständlich sind. Bestimmte Bewegungen kann er gar nicht steuern. Irgendwie sind die Worte, die er von sich aus nutzt auch ziemlich begrenzt. Das sind etwa 20 die er benutzt. Er kann diese Worte und Laute aber zu "Sätzen" kombinieren. "Du da Mama" (plus zeigen, dass ich mich zu ihm setzen soll). Wenn er sich aufregt funktioniert gar nichts mehr. Nur "Lalala"...
Wir haben gebärdenunterstütze Kommunikation versucht, das wurde aber nicht angenommen, bis auf wenige Gesten.
Wir sind gerade bei der Beantragung eines Talkers, der Kleine versteht einfach alles, auch ganz komplexe Aufgaben- was bei uns zu riesigen Problemen führt, weil er seine Bedürfnisse nicht ausdrücken kann und dann beisst, kratzt, kneift, spuckt oder wild herumkreischt um Gespräche zu stören. Das muss dringend durchbrochen werden.
Lg
Meine drei kleinen Wunder: Wunderkind (2009), Schneckenkind (2011) und der kleine Bruder (2015): Hemiparese, expressive Sprachenwicklungsstörung, Epilepsie und diverse Baustellen nach Asphyxie/Frühgeburt


Zurück zu „Vorstellungsrunde“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 1 Gast