Sabina mit Moritz (Sprachentwicklungsstörung)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Alexandra2014
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Re: Sabina mit Moritz (Sprachentwicklungsstörung)

Beitragvon Alexandra2014 » 19.06.2019, 19:36

Hallo Sabina,
da fragt man sich schon ein wenig, wofür ihr überhaupt stationär wart. Für ein einzelnes Wach EEG über 30 Minuten? Die waren bei uns jahrelang völlig unauffällig, während das Kind aber aus dem Schlaf heraus bereits Statusanfälle hatte (und viele kleine Anfälle). Das erste auffällige Wach-EEG hatten wir im letzten Juli, knapp 4 Jahre nach der Epilepsiediagnose und direkt im Anschluss an einen Anfall...
Ob „hirnorganisch“ alles in Ordnung ist, kann man ohne ein MRT auch nicht sagen.

Wegen solcher „vorschnellen“ Ausschlussdiagnosen hat es bei uns Jahre gedauert, bis dem Kind geholfen wurde. :-(

Bitte hab weiter ein Auge drauf und lass dich nicht abwimmeln, wenn dein Gefühl dir etwas anderes sagt.

Gruß
Alex
R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral

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Saabina
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Re: Sabina mit Moritz (Sprachentwicklungsstörung)

Beitragvon Saabina » 20.06.2019, 07:15

Alexandra2014 hat geschrieben:Hallo Sabina,
da fragt man sich schon ein wenig, wofür ihr überhaupt stationär wart. Für ein einzelnes Wach EEG über 30 Minuten? Die waren bei uns jahrelang völlig unauffällig, während das Kind aber aus dem Schlaf heraus bereits Statusanfälle hatte (und viele kleine Anfälle). Das erste auffällige Wach-EEG hatten wir im letzten Juli, knapp 4 Jahre nach der Epilepsiediagnose und direkt im Anschluss an einen Anfall...
Ob „hirnorganisch“ alles in Ordnung ist, kann man ohne ein MRT auch nicht sagen.

Wegen solcher „vorschnellen“ Ausschlussdiagnosen hat es bei uns Jahre gedauert, bis dem Kind geholfen wurde. :-(

Bitte hab weiter ein Auge drauf und lass dich nicht abwimmeln, wenn dein Gefühl dir etwas anderes sagt.

Gruß
Alex




Hallo Alex,

Ja, wir haben nur das EEG gemacht. Der Arzt aber sagte, dass uns ein Termin für das MRT zugesendet wird...in 2-3 Monaten. Früher wäre nichts frei.

Wenn etwas wäre, könnten wir uns melden.

Ich habe dann nur gefragt, ob das Augenverdrehen auch vom schlecht träumen kommen könnte, das hat er bejaht, das es das könnte. (Keine Angst, dass glaube ich nicht. Moritz hatte solche Schmerzen, dass er sich an den Kopf gefasst hatte - ich wollte nur wissen, ob er Epilepsie komplett ad acta gelegt hatte).

Ich gehe davon aus, dass das MRT in 2-3 Monaten gemacht wird.

Mich wundert es nur, dass man uns das nicht bereits am Freitag gesagt hat, dass es mit einem Termin schwierig wird...

Liebe Grüsse Sabina
Sabina (1977) mit
Ana (2006)
Moritz (2016):
Sprachentwicklungsstörung (rückläufige Sprachentwicklung zur Lautsprache mit ca. 25 Monaten - noch keine Diagnose) und
Absencen (auch mit 25 Monaten und ohne Diagnose)
Jan (2017)

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Re: Sabina mit Moritz (Sprachentwicklungsstörung)

Beitragvon Saabina » 22.06.2019, 22:50

Wir haben heute von der Kinderklinik zwei Termine erhalten:

- MRT wird Ende Juli gemacht...früher als gedacht

- und ein zweiter Termin Anfang August.
Hier sollen wir einen Überweisungsschein fürs SPZ mitbringen, sonst steht nichts drin.

Kann es sein, dass im SPZ dann der Befund vom MRT besprochen wird? Wäre für mich aber irgendwie unlogisch. Oder kann es sein, das im SPZ auf Stoffwechsel erkrankung und Gen-defekt getestet wird?

Ich werde am Montag anrufen, da nicht dabei steht wohin wir kommen sollen (vermutlich SPZ...aber es wäre nicht das erste Mal das meine Logik bei Arztdingen scheitert :? ), da werde ich nachfragen.

Mich wundert es etwas, weil ich weiss wie lange die Wartezeiten im SPZ sind und ich angegeben hatte, dass wir aufgrund der langen Wartezeiten zu einem Kinderpsychiater/Psychologen gehen.

Es wurde auch nichts von SPZ gesagt im Abschlussgespräch...eben nur das mit der Stoffwechseluntersuchung (aber ich meine, dass das Blut hierfür schon abgenommen wurde) oder die Untersuchung auf evtl. Gendefekt...aber hier hatte ich verstanden, dass erst die Ergebnisse von der Stoffwechseldiagnostik abgewartet werden sollen. ???

Wer weiss, nachher kommt raus, dass der zweite Termin aus Versehen reingerutscht ist :lol:
Sabina (1977) mit
Ana (2006)
Moritz (2016):
Sprachentwicklungsstörung (rückläufige Sprachentwicklung zur Lautsprache mit ca. 25 Monaten - noch keine Diagnose) und
Absencen (auch mit 25 Monaten und ohne Diagnose)
Jan (2017)


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