Schwere Asphyxie

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

Moderator: Moderatorengruppe

mellchen1
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 20
Registriert: 19.05.2019, 04:22

Re: Schwere Asphyxie

Beitragvon mellchen1 » 21.05.2019, 00:33

Wie läuft sowas mit den Pflegedienst ab, ich meine ich bekomme ja Pflegegeld, wird davon der Pflegedienst bezahlt? So viel dumme fragen, ich weiß.....:-/ aber ich kenn mich mit sowas Null aus und wollte ich auch ehrlich gesagt nie :-(
Anton *7.2. 2019 schwere Asphyxie während Geburt bei Uterusruptur mit Plazentaablösung / schwerer Hirnschaden/PEG seit 6/2019/ PG 4/ massive Regulationsstörung
Gustav *21.4.2017 gesund

Sabinä1984
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 85
Registriert: 04.09.2018, 17:59
Wohnort: Bayern / Chiemsee

Re: Schwere Asphyxie

Beitragvon Sabinä1984 » 21.05.2019, 10:18

Hallo Melanie,

wir haben ebenfalls eine asphyxie Geschichte hinter uns. Julian bekommt noch Keppra, weil die Ärzte Angst haben das er krampfen könnte. Hat er zwar nie und die EEGs waren blande trotzdem hat man als Mama dann natürlich auch Angst. Wir lassen es rauswachsen und steigern seit 8 Monaten nicht mehr. Wir haben deswegen auch noch einen Monitor wo er nachts dran ist. Magensonde hatte J. „nur“ die ersten 4 Wochen, danach hat er aus der Flasche getrunken. Die Magensonde und der Tubus haben deutliche Spuren hinterlassen. Er hat einen sehr ausgeprägten Vagus. Das heißt er würgt sehr schnell bei zu flüssigen Sachen. Er hat eine gefühlte Ewigkeit schwallartig gespuckt, das wurde erst durch andicken besssr und plötzlich war es weg. Von heut auf morgen. Das Brei essen ist bei uns großes Thema. Er nimmt nicht in den Mund. Keine Finger, kein Spielzeug. Wir sind am desensibilisieren und es wird besser!!! Die ersten Wochen / Monate hat er sich auch komplett steif gemacht. Wir haben eine Hängematte von Hudora und einen Swing2sleep Motor dran. Damit ist es deutlich (!) besser Bzw weg. Wickeln / Baden war eine Tortur.... das wurde auch besser und ist jetzt eine Freude :) Maci cosi haben wir lange zu kämpfen gehabt. Jetzt ist es phasenweise. Mal lacht er drin, mal schreit er. Eine direkte KISS Therapie haben wir nicht gemacht wobei ich mir des schon überlegt habe.
Wir bekommen 2 x Woche Physio bei uns zu Hause, dann Logo und Galileo ab kommender Woche.

Rechtliche Schritte haben wir nicht eingeleitet, weil das bei uns gar nicht zur Frage stand.
Pflegegrad 2 haben wir auch.

Glg Sabine

LovisAnnaLarsMama
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 809
Registriert: 12.10.2016, 22:23

Re: Schwere Asphyxie

Beitragvon LovisAnnaLarsMama » 21.05.2019, 11:47

Zum Pflegedienst: Ruf einfach mal einige an, manche sind nicht auf Kinder eingestellt, in einigen Regionen ist auch nichts zu bekommen... Oder du versuchst es über den Familienuntetrstützenden Dienst.
Meine drei kleinen Wunder: Wunderkind (2009), Schneckenkind (2011) und der kleine Bruder (2015): Hemiparese, expressive Sprachenwicklungsstörung, Epilepsie und diverse Baustellen nach Asphyxie/Frühgeburt

Sermin84
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 50
Registriert: 02.12.2018, 22:00

Re: Schwere Asphyxie

Beitragvon Sermin84 » 21.05.2019, 15:50

Hallo Melanie,

herzlichen Glückwunsch zum Nachwuchs.

Ich fühle mit dir, denn auch mein Sohn kam letzes Jahr im November mit einer Asphyxie zur Welt musste reanimiert und später gekühlt werden.

Glücklicherweise sieht es ganz danach aus dass wir mit dem Schrecken davon gekommen sind. Entsprechend kann ich dir deine Fragen nicht beantworten da weder Therapien noch Medikamente notwendig waren (bis auf vorsorglich 1 Wo Keppra in Minimaldosis in der Klinik da man Krämpfe am 8. Tag befürchtete welche sich aber als Schlafmyoklonien entpuppt haben).

Nichts desto trotz möchte ich dir Mut machen und zeigen dass es durchaus glückliche Verläufe gibt in denen Kinder eine Asphyxie unbeschadet oder mit den geringsten neurologischen Folgen überleben. Letztes Jahr habe ich mich lange mit dem Thema "Neuroplastizität des Gehirnes" auseinandergesetzt. Die Fähigkeit des Gehirnes zu regenerieren ist im Neugeborenen und Säuglingsalter unglaublich stark. Verliere nicht den Glauben an dein Baby.

Bekommt dein Kleines Krampfmittel oder Beruhigungsmittel weil es so weint? Wurden nochmal EEGs geschrieben?

Ich drück euch ganz fest die Daumen und wünsche dir viel Kraft.

Schöne Grüße

Ylva Marie
Neumitglied
Neumitglied
Beiträge: 1
Registriert: 19.05.2019, 22:42

Re: Schwere Asphyxie

Beitragvon Ylva Marie » 21.05.2019, 20:22

Hallo Melanie.
Das ist mein erster Beitrag. Im Grunde bist du meine letzte Entscheidung gewesen mich doch anzumelden. Ich bin mir noch unsicher ob ich schon "soweit" bin das alles hier im Forum zu lesen.

Unsere Tochter Ylva ist am 12.2. Nach Schulterdystokie nach einer Viertel Stunde leblos geboren. Nach einer weitern Viertel Stunde reanimation war sie wieder da.
Agbar 0/0/0 ph 6,45
Wir sind bis jetzt noch in der Reha, werden aber wahrscheinlich Ende Juni entlassen.
Zum ausführlicher schreiben habe ich gerade noch nicht die Kraft und Zeit.
Nur kurz - unser Hauptproblem sind einschießende Spastiken insbesondere in den Abend und Nachtstunden. Es liest sich bei dir ähnlich obwohl du es nicht so nennst. Sie überstreckt sich bis zu einer C Position, dass nur noch Füße und Kopf aufliegen, schwitzt und brüllt so bald die spastik durch ist und dann die nächste nach wenigen Sekunden wieder beginnt! Es ist nur Schmerz und Leid in dem Moment und eine Zeit half nur chloralhydrat um sie da raus zu kriegen.
Sie ist jetzt auf Baclofen eingestellt und damit ist es besser und wir wissen langsam was ihr hilft. Oft ist es aber trotzdem noch so.
Irgendwann die Tage werde ich mal eine ausführlichere Vorstellung schreiben und verlinken.

Vor allem wollte ich aber Hallo hier bin ich sagen und dass es jemanden mit fast gleich alten Kind gibt.
Halte durch!
Franziska

Sabinä1984
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 85
Registriert: 04.09.2018, 17:59
Wohnort: Bayern / Chiemsee

Re: Schwere Asphyxie

Beitragvon Sabinä1984 » 21.05.2019, 22:45

Hallo Franziska,
das hier ist zwar der Post von Melanie, aber ich wollte nicht so unbeantwortet gehn. Erstmal herzlich Willkommen in diesem tollen Forum! Hier ist man nie allein und ich hab schon sehr viel gelernt. Jeder war mal neu in seiner Situation die er eigentlich nie wollte. Als ich deinen Post gelesen hab, sind mir die Tränen gekommen, weil ich genau weiß wie schlimm diese Situation für dich / euch ist. Ich wünsche euch viel Kraft für die Zeit in der Reha. Fühl dich gedrückt du bist nicht alleine.
Ganz liebe Grüße
Sabine

mellchen1
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 20
Registriert: 19.05.2019, 04:22

Re: Schwere Asphyxie

Beitragvon mellchen1 » 22.05.2019, 13:35

Hallo Franziska!
Das baclofen haben wir auch, da bekommt er 3x tgl 2mg. Er hat so keine spastiken, Finger sind normal offen, manchmal beginnt er die linke Hand zu fausten, aber das kann man gut unterbrechen.
Unsere Therapeuten sind sich nicht sicher ob es Spastiken sind...auf jeden Fall hat es ewig auf Reha gedauert, bis man einigermaßen Therapie mit ihm machen konnte. Er hat eine sehr ausgeprägte Regulationsstörung , schreit mitunter bis zu 10 Stunden am Stück ohne Unterbrechung-eine Qual für ihn und für uns. Daher sind wir mit den spz so verblieben, das Dronabinol zu versuchen. Ich hab viel Hoffnung darin.
Wie geht es deiner Maus sonst so, kann sie schlucken, benötigt sie Sauerstoff oder schnauft sie alleine?
Die Mäuse können ganz viel lernen....gestern hab ich mir erst wieder die EEG 's von Anton angeschaut, das waren fast gerade Linien, er hatte kaum Hirnaktivität, es war hochpathologisch .umso überraschter war die Ärztin pber das EEG was gestern geschrieben wurde. Regelmäßige altersgerechtes EEG, zwar mit Verzögerungen und noch kleinen Auffälligkeiten, aber durchaus zufriedenstellend. Nun sind die Karten wieder neu gemischt.
Was ich sagen will, ....oft bin ich (vorallem nach seinen Heulattacken ) sehr Kraft und mutlos, weine viel , .....Ja manchmal muss ich auch einfach flüchten, sonst würde ich eine Meise kriegen...aber es lohnt sich dran zu bleiben und gaaaaaaaanz ganz viel Liebe zu geben. Wenn er uns dann anlächelt, ist das der beste dank für alle Strapazen die waren und sicher noch kommen werden.

Liebe Grüße
Anton *7.2. 2019 schwere Asphyxie während Geburt bei Uterusruptur mit Plazentaablösung / schwerer Hirnschaden/PEG seit 6/2019/ PG 4/ massive Regulationsstörung
Gustav *21.4.2017 gesund

Benutzeravatar
Alexandra2014
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 2966
Registriert: 04.12.2014, 14:04

Re: Schwere Asphyxie

Beitragvon Alexandra2014 » 22.05.2019, 14:35

Hallo!
Das viele Schreien könnte auch mit den vielen Medikamenten, wie du schriebst, zusammenhängen. Was bekommt er denn momentan alles?
Da er ja noch so klein ist, ist Schreien sein einziges Ventil...
Hast du mit den Ärzten darüber gesprochen? Gibt es evtl. Alternativen, Lösungsvorschläge?

Gruß
Alex
R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral

mellchen1
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 20
Registriert: 19.05.2019, 04:22

Re: Schwere Asphyxie

Beitragvon mellchen1 » 22.05.2019, 16:06

Keppra und Baclofen....und bei Bedarf abends Melatonin.
Anton *7.2. 2019 schwere Asphyxie während Geburt bei Uterusruptur mit Plazentaablösung / schwerer Hirnschaden/PEG seit 6/2019/ PG 4/ massive Regulationsstörung
Gustav *21.4.2017 gesund

Benutzeravatar
Alexandra2014
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 2966
Registriert: 04.12.2014, 14:04

Re: Schwere Asphyxie

Beitragvon Alexandra2014 » 22.05.2019, 18:17

Am Keppra könnte es liegen.
Ältere Kinder werden gerne aggressiv unter Keppra, mein Kind leider auch.
Vielleicht besprichst du das mal mit dem behandelnden Neuropädiater, ob man das Medi vielleicht wechseln kann, damit es für alle erträglicher wird. Ist ja kein Zustand so...
R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral


Zurück zu „Krankheitsbilder - Allgemein“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: Google [Bot] und 1 Gast