Schwere Asphyxie

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

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mellchen1
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Re: Schwere Asphyxie

Beitragvon mellchen1 » 20.05.2019, 09:24

Bei den ganzen Terminen hab ich immer ein heiden Respekt, weil er in diesen maxi cosi muss....Ich weiß nicht wie oft ich anhalte ,weil er seinen Speichel vor lauter schreien nicht mehr herunter schluckt und alles raus sprudelt.
Gibt's da einen Trick ihm das erträglicher zu machen? Ich hab immernoch große Hoffnung in die Atlas Therapie...aber vielleicht gehört das nun einfach zu seinen Handicap dazu:-(
Anton *7.2. 2019 schwere Asphyxie während Geburt bei Uterusruptur mit Plazentaablösung / schwerer Hirnschaden/PEG seit 6/2019/ PG 4/ massive Regulationsstörung
Gustav *21.4.2017 gesund

LovisAnnaLarsMama
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Re: Schwere Asphyxie

Beitragvon LovisAnnaLarsMama » 20.05.2019, 09:47

Hallo Mellchen, nur ganz kurz und knapp, da wenig Zeit:
Ostheopathie hat bei meinem Sohn nichts gebracht. Atlastherapieansätze auch nicht... Wir waren bei einem Kinderarzt der auch Chiropraktiker ist und haben 3x diverse Wirbel über die gesamte Wirbelsäulenlänge einrenken lassen.
Danach war mein Kind wesentlich entspannter und man konnte mit ihm in der Physiotherapie anfangen zu arbeiten. Bis dahin wusste der Kleine nicht, dass er eine zweite Körperhälfte hat. Vorher war auch endloses Dauerschreien bis zum Knock-out angesagt. In der Babyschale Autofahren war für ihn bis dahin auch eine Quälerei. Das wurde auch erst besser, als er eine Brille hatte und mehr sehen konnte + weil er einen Reborder bekam, der höher als die Babyschale ist.
Lass dich nicht unterkriegen oder entmutigen, dein Kind ist noch sehr klein und vieles wird sich erst in den nächsten Jahren zeigen.
LG LovisAnnaLarsMama
Meine drei kleinen Wunder: Wunderkind (2009), Schneckenkind (2011) und der kleine Bruder (2015): Hemiparese, expressive Sprachenwicklungsstörung, Epilepsie und diverse Baustellen nach Asphyxie/Frühgeburt

Anne-muc
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Re: Schwere Asphyxie

Beitragvon Anne-muc » 20.05.2019, 11:25

Hallo Mellchen,

auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum!

Meine Tochter hatte auch eine Asphyxie und ist jetzt 5,5 Jahre alt. Mehr in unserer Vorstellung (ich habe vor, in den nächsten Tagen mal ein Update zu schreiben).

Leider kann ich dir bei deinen dringendsten Fragen zum Schreien und zur Magensonde keine Tips geben, weil uns das nicht betraf. Aber ich drücke euch ganz fest die Daumen, dass das Schreien bald besser wird. Mit der Magensonde würde ich es genauso machen.

Habt ihr schon Infos zu Pflegegraden und Schwerbehindertenausweis? Das könntet Ihr im Spz mal ansprechen und euch eine Beantragung überlegen. Wir haben das erst mit zwei gemacht, das war aber noch das alte System der Pflegestufen.

Ich frage deshalb, weil es mit der Pflegestufe Leistungen der Pflegekassen gibt, die dich entlasten könnten (Haushaltshilfe, Babysitter für den Kleinen damit du dir mal Zeit für den Großen nehmen kannst).

Liebe Grüße und alles Gute

Anne
Anne mit Tochter (*09/2013, Vorzeitige Plazentalösung, dadurch Asphyxie, ICP, Epilepsie)

Unsere Vorstellung

mellchen1
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Re: Schwere Asphyxie

Beitragvon mellchen1 » 20.05.2019, 12:46

Wir haben den Pflegegrad 4.
Momentan bin ich einfach nur am Ende. Von 24 Stunden schreit er 20. Man kann weder Therapie machen noch ist an ein normales Familienleben zu denken. Es ist ja nicht Sinn und Zweck ihn medikamentös abzuschießen, aber manchmal kann ich ihn sein leid nur dadurch nehmen. Man vergisst all das schöne was ein Baby mit sich bringen soll, weil man persönlich einfach an seine Grenzen kommt.
Dieses ständige überstreckt, seit Tagen macht er sich komplett steif, anziehen oder tragen ist eine Herausforderung. Nebenbei noch mein großes Kind ,was durch meine Strapazen mit Anton IMMER zurück stecken muss.
Ich liebe meine Kinder unendlich, aber ich leide so sehr unter dieser Situation, all das überhaupt zu akzeptieren und anzunehmen :-(
Anton *7.2. 2019 schwere Asphyxie während Geburt bei Uterusruptur mit Plazentaablösung / schwerer Hirnschaden/PEG seit 6/2019/ PG 4/ massive Regulationsstörung
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Manuela1304
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Re: Schwere Asphyxie

Beitragvon Manuela1304 » 20.05.2019, 13:34

Hallo

Ich drücke dich mal virtuell ganz fest, ich fühle mit dir
Unser grosser Sohn bekam als Baby ziemlich regelmässig Chloralhydrat weil er so geschrien hat das ich Angst hatte de in Herz bleibt stehen ( macht es natürlich nicht ) er hatte einen Monitor und der Puls schoss auf über 200, er konnte sich nicht beruhigen und da er schwer krank war musste man ihn medikamentös beruhigen.
Das wurde erst besser als sein Zustand gesundheitlich besser wurde.
Gegen das überstrecken half eine Hängematte sehr gut, den Tip habe ich von einer Physio aus der Uniklinik Münster und als unser Sohn dann in die Uniklinik Essen kam hab ich es dort gesagt und auch eine ins Bett gehangen. Das haben dann zwei andere Mütter auch gemacht und eine Schwester sagte ach sie sind das mit der Hängematte :-)
Die Kinder sollen in die Embryonalposition gebracht werden, sie beruhigen sich und können sich zusätzlich nicht mehr so gut überstrecken

Ich bin gegen Zeitrahmen gerannt weil ich totalen Schlafmangel hatte, da hatte ich zum glück nir ihn.
Du mit deinem zweiten Sohn, muss wirklich extrem anstrengend sein
Da ist der tip gut sich Hilfe zu holen.

Unser Kleiner mochte auch nicht im Maxi Cosi liegen, nun im Reboarder ist es besser.
Er mag im allgemeinen nicht gern auf dem Rücken liegen, und im Maxi Cosi liegen die Kinder ziemlich.

Ganz liebe Grüße
Manu

Ilka77
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Re: Schwere Asphyxie

Beitragvon Ilka77 » 20.05.2019, 20:37

Hallo liebe Melanie,

willkommen in diesem tollen Forum.

Jule und ich haben ebenfalls keine schöne "Start-Geschichte". Aber, bei Jule war es ein glücklicher Verlauf. Du kannst gerne ein wenig lesen, ich habe gerade den Beginn sehr ausführlich beschrieben.

Alles Liebe für Euch!!

Viele Grüße
Ilka
Jule (geb. 11/2012, schwere Asphyxie, pH 6,79, viele Schutzengel) und Eva (geb. 08/2009, gesund)

Dani.Ela
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Re: Schwere Asphyxie

Beitragvon Dani.Ela » 20.05.2019, 21:45

Das Thema Schreien haben wir auch durchgemacht :( Die ersten 4 Monate hatte unser Sohn auch nur geschrien und wir kamen gar nicht zu ihm durch. Osteopathie und Atlastherapie hatte er da auch schon hinter sich. Wir mussten dann so eine Art Schreitherapie/ kontrolliertes Ausweinen lassen machen was gut geholfen hat. Maxi Cosi und auf dem Rücken liegen gingen gar nicht die ersten Monate. Es war die Hölle 2x die Woche mit dem Auto zur Physio zu fahren. ABER nach 5-6 Monaten wurde es besser :)
*L (09/17), schwere Asphyxie, Apgar 0/3/4, pH 6,86, HIE Grad 3, PG 3

mellchen1
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Re: Schwere Asphyxie

Beitragvon mellchen1 » 20.05.2019, 21:54

Wurde das einfach so besser? Oder habt ihr auch unterstützende Medikamente geben müssen? Anton schreit stundenlang, er weint sich einfach nicht aus :-(
Anton *7.2. 2019 schwere Asphyxie während Geburt bei Uterusruptur mit Plazentaablösung / schwerer Hirnschaden/PEG seit 6/2019/ PG 4/ massive Regulationsstörung
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Re: Schwere Asphyxie

Beitragvon Dani.Ela » 20.05.2019, 22:05

Nein, Medikamente mussten wir nicht geben. Bei diesem kontrollierten Ausweinen lassen, haben wir ihn auf den Arm genommen und nur gehalten. Wir durften nicht dabei schuckeln etc. Wir sollten ihm das Gefühl geben, dass es ok ist und wir es mit ihm durchstehen, dass er es alles verarbeiten kann. Das war die ersten Tage bestimmt 5x 45 min und dann würde es immer kürzer.
Abends hat mich diese leichte Wippe von Baby Björn Balance gerettet.
*L (09/17), schwere Asphyxie, Apgar 0/3/4, pH 6,86, HIE Grad 3, PG 3

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Re: Schwere Asphyxie

Beitragvon Elli157 » 20.05.2019, 22:07

Hallo Melanie,
mit unserem Sohn konnte man anfangs auch kaum Auto fahren, weil er dann viel geschrien hat und seinen Speichel nicht richtig geschluckt hat. Wir haben dann von unserem Kinderarzt die Therapien als Hausbesuche verordnet bekommen. Das war für uns alle eine deutliche Erleichterung. Außerdem haben wir eine Verordnung über intensive Behandlungspflege bekommen und hatten stundenweise einen Pflegedienst für Kinder zu Hause. Diese Zeit habe ich genutzt, um Zeit für unser großes Kind zu haben, ihn mal in Ruhe vom Kindergarten abzuholen oder mit ihm Schwimmen zu gehen. Vielleicht wären diese beiden Dinge für euch auch eine Option. Die PEG hat für uns im Übrigen auch eine große Erleichterung bedeutet, Nasensonde war furchtbar und hat ihn noch schlechter schlucken lassen. Mit viel Übung klappt Essen übrigens inzwischen gut und wir brauchen den Button jetzt fast gar nicht mehr.
Ich drück die Daumen, dass ihr eine passende Entlastung findet und man eurem Sohn helfen kann.

Viele Grüße, Elli
E. mit großem Sohn (2010) und kleinem Sohn (2015),
33. SSW, Asphyxie, Choanalatresie, gehörlos (einseitig CI versorgt), Kolobome, Netzhautablösung, Schluckstörung, Button, PG5


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