Risperidon für Kinder: Nebenwirkung Tod

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

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Pascal14
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Risperidon für Kinder: Nebenwirkung Tod

Beitragvon Pascal14 » 18.05.2019, 14:45

Ich hatte bereits in einem anderen Forum über meinen 14 jährigen Sohn geschrieben.
Er hatte Down Syndrom war aber ansonsten ein lebenslustiger gesunder Junge.
Als er 12 war wurde er etwas schwieriger. Das hat sich durch permanenten Personalmangel in der Schule manifestiert.
Da er nie sprechen konnte, versuchte er sich durch Verhaltensweisen wie kratzen oder Haare ziehen zu verständigen.
Da oft nur 1 bis 2 Lehrer für bis zu 9 sehr schwerbehinderten Kindern anwesend waren und mein Sohn auch beim Essen unterstützt werden musste, auch noch Windeln trug, war das Personal überfordert.
Es würde sehr weit gehen jedes Detail zu erwähnen.
Wir waren in einem SPZ in Behandlung und er bekam 3x die Woche Therapie.
In der Schule gab es nur Klagen, ein Schulhelfer wurde abgelehnt.
Wir suchten eine andere Schule auch im Berliner Umland. Aber ohne Erfolg.
Nach seiner letzten Klassenfahrt im Juni 2016 kehrte er zurück.Es gab keine Klagen.
25 Tage später wurde mein Sohn vom Unterricht suspendiert und uns wurde eine Empfehlung mitgegeben ihn Kinderpsychiatrisch behandeln zu lassen.
Wir gingen in eine renommierte Gemeinschaftspraxis für Kinder und Jugendpsychiatrie.
Dort wurde uns ohne Untersuchungen oder ehrliche Aufklärung Risperidon für meinen Sohn verordnet.
Das dieses Medikament für Kinder nur bis zu 6 Wochen zugelassen ist und beantragt werden muss, wurde uns nicht mitgeteilt.
Die Nebenwirkungen welche wir registrierten und der Ärztin mitteilten, wurden auf seine Behinderung geschoben.
Mein Sohn wurde aggressiver und unruhiger.
Der Eindruck entstand, dass das Risperidon nicht ausreichend wirkt.
In Wirklichkeit wollte er durch sein Verhalten zeigen dass es ihm durch die Nebenwirkungen des Risperidon schlecht geht.
Nach 12 Monaten und ohne jemals Kontrolluntersuchungen durchzuführen, hat ihm die Ärztin und obwohl sie ihn 2 Monate nicht gesehen hat ein weiteres Medikament Pipamperon verordnet.
Per Telefonat.
Das war im Juli 2017.Obwohl ich um einen Termin bat, wurde mir im September 2017 mitgeteilt, dass ich vor November keinen bekommen könnte.
Auch als ich in der Praxis anrief, weil es bei Pipamperon Todesfälle gibt, hat sich diese Ärztin über meine Ängste amüsiert und gelacht, dass bei einer solch niedrigen Dosierung nichts passieren würde.
70 Tage später wurde ich früh wach und wollte meinen Jungen aus seinem Pflegebett holen.
Er war schon ca. 10 bis 12 Stunden tot.
Das schlimmste daran ist, dass er in meinem Beisein und als ich wach war gestorben ist.
Durch die Nebenwirkung von Risperidon kommt es häufig zum Parkinsonismus.
Das ist nicht die Krankheit, sondern das Parkinson Syndrom was bei der Verabreichung von Neuroleptika häufiger vorkommt.
Diese Medikamente greifen massiv in den Hirnstoffwechsel ein. Dadurch kommt es zur Störung der Reizübertragung der Nervenzellen.
Das führt dazu, dass die Nerven im Gesichts- Hals und Rumpfbereich geschädigt werden.
Dies wiederum verursacht Schluckstörungen welche, so wie bei meinem Sohn zu einem Zungenschlundkrampf und dadurch zur tödlichen Aspiration von Mageninhalt und einem Erstickingstod geführt haben
Diese Medikamente haben auch dazu geführt, dass mein Sohn so sediert war durch die Wirkung der beiden Medikamente, dass sämtliche Schutzreflexe wie Husten und Würgen deaktiviert waren.
Es ist seit längerer Zeit bekannt, dass es bei der sog. Off Lable use Behandlung zu Todesfällen bei Kindern kommt und wurde auch im Ärzteblatt Ausgabe Januar 2019 veröffentlicht.
Aber nach wie vor werden die Todesfälle nicht als Nebenwirkung im Beipackzettel aufgeführt.
Die Kinder, welche Risperidon bekommen haben grösstenteils keine Schizophrenie, sondern meist Verhaltensauffälligkeiten,welche oft auch mit Alternativen Methoden und ohne Medikamente behandelt werden könnten.
Aber das ist natürlich mit mehr Aufwand verbunden und ist nicht so einfach, wie ein Rezept auszustellen.
Im Übrigen weiss der Arzt schon beim Ausstellen des 1. Rezeptes, dass wenige Monate später ein Gewöhnungseffekt einsetzt.
Dann muss entweder die Dosis erhöht, das Medikament durch ein anderes ersetzt oder ein zusätzliches Medikament verordnet werden.
Nur weil nicht alle Nebenwirkungen äußerlich klar in Erscheinung treten, bedeutet dass nicht, dass sich im Körper des Kindes keine Nebenwirkungen abspielen.
Oft sterben diese Kinder nach Jahrelanger Einnahme am den Folgekrankheiten, wie z. B.
Prolaktinbedingter Brustkrebs, oft auch dadurch Osteoporose, das Übergewicht kann zu Diabetes und der koronaren Herzkrankheit, aber auch plötzlichen Herztod führen.
Bei unserem Sohn war das zentrale Nervensystem so stark geschädigt, und das bei niedriger Dosierung, dass die Muskelzellen und Nervenzellen immer weiter degenerierten.
Man muss davon ausgehen , dass Kinder dadurch auch Schmerzen haben, auch wenn sie diese nicht immer zeigen können.

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Ramona26
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Re: Risperidon für Kinder: Nebenwirkung Tod

Beitragvon Ramona26 » 18.05.2019, 15:57

Mein aufrichtiges Beileid zum Verlust deines Sohnes.

Pascal14
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Re: Risperidon für Kinder: Nebenwirkung Tod

Beitragvon Pascal14 » 18.05.2019, 18:18

Danke für Dein Mitgefühl.
Ich habe diesen Beitrag geschrieben um einen Denkanstoss zu bewirken.
Man sollte seinem Kind nicht aufgrund von Druck und Überforderung Medikamente mit solch gefährlichen Nebenwirkungen verabreichen.
Natürlich denkt man bei sich, dass einem so etwas nicht passieren kann.
Aber es passiert sehr oft, dass es sowohl zu irreversiblen Schädigungen und auch zum Tod kommen kann.
Diese sogenannte off Lable Behandlung muss bei der Krankenkasse beantragt werden.
Meist passiert das nicht und die Behandlung erfolgt unbegrenzt und ungeprüft.
Geprüft werden meist nur sehr teure Medikamente.
Risperidon 100ml reichen für ca 100 Tage und kostet ca.18€ abzüglich Rabatt für den Arzt.
Es ist also wesentlich preisgünstiger und weniger umständlich als Eltern bei der Suche nach einer passenden Therapie oder Beantragung eines Schulhelfers zu unterstützen.
Vielleicht denken die Ärzte dass bei behinderten Kindern zusätzliche Schädigungen durch die Medikamente unerheblich sind....

Susanne 61
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Re: Risperidon für Kinder: Nebenwirkung Tod

Beitragvon Susanne 61 » 18.05.2019, 21:48

Hallo Pascal,
auch von mir herzliches Beileid zum Tod deines Sohnes. Tief erschüttert las ich über die Nebenwirkungen von Risperidon, das auch unsere Dorothea bekommt und zwar seit vielen Jahren. Allerdings inzwischen in niedriger Dosierung und mit regelmäßigen ärztlichen Kontrollen. Nebenwirkungen haben wir bis jetzt keine beobachten können bzw. müssen.
Therapien oder eine Schulhelferin (welche sie ebenfalls schon seit Jahren hat), reichten in unserem Fall nicht aus für ein einigermaßen verträgliches Sozialverhalten. Wir waren und sind dringend auf Medikamente angewiesen.
Ich bedauere sehr, dass man euch offenbar nicht über die notwendigen ärztlichen Kontrollen begleitend zur Einnahme von Risperidon informiert hat. Dieses ist in meinen Augen ein Skandal!
LG,
Susanne
Susanne mit Dorothea, 18 Jahre, frühkindlicher Autismus und drei gesunden Geschwistern 26, 29 und 30 Jahre

Angela77
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Re: Risperidon für Kinder: Nebenwirkung Tod

Beitragvon Angela77 » 18.05.2019, 22:30

Lieber Pascal,
Eure Geschichte erschüttert mich zutiefst und macht mich sprachlos. Was für ein irrer Verlust - und wieviel menschliches Versagen!
Risperidon stand bei uns auch zur Diskussion, aber für unser SPZ war das "wegen der möglichen schweren Nebenwirkungen" wirklich die allerletzte Option. Zum unserem Glück und eingentlich wider Erwarten des SPZs geht es meinem Sohn mit einem anderen Medikament (unter dem er auch kontrolliert werden muss und wird) gut genug, sodass wir um das Risperidon zunächst herzumzukommen scheinen. Dir möchte dennoch von Herzen Danke sagen, dass du eure so schmerzhafte Geschichte hier geteilt hast. Ich werde sicher im Fall des Falles ein noch stärkeres Auge auf meinen ebenfalls nonverbalen Sohn haben.
Liebe Grüße
Angie
Bene (2008): regressiver Autismus, schwerste expressive Sprachentwicklungsstörung (bei sehr gutem Sprachverständnis!), Bildung von Casiomorphin und Gliadorphin
Vorstellung plus Diäteffekte:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic73493.html

Primär nächtliche Epilepsie im motorischen Sprachzentrum (leider erst erkannt im März 2015!!!)

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Re: Risperidon für Kinder: Nebenwirkung Tod

Beitragvon Roy1969 » 18.05.2019, 23:06

Hallo Pascal,

auch von mir ein fassungsloses Beileid zu eurem Verlust. Ich bin entsetzt darüber, wie wenig mit euch über mögliche Nebenwirkungen gesprochen wurde, wie unzureichend ihr beraten wurdet. Wir stehen medikamentöser Behandlung kritisch gegenüber (aus der Erfahrung bei unserem Erstgeborenen - wobei ich auf gar keinen Fall verneine dass es in anderen Fällen hilfreich sein kann) Da wir eine sehr vertrauenswürdige Hausärztin haben die uns bezüglich der Empfehlungen des SPZ immer gut beraten hat haben wir uns bei unserem Zweitgeborenen (mit anderer Indikation) gegen eine medikamentöse Behandlung entschieden und auch das SPZ gewechselt. Bei uns ging es um Medikinet.

Liebe Grüße und fühlt euch umarmt
Roy
Roy 69, GöGa 74, D. 98, A. 05
D. HB mit ADS (ADS seit Februar 11 lt SPZ nicht mehr), A. seit 12/2010 Diagnose frühkindlicher Autismus
Alle mit Talent zum Glücklichsein :-)

CoraStarfish
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Re: Risperidon für Kinder: Nebenwirkung Tod

Beitragvon CoraStarfish » 19.05.2019, 10:04

Mein Beileid.
Das ist ja heftig.
Unsere Pflegekinder bekommen Risperidon wegen Aggressionen usw. Dass es das noch verstärken kann ist der Hammer.
Cora und Schatz mit Schätzle *2013, Tick *2015, Trick *2015 und Track *2017
Wir sind bunt gemischt: VSD, frühtraumatisiert, tiefgreifende Entwicklungsverz. , Aggressionen u. Autoaggressionen...
(ich bin Kinderkrankenschwester, FWB Palliative Care, FWB Ambulante pädiatrische Intensivpflege Schwerpunkt Beatmungspflege, Elementarpädagog. Fachkraft)

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Re: Risperidon für Kinder: Nebenwirkung Tod

Beitragvon anna h. » 19.05.2019, 12:51

Hallo Pascal,
mein herzliches Beileid zum Tod Deines Sohnes.
Dein Bericht hat mich besonders berührt, weil auch mein Sohn (früh traumatisiert) Risperidon erhält. Jahrelang habe ich versucht ohne auszukommen und seine Aggressivität, die eigentlich unerträglich war, ausgehalten. Jetzt ist wieder ein bisschen Familien-Leben möglich. All die Jahre habe ich nach Alternativen gesucht, TherapeutInnen, die mit geistig behinderten Menschen arbeiten.
Darf ich fragen, in welcher Dosierung er das Risperidon erhielt?
@Angie: mich würde das andere Medikament interessieren, das weniger Nebenwirkungen hat.
@Susanne: wie hoch ist die niedrige Dosierung?
Das ist ja sehr relativ. Meiner bekommt 1 mg täglich bei ca 72 kg Gewicht. Der eine Arzt sagt, dass sei eine so niedrige Dosis, dass sie kaum wirken könne (tut sie aber dennoch!), der andere macht uns die Hölle heiß, dass wir runterdosieren müssen wegen der irreversiblen Nebenwirkungen (ebenfalls ein Psychiater). Das habe ich gerade wieder ein halbes Jahr lang gemacht (0,75 mg Tgaesdosis), führte aber nach anfänglichem Erfolg zu wieder furchtbarsten Zuständen.
@Cora: in welcher Dosierung bekommen das Deine kleinen PK (ca 4 Jahre alt)?

Lieben Gruß
Anna H.

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Re: Risperidon für Kinder: Nebenwirkung Tod

Beitragvon Elaising » 19.05.2019, 13:41

Auch ich möchte mein aufrichtiges Beileid aussprechen.
Unser Sohn hat auch DS und Verhaltensauffälligkeiten.Daher nimmt auch er seit vielen Jahren RISPERIDON .Da er nun vom Gewicht her eine zu niedrige Dosis hat,sollen wir grade erhöhen, da es in der Schule wegen seiner fehlenden Einsicht ......große Probleme gibt ..... Auch bei uns bisher Ablehnung Ikraft durch die Schule und fehlende 1 zu 1 Betreuung in bestimmten Situationen. ( wir haben jetzt trotzdem Ikraft beantragt, mal schauen...) Dein Bericht hat mich in grösste Sorge versetzt! Welche regelmäßigen Untersuchungen sollten den gemacht werden vom Arzt,damit so etwas Schlimmes nicht passiert? Blutuntersuchungen?

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Pascal14
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Re: Risperidon für Kinder: Nebenwirkung Tod

Beitragvon Pascal14 » 19.05.2019, 15:01

Danke für die Beiträge.
Ich muss wohl etwas weiter in die Vergangenheit zurückgehen.
Mein Sohn kam mit einem Hirschsprung zur Welt. D.h. ein Teil seines Darmes konnte nicht arbeiten.
Mit 2, 5 Monaten eine Dickdarmresektion von ca. 20 cm.
Seine ersten 2 Lebensjahre verbrachte er oft viele Wochen im Krankenhaus.
Er war der Jüngste meiner 5 Kinder.
Die 2 Ältesten 24 und 25 sind auch behindert, aber nicht von Geburt an.
Mein Sohn hiess Rene'.
Er hatte es in diesen Jahren sehr schwer, aber er kämpfte sich ins Leben.
Er musste schon damals Medikamente nehmen, welche weder für sein Alter noch für das Krankheitsbild zugelassen waren.
Mit dem Unterschied, dass diese sein Leben retteten und bei der Krankenkasse beantragt wurden.
Nachdem er erst mit knapp 5 Jahren in die Integrationskita kam ging es ihm besser.
Er brauchte viel Unterstützung, aber er machte kleine Fortschritte.
In der Schule gab es von Anfang an Beschwerden.
Ich Frage mich, warum diese Lehrkräfte einen solchen Beruf ergreifen, wenn sie bei der Betreuung solch Schwerbehinderten Kindern überfordert sind.
Mein Sohn wurde von seinen Lehrern über Monate hinweg und oft in einem Rollstuhl fixiert. Auch als er schon Risperidon bekam
Wir mussten eine Anwältin nehmen um diese Zustand zu beenden.
Wir haben sowohl diese Lehrer nach seinem Tod wegen Vernachlässigung der Fürsorgepflicht und auch wegen Freiheitsberaubung.
Die Staatsanwaltschaft wird auch Anklage erheben.
Gegen die Ärztin, welche die Medikamente verordnete wird wegen fahrlässiger Tötung bzw. gefährlicher Körperverletzung ermittelt.

Um auf die Medikamente zurückzukommen.
Grundsätzlich werden Medikamente nicht an Kindern ausprobiert, sondern an Erwachsenen.
Also die Nebenwirkungen sind auf Erwachsene abgestimmt.
Die Körperliche Entwicklung ist bei Kindern nicht vollendet und deswegen sind die Nebenwirkungen riskant und nicht kalkulierbar.
Mein Sohn wurde obduziert.
Es konnte keine körperliche Veränderung festgestellt werden welche einen solchen Tod hervorrufen konnte.
Er war auch nicht überdosiert.
Aber gibt mein 1 Medikament, so hat man nur 1 Nebenwirkung .
Bei 2 Medikamenten der gleichen Wirkstoffgruppe nämlich Neuroleptika ( Psychopharmaka), gibt ist es nicht nur eine Verdoppelung der Nebenwirkungen, sondern man muss ab diesem Zeitpunkt mit unkontrollierbaren Nebenwirkungen rechnen.
Mein Sohn wog zu Beginn 31 kg und war 1.32 cm gross .
Im Zeitraum von 15 Monaten hat er 12 Kilo zugenommen und ist 10 cm gewachsen.
Er bekam Risperidon bis Max. 1.0 ml verteilt auf 3 mal täglich.
Das Pipamperon bekam er 2x täglich jeweils 30mg.
Wenn man sich nach dem Beipackzettel richtet gibt man einem Kind zur Kurzzeitbehandlung bei unter 50kg Körpergewicht max. 0.75 mg TÄGLICH Über 50mg. sind es max. 1.5mg TÄGLICH.
Pipamperon ist ein stark sedierendes typisches Neuroleptikum und wird für Kinder Prinzipiell nicht empfohlen.
Hier beträgt die Tageshöchstdosis 1mg je kg Körpergewicht.
Also aufgrund dieser Angaben war mein Sohn überdosiert.
Die Ärzte halten sich allgemein nicht an die Empfehlung der Hersteller; was Einnahmedauer und die Dosierung anbelangt.
Ein normaler Medikamentenspiegel ist relativ.
Es gibt einmal die normale Überdosiernung welche im Blut erkennbar ist.
Und die RELATIVE Überdosiernung welche man nur durch engmaschige Kontrolluntersuchungen feststellen kann.
Diese spielt sich vorrangig im Zentralen Nervensystem ab.

Kontrolle der Blutwerte sind lebenswichtig
Normalerweise müsste man Dopamin und Serotonin mitbestimmen; aber diese Werte sind schwer kontrollierbar.
Ebenso: Das grosse Blutbild mit allen Elektrloyten, Blutfette, Vit. D3, Nieren, Leber, Schilddrüse, Prolaktin und auch Blutzucker.
Ansonsten EKG , EEG ggf.MRT vom Gehirn und natürlich Blutdruckkontrollen.
Neuroleptika können in Kombination mit anderen gängigen Medikamenten schwerste Nebenwirkungen hervorrufen, welche zum unvorhersehbaren Herztod führen können.
Man nennt diese Form der Herzrhytmusstörungen Torsades des Points ( Spitzenumkehrtachykardie).
Sie endet ohne rasche Defibrilation tödlich.
Zu den mitverursachenden Medikamenten zählen div. Antibiotika.


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