Nina mit Sohn (ANS, CAVSD, Epilepsie, etc)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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NinaM
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Nina mit Sohn (ANS, CAVSD, Epilepsie, etc)

Beitragvon NinaM » 15.05.2019, 17:53

Nach Wochen des Mitlesens habe ich nun endlich die Muße, uns hier vorzustellen.
Mein Sohn M. wurde letzten September bei drohender Uterusruptur in der 35. SSW auf die Welt geholt. Er ist unser drittes Kind. Er hatte von Anfang ein ein starkes Atemnotsyndrom, das sie in der Geburtsklinik mit HighFlow nicht in den Griff bekommen haben. Mit respiratorischer Erschöpfung wurde er mitten in der Nacht ins Perinatalzentrum gebracht, ich lag noch in der Geburstklinik und kam an nächsten Mittag hinterher. Zu diesem Zeitpunkt war bereits klar, dass er eine Sepsis hat und es ziemlich ernst ist.
Nach knapp 3 Wochen konnten wir von der ITS nach Hause, wo sich unser kleiner Mann langsam erholte. In den folgenden Wochen fielen zuerst seine muskuläre Hypotonie auf, dann ein schwerer Herzfehler (CAVSD), von dem bisher niemand gewusst hatte. Es war zwar auf ITS mal ein Herzgeräusch aufgefallen, wir sollten das aber "irgendwann demnächst" mal kontrollieren lassen, also kein großes Thema, dachten wir uns...

Im Januar wurde dann der Herzfehler im DHZ operiert. Für uns alle eine traumatische Zeit. Da die Gerinnung nach der Herz-Lungen-Maschine nicht so schnell wieder gut wurde, hatte er eine heftige Nachblutung und, wie sich erst im März herausstellte, auch eine subdurale Sickerblutung. Mitt März, als wir mit komplex-fokalen Krampfanfällen in die Klinik kamen, zeigten sich ausgedehnte Hygrome, die dann auch operativ entfernt wurden.

Die Epilepsie unter Kontrolle zu bringen, ist schwierig. Mittlerweile sind wir beim dritten Medikament (Valproat) angekommen, es gibt immer mal wieder ein paar anfallsfreie Tage und solche, an denen wieder mehr los ist. Wir haben innerhalb der letzten 8 Wochen fast 6 in der Klinik verbracht, und da sind weder Herz-OP noch die ganzen "Kleinigkeiten" vorher dabei. Zuletzt hatten wir eine Aspirationspneumonie wegen Verschluckens.

Unser Sohn hat nämlich auch noch Schluckprobleme, die momentan eher schlechter als besser werde und bisher nicht einwandfrei geklärt sind. Er verschluckt sich bei jeder Mahlzeit, teils mehrmals, manchmal so sehr, dass er blau wird. Bei den Medikamentengaben ebenfalls regelmäßig. Er hat vor 3 woche mit Brei angefangen, da gibt es einie Konsistenz, die halbwegs geht, aber auch da verschluckt er leider oft.
Heute hatten wir unseren ersten Termin im SPZ, wo sich eine Neuropädiaterin (die wir bereits aus der Klinik kennen, in der wir zuletzt waren) und eine spezialisierte Logopädin das Schlucken anschauen wollten.

Die Fütterprobe war, wie zu erwarten, mit dem kompletten Vorführeffekt. Er hat sich nicht verschluckt, sie können von außen jetzt nichts sehen, was dramatisch aussieht, sodass sie es eher auf seine Hypotonie schieben. Die Lösungssuche war schwierig. Ihre Vorstellung ist, dass er jetzt außer der am Besten gehenden breiig-glatten konsistenz halt nichts mehr anderes bekommt, Flüssigkeit sei da ja genug drin, oder ich soll zumindest vor jeder Milch mal ein paar Löffel Brei füttern, dann sei er nicht mehr so hungrig und durch das weniger hastige Trinken klappts dann auch besser. Sowieso, ich soll alles andicken. Ich sehe da mehrere Schwierigkeiten.
1. Er ist 7 Monate alt, von Brei allein wird das nichts.
2. Wir brauchen pro Breimahlzeit ca. eine Stunde. Milch dauert auch, vor allem wegen Verschlucken, Kotzen, umziehen, alles nochmal von vorne. Ich will nicht auch noch mit Brei-Milch-Doppelfütterung anfangen.
3. Mein Sohn hat ohnehin Verstopfung. Das wird nicht besser, wenn er nur noch angedickten Brei bekommt.

Ich habe gesagt, dass das Thema Füttern bei uns durch die vielen Zeiten, in denen es ein starker Kampf war, wirklich ausgereizt ist. wir hatten nach der Frühgeburt zu Kämpfen, dann lange vor der Herz-OP und schließlich zuletzt im März und April, sodass er im KH wieder transnasal teilsondiert wurde. Dass ich den halben Tag am Füttern bin, was die vielen außerhäusigen Termine schwierig macht, außerdem habe ich noch zwei andere Kinder. Dass wir irgendwann alltagstauglich werden müssen. Sie meinten, sein Ernährungszustand sei ja so toll, das sei sicher ein Haufen Arbeit. Ja... wir verbringen wirklich extrem viel Zeit mit füttern. Sie fing allmählich an zu verstehen und bot die PEG an. Von der ich mittlerweile überzeugt bin, wir hatten nun bereits eine Aspirationspneumonie und das reicht. Bis sich vom Tonus her gravierend was gebessert hat und die Schluckerei ebenso, brauchen wir mindestens noch Monate (gab sie selber zu, sie sagte, frühestens ab dem ersten Geburtstag ist dann damit zu rechnen).
Sie meinte, wir sollten evtl. noch das weitere ausschleichen des Levetiracetam abwarten (das bekam er vor dem Vaproat, reicht aber alleine nicht), und uns dann in ca. 2 Wochen nochmal melden. Es sei keine harte Indikation in dem Fall, weil wirklich ein Schutzreflex fehle, die hätte er und damit bräuchte man sie theoretisch nicht (mag ja sein, aber aspiriert hatte er trotzdem...). Die Wartezeit auf so einen Termin für die PEG liegt aber bei 4-6 Wochen :|
Dem Kleinen gäbe es hat vor allem die Möglichkeit, jetzt mal ganz entspannt die Konsistenz zu essen, mit der er gut klarkommt und sich dann mit Logo und allem zu steigern. Der ganze verdammte Stress fiele erstmal weg.

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NinaM
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Re: Nina mit M.

Beitragvon NinaM » 15.05.2019, 17:58

Ach so... hätte ich fast vergessen. Der MDK war heute hier und hat sich detailliert informiert. Wie es aussieht, bekommen wir PG3 oder sogar 4, meinte die Gutachterin; sie muss das noch mit dem zuständigen Kinderarzt absprechen, 3 wird es mindestens. Ich bin gerade sehr erleichtert und fühle mich irgendwie anerkannt. Die wenigsten Leute nehmen wahr, wieviel "mehr" als ein normales Kind der Aufwand mit unserem Jüngsten doch ist.

Makbuled
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Re: Nina mit M.

Beitragvon Makbuled » 15.05.2019, 18:24

Hallo Nina ich habe auch Epilepsie leider die Therapie schwierig ist bei Fragen stehen ich gern zu Verfügung LG Makbule
Geboren am 22.06.1995 Tetraspastik,Epilepsie,Muskelhypotonie Rumpfbetont,Shuntversorgter Hydrocephalus Asthma Balkenfehlbildung, Neurologische Schluckstörung Speiseröhre Funktionstörung , Rollstuhlfahrerin seit 2008 Shunt-Op 05/2018 V.a Unklare Gendefekt

NinaM
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Re: Nina mit M.

Beitragvon NinaM » 15.05.2019, 20:38

Danke... ja, mein Kleinster ist auch therapieschwierig. Erst bekam er Levetiracetam, das wurde ausgereizt, die Wirkung reicht aber nicht aus. Also bekam er Topiramat dazu, hatte davon aber noch deutlich mehr Anfälle und starke NW. Also wurde auch da die Dosis aufs Maximum gesetzt (in der Klinik), und schließlich ausdosiert. Dann kam Valproat dazu. Von Anfallsfreiheit sind wir immer noch weit entfernt, aber besser als unter Topiramat. Da das Levtiracetam keinen großen Effekt zu haben scheint, wird es nun ausgeschlichen. Die NW insgesamt sind ordentlich und haben auch das Schluckproblem vermutlich nochmal verschärft.

Martina78
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Re: Nina mit M.

Beitragvon Martina78 » 15.05.2019, 21:16

Hallo und herzlich willkommen! Da habt ihr ja schon einiges durch! Meine Tochter hat eine Gehirnfehlbildung und ebenfalls Epilepsie. was das angeht, kann ich euch nur empfehlen, darüber nachzudenken, euch in einem der großen Epilepsiezentren anzumelden (Bethel, vogtareuth). Dort haben sie sehr viel Erfahrung in der Behandlung, können sicher auch keine Wundr bewirken, haben aber vielleicht schneller eine Idee. Uns hilft seit nunmehr 3,5 Jahren die ketogene Diät. Seit zwei Jahren ist Julia, vonder alle Ärzte bezweifelten, dass sie jemals anfallsfrei werden würde, ohne Anfälle, kann sich in ihrem (kleinen) Rahmen entwickeln.
Was die Ernährung angeht, ist es sicher ein richtig guter Gedanke,den Druck für alle Beteiligten rauszunehmen, sonst verschärft sich die Situation nachher noch durch inneren Widerwillen.
LG martina
Martina mit Julia (*1/2012), Pachygyrie und Epilepsie, Pflegegrad 5. Seit 6/15 sehr erfolgreich Ketogene Diät. Kann kurze Strecken laufen. Plus Neuankömmling Franziska (*12/16).
"Das Schicksal mischt die Karten, und wir spielen." (Schopenhauer)

Unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopic ... highlight=

NinaM
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Re: Nina mit M.

Beitragvon NinaM » 15.05.2019, 22:07

Wir wohnen in der Nähe von Vogtareuth, der Arzt, der die Hygrome operiert hat, ist von dort in "unser" KH hergeflogen worden ;-) die Klinken hier haben eine Kooperation mit denen laufen, das ist sehr praktisch.
Wir sind jetzt von Rosenheim nach Traunstein gewechselt, was die klinische Betreuung angeht, und für die ambulanten Kontrollen auch.

Was die Fütterei angeht, es ist wirklich mühsam... würdet ihr die PEG ohne "harten" Grund legen lassen? Im Prinzip hat die Ärztin signalisiert, dass sie unsere Entscheidung mittragen würden, dass es aber im Endeffekt unsere Entscheidung ist und keine absolute Indikation. Ich hab halt irgendwo Schiss, dass es nachher wieder heißt, auf Wunsch der Eltern oder so...

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Re: Nina mit M.

Beitragvon KatharinaSvR » 16.05.2019, 18:35

Hallo Nina,

hast eine PN.

Liebe Grüße
Katrin
Katrin mit H. (3/2011; Mutation im COL4A1-Gen [c.2716+2T>C; heterozygot] mit Hirn-und Augenfehlbildungen: Mikrozephalie, Balkenmangel, Schizenzephalie und Pachygyrie, Mikrophthalmie, Mikrocornea, bds. Blindheit), schwere symptomatische Epilepsie (Z.n. West-Syndrom), PEG, bds. Augenprothesen; und L. (3/2011) und K. (5/2014)

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Re: Nina mit M.

Beitragvon NinaM » 16.05.2019, 21:19

Danke, ich werde gleich nachsehen! Nachdem sich der Kleine heute derart verschluckt hat, dass er nicht nur blau, sondern grau wurde, ncht mehr atmen konnte und mit der Saettigung nur noch bei 67 lag, konnte ich ihm zwar durch umdrehen und Schlagen auf den Ruecken helfen, bin dann aber direkt zum Arzt. War eh geplant, weil er etwas Fieber hatte vormittags und ich eine erneute Aspiratonspneumonie ausschliessen wollte...
Jedenfalls ist er auch pro PEG, in unserer Situation sowieso, aber nach diesem Vorfall erst recht.
Und er hat direkt Ruecksprache mit der Neuropaediaterin im SPZ bzw. der Klinik gehalten, bei der wir ja erst gestern waren. Beide waren sich einig, uns direkt einzuweisen, wir waren also erneut nichtmal ne ganze Woche daheim... und warten nun darauf, dass sie morgen zu uns auf Visite kommt.

SandraX
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Re: Nina mit M.

Beitragvon SandraX » 16.05.2019, 22:52

Hallo und willkommen!
Ich hatte dir "drüben" ja schon geschrieben. Drücke die Daumen für morgen.
LG
Sandra mit Mann und zwei Kindern: L. (3/11) und Lachkeks Tessa (9/16), peripartale Asphyxie, APGAR1/0/0, Epilepsie, Tetraspastik, Button, PG5, GDB 100, ganz viel Kämpfertrotz und Lebensmut

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NinaM
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Re: Nina mit M.

Beitragvon NinaM » 17.05.2019, 06:02

Danke :D ich bin mal gespannt. Die Nacht war furchtbar wegen Kind mit Kopfverletzung im nebenbett, heißt stündliche Neurokontrollen... und meiner ist seit 5 wach.


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