Was meinst du mit eine Hand voll Leute?
Kannst mir auch gerne eine PN schreiben.

Das hört sich ja schon mal gut an wenn ihr jetzt endlich jemanden gefunden habt, der dich etwas entlasten kann. Hoffe das hilft dir ein bisschen

Dieser Gendefekt betrifft eine niedrige 3stellige Zahl Leute weltweit, das meinte ich damit

Hey Katja Mein Sohn ist nun11(fast 12)hätte keiner gedacht.Es ist kein einfaches Leben ich würd dir gerne etwas Mut machen..auch wenn er mir selbst auch oft mal fehlt!Oskar hat einen sehr seltenen Herzfehler.Wir lagen 12Monate auf der herzintensiv danach ging es zwar Richtung Heimat waren aber auch hier ziemlich viel im kh.Auf Grund mehrerer Herzstillstände hat er natürlich noch viele andere Baustellen...Epilepsie Autismus Entwicklungsverzögerung etc.Noch heute isst er pürierte Kost..Löffel für Löffel.Egal wo..der Zauberstab Brei heisses Wasser oder Fruchtgläschen sind dabei!Ich hab mich gegen eine PAG entschieden!Er nimmt minimalistisch zu aber es funktioniert.Öl,Sahne..immer rein damit!habe drei Jungs die auch gelitten aber auch viel gelernt haben!Aber was ich dir eigentlich sagen wollte.... hör auf deinen Bauch dein Herz und Dein Gefühl für dein Kind!!Neben aller Medizin..Du kennst dein Kind am besten Lg Susi

Hi,

danke für deine Zeilen.

Das Gewicht ist gar nicht so sehr sein Problem, es ist das viele Verschlucken und damit zusammen hängend auch Probleme mit der Lunge. Zusätzlich schafft er einfach nicht genug Flüssigkeit.
Ich denke, die Ärzte haben Recht, wir haben das auch nochmal mit der Pflegeberatung besprochen und dem KiA. Es wird, wenn alles klappt, wirklich ein Plus an Lebensqualität bringen und das wäre toll.

Jetzt grad ist es halt nur wieder ein Eingriff und der Kleine nimmt leider immer wieder mal Komplikationen mit. Wir hoffen, dass es einfach glatt läuft und es wirklich gut für ihn wird.

Epilepsie hat er übrigens keine, das wurde wieder zurückgenommen. Er hat ne Dystonie wegen des Gendefekts und das eben auch im Halsbereich und Rachen, daher die Schluckstörung. Das ist echt eine blöde Krankheit...

Tag 1 nach OP, er hat es überstanden. Er braucht leider noch ordentlich Schmerzmittel, der arme Wurm.

Hallo Katja,

Ich hab eure Geschichte mitverfolgt und wollte Mal hören wie es mittlerweile geht.

Lieben Gruß
Moni