Katja mit Sohn (ANS, CAVSD, Epilepsie, etc)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Katja.F
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Re: Katja mit Sohn (ANS, CAVSD, Epilepsie, etc)

Beitrag von Katja.F »

Eine bildgebende Schluckuntersuchung...
Muc oder Salzburg, je nachdem...
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Katja.F
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Re: Katja mit Sohn (ANS, CAVSD, Epilepsie, etc)

Beitrag von Katja.F »

Wir werden wohl bis Anfang Juni warten müssen auf eine FEES. Dann gibts die finale Entscheidung. Ansonsten wurden wir heute entlassen, und sind jetzt erstmal daheim.
Ich hoffe, wir kommen ein bisschen zur Ruhe.
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Sabinä1984
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Re: Katja mit Sohn (ANS, CAVSD, Epilepsie, etc)

Beitrag von Sabinä1984 »

Oh nein :( das ist ja doof! Mit welcher Begründung? ich hoffe ihr kommt zuhause wirklich etwas zur Ruhe.
Glg Sabine

Katja.F
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Re: Katja mit Sohn (ANS, CAVSD, Epilepsie, etc)

Beitrag von Katja.F »

Sie sehen aktuell keine absolute Indikation. Das soll eben mit der FEES geprüft werden...
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Katja.F
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Re: Katja mit Sohn (ANS, CAVSD, Epilepsie, etc)

Beitrag von Katja.F »

Wir sind seit einer Woche daheim. Bis auf einen Infekt läufts soweit ganz gut, der Kurze hatte schon eine Woche keine Anfälle mehr, und das, obwohl er nur noch Valproat hat :D
Wenn alles klappt und er bis dahin wieder fit ist, ist nächste Woche die Fees. Mir graut schon irgendwie davor, der kleine Kerl musste schon so viel ätzendes aushalten...
Diese Woche waren wir auch im SPZ und ihm wurde ein Therapiestuhl verordnet. Das wird zwar vermutlich ne ganze Weile dauern, wenn es aber mal soweit ist, unsere/seine Mahlzeiten deutlich erleichtern. Aus dem Babydingens für den Hochstuhl ist er einfach rausgewachsen...
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Jessi84
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Re: Katja mit Sohn (ANS, CAVSD, Epilepsie, etc)

Beitrag von Jessi84 »

Hi!
Mein kleiner hat auch Epilepsie. Die am Anfang in den Griff zu bekommen war ne Katastrophe. Er war da 7 Monate alt. Wir haben auch mit Levitiracetam angefangen, das alleine hat auch nicht geholfen. Mittlerweile haben wir Ospolot dazu bekommen und Lamotrigin. Eigentlich sollte Levitiracetam raus, aber wir haben es tatsächlich wieder leicht erhöhen müssen, da wir mit dem Lamotrigin eigentlich schon an der Grenze der Nebenwirkungen sind. Es hat tatsächlich geholfen, zumindest im Moment mit der Kombi. Mittlerweile ist Tobi 4 Jahre alt.

Katja.F
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Re: Katja mit Sohn (ANS, CAVSD, Epilepsie, etc)

Beitrag von Katja.F »

Danke für deinen Post.

Wir fahren ohne Levetiracetam, nur mit Valproat, bisher gut. In der Absetzphase gab es viele Anfälle, mittlerweile kaum mehr, nur noch gaz vereinzelt mal verdächtige Ereignisse, bei denen ich nichtmal 100%ig sicher sein kann- eine komplett anfallsfreie Woche war auch dazwischen.
Dem Kleinen tut es sehr gut, er ist wesentlich fitter und aufgeweckter und kann sich nun sogar umdrehen!

Die Fees war zum Glück gut. Keine Aspiration, keine Reste sichtbar. Nur alles ein bisschen langsam, und die belegte Stimme und das Husten beim Verschlucken seien problemlos, da alle Schutzreflexe gut funktionieren. Sie vermuten das Valproat als Ursache.
Wir sind sehr erleichtert, endlich mal ein Thema ohne weitere Probleme!
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Katja.F
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Re: Katja mit Sohn (ANS, CAVSD, Epilepsie, etc)

Beitrag von Katja.F »

Kennt das jemand von euch, dass es im Urlaub vermehrt Anfälle gibt?
Wir sind aktuell im Urlaub, an Tag 1 hatte er einen richtig fiesen Anfall mit um sich schlagen etc., das hatten wir insgesamt nur wenige Male bisher. Seitdem hat er eigentlich jeden Tag kleinere Anfälle, allerdings nach seinem üblichen "Muster".
Die Hitze verträgt er leider auch nicht gut, er hängt sehr in den Seilen, spuckt wieder mehr und ist sehr unausgeglichen...

Das Handling hatten wir uns offen gestanden auch leichter vorgestellt. Er kann ja nicht sitzen (ist jetzt 9 Monate alt und findet das langsam, aber sicher sehr nervig, er wird maulig und mag nicht mehr liegen) und wir haben bisher leider keinerlei Hilfsmittel. Ein Therapiestuhl für zu Hause ist beantragt, wird aber noch dauern, und mehr bekommen wir wohl nicht, war jedenfalls die Aussage vom SPZ. So ist er im normalen Kinderwagen mit Handtuchrollen ein bisschen gestützt, das haut aber nicht gut hin, zum einen reicht es bei seiner Beweglichkeit nicht mehr zum Stützen und so viel, wie er darin liegt, hasst er den Wagen momentan auch. Die Alternative ist halt, ihn entweder auf einer Decke zu parken (findet er sehr uncool, selbst, wenn man die ganze Zeit daneben sitzt) oder auf dem Arm, gleiches Problem und einfach mühsam, weil er schwer wird. Das geht mal zum Füttern und natürlich fürs kuscheln usw., aber rumschleppen stundenlang ist einfach schwierig. TH ist uns beiden erheblich zu warm aktuell. Baden/duschen ist auch so ne Sache. Man muss zu zweit sein, damit er gehalten und gewaschen werden kann, es gibt keine Bademöglichkeit hier und so sind wir dann defintiv auch nass und müssen duschen.

Entschuldigt das Jammern :oops: mir wird momentan wieder klar, wie viel mühsamer als mit den zwei gesunden Kindern es ist und das piekst ziemlich.
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Sabinä1984
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Re: Katja mit Sohn (ANS, CAVSD, Epilepsie, etc)

Beitrag von Sabinä1984 »

Hallo Katja

Wie geht es euch denn? Habt ihr inzwischen den Stuhl bekommen? Wie gehts mit der Epilepsie?

Glg Sabine

Katja.F
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Re: Katja mit Sohn (ANS, CAVSD, Epilepsie, etc)

Beitrag von Katja.F »

Puh, lange nicht geschrieben :oops:

Also... es hat sich viel geändert.

Die Diagnose Epilepsie ist mittlerweile obsolet, er hat eine Dystonie wegen eines extrem seltenen Gendefekts. Er kann mittlerweile laufen :D an guten Tagen merkt man ihm kaum was an, außer, dass er nicht lange sitzen kann und seine Hand manchmal eindreht. Er kaschiert das aber gut durch seine Zappelei, er ist wirklich ein Wirbelwind.
Schlechte Phasen gibt es leider trotzdem auch, und das nicht so selten. Es ist jeden Tag anders, manchmal geht gar nichts, manchmal fällt es kaum auf. Die Dystonie kommt manchmal urplötzlich und geht dann auch wieder, die Ärzte sprechen von Attacken. Oder er ist den ganzen Tag matschig und müde und hat dann entsprechend oft Probleme. Das ist leider der häufigere Fall, auch wenn uns die guten Tage zwischendrin immer wieder Mut machen.
Mit dem Essen ist es das Gleiche. Hat er einen guten Tag / halben Tag, isst er auch mal ne Bratwurst beim Grillen mit  8) an weniger guten verschluckt er sich an seiner Flasche. Mit der Flüssigkeitsmenge haben wir Mühe, er scheint sich aber mit der Menge, die er so schafft, zu arrangieren.
Er bekommt seit Längerem wieder ein Medikament, erst schien es, als würde es gut anschlagen, mittlerweile bin ich mir da nicht mehr so sicher, weil er doch viele schlechtere Phasen hat. Bei dem Gendefekt steht allerdings dabei, dass es fortschreitend ist- das würde erklären, warum was Neues dazukommt. Das Problem ist, dass auch wenig Erfahrungen vorliegen, selbst bei unserer wirklich versierten Ärztin.
Man kann also nie wirklich sagen, wie es weitergeht, das ist für uns schwierig auszuhalten. Gehört aber wohl leider dazu. Wir haben beschlossen, uns einfach über die guten Tage zu freuen :)
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