Katja mit Sohn (ANS, CAVSD, Epilepsie, etc)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

Moderator: Moderatorengruppe

Sabinä1984
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 113
Registriert: 04.09.2018, 17:59
Wohnort: Bayern / Chiemsee

Re: Katja mit M.

Beitrag von Sabinä1984 »

Hallo Katja,

da habt ihr ja schon einiges durch. Wir haben zwar eine andere Geschichte, aber ich wollt euch trotzdem herzlich Willkommen heißen in diesem tollen Forum. Im übrigen wohnen wir auch ganz in der Nähe von Vogtareuth.

Ganz liebe Grüße
Sabine

Katja.F
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 73
Registriert: 13.01.2019, 20:47

Re: Katja mit M.

Beitrag von Katja.F »

Danke für deine Worte :-)

Wir können leider nichts gutes vermelden, ich hab zu spät kapiert, dass er seit Donnerstag haufenweise Anfälle hat, die sind bei ihm ja fast immer komplex-fokal und ich habs diesmal einfach nicht überrissen :roll: erst beim Ansehen "alter" Videos... armer Zwerg. Das herunterdosieren des Levetiracetam ist also doch nicht so easy.
Die Verschluckerei ist auch nicht besser und die Andickerei und 3-4 Löffel Brei vorher und was sie hier nicht alles an Tipps geben stresst mich/uns extrem. Ich bin eh schon nur am Füttern, aber es wird irgendwie immer schlimmer. Trotzdem verschluckt er sich bei jeder Mahlzeit und ich hab jedes Mal wieder Schiss.
Er tut mir auch einfach leid. Das ist doch kein Zustand so...
Unsere Vorstellung: viewtopic.php?f=19&t=134971&p=2210462#p2210462
Herzfehler, Dystonie, Dysphagie, seltener Gendefekt... wilder Sonnenschein.
Großer Bruder mit Asthma, Asperger-Autismus & ADHS, Inkontinenz

Sabinä1984
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 113
Registriert: 04.09.2018, 17:59
Wohnort: Bayern / Chiemsee

Re: Katja mit M.

Beitrag von Sabinä1984 »

Oh nein :( ich glaub auch das des verschlucken vor allem für die Zwerge Mega unangenehm ist. Jul hat „nur“ ziemlich viel gespuckt. Also gerne mal 30-40 ml im Schwall durch Mund und Nase. Haben dann die Flasche mit dem Aptamil Refluxpulver angerührt. Aber wahrscheinlich habt ihr diesen Tipp auch schon bekommen. Bei uns würde es daraufhin um Welten besser. Kein spucken mehr und man kann es selber dosieren wie sämig es sein soll. Natürlich wird der Stuhlgang dadurch fester, des könnte man allerdings mit einem Schuss Apfelsaft oder Aprikosensaft regeln.

Wir haben Rosenheim auch den Rücken gekehrt und sind nur noch in Vogtareuth für die EEGs, Kinderärztin ist in Endorf auch eine Neuropäd die 15 Jahre in Vogtareuth war und bei der Caritas haben wir eine ehemalige Oberärztin aus Vogtareuth.
Ich hätte vorher nicht gedacht das man einige Ärzte in der Pfeife rauchen kann ;)

Hoffe das es bei euch bald bergauf geht!

Glg Sabine

Katja.F
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 73
Registriert: 13.01.2019, 20:47

Re: Katja mit M.

Beitrag von Katja.F »

Wir haben das Andickzeug schon seit Wochen und Apfelsaft auch... ;-)
Der gängige Vorschlag hier ist, ihn komplett auf Brei umzustellen. Ja, nee. Erstens isst er auch nicht so viel davon und zweitens ist er halt erst 8 Monate alt.
Gleich kommt die Visite... es ist so nervig und zehrend, immer wieder zu rechtfertigen... :-(

Interessehalber, wen meinst du mit in der Pfeife rauchen? ;-)
Unsere Vorstellung: viewtopic.php?f=19&t=134971&p=2210462#p2210462
Herzfehler, Dystonie, Dysphagie, seltener Gendefekt... wilder Sonnenschein.
Großer Bruder mit Asthma, Asperger-Autismus & ADHS, Inkontinenz

Sabinä1984
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 113
Registriert: 04.09.2018, 17:59
Wohnort: Bayern / Chiemsee

Re: Katja mit M.

Beitrag von Sabinä1984 »

Ja des Dacht ich mir schon, das ihr da schon alles durch habt. Wir geben Trinkbrei am Abend weil Jul des nie daessen würde. Er ist jetzt 11 Monate und man bekommt 3-10 Löffel Brei in ihn rein, den Rest Aptamil. Nur abends bekommt er den Brei so verdünnt das er durch den 3er Säuger passt wegen den Kalorien.
Wegen den in der Pfeife rauchen schreib ich dir eine PN. Er hat mir mal gesagt das er hier ab und zu liest in dem Forum ;)

Ihr seit aktuell in Traunstein stationär?

Katja.F
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 73
Registriert: 13.01.2019, 20:47

Re: Katja mit M.

Beitrag von Katja.F »

Ja...
Bei uns kommt dazu, dass er keine Milch verträgt, also Spezialnahrung bekommt und wir auf sowas wie Trinkbrei etc. nicht zurückgreifen können. Allerdings hab ich es schon mit dünnem Getreidebrei aus der Flasche (angerührt mit der Nahrung) versucht, das klappt auch nicht wirklich. Findet er höchst seltsam.

Uah, deswegen finde ich die Klarnamenpflicht hier echt heftig, zusammen mit den Diagnosen und den Orten, über die man sich austauscht, ist das schon die Härte...
Unsere Vorstellung: viewtopic.php?f=19&t=134971&p=2210462#p2210462
Herzfehler, Dystonie, Dysphagie, seltener Gendefekt... wilder Sonnenschein.
Großer Bruder mit Asthma, Asperger-Autismus & ADHS, Inkontinenz

Sabinä1984
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 113
Registriert: 04.09.2018, 17:59
Wohnort: Bayern / Chiemsee

Re: Katja mit M.

Beitrag von Sabinä1984 »

Ja das hab ich erst so richtig begriffen als ich schon angemeldet war und er mir des mal gesagt hat :( im Nachhinein ändern geht ja leider nicht.

Bekommt ihr dann jetzt die PEG oder seit ihr wegen den Anfällen stationär? Ist Traunstein da empfehlenswert?

Katja.F
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 73
Registriert: 13.01.2019, 20:47

Re: Katja mit M.

Beitrag von Katja.F »

Also grundsätzlich finde ich die schon nicht verkehrt, was die Epilepsie angeht, da kennen sie sich schon aus. Medikamenteneinstellung ist leider ja überall ätzend, das ist einfach ein Ausprobieren...

Wir sind stationär, weil er sich Donnerstag so extrem verschluckt hatte, dass er keine Luft mehr bekam, rot, blau und grau wurde und ich ihn umdrehen musste, bis er das Zeug loswerden konnte, SpO² war bei 67% (hatte ihn wegen Anfällen vorher eh am Monitor). Da hat uns unser KiA in Absprache mit der Neuropädiaterin hier dann eingewiesen.
Die Peg... da wird nichts entschieden, bis sie morgen kommt. Leider hat mein Zwerg den absoluten Vorführeffekt verinnerlicht. Wenn eine der Schwestern danebensteht, verschluckt er sich zu fast 100% nicht. Ansonsten fast jedes Mal so, dass ihm die Tränen kommen... Ich hab das Gefühl, dass man mir dehalb nicht so richtig glaubt. Dieses "aber als Schwester xyz da war, war ja nix" ist halt einfach nicht hilfreich, wenn es ansonsten der Fall ist.
Er trinkt gerade auch mal wieder extrem wenig, ich hoffe, sie merken, dass das nicht die Ausnahme ist. Erläutert habe ich es jedenfalls.
Unsere Vorstellung: viewtopic.php?f=19&t=134971&p=2210462#p2210462
Herzfehler, Dystonie, Dysphagie, seltener Gendefekt... wilder Sonnenschein.
Großer Bruder mit Asthma, Asperger-Autismus & ADHS, Inkontinenz

Katja.F
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 73
Registriert: 13.01.2019, 20:47

Re: Katja mit Sohn (ANS, CAVSD, Epilepsie, etc)

Beitrag von Katja.F »

Wir müssen morgen früh mal wieder zum EEG und es wird nun von den Ärzten hier eine FEES organisiert. Mit Glück werden wir direkt von hier aus verlegt, dh. am gleichen Tag hin und retour, oder dann zeitnah von zu Hause aus. Wenigstens etwas. Ich hoffe fast, dass da irgendwas rauskommt, wenn nicht, gibts keine Erklärung für die Verschluckerei und halt auch keine Lösung... sowas wie eine erneute Aspirationspneumonie oder den Vorfall von Donnerstag muss ich echt nicht unbedingt öfter haben, ehrlich gesagt.
Mühsam das alles.
Unsere Vorstellung: viewtopic.php?f=19&t=134971&p=2210462#p2210462
Herzfehler, Dystonie, Dysphagie, seltener Gendefekt... wilder Sonnenschein.
Großer Bruder mit Asthma, Asperger-Autismus & ADHS, Inkontinenz

Sabinä1984
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 113
Registriert: 04.09.2018, 17:59
Wohnort: Bayern / Chiemsee

Re: Katja mit Sohn (ANS, CAVSD, Epilepsie, etc)

Beitrag von Sabinä1984 »

Was ist denn eine FEES? Wo werdet ihr denn hinverlegt?
Ich wünsch euch ganz viel Kraft!

Antworten

Zurück zu „Vorstellungsrunde“