Stetige kognitive Verschlechterung, Vergesslichkeit, Fycompa+ Lamotrigin,Anfälle, wer hat Ähnliches erfahren??

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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TatjanaR
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Stetige kognitive Verschlechterung, Vergesslichkeit, Fycompa+ Lamotrigin,Anfälle, wer hat Ähnliches erfahren??

Beitragvon TatjanaR » 14.05.2019, 21:11

Hallo!


Die Sorgen drücken mal wieder wie ein viel zu enger Schuh.

Unser Sohn (21) ist seit seinem 3 Lebensjahr Epileptiker: Fokale generalisierte therapieresistente ideopathische Epilepsie, hirnorganischer Eingriff (Entfernung vom Herd, leider ohne Erfolg :cry: )
GZSZ .. Gute Zeiten, schlechte Zeiten.

Derzeit besucht er ein Berufsbildungswerk (BVB) ..
Seit über einem Jahr beobachten wir eine stetige Verschlechterung.. die Anfälle nehmen zu (ich bin mir natürlich bewusst, dass andere tagtäglich krampfen; diese Phasen haben wir glücklicherweise nicht mehr). Aber besonders zu seinen kognitiven Leistungen wächst der Kummer.
Seine Vergesslichkeit nimmt zu, eine wirkliche Weiterentwicklung zu Schule und Co bleibt aus..
Da die Ruhephase zwischen den Krämpfen sich stetig verkürzt, könnte ich mir auch vorstellen, dass seine "Einbußen" vielleicht auch ein Zeichen auf "stille" Anfälle im Oberstübchen sein könnten.

Wir haben schon sooo viel versucht, mit Fycompa (was ja seit dem 01. Dezember wieder erlaubt ist) wuchs die Hoffnung.... derzeit schmelzt sie jedoch wieder.
Aktuell nimmt er :
Lamotriging 400mg- 0 - 400mg
Fycompa : 0 - 0 - 0 - 8mg

Nimmt noch jemand Fycompa ein? Vielleicht sogar mehr? Hat dies geholfen?
Oder Lamotrigin ?? Dieses ist seit vielen Jahren seit Hauptmedikament...


Demnächst haben wir einen Termin im Zentrum .. Natürlich ist Medikamenten-Dosierung arztsache.. keine Frage...
Doch ehrlich gesagt, ich bin gerade einwenig hoffnungslos.
Wir haben schon sooo viel an Medikamenten versucht, dann all die Kombinationen.. die Op.. davor ketogene Diät..
Mit dem kommenden Besuch beim Spezialisten, werden wir auch einen Arztwechsel vornehmen... eine Koryphäe auf diesem Fachgebiet.
Aus Interviews weiss ich, dass er zum Beispiel gegen CBD-Oil ist... wir sind allerdings jetzt in einer Phase, in der wir auch noch so dünne Strohhalme versuchen würden.

Nun wende ich mich an Euch.. ich suche Erfahrungswerte !!

-Nimmt noch jemand Lamotrigin oder/ und Fycmpa? Evt sogar in einer höheren Dosierung?

-Bei welcher Dosierung hat Euch Fycmompa geholfen?


Gibt es sonst vielleicht irgendwelche Neuerungen (so seit einem Jahr) in der Epilepsietherapie?



Ja... klar, es gab in unserer "Geschichte" immer mal wieder Tiefs.. doch irgendwie fühlt sich dieses Tal besonders zehrend an. :roll:

Evt hat jemanden auch einen Rat, wie man pflanzlich oder via Homöopathie einen kleinen Aufschwung in den Gehirnzellen bewirken könnte :lol: ?


Vielen Dank für Eure Zeit.

Gruß Tatjana

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lisa08
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Re: Stetige kognitive Verschlechterung, Vergesslichkeit, Fycompa+ Lamotrigin,Anfälle, wer hat Ähnliches erfahren??

Beitragvon lisa08 » 14.05.2019, 22:50

Hallo Tatjana,

erstmal schicke ich euch ein großes Kraftpaket. Wenn das Ziel der Anfallsfreiheit nicht erreicht ist trotz so vieler verschiedener Ansätze ist das einfach belastend.

Zu Lamotrigin: ich habe das Medikament auch schon genommen, war mein 1. Versuch. Zwar in geringerer Dosis als bei euch aber auch ich habe damit mit einer kognitiven Verschlechterung reagiert, obwohl das bei LTG ja eigentlich nicht passieren sollte. Aber bei Antiepileptika gibt es ja nichts, was es nicht gibt...

Wurde bei deinem Sohn schon einmal über einen VNS/Vagusnervstimulator nachgedacht? In meinem Bekanntenkreis ist ein Fall, da hat jemand sehr davon profitiert, sowohl kognitiv als auch was die Reduzierung der Frequenz und Intensität der Anfälle anbelangt. Vielleicht wäre das auch eine Option für euch, die man mit den Ärzten diskutieren könnte.

Alles Gute für dich und deinen Sohn!

Mit vielen Grüßen,

Lisa
Selbstbetroffen: Faktor VII-Mangel, heterozygote Faktor V-Leiden-Mutation, von-Willebrand-Syndrom (Typ 1), strukturelle Epilepsie, Autismus, SBA 80 GdB

TatjanaR
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Re: Stetige kognitive Verschlechterung, Vergesslichkeit, Fycompa+ Lamotrigin,Anfälle, wer hat Ähnliches erfahren??

Beitragvon TatjanaR » 15.05.2019, 08:14

Guten Morgen Lisa

Vielen lieben Dank für Dein Energiegeschenk :-).

Früher wurde über den Stimulator nachgedacht, aufgrund seinem damaligen Herdmuster wurde diese Überlegung verworfen.
Unser Sohn hat schon immer auf Medikamente paradox reagiert; wenn die Nebenwirkung Müdigkeit bekannt war.. puschte ihn das auf. Sollte es ihn positiv fördern, war er im emotionalen Dauertief.

Wo sich vor 2 Jahren noch ein Anfall wie ein bereinigendes Gewitter anfühlte, ist jetzt eher so.. dass er nach jedem Anfall irgendwie schlechter denken kann, als zuvor.

Ob man als junger Mann, dessen Entwicklung hinterher hinkt, auch mit 21 Jahren nochmals einen pubertären Hormonschub bekommen kann? Immer dann, wenn man den Eindruck hat, die Blutsubstanzen "schiessen" (wie zum Beispiel Pickel ;-) im Gesicht), ist es besonders schlimm.


Gruß Tatjana

Anna-Nina
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Re: Stetige kognitive Verschlechterung, Vergesslichkeit, Fycompa+ Lamotrigin,Anfälle, wer hat Ähnliches erfahren??

Beitragvon Anna-Nina » 15.05.2019, 10:56

Hallo Tatjana,

ich habe schon zwei Jahre Lamotrigin genommen und merkte darunter auch eine massive kognitive Verschlechterung. Ich wusste nie ob ich die Medis genommen hab oder nicht - musste sogar eine Dosierhilfe verwenden damit ich durchblickte. Das fand ich schon sehr erschreckend.
Ich musste damals von Valproat umstellen auf Lamotrigin, weil ich schwanger werden wollte.
Inzwischen bin ich wieder bei Valproat und da merke ich nix. Müsste mir nicht mal Termine Aufschreiben - habe sogar meine ganzen Arbeitstermine im Kopf, die der Kinder und meine und kann immer sofort alles abrufen. Unter Lamotrigin wäre das nie gegangen. Natürlich weiß ich auch immer ob ich meine Medis genommen habe oder nicht.

Valproat soll ja eigentlich auch eine auf die kognitive Leistungsfähigkeit gehen - aber da merke ich wirklich nichts. Bei meiner Tochter übrigens auch nicht. Ich glaube aber, dass das wirklich sehr individuell ist, beim einen hilft das beim anderen das. Kommt einfach darauf an wie man das Medikament verträgt.

Euch alles Gute
LG
Anna

TatjanaR
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Re: Stetige kognitive Verschlechterung, Vergesslichkeit, Fycompa+ Lamotrigin,Anfälle, wer hat Ähnliches erfahren??

Beitragvon TatjanaR » 15.05.2019, 11:37

Guten Morgen Anna-Nina

Vielen Dank für Deine Nachricht. :D

Unter Valproat wurde unser Großer leider extrem aggressiv.. schon nach der 2. Einnahme zeigte er deutliche Gewaltbereitschaft, und das obwohl er in der Familie den Gentleman-Part darstellt. :lol:

Aber vielleicht liegt diese massive Verschlechterung tatsächlich am Lamotrigin :roll:
Deinen Hinweis werde ich auf jeden Fall mit zum Termin nehmen und ihn ansprechen. Einerseits, wenn ich jetzt so über Deine Erfahrungswerte nachdenke.. habe ich das auch schon in seiner Vergangenheit beobachtet, dass bei einem zu hohen Lamo-Blutspiegel er auch diese Symptome der Verlangsamung usw zeigte.
Andererseits werden die Abstände zwischen den Krämpfen immer geringer..
Also irgendetwas scheint auf jeden Fall im argen zu sein.

Gruß ABC

HeikeLeo
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Re: Stetige kognitive Verschlechterung, Vergesslichkeit, Fycompa+ Lamotrigin,Anfälle, wer hat Ähnliches erfahren??

Beitragvon HeikeLeo » 15.05.2019, 16:28

Liebe Tatjana,

so generell - mehr nur ein Strohhalm - Magnesium soll auch die Krampfschwelle erhöhen. Könnt ihr ja mal probieren.

Was Hormonschübe betrifft. Mein Sohn hat in dem Alter ganz massive Striae entwickelt. Nachdem mir beim Abstillen Agnucaston geholfen hatte, habe ich ihm das dann auch gegeben. - Er war zeitweise auch wirklich sehr aggressiv - unter Agnucaston ist er wieder ganz sanft geworden.

Allerdings können auch noch andere Bedingungen eine Rolle spielen: Trinkt er genug? Schläft er genug - immerhin ist er ja offenbar im BVB. Wenn die Schlaferei da nicht funktioniert, kann das Gehirn nicht mehr so viel kompensieren.

Die Medikamente und ihre Dosierung lohnt sich aber wohl doch nochmal zu kontrollieren. Meiner hat Lamotrigin gar nicht vertragen, obwohl es ja sehr gut verträglich sein soll. Er wurde darunter ganz müde-überdreht.

Liebe Grüße
Heike

TatjanaR
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Re: Stetige kognitive Verschlechterung, Vergesslichkeit, Fycompa+ Lamotrigin,Anfälle, wer hat Ähnliches erfahren??

Beitragvon TatjanaR » 15.05.2019, 22:27

Einen wundervollen guten Abend ..

Ich musste jetzt erstmal schauen, was Agnucaston überhaupt ist. ;-)

Seit er Fycompa nimmt, schläft er auf jeden Fall sehr gut. Tablette eingenommen, schafft er es gerade noch den Toilettengang und Zähneputzen.. dann ist er absolut zum Einschlafen bereit. Also ohne Übertreibung, 15 Minuten nach der Einnahme muss er in die Waagrechte, sonst hat er deutlichen Schiefgang und ist noch mehr sturzgefährdet. ;-)

Vielen Dank für den Tip mit dem Magnesium; beide Deiner Hinweise werde ich mal erorieren..
Also seine Vergesslichkeit ist so heftig, dass ich ehrlich gesagt.. schon an Demenz dachte. Aber dieses Defizit bezieht sich "lediglich" auf Gespräche / Kurzzeitgedächtnis.. usw. Nicht auf die körperlichen Begebenheiten...

Allen eine erholsame Nacht, Gruß Tatjana

TatjanaR
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Re: Stetige kognitive Verschlechterung, Vergesslichkeit, Fycompa+ Lamotrigin,Anfälle, wer hat Ähnliches erfahren??

Beitragvon TatjanaR » 22.05.2019, 10:16

Einen wundervollen guten Morgen

Gestern hatten wir den Termin. ..

Als 1. möchte ich mich für Eure Zeilen bedanken.

Und als 2. eine Rückmeldung.

Wir scheinen mit dem Arztwechsel genau das Richtige getan zu haben.
Vielleicht kennt Ihr das Gefühl?
Egal wie dolle die Sorgen den Schuh beim Gehen drücken, plötzlich meint man jemanden an seiner Seite zu haben, wo der Weg zwar der Gleiche ist.. doch es fühlt sich gut, harmonisch .. auf jeden Fall besser ;-) .. an.

Er hörte gut zu, sprach aber auch klare Worte

Meine Angabe zu den immer kürzer werdenden Zeiten zwischen den Anfällen.. stimmen mit den schlechter werdenden EEGs überein.
Er sah die Dringlichkeit.. gerade weil es immer furchtbare Grand-Mals sind.. weil es um seine berufliche Zukunft geht..

Wir versuchen nun noch ein Medikament und das zügig: Apydan Extent
Er hatte uns noch gefragt, ob wir das schon ma versucht hätten. Mein Mann und ich meinten nicht, aber so 100% sicher waren wir uns bei all den Wirkstoffen die es mittlerweile auf dem Markt gibt (und dann noch die unterschiedlichen Namen) und den vergangenen fast 19 Jahren Epilepsieerfahrung auch nicht mehr.

Er sprach auch klar an, wenn das nicht funktioniert.. dann würde er uns dringend eine stationäre Aufnahme in seinem Haus (was wir sehr gut kennen) empfehlen.
Mit allem was man an Diagonostig auffahren kann .. vielleicht könnte man nochmals nachoperieren.

Was die Verschlechterung auf Reaktion.-und Wahrnehmung unseres Sohnes betrifft, so konnte er innerhalb von weniger als 1 Minuten eine Überdosierung defintiv ausschliessen..Das EEG zeigt ja deutlich, dass die Herde leider sehr aktiv sind.


Jetzt wird noch einmal an der Medikamentenschraube gedreht.
Aktuelles Hauptmedikament etwas weniger
Aktuelles Nebenmedi. Raus
Neues Nebenmedik. Rein.

Der Doc hat mir sehr gut erklärt, warauf ich (arbeite im Gesundheitswesen) achten muß.


Wir alle sind auch dem gestrigen Termin sehr zufrieden nach hause gefahren.


Herzlichst Tatjana

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Juler
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Re: Stetige kognitive Verschlechterung, Vergesslichkeit, Fycompa+ Lamotrigin,Anfälle, wer hat Ähnliches erfahren??

Beitragvon Juler » 24.05.2019, 22:11

Hey Tatjana,

wollte dir nur kurz nen Gruß da lassen und von meinem Freund berichten. Er hat eine Epilepsie seit seiner Pubertät und nimmt seitdem Lamotrigin 200-0-150mg. Damit ist er Anfallsfrei und er hat entgegen der ganzen anderen Berichte hier (Ich bin bisschen schockiert darüber :OOO) keine kognitiven Defizite deshalb. Was er dafür aber sehr deutlich beschrieben hat war, dass er nach seinen GM Anfällen deutlich gemerkt hat wie er kognitive Leistungsfähigkeit eingebüßt hat.

Keine Ahnung ob dir das was hilft, ist ja doch ne sehr andere Situation. Aber ich dachte ich schreib dir trotzdem mal noch dazu.

LG,


Juler
Selbstbetroffen
P07.12
G91.9
VP-Shunt


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