Beidseitige Stimmbandparese, laserchirurgische Glottiserweiterung

So manches Kind muss aufgrund seiner Behinderung besonders intensiv betreut werden - z. B. mit Hilfe eines Pflegedienstes. Viele Kinder werden von einer Krankenschwester in Kindergarten oder Schule begleitet, um optimal versorgt werden zu können. Das gilt beispielsweise für viele tracheotomierte Kinder. In dieser Rubrik können sich Eltern von so genannten Intensivkindern über die besonderen Bedürfnisse ihrer Kinder austauschen.

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Beidseitige Stimmbandparese, laserchirurgische Glottiserweiterung

Beitragvon Familie Buch » 13.05.2019, 10:06

Guten Tag zusammen,

wir sind neu hier und möchten uns kurz vorstellen. Unsere Tochter wurde im Mai 2013 mit einer Ösophagusatresi als Frühchen in der 30. SSW geboren. Leider lief so ziemlich alles schief, was schief gehen kann. Nach 10 Monaten Intensiv durften wir mit einer DIN A4 Seite an Diagnosen endlich voll beatmet nach Hause. Nun nach 6 Jahren hat sich die Situation wesentlich verbessert. Unsere Tochter hat eine starke Entwicklungsverzögerung, isst immerhin alles in Breiform, braucht nur bei Infekten Sauerstoff und hat aufgrund einer beidseitigen, sehr eng stehenden Stimmbandparese ein Tracheostoma.
Da wären wir beim Thema. Das TS belastet uns. Eine Rückverlegen ist nur möglich, wenn wir eine laserchirurgische Glottiserweiterung durchführen lassen. Wir werden vom Olgahospital Stuttgart betreut. Die Ärzte sind in dieser OP Methode führend in Deutschland. Wir sind auch mit der Betreuung sehr zufrieden. Zur Sicherheit haben wir uns eine zweite Meinung von Prof. Müller in Gera eingeholt. Er bestätigt die Ergebnisse von Stuttgart.
Nun unsere Frage, gibt es hier jemanden, der sich oder dessen Kind dieser OP schon unterzogen hat/ wurde? Uns würden Erfahrungen, Meinungen interessieren. Die Entscheidung zu treffen, ist so ein großer Schritt.
Wir wurden aufgeklärt und wissen, dass es ein Kompromiss zu Lasten der Stimme und Atmung ist und das Aspirationen vermehrt auftreten können. Dagegen steigt die Lebensqualität.
Wir freuen uns auf eure Beiträge.
Grüße, Familie Buch

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Re: Beidseitige Stimmbandparese, laserchirurgische Glottiserweiterung

Beitragvon Jakob05 » 13.05.2019, 11:36

Ich kenne Familien die ähnliche Operationen haben durchführen lassen. Einige findest du - zumindest zum Nachlesen - unter www.tracheostoma-kinder.de.
Wir werden in Tracheostoma-Dingen von Dr. Puder in Köln betreut und sind vollauf zufrieden. Er hat eine HNO-Praxis, sodass man auch ambulant kommen
kann und arbeitet als Belegarzt in der KiKli Amsterdamer Strasse. Auch hier gibt es viel Erfahrung mit ÖA und Kehlkopffehlbildungen.
Uns wurde gesagt, dass Operationen am Kehldeckel immer ungewiss verlaufen, da die Narben in diesem weichen Gewebe auch bei gutem Heilungsverlauf immer zu veränderter Beweglichkeit der Epiglottis führen. Auch Wachstumsstörungen bringen dann evtl. Aspirationsgefahr. Sollte so etwas auftreten hieße das im schlimmsten Fall lebenslängliche Sondenernährung zum Schutz der Lunge. Das finde ich schlimmer als das TS noch bis zum Erwachsenenalter zu behalten. Wenn sich unser Sohn dann zu einer OP entscheidet, weiss er worauf er sich einlässt. Seid ihr denn die Beatmung los oder würdet ihr dann auf Maskenbeatmung umsteigen wollen ?
Cordula (65) mit I. (86), M. (88 mehrfachbehindert, HF-Autist), J. (†28.07.05,*02.08.05,37.SSW) + K. 10/07 (GS, HD, Rachenfehlbildung,Tracheostoma)

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Re: Beidseitige Stimmbandparese, laserchirurgische Glottiserweiterung

Beitragvon Familie Buch » 14.05.2019, 21:08

Dr. Puder verweist gern auf das Olgäle in Stuttgart. Am Kehldeckel wird nicht operiert nur die Stimmlippen lasert man am hinteren Teil. Unser Kind benötigt nur noch Sauerstoff bei Infekten. Die letzte Beatmung war 2016 notwendig.
Wir kommen prinzipiell mit der Kanüle klar. Leider wird man damit ausgegrenzt. Mittlerweile spricht unsere Tochter davon, dass sie alleine in die Schule gehen möchte und dass sie schwimmen will.

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Re: Beidseitige Stimmbandparese, laserchirurgische Glottiserweiterung

Beitragvon Jakob05 » 18.07.2019, 12:08

Auch mein Sohn ist fit und geht in eine Regelschule. In der Grundschule gab es wegen der TK keine Schwierigkeiten mit den Kindern, in der weiterführenden jetzt schon, aber die Schule ist sehr aktiv dieses Thema für alle zufriedenstellend zu lösen. Schwimmen geht unser Sohn auch mit verschiedenen Hilfsmitteln, teilweise ganz normale Schwimmbretter (im Wellenbad) oder mit dem PIRAT von KRABAT https://www.krabat.com/product/pirat
Damit nahm er auch in der Schule mit 1:1-Betreuung am Schwimmunterricht teil.
Cordula (65) mit I. (86), M. (88 mehrfachbehindert, HF-Autist), J. (†28.07.05,*02.08.05,37.SSW) + K. 10/07 (GS, HD, Rachenfehlbildung,Tracheostoma)


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