Diagnose Rolando Epilepsie

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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Claudia678
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Diagnose Rolando Epilepsie

Beitragvon Claudia678 » 13.05.2019, 07:56

Guten Morgen,

Ich bin ganz neu hier...seit 5 Tagen wissen wir, dass meine 7jährige Tochter Rolando Epilepsie hat. Morgen müssen wir für 3 Tage in die Kinderklinik.

Ich weiß gar nicht, was alles auf uns zu kommt...Schlafentzug EEG und Testung beim Psychologen wurde uns schon gesagt.
Mir gehen gerade sehr viele Gedanken durch den Kopf.

Hauptsächlich, ob man wirklich gleich medikamentös behandeln muss?

Ich würde mich sehr freuen, wenn ihr mir von euren Erfahrungen mit dieser Form schreibt.

Ich mache mich im Moment etwas verrückt....ein bisschen Aufmunterung könnte helfen :-)

Liebe Grüße, Claudia

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Sabinä1984
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Re: Diagnose Rolando Epilepsie

Beitragvon Sabinä1984 » 13.05.2019, 08:56

Hallo Claudia,

herzlich willkommen in diesem tollen Forum. Wir haben zwar ein ganz anderes Problem, trotzdem wollte ich liebe Grüße dalassen. Ist die Ronaldo Epilepsie nicht eine gutartige Epilepsie Form? Das heißt das diese mit der Pubertät wieder vollständig verschwinden kann. Ich meine mal sowas gehört zu haben, bin mir aber nicht mehr sicher. Hier findest du ganz bestimmt Eltern mit ähnlicher Situation.

Glg aus Südbayern

Sabine

Anna-Nina
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Re: Diagnose Rolando Epilepsie

Beitragvon Anna-Nina » 13.05.2019, 13:37

Hallo Claudia,
herzlich willkommen hier im Forum.

Ich möchte dir einfach mal von uns berichten.

Auch bei uns wurde zu Beginn Rolando diagnostiziert. (Hier im Forum habe ich das schon öfter gelesen, dass zuerst Rolando diagnostiziert wurde). Leider blieb es nicht bei der Diagnose bei uns. Meine Tochter hat wie wir inzwischen wissen, eine Frontallappenepilepsie ziemlich sicher durch eine Dysplasie im Frontallappen. Dh. bei uns wird sich das sicher nicht verwachsen und die Therapie ist auch schwierig bzw. nicht ganz befriedigend.

Passen denn die Anfälle die eure Tochter hat zu der Diagnose? Bei uns hat das gar nicht gepasst - allerdings habe ich auch sonst keine eindeutigen Anfälle zu beginn erkannt. Frontallappenanfälle äußern sich ganz anders wie dass, was man sich als Laie unter epileptischen Anfällen vorstellt.
Was mir (und auch meiner Tochter) geholfen hat war, dass ich mich ganz arg mit der Thematik Epilepsie auseinander gesetzt habe und so relativ schnell die richtige Diagnose gestellt wurde. (Naja es hat trotzdem über 6 Monate gedauert und die ersten Medikamente hätte man sich auch sparen können). Bei uns wusste nicht mal die Uniklinik so recht was anzufangen mit dem EEG und meiner Tochter - erst ein Epilepsiezentrum in Vogtareuth hat dann alles richtig erkannt. Ein erstes MRT war unauffällig - Die Uniklinik meinte dann es könne nichts am Gehirn sein. Vogtareuth hat trotzdem noch ein hochauflösendes MRT gemacht (dauert statt 30 Minuten dann 4 h die Untersuchung) und dort fand man dann eine Auffälligkeit im Frontallappen die zu den Anfallsmustern von der Lage her passt.

Wie geht es euerer Tochter denn allgemein so? Ist sie fit oder entwicklungsverzögert? Je nachdem sieht man ja schon, ob evtl. mehr als nur Rolando dahinter steckt. Meine Tochter stand zuletzt total neben sich den ganzen Tag. Bei ihr wurde die Epi auch erst mit 6 Jahren endeckt.

Wir waren auch zuerst in der Kinderklinik - leider konnten die Ärzte dort auch nicht sagen, was unsere Tochter hat - aber sie wussten schon, dass es nix harmloses ist. Ich musste einfach feststellen, dass man anhand des EEG zwar viel sieht - aber leider lässt sich daraus auch nicht die Art der Epielpsie eindeutig festlegen. Dazu braucht es wirklich richtige Spezialisten und viel mehr Diagnostik wie Gentest, MRT usw. WIr müssen gerade eine Genuntersuchung machen um den Dysplasieverdacht noch mehr zu bestätigen. Selbst das können die Spezialisten auf den Bildern nicht 100% erkennen. Es ist leider alles sehr müsig, wenn man der Sache so richtig auf den Grund gehen will.

Aber, es ist alles immer abhängig wie gut/schlecht es dem Betroffenen geht. Ich merkte einfach, dass da mehr im Busch ist bei uns wie nur Rolando - darum schauen wir jetzt auch so genau nach. Unsere Tochter hat auch immernoch in 8 Tagen Monitoring ca. 140 Anfälle gehabt, obwohl sie eigentlich einen reltiv fitten Eindruck im Moment macht. (Sie sieht ganz normal aus, macht alles was andere Kinder auch machen - Schwimmen, Radfahren, Skifahren etc. Sprachlich merkt man bei ihr etwas. Die Epi liegt dierekt auf dem Sprachzentrum).

Ich hoffe ich erschrecke dich nicht zu sehr mit meinem Bericht - ich wäre damals nur sehr froh gewesen, wenn ich vieles gewusst hätte. Darum teile ich einfach gerne unsere Erfahrungen.

Ich drücke die Daumen, dass es bei euch wirklich nur Rolando ist!

Euch alles Gute!

Liebe Grüße
Anna

Claudia678
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Re: Diagnose Rolando Epilepsie

Beitragvon Claudia678 » 13.05.2019, 20:38

Hallo Anna.

Meine Tochter ist sehr fit. In der Schule gibt es keine Probleme. Sie gehört zu den Klassenbesten.

Bis jetzt hatte sie nur 2x einen Anfall. Diese haben 3 Minuten gedauert. Die linke Gesichtshälfte war gelähmt, sie konnte in dem Moment nicht sprechen, hatte Speichelfluss, war aber voll ansprechbar. Und dann hat sie weiter gespielt als wenn nichts gewesen wäre. Das letzte Ereignis ist 3 Wochen her.
Ich denke schon, dass es zu Rolando passt? Ich fange allerdings gerade erst an mich in alles einzulesen.

Sonst gibt es keinerlei Auffälligkeiten. Ich hoffe so sehr, dass es dabei bleibt.

Liebe Grüße, Claudia

Katharina S.
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Re: Diagnose Rolando Epilepsie

Beitragvon Katharina S. » 13.05.2019, 21:28

Hallo Claudia,
Willkommen hier im Forum. Ich kann dir nur raten, dich an ein Epilepsiezentrum zu wenden. Dort sind alle Pfleger, Schwestern und Ärzte mit dem Thema vertraut. Wir fühlen uns dort bedeutend wohler, als in einem „normalen“ Krankenhaus.

Ansonsten wünsche ich dir viel Kraft. Die erste Zeit mit der Diagnose Epilepsie ist sehr aufreibend. Falls du Fragen hast, kannst du mich auch gern per PN kontaktieren.

Alles Gute, Katharina

meike80
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Re: Diagnose Rolando Epilepsie

Beitragvon meike80 » 14.05.2019, 22:08

Hallo Claudia,

willkommen im Forum. Leider kann ich dir zu eurer Problematik nicht weiterhelfen. Wollte euch aber viel Erfolg für den Krankenhausaufenthalt wünschen.
Habe dir noch eine PN geschickt.

Viele Grüße Meike
Mama von Fabian (*23.05.2007) Epilepsie (komplex-fokal und tonisch-klonisch), komplexes Fehlbildungssyndrom mit Hydrocephalus, operierter doppelseitigen Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalte, Fehlbildungen an rechter Hand und Füßen, globale Entwicklunsverzögerung

Chrissy17
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Re: Diagnose Rolando Epilepsie

Beitragvon Chrissy17 » 11.06.2019, 23:15

Hallo Claudia,
Ich schreib jetzt auch einfach mal. :) bei unserem sohn ist im oktober letztes jahr (mit 6) auch rolando epilepsie diagnostiziert worden. Nach seinem ersten Anfall haben wir den notdienst gerufen und sind hier in die örtliche kinderklinik gekommen und seitdem auch ambulant hier angebunden und sehr zufrieden. Die Anfälle von E. Beginnen mit kribbeln in der mundregion, nicht sprechen können, speicheln manchmal halbseitige gesichtslähmung und selten auch mal eine schwäche im arm oder bein. Nach dem ersten anfall haben wir erstmal keine medikamente bekommen es war ja das erste mal das wir so ein Ereignis beobachtet haben.... Weitere anfälle am tag blieben aus allerdings hatte E. Immer häufiger nachts kleine anfälle und das eeg war auch dementsprechend auffällig, sodass wir vor ein paar monaten mit sultiam (Ospolot) Tabletten angefangen haben und seitdem kann ich sagen er ist bisher anfallsfrei und hat auch keinerlei nebenwirkungen. Ich kann auch nivht feststellen das er anders ist also nicht ruhiger oder aufgedrehter...
Viele Grüße
Christina


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