Nancy (schwanger, multizystische Dysplasie der Nieren)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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nancylauri
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Nancy (schwanger, multizystische Dysplasie der Nieren)

Beitragvon nancylauri » 08.05.2019, 22:39

Hallo ich heiße Nancy und bei meinem ungeborenen Sohn wurde vor ca.2 Wochen eine Multizystische Displasie an beiden nieren Diagnostiziert. :cry: :cry: :cry:
Es ist sehr schwer mit dieser Diagnose umzugehen :cry: :cry: vor allem wenn man auf der einen Seite immer "ihr Kind schafft es nicht" zu hören bekommt und auf der anderen Seite heißt es mit Nephrologen und einer eventuellen nierentransplantation kriegen wir das schon hin.
Bin seit zwei Wochen ständig im KH und bei Ärzten
Und ich bin total am ende kann nachts kaum noch schlafen.hat hier vielleicht jemand Erfahrung damit gemacht?
Würde mich über Antwort freuen...

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kati543
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Re: Nancy mit ungeborenen(multizystische displasie

Beitragvon kati543 » 09.05.2019, 11:26

Hallo Nancy,
es ist DEIN Kind. DU bist die Mutter. DU bestimmst.
Es nervt dich, dass die Ärzte Dir immer wieder auf die Nase binden, dass dein Kind eh keine Überlebenschance hat? Dann sag ihnen das! Sag denen, dass du es nach gefühlten 1000 mal tatsächlich verstanden hast. Auf weitere Aussagen dieser Art kannst du getrost verzichten.
Du weißt, dass es nicht leicht wird. Generell ist es aber dank heutiger Medizin möglich. Könnt ihr Eltern nicht spenden, bzw. kommt als Spender in Betracht?
Ich weiß, du hast Angst und am liebsten hättest du sofort von den Ärzten eine garantierte Aussage, dass alles gut wird. Nur, denke auch mal an dich und dein Ungeborenes. Diese Zeit kommt nie wieder. Nach der Geburt geht erst der wirkliche Stress los. Dann brauchst du viel Kraft. Nimm dir mal einen Tag frei. Mach etwas Schönes, lass dich verwöhnen und genieße es einfach schwanger zu sein.
LG
Katrin
Katrin (Epilepsie)
O. (Frühk. Autismus (HFA), Sprachentwicklungsstörung, Ptosis, Hypotonie, AVWS, LRS, Vd. Valproatembryopathie)
D. (geistige Behinderung, Frühk. Autismus, Epilepsie, Esstörung, Trigonoceph., Hypertonie, Opticushypoplasie, Amblyopie, Mikrodeletion 3p26.3, Vd. Valproatembryopathie, Z.n. Schädelbasisfraktur)

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Jakob05
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Re: Nancy mit ungeborenen(multizystische displasie

Beitragvon Jakob05 » 09.05.2019, 11:52

Willkommen hier im Forum,
ich kann mich Kathrin nur anschliessen. Diese Aussagen sind nervig und völlig sinnlos. Versuch sie auszublenden.
Wichtig ist, dass Du/Ihr Euch entscheidet, was ihr wollt, es laut sagt und das Thema dann erstmal abhakt. IHR habt die Wahl. Die Ärzte müssen sich danach richten. Egal, wie ihr entscheidet, müsst IHR / DU damit leben.
Wenn Du dich zur Abtreibung entschliesst, wirst du damit und mit der Ungewissheit, ob es nicht doch besser hätte ausgehen können, ebenso leben, wie im umgekehrten Falle mit der Belastung der anstehenden Therapien.
Ich kann die Situation ein bisschen nachvollziehen, denn eine Schwangerschaft nach einer Totgeburt ist mit ähnlichen Gedanken belastet.
Versuch dich mit schönen Dingen zu beschäftigen, mit Freundinnen auszugehen etc. Du hast auch die Möglichkeit einer Schwangerenkur, speziell für werdende Mütter in schwierigen Lebenslagen. Ich war damals in Bad Saarow, was mir sehr, sehr gut getan hat.
Cordula (65) mit I. (86), M. (88 mehrfachbehindert, HF-Autist), J. (†28.07.05,*02.08.05,37.SSW) + K. 10/07 (GS, HD, Rachenfehlbildung,Tracheostoma)

Sabine1970
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Re: Nancy mit ungeborenen(multizystische displasie

Beitragvon Sabine1970 » 09.05.2019, 14:10

Hallo Nancy,

ich kann keine Erfahrung beisteuern, wollte aber auch nicht wieder gehen ohne Grüße und ein Kraftpaket für Dich zu hinterlassen. Schreib, wann immer DIr danach zumute ist.
Jemand wird da sein und Deine Zeilen lesen.
Alles Gute für Dich und Deinen kleinen Schatz
Sabine

nancylauri
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Re: Nancy mit ungeborenen(multizystische displasie

Beitragvon nancylauri » 09.05.2019, 20:32

Guten Abend an euch.
Ich danke euch für eure Antworten, entschieden haben wir uns ja bereits für den Weg mit dem kleinen Mann, ich könnte nicht damit leben nicht alles versucht zu haben für den kleinen Mann, Die Ärzte wissen dies auch und ich habe es auch deutlich gesagt das sie mich über alles aufklären können nur das sie mir nicht mehr sagen sollen ihr Kind schafft es nicht,ein Abbruch wäre besser etc.es ist so schon alles schlimm genug da muss man nicht auch noch mit dem Hammer draufhauen.ob wir geeignet sind wissen wir leider noch nicht das wird erst nach der Geburt geprüft aber wenn einer von uns geeignet ist wollte wir aufjedenfall spenden.gestern erst in bonn in der Uniklinik gewesen, heute beim gyn und morgen zum pränatal Diagnostiker, es ist nicht leicht und kostet viel Kraft deswegen bin ich dir Sabine sehr dankbar für dein Kraftpaket...

Lg Nancy

nancylauri
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Re: Nancy mit ungeborenen(multizystische displasie

Beitragvon nancylauri » 09.05.2019, 20:34

Ich habe mich sehr über eure Nachrichten gefreut
Danke an euch alle,und uch freue mich natürlich über jede neue Nachricht

ElkeZoéNathanael
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Re: Nancy mit ungeborenen(multizystische displasie

Beitragvon ElkeZoéNathanael » 10.05.2019, 06:18

Liebe Nancy.
Auch von mir erstmal ein großes Kraftpaket. Solche Diagnosen sind einfach nur mies und es fühlt sich gemein an. Aber Versuch trotzdem jetzt erstmal die Schwangerschaft als geschenkt und erleben. Wer weiß wie es wirklich hinterher aussieht.
Du schreibst dass ihr in der Uni Bonn gewesen seid. Was man euch dort gesagt ? Welcher Arzt hat euch untersucht und wirst du auch dort entbinden ?
Wir waren auch dort und fühlten uns bestens betreut obwohl es bei uns wirklich nur um geringfügig kleine Dinge ging.
Alles Gute
Elke
Nathanael geb 2007 Weichgaumenspalte, Sprachentwicklungsstörungen,Z.n. Neuroborreliose mit 2 Jahren

Zoé geb 2005, Harnleiterrekonstruktion, sonst gesund

F.geb.2015 FASD Vollbild Herzfehler PG 3 GdB 70 G B H

L.geb 2005 frühkindl.traumatisierung.Entwicklungsverzögert PG3


und unser Schätzchen A. die wir nicht vergessen werden.

nancylauri
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Re: Nancy mit ungeborenen(multizystische displasie

Beitragvon nancylauri » 10.05.2019, 06:33

Guten Morgen und erstmal danke für dein Kraftpaket.
Es hat mich Dr. Gembruch untersucht.Die Diagnose selbst habe ich in Hürth vom dr.Willruth bekommen. Ja es ist so das ich in Bonn entbinden muss weil die dort auf sowas spezialisiert sind. Man hat mir dort gesagt das ich gucken müsste das es keine Frühgeburt wird denn sonst könnte man gar nichts unternehmen, es wäre an sich schon schwierig ziemlich weit in der Schwangerschaft zu kommen da ich regelmäßig zur fruchtwasser auffüllung muss und somit das Risiko für eine Frühgeburt steigt da die Fruchtblase immer wieder durchlöchert wird....

nancylauri
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Re: Nancy mit ungeborenen(multizystische displasie

Beitragvon nancylauri » 10.05.2019, 06:36

Ja mein Gynäkologe meinte auch das ich dort gut aufgehoben wäre es ist nur immer wieder ne lange Fahrt bis nach Bonn da ich immer knapp 1 1/2 Stunden fahren muss was ich ja auch in kauf nehme.ich hoffe nur das doch noch alles gut wird zumindest das der kleine Mann nicht zu früh kommt.
LG Nancy

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ElkeZoéNathanael
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Re: Nancy mit ungeborenen(multizystische displasie

Beitragvon ElkeZoéNathanael » 10.05.2019, 06:40

Prof gembruch ist phantastisch. Und das Team auf der NIPS einfach nur genial. Die werden mit Sicherheit alles tun und Euch helfen.
Wir wohnen auch so weit weg von Bonn. Auch 1 1/2 Stunden. Daher habe ich beim 2. Kind hier entbunden. Ansonsten wäre ich auch mit einer unkomplizierten Schwangerschaft dort hingefahren.
Nathanael geb 2007 Weichgaumenspalte, Sprachentwicklungsstörungen,Z.n. Neuroborreliose mit 2 Jahren

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