MRT bei Hemiparese?

Mit einem besonderen Kind sind Eltern oft Dauergäste beim Kinderarzt. Hinzu kommen Krankenhausaufenthalte und Besuche bei Spezialisten und im Sozialpädiatrischen Zentrum.
Welche Untersuchungen machen Sinn? Wo ist mein Kind in guten Händen? Zahlt die Krankenkasse alle Behandlungen? Fragen über Fragen...

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AnnaHi
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MRT bei Hemiparese?

Beitragvon AnnaHi » 07.05.2019, 15:46

Hallo zusammen,
ich hatte uns ja schon einmal hier vorgestellt:


P. kam im November 2016 bei 27+3 zur Welt, war eine ganze Zeit lang motorisch entwicklungsverzögert und zeigt nun das klassische Gangbild einer spastischen Hemiparese links. Seit ein paar Monaten trägt er Ringorthesen gegen seinen Knick-Senk-Fuß, allerdings zeigt sich mit Orthesen nun auch ein leichter Spitzfuß. Wir sind momentan dabei, mit Orthopädietechniker und Physios des SPZ die richtige Versorgung zu finden.
Im Gespräch ist nun ein MRT unter Sedierung. Allerdings ist mir die klinische Relevanz noch nicht wirklich klar. Laut Neurologin würde das MRT nichts an der Therapie ändern, man hätte ‚nur Gewissheit, was damals passiert ist‘, ‚so aus reiner Neugierde‘. Die Orthopädin sagt aber, dass sie ohne einen klaren neurologischen Befund erst mal gar keine Orthesen verordnen würde und dass ein MRT in der Versorgung sehr wohl einen Unterschied macht. Dabei ist auch die Frage, was genau ein ‚‘klarer neurologischer Befund‘ ist. Laut Neurologin ist die Hemiparese deutlich diagnostiziert, laut Orthopädin geht das nur durch Bildgebende Verfahren. Wenn ich es richtig verstehe, würde aber ein MRT auch an der Diagnose nichts ändern, es würde sie nur untermauern bzw würde man die Ursache kennen. Meine Frage ist also: Ist ein MRT in so einem Fall medizinisch relevant? ‚Aus reiner Neugierde‘ würde ich eher darauf verzichten, zumindest vorerst.
Hat sich jemand ähnliche Fragen gestellt?

Vielen Dank und viele Grüße
Anna
Anna mit L. (11/2016 Sternenkind) und P. (11/2016) ehem. Extremfrühchen (27+3) spast. Hemi li

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HollysAnne
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Re: MRT bei Hemiparese?

Beitragvon HollysAnne » 07.05.2019, 17:51

Hallo Anna,

es kann sein, dass so eine durch ein MRT Bild gesicherte Diagnose vor allem der Krankenkasse wichtig ist, die die Hilfsmittel ja bezahlen soll. Oder der Stelle, die einen Schwerbehindertenausweis bewilligen soll.
Aus reiner Neugierde würde ich es auch nicht machen lassen.

Bei uns ist es ein ganz anderer Fall. Bei Holly sieht es in der Halswirbelsäule einigermaßen katastrophal aus. Eine Operation wäre allerdings enorm risikoreich. Der Spezialist sagt, er würde nur operieren, wenn sich ihr Zustand verschlechtert. Das würden wir allerdings von außen sehen. Ein neues MRT Bild würde ich also nicht machen lassen, weil wir ja bereits wissen, dass es drinnen schlimm aussieht.

Viele Grüße, Anne
Anne (*83, Logopädin) mit Holly (*3/2012) Abszess zerstörte 2. HW, heute Dystrophie, beinbetonte Spastik, Skoliose,u.v.m. Fröhliche Rollipilotin und meine größte kleine Heldin, Labertasche und Dramaqueen :)
There are still faint glimmers of civilisation in this barbaric slaughterhouse that was once called humanity.

Sheila0505
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Re: MRT bei Hemiparese?

Beitragvon Sheila0505 » 07.05.2019, 20:47

Hi also eine Hemiparese ist ja „Folge“ von etwas, sicherlich ist die „Diagnose“ nicht abhängig von einem MRT. Aber ein MRT ist insofern total wichtig, weil die Frage ja bleibt: Woher.

Theoretisch könnte auch eine Gerinnungsstörung, Tumor, PVL und und und Ursache sein. Es ist also schon sehr wichtig, das Gehirn mal genauer anzuschauen. Denn je nach Ursache wären ggf. weitere Untersuchungen, ggf Medikation oder gar Eingriff notwendig oder halt bestenfalls nichts Akutes, sondern etwas „Altes“.

Zudem kann ein MRT Aufschluss darüber geben, „Wo“ im Gehirn etwas „Ursache“ ist.

Bei uns ist es zum Beispiel so, dass unser Kind epilepsietypische Potentiale im EEG aufweist und die MRT erhellte dann eine plausible Erklärung: Zysten dort, wo das EEG so sehr pathologisch ist. Zudem könnte man auch seine Sprechprobleme damit erklären, da das Sprachzentrum betroffen ist.
Einst hieß es bei uns, dass er eine milde Hemi hat. Heute ist das glücklicherweise kein Thema mehr, weil er sich so toll entwickelt hat. Aber wäre dem nicht so gewesen, wüssten wir die Ursache, da er als Frühchen Hirnblutungen hatte.

Mir persönlich wäre eine MRT an deiner Stelle total wichtig. Beide meiner Kinder bekamen SchädelMRT in Narkose und mit Kontrastmittel, mit 3 Jahren und das andere Kind war Schulkind.

Liebe Grüße, Sheila

Jörg75
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Re: MRT bei Hemiparese?

Beitragvon Jörg75 » 07.05.2019, 20:54

Hallo Anna,

eine Hemiparese diagnostiziert man doch nicht darüber, dass man ein MRT macht! Im MRT vom Kopf sieht man vieles, sicher auch Hirnschädigungen ... aber wie die sich dann genau auswirken, das sieht man doch durch das klinische Bild und die Symptome, die ein Kind zeigt. Ich bin da bei der Neurologin. Unsere Orthopden/ Neuroorthopäden haben sich die MRT-Bilder vom Kopf, die wir zuhauf haben, nicht einmal angeschaut ... können aber ganz wunderbar eine ganze Batterie an Paresen diagnositizieren. Die brauchen da keine bildgebenden Verfahren vom Kopf dafür - die schauen sich den muskulären Status an und erkennen wunderbar, wo hypertone und wo hypotone Lähmungen zu finden sind.

Auch für den Schwerbehindertenausweis braucht man kein MRT vom Kopf - die eventuellen Hirnveränderungen, die man auf den Bildern sieht, sagen nicht unbedingt etwas über das Maß der Behinderung aus ... und das einer Krankenkasse die klinische Diagnose nicht ausreicht, sondern sie rein aus Neugier und um Hilfsmittel zu bezahlen, erstmal ca. 1000,- Euro für ein sediertes MRT ausgibt, glaube ich auch eher weniger.

Ich hatte es - glaube ich - schonmal in einem anderen Thread gesagt. Ich glaube zwar nicht, dass ein MRT jetzt groß etwas an der Therapie ändern würde, aber ich würde es wenigstens einmal machen lassen um zu wissen, was "in dem Kopf los ist" und ob es ein Krankheitsbild ist, das man beobachten muss, weil es das Potential hat, fortschreitend zu sein oder ein Verschlechterungsrisiko bietet.

Gruß
Jörg
K., *2013, Extremfrühchen (27. +3 SSW), ICP, GdB 100 G aG H B, PS II+/ PG 4
J., *2016, aktuell keine Besonderheiten

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Re: MRT bei Hemiparese?

Beitragvon Manuela1304 » 07.05.2019, 21:15

Hallo

Wir haben auch ein MRT gewollt von unseren Sohn ( ( 470 g Frühchen ) da er extrem entwicklungsgestört ist. Mit seinem fast 6 Jahren nicht spricht, erst mit 5 Jahren einigermaßen laufen gelernt hat und noch paar andere Sachen.
Da aber an der Situation ein MRT nichts ändert haben wir es erst machen lassen als er eh operiert werden musste.
Ergebnis ausser das ein Stück vom Balken etwas schmaler ist, er grosse Paukenergüsse hat und seine Sehnerven stark verändert sind aufgrund seiner Blindheit kam nichts heraus.
Laut MRT müsste alles super sein.
Dann haben wir noch einen zweiten Sohn, peripartale Asphyxie und auffälliges MRT wo man Sauerstoffschädigungen sieht, entwickelt sich mit seinen 14 Monate recht normal. Bissl fäusteln links aber ohne das es Einschränkungen macht, Muskeltonus erhöht in seinem unterschenkeln bds, aber er fängt gerade an frei zu laufen.
Was da noch kommt, gerade sprachlich steht noch aus.

Ich bin was MRT angeht etwas skeptisch geworden was die Aussagekraft angeht.
Ich bin auch der Meinung das ein Arzt eine Diagnose stellen kann ohne bildgebende Verfahren wenn ein Kind ein Frühchen war und eine Hemi hat.
An der Versorgung sollte das nichts ändern

Ganz liebe Grüsse
Manu

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Re: MRT bei Hemiparese?

Beitragvon AnnaHi » 08.05.2019, 21:51

Hallo zusammen, vielen Dank für die Antworten. Sie haben mir schon sehr geholfen.

@Sheila0505 & @Jörg75, tatsächlich habe ich noch gar nicht darüber nachgedacht, dass auch eine aktuell akute Ursache vorliegen könnte. Ich hatte immer nur an Ursachenforschung in der Vergangenheit gedacht, da das bei Frühchen auf der Hand liegt und auc die Ärzte als Grund genannt hatten, 'um zu wissen, was damals war...'. Und daher kam meine Frage, was es uns hilft, die damalige Ursache zu kennen. Aber ihr habt natürlich recht, eine akute Ursache bzw etwas, das man beobachten sollte, sollte man natürlich ausschließen.Ich wundere mich geade tatsächlich über mich selbst, dass ich noch gar nicht so weit gedacht habe und ärger mich über die Ärzte, die einem so einen offensichtlichen Grund nicht einfach auf Nachfragen nennen können.

@Jörg, genau (bzgl der Parese). Daher hatte ich mich ja auch gefragt, ob ein MRT nötig ist. Tatsächlich ist es so, dass die Neurologin zwar sagt, ein MRT ändere an der Therapie nichts, aber sie ist diejenige, die es vorschlägt, 'rein aus Neugierde'. Aber wie schon oben geschrieben, macht die Ursachenforschung natürlich Sinn, wenn man nicht nur nach Ursachen in der Vergangenheit sucht.

Vielen Dank und viele Grüße
Anna
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r.bircher
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Re: MRT bei Hemiparese?

Beitragvon r.bircher » 09.05.2019, 06:25

Hallo

Das Kind ist doch schon zwei Jahre alt. Mit zwei Jahren noch etwas ausschliessen... und das ohne irgend einen Verdacht... nein, glaub ich nicht. Viel eher möchte die Neurologin einfach mal in den Kopf sehen, ob schon MRT's bei Hirnschädigungen sehr umstritten sind. Deren Aussagekraft ist nämlich eher schwach.

Gruss Raphael
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Re: MRT bei Hemiparese?

Beitragvon Sheila0505 » 09.05.2019, 07:10

Hallo Raphael, selbstverständlich ist es am aller Wahrschlichsten, dass es was "Altes" ist. Vllt weist das MRT sogar auch nichts auf. Aber die Möglichkeit besteht, auch wenn sie klein ist. Ein Kind mit Hemiparese (ob Frühchen oder nicht) und unklarer Ursache: du findest hier bei REHAkids auch Fälle, in welchen es dann eben doch eine akute Ursache erhellte. Man sollte halt nachschauen und mal genauer hinschauen. Eine Hemiparese kommt auch nicht von Nichts.

Uns wurde es übrigens von keinem Arzt so vermittelt, dass eine SchädelMRT "umstritten" ist. Uns wurde gesagt: man sollte besser mal genauer hinschauen und eine MRT ist hier das Mittel der Wahl, da eine Sono nicht mehr möglich ist (Fontanelle geschlossen). Und just4fun wird bei keinem Kind eine MRT (mit Sedierung) vom Schädel gemacht.

Liebe Grüße, Sheila

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Re: MRT bei Hemiparese?

Beitragvon Manuela1304 » 09.05.2019, 07:27

Hallo

Bei unserem Sohn war ein MRT seitens der Ärzte umstritten und wurde erst mit 4 Jahren durchgeführt da wir es im Zuge einer geplanten OP machen wollten.
Die Ärzte haben das nie angesprochen, wir waren in verschiedenen KH, da auf verschiedene Stationen ein richtiger Krankenhausmarathon. Es war zwar wegen anderen Erkrankungen aber die Ärzte sahen wie unser Sohn war. Bei ihm wird bis heute alles drauf geschoben das er ein Extremfrühchen war.
Stellt sich aktuell aber raus und wird geprüft ob da nicht frühkindlichen Autismus mit schwingt.
Wir waren im SPZ usw aber keiner forderte ein MRT.
Orthopäden waren wir auch bei verschiedenen.
Unser Sohn lief erst mit 5 Jahren, spricht nicht etc, ich fand es nicht optimal das keiner ein MRT wollte aber da dazu eine Narkose nötig war hab ich es dabei belassen bis eine OP anstatt, da habe wie gesagt ich gesagt ich würde gern mal im den Kopf sehen....raus gekommen ist dabei wirklich nichts ( ausser die nächste OP, Paukenröhrchen und dafür hat es sich schon gelohnt )

Ganz liebe Grüsse
Manu

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Sheila0505
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Re: MRT bei Hemiparese?

Beitragvon Sheila0505 » 09.05.2019, 08:32

Hallo Manuela, du schreibst „wegen anderen Erkrankungen“. Ich denke halt, dass es schon eine Rolle spielt, ob man konkret etwas Cerebrales vermutet oder nicht.
Bei einer „Hemiparese“ liegt das halt Nahe.

„Umstritten“ ist höchstens die Aussagekraft hinsichtlich der Prognosen bzw der Auswirkung etwaiger Schädigungen. Doch hat eine SchädelMRT einen sehr hohen diagnostischen Wert, um andere Ursachen auszuschließen.

Ich finde es total kontraproduktiv Eltern - wie hier im Fall - es als „Neugierde“ zu verkaufen. Nur um die Neugierde eines Arztes zu stillen, würde ich das auch nicht machen lassen. Die medizinische Indikation bei einer vorliegenden Hemiparese ist doch klar begründet - völlig ohne der Neugierde irgendeines Arztes. Total bescheuert diese Aussage, ich würde mich sehr ärgern.

Unsere Neuropädiaterin meinte ganz klar: man sollte mal genauer nachsehen und via Bildgebung ein Auge drauf werfen. Zum Einem um Ursachen auszuschließen und zum Anderen um die Auswirkungen der Blutungen zu kontrollieren.

Bei unserem anderen Kind sollte konkret ein Adenom/Tumor ausgeschlossen werden. Im Bekanntenkreis kenne ich ein Kind, bei welchem eine SchädelMRT eine Raumgebung erhellte. Bei diesem Kind mussten dann weitere Untersuchungen (Punktion und Co) folgen, hinsichtlich eines Tumors.

Ich bin sehr froh, dass bei meinen Kindern kontrolliert wurde.

Liebe Grüße


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