Dania mit Tochter (Absence Epilepsie)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Dania03
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Dania mit Tochter (Absence Epilepsie)

Beitragvon Dania03 » 06.05.2019, 17:40

Hallo zusammen,

wir möchten uns auch kurz bei euch vorstellen.

Ich habe die Osterferien mit unserer 7 jährigen Tochter im Krankenhaus verbracht und mit der Diagnose Absence Epilepsie wieder verlassen.

Seit einigen Wochen war mir aufgefallen, dass sie immer mal Tätigkeiten unterbricht, starrt und währenddessen nicht ansprechbar ist. Dazu nestelt sie an ihrer Kleidung oder schnippst mit den Fingern.

Das passierte in unterschiedlichen Situationen wie innehalten, wenn sie mir vorliest, abruptes stehen bleiben beim joggen oder überqueren der Fußgängerampel.

Beim googeln bin ich schnell auf Absence Epilepsie gestoßen und gleich am nächsten Tag zum Kinderarzt. Der hat uns aufgrund langer Wartezeiten bei den Neurologen ins Krankenhaus überwiesen.

Das EEG zeigte drei Gewitter, eins ohne Provokation, die anderen beiden unter Flackerlicht und Hyperventilation. Da die Absencen mit 30 und jeweils 20 Sekunden grenzwertig lang waren, wurde am nächsten Tag ein MRT gemacht, um andere Ursachen auszuschließen. Glücklicherweise dort alles ohne Befund.

Dann erfolgten ein paar Informationen von den Oberärzten, was wir nun zu beachten haben.
Nicht alleine im Straßenverkehr, kein schwimmen ohne 1 :1 Betreuung, kein Reck, Schaukel oder Karussell, das Anrecht auf einen Schwerbehindertenausweis, I- Status in der Schule, Nachteilsausgleich usw.

Ich habe das alles ein bisschen wie in einem Vortrag wahrgenommen, aber es musste tatsächlich erstmal 1-2 Tage sacken, dass sie da von meiner Tochter gesprochen haben und das uns betrifft. Irgendwie unreal im ersten Moment.

Sie nimmt nun seit zwei Wochen den Petnidan Saft und hat bislang keine erkennbaren Nebenwirkungen. Sie wird langsam hochdosiert und in 4 Wochen hat sie die erste Spiegelkontrolle.

Inwiefern sich die Absencen verbessert haben, kann ich zur Zeit ganz schlecht einschätzen. Vor den Medikamenten habe ich zwischen 0 und in Ausnahmen 7 Absencen am Tag wahrgenommen, nun sind es zwischen 0-4.

Muss man davon ausgehen, dass die Kinder mehr Absencen haben, als wir erkennen? Vermute ich ja fast. Was sagt eure Erfahrung und eure Infos aus den EEGs?

Wann haben die Medikamente bei euch gewirkt?

Wieviele Absencen am Tag habt ihr wahrgenommen?

Werden die Medikamente auch weiter gesteigert, wenn die Anfälle nur noch bei Provokation kommen?

Anfallsfrei bedeutet auch unter Provokation?

Wie sieht euer Alltag aus und wo empfindet ihr Einschränkungen?

Fragen über Fragen :-)

Ich würde mich freuen von euch und euren Erfahrungen zu lesen.

Herzlichen Dank vorab.

Viele Grüße Dania

Anna-Nina
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Re: Dania mit Tochter (Absence Epilepsie)

Beitragvon Anna-Nina » 06.05.2019, 18:27

Hallo Daniela,

herzlich willkommen im Forum.

Meine Tochter hat zwar eine andere Epilepsieform - aber die 1:1 Betreuung betrifft uns ja auch.

Ich wollte dir raten, dass du einen Antrag auf Pflegegeld stellen kannst. Das haben die Ärzte womöglich nicht erwähnt. Du hast ja doch einen erheblichen Mehraufwand an Betreuung zu leisten. Wir bekamen sofort PG 3 - wobei meine Tochter auch eine Entwicklunsverzögerung von ca. 1 -1,5 Jahren hat. Aber mehr wie das es abgelehnt wird, kann ja nicht passieren.

Euch Alles Gute!

Liebe Grüße
Anna

mama123
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Re: Dania mit Tochter (Absence Epilepsie)

Beitragvon mama123 » 06.05.2019, 19:56

Hallo Daniela,
meine Tochter war genauso alt wie deine, als bei ihr plötzlich die Absencen aufgetreten sind. Sie hatte vor dem Einstellen auf Medikamente bis zu 30 Absencen am Tag.
Nachdem sie Valproat nicht vertragen hat, wurde sie auch auf Petnidan eingestellt. Sie wurde sehr schnell anfallsfrei, nur im EEG bei Blitzlicht war in den ersten Monaten noch etwas zu sehen.
Als sie 10 Jahre alt war, anfallsfrei und auch die EEGs sauber waren, wurde ein Versuch gestartet, ohne Medikamente klar zu kommen. Das ist allerdings nach vier Monaten gescheitert. Sie wurde dann wieder auf Petnidan eingestellt und war sehr schnell wieder anfallsfrei.
Sie hat die ganze Jahre nun Petnidan genommen, hat ihren Führerschein und vergangenes Jahr Abitur gemacht. Sie ist immer mit einer sehr geringen Menge an Medikamenten ausgekommen
Im Winter nun hat sie einen neuen Anlauf genommen, ohne Medis auszukommen. In ganz kleinen Schritten wurde runter dosiert. Als sie nur noch ungefähr ein Viertel der vorherigen Medikamentenmenge genommen hat, hat sie so merkwürdige "Empfindungen" gehabt. Das waren keine richtigen Absencen, aber irgendwie komisch. Daraufhin war klar, dass sie zwar nur eine ganz geringe Dosis braucht, aber ganz ohne geht es wohl doch nicht. Aber sie hat sich damit abgefunden, dass es so ist.

Einen Schwerbehindertenausweis hatte sie ungefähr bis sie 14 war.
Was nun die rund-um-die-Uhr-Betreuung angeht, durfte sie damals bis die Medikamente gewirkt haben und sie anfallsfrei war, nicht alleine am Straßenverkehr teilnehmen. Nachdem aber die Anfallsfreiheit da war, ist sie auch bei uns im Dorf wieder alleine in die Schule und zu Freundinnen gelaufen Ins Schwimmbad ist sie damals natürlich aufgrund ihres Alters sowieso noch nicht alleine. Die Schule hat Bescheid gewusst. Aber einen Nachteilsausgleich oder ähnliches hat sie nie gehabt, denn die Absencen haben sich in keinerlei Weise auf ihre kognitiven oder motorischen Fähigkeiten ausgewirkt. Wie gesagt, sie hat vergangenes Jahr Abitur gemacht.

Nachdem die Anfallsfreiheit da war, hat die ganze Sache unseren Alltag eigentlich gar nicht groß beeinflusst. Natürlich musste man an die regelmäßige Medikamentengabe denken, aber auch das hat sich mit der Zeit eingespielt. Das regelmäßige Blut abnehmen war glücklicherweise kein Problem, sie hat das immer sehr tapfer ohne einen Mucks mitgemacht.

Meine Tochter hat sich trotz der Absencen-Epilepsie zu einer normalen, selbstständigen jungen Frau entwickelt mit allem was dazu gehört (Auto fahren, Freund, usw.) Was allerdings nicht geht, ist Alkohol. Zum einen verträgt sich das nicht mit den Medikamenten und zum anderen könnte Alkohol Anfälle hervor rufen. Das ist aber tatsächlich die einzige Einschränkung, die sie hat.

Von daher möchte ich dir Mut machen. Auch wenn sich das jetzt erst einmal alles ganz schlimm anhört.
Für mich war damals meine Tochter der zweite "Fall" in der Familie. Mein einer Sohn hatte eine seltene Rückenmarkserkrankung. Und als dann die Absencen bei meiner Tochter aufgetreten sind, habe ich mich schon gefragt, warum es uns zweimal "treffen" muss. Aber wir haben das alles als Familie gut hin bekommen.

Falls du weitere Fragen hast, kannst du dich gerne an mich wenden.
Euch alles Gute

Viele Grüße
Dagmar
Dagmar mit Ehemann M., S. (5/94), B. (09/97, Syringomyelie), M.(01/2000, Absencen-Epilepsie)

Emma5
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Re: Dania mit Tochter (Absence Epilepsie)

Beitragvon Emma5 » 06.05.2019, 22:52

Hallo Daniela,

meine Tochter hat ebenfalls Absence Epilipsie, die mit fast 7 Jahren festgestellt wurde, jetzt ist sie fast 8 Jahre.

Bitte erschrecke nicht, wir haben nicht ganz so viel Glück mit der Epilespie und den Medis. Aber wir versuchen, das Beste daraus zu machen.

Sie hat momentan etwa alle 5 Minuten einen Anfall von ca. 1-5 Sekunden. Im EEG sieht man sie gut aber wir merken davon rein äußerlich gar nichts. Wir merken es, wenn sie dauernd Kopfschmerzen hat. Außerdem ist sie dadurch kognitiv beeinträchtigt.
Wahrscheinlich hat deine Tochter mehr Anfälle, als du mitbekommst. Schließlich beobachtest du sie nicht 24 Stunden am Tag. Und oft bekommen die Kinder die Anfälle ja auch selbst gar nicht mit.

Wir haben auch den Petnidan Saft als erstes bekommen. Allerdings hatten wir von Anfang an sehr schlimme Nebenwirkungen. In den ersten Tagen hat sie tatsächlich fast nur noch geschlafen. Sie war eigentlich nur noch ein Schatten ihrer selbst. Die Nebenwirkungen wurden mit der Aufdosierung bzw. mit der Zeit auch nicht besser sondern nur anderes. Die Absencen haben sich zwar gebessert aber so ein Leben war nicht zumutbar. Daher hört sich das bei euch doch gut an! Und wenn du schon ein Gefühl hast, dass es etwas bringt, dann stimmt es wahrscheinlich auch. Meine Vorahnungen/ Gefühle haben meistens auch mit dem Ergebnis vom EEG übereingestimmt.

Zum Alltag:
Ich versuche meinem Kind einen normalen Alltag zu bieten.
Sie geht in die erste Klasse einer Regelgrundschule. Zur Schule geht sie in einer Laufgruppe, es sind so viele Kinder morgens unterwegs, da ist für die Autos ein normaler Verkehr nicht möglich. Daher bin ich diesbezüglich etwas lockerer. Nach Hause kann sie auch alleine laufen, da sie dann keine Straßen überqueren muss. Sie hat keinen Nachteilsausgleich und keine Integrationshilfe. Sie kommt zurecht, aber der Alltag ist für sie auch nicht immer einfach. Nachmittagsbetreuung hat aber nicht geklappt. In der Schule haben wir aber eine sehr, sehr gute Lehrerin, die meine Tochter tatsächlich versteht und sich für sie einsetzt. Leistungsmäßig ist sie etwa im Durchschnitt, aber wir lernen zuhause noch viel dazu und wie bereits oben geschrieben ist sie kognitiv beeinträchtigt. Wenn das bei euch der Fall wäre, hättest du das schon gemerkt oder zumindest ein Gefühl dahingehend gehabt.

Zu Beginn der Diagnose hatten wir einige seltsame nicht angemessene Reaktionen von unserer Verwandschaft, als wir von der Krankheit erzählt haben. Deshalb haben wir Erwachsenen uns gedacht, dass es besser ist, die Krankheit für uns zu behalten. Das hat sich jedoch auf die Psyche meiner Tochter insofern ausgewirkt, dass sie sich niemandem anvertraut hat, sich zurückgezogen hat und sich auch einfach als "anders" gefüllt hat. Also mussten wir umschwenken und seitdem sie überall erzählen darf, dass sie Epilepsie hat und wir auch mit anderen offen darüber reden, geht es ihr psychisch auch wieder besser. Von ihrem direkten Umfeld erfährt sie immer Hilfe und Verständnis, sie ist zum Glück noch nie auf eine schlechte Reaktion gestoßen.

Schwimmen darf sie natürlich nicht alleine, aber unter direkter Beobachtung von mir oder meinem Mann. Baden darf sie alleine, aber ich bin in der Nähe und höre sie die ganze Zeit (singt freiwillig ihre Liedchen). Auf der Spielstraße darf sie sogar alleine Fahrrad fahren. Auf die Straße traue ich mich mit ihr aber zur Zeit nicht.

Alle Fragen konnte ich dir leider nicht beantworten, da wir einfach noch nicht soweit sind.

Ich drücke euch die Daumen.
Liebe Grüße
Emma
Tochter 7 Jahre mit Absence Epilepsie (Lamotrigin und Petnidan)

Dania03
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Re: Dania mit Tochter (Absence Epilepsie)

Beitragvon Dania03 » 07.05.2019, 12:19

Hallo,

vielen lieben Dank für eure herzliche Begrüßung und eure Erfahrungen!

@Anna, danke Dir für den Tipp mit dem Pflegegeld, ich notiere alles mal und bespreche es dann beim nächsten Mal in der Epilepsie-Sprechstunde. Was hat Deine Tochter für eine Form? Alles Gute für euch!

@Dagmar, das hört sich ja wirklich recht gut bei euch an. Klar, auf die Medikamenteneinnahme könnte man sicherlich verzichten, ist ja aber leider recht alternativlos. Zumindest scheint sie bis auf wenige Ausnahmen ein normales Leben zu führen....Freund, Abi, Führerschein...das klingt toll und freut mich für sie! Das sie keinen Alkohol verträgt ist ja jetzt auch nicht das Schlechteste, wenigstens ein kleiner "positiver" Effekt vom Medikament ;-).

Die Ärzte haben uns auch Mut gemacht, dass wenn die Medikamente wirken, man die Einschränkungen peu a peu wieder aufheben und lockern kann. Ich bin derzeit noch sehr optimistisch und versuche entspannt damit umzugehen.

Wie oft musstet ihr am Anfang zum EEG? Hattet Ihr mal ein Schlaf EEG? Wie sind ihre Freunde mit der Nachricht umgegangen? Welche Vorteile/Nachteile hat aus Deiner Sicht ein Schwerbehindertenausweis?

Ich komme bestimmt nochmal mit Fragen auf Dich zu, danke für Dein liebes Angebot. Bis dahin auch alles Gute für euch!

@Emma, danke auch Dir für deine Zeilen.

Bei eurer Tochter läuft es ja dann leider etwas unrunder bezüglich der Medikamente, aber immerhin kann sie bislang eine Regelschule besuchen und Du klingst positiv, das ist vermutlich eine wichtige Voraussetzung um den Alltag möglichst normal zu gestalten.

Welches Medikament nimmt sie jetzt? Alle 5 Min. einen Anfall klingt für mich erstmal recht viel, hattet ihr mal ein 24h EEG? Oder woher wisst Ihr, dass die Absencen so oft kommen? Wirken die Medikamente gar nicht oder waren es vorher noch mehr Anfälle?

Mit der kognitiven Leistung meiner Tochter bin ich nicht sicher, sie besucht zwar auch gerade die 1. Klasse einer Regelschule und kommt ganz gut mit. Aber insgesamt fehlt ihr ab und an eine gewisse Logik Zusammenhänge zu erkennen und das auch nicht erst seit gestern. Wie macht sich die kognitive Einschränkung Deiner Tochter bemerkbar?

Schade, dass ihr in der Verwandschaft unangemessene Reaktionen bekommen habt, umso schöner für die Kleine, dass ihr direktes Umfeld damit selbstverständlich und normal umgeht. Ich bin ein recht offener Mensch und gehe mit dem Thema bislang sehr offensiv um. Die Reaktionen unserer Familie und Freunde sind glücklicherweise alle positiv und interessiert. Die Klassenlehrerin hatte unsere Tochter angesprochen und gefragt, ob sie möchte, dass es in der Klasse vor allen thematisiert wird. Zuerst wollte sie nicht, weil sie Angst hatte, das dann keiner mehr mit ihr spielen möchte, aber nun hat sie ein paar Nächte darüber geschlafen und ihre Meinung geändert. Bin gespannt wie die Klasse es aufnimmt. Im Zweifel kommen von 1-2 Leuten immer doofe Sprüche, hoffen wir, dass wir unseren Kindern das nötige Selbstbewusstsein mitgeben, um darüber zu stehen!

Wir lesen uns bestimmt auch wieder, euch auch alles Gute.

Viele Grüße an alle
Dania

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Re: Dania mit Tochter (Absence Epilepsie)

Beitragvon mama123 » 07.05.2019, 20:19

Hallo Dania,
ein Schlaf EEG hatten wir nie.
Am Anfang hatten wir , soweit ich mich erinnern kann, ca. alle drei Monate ein EEG. Dann alle halbe Jahre und schließlich nur einmal im Jahr.
Blutabnahmen waren ganz am Anfang alle vier bis 6 Wochen; im Laufe der Zeit hat sich das dann auf zweimal im Jahr eingependelt.
Der Schwerbehindertenausweis hat uns damals finanzielle Vorteile bei der Steuer gebracht bzw. teilweise freie Eintritte für die Begleitperson in Schwimmbad u.ä. Nachteile haben wir keine gesehen.
Was die Freunde angeht, hat sie es tatsächlich nur ihren engsten Freundinnen gesagt. Deren Eltern haben es von uns auch erfahren, weil unsere Tochter ja doch auch recht oft bei ihren Freundinnen zum Spielen war. "Dumme" Bemerkungen gab es nie. Auch als sie dann aufs Gymnasium gekommen ist, gab es da keine Probleme. Sie hat, nachdem sie neue Freundschaften geknüpft hat, den besten Freundinnen wieder Bescheid gesagt und gut war es.
Etwas schwieriger wurde es dann aber, als sie dann mal älter wurde (so ab 16) und es dann auf Partys den ersten Alkohol gab. Sie wollte natürlich nicht jedem auf die Nase binden, warum sie nichts trinkt. Das war dann manchmal schon nicht so einfach für sie.

Liebe Grüße
Dagmar
Dagmar mit Ehemann M., S. (5/94), B. (09/97, Syringomyelie), M.(01/2000, Absencen-Epilepsie)

Emma5
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Re: Dania mit Tochter (Absence Epilepsie)

Beitragvon Emma5 » 07.05.2019, 22:43

Hallo Dania,

ein 24h EEG haben wir nicht machen lassen, aber bei uns reicht schon ein normales EEG. Die Absencen sind leider sehr regelmäßig. Lediglich die Dauer der einzelnen Absencen verändert sich bei ihr durch die Medis.
Als sie Petnidan 5 ml morgens und abends genommen hat, hatte sie nur noch Anfälle von 1-2 Sekunden. Aber die Nebenwirkungen waren sehr schlimm.
Momentan nimmt sie Lamotrigin und Petnidan. Die Nebenwirkungen von Petnidan sind weniger geworden, da wir auch die Dosis auf 3 ml morgens und abends verringert haben, aber sie sind noch da. Petnidan können wir momentan nicht ganz rausnehmen, weil die Anfälle ansonsten wieder stark zunehmen und die Kopfschmerzen unerträglich werden. Durch Lamotrigin sehe ich schon leichte Verbesserungen, aber Lamotrigin muss man extrem langsam einschleichen. Also dauert das ganze auch entsprechend lange. Und manchmal hat man als Mutter und sie auch selbst einfach eine Tiefphase, in der man einfach nicht mehr kann. Momentan geht es aber, da eine kleine Besserung sichtbar ist. Die Zeit des Wartens auf Besserung oder auf das nächste EEG kann aber ab und zu sehr deprimierend sein.

Bezüglich der kognitiven Leistung meiner Tochter war ich mir auch nie sicher. Sie braucht für alles schon immer länger, trödelt extrem, weiß nie was man von ihr will. Das Lesen lernen war auch extrem schwer, Spricht unkonzentriert und gebrochen. Ich könnte unendlich weiter aufzählen. ich hatte schon immer das Gefühl, dass etwas nicht stimmt aber entwicklungsmäßig war sie immer in Ordnung. Bei den Vorsorgeuntersuchungen waren die Ärzte mit Ihrer Entwicklung immer zufrieden. Bei der Einschulungsuntersuchung ist sie ohne eine einzige Anmerkung rausgegangen, alles perfekt. Meine kleine Tochter (1 Jahr jünger und ohne jegliche Krankheiten) dagegen hat einige Anmerkungen / Leistungssteigerungswünsche.
Seit einem halben Jahr macht der Neurologe bei ihr immer diese Tests bezüglich der kognitiven Fähigkeiten. Sie kann sich da leider die einfachsten Sachen nicht merken wie z.B., wenn sie die Zahlenfolge 121221 oder so wiederholen muss.
Hast du noch weitere Kinder? Dann könntest du das so in etwa vergleichen. Wobei kein Kind so ist wie das andere, dass muss man natürlich auch berücksichtigen.

Eins will ich dir noch auf den Weg geben. Berücksichtige bitte, dass hier meistens Mütter/Väter unterwegs sind, deren Kindern es nicht gut geht, bei denen die Medis nicht anschlagen, die einen komplizierten Krankheitsverlauf haben usw. Wenn das Kind gut auf die Medis anschlägt und dadurch auch keine Einschränkungen bzw. keine größeren Einschränkungen hat, haben die Eltern auch keinen Wunsch sich hier auszutauschen. Daher wirst du hier keine oder nur wenige positive Beiträge bezüglich Absence Epilepsie finden können. Petnidan ist aber ein Medikament, dass eigentlich gut anschlägt. Wenn ihr dazu bislang keine Nebenwirkungen habt, bleibt es vielleicht auch so. Vielleicht kommen noch einige Nebenwirkungen, die dann aber nach einigen Tagen auch wieder verschwinden. Meine Tochter hatte einen sehr extremen Fall mit den Nebenwirkungen, dass kommt sicherlich nicht so oft vor. Und mit Lamotrigin hat sie jetzt fast gar keine neuen Nebenwirkungen mehr dazubekommen.

Wie hoch ist bei deiner Tochter gerade die Tagesdosis Petnidan?

Liebe Grüße
Emma
Tochter 7 Jahre mit Absence Epilepsie (Lamotrigin und Petnidan)

Dania03
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Re: Dania mit Tochter (Absence Epilepsie)

Beitragvon Dania03 » 12.05.2019, 21:12

Danke Dagmar, so ähnlich habe ich das von den Abständen auch im Ohr. Anfang Juni müssen wir zur ersten Blutspiegelkontrolle und im Juli dann zum EEG und Gespräch mit der Ärztin und Sozialarbeiterin. Da werde ich auch Themen wie Schwerbehindertenausweis mal ansprechen. Muss mir dringend eine Liste mit Fragen machen, sonst vergesse ich bestimmt die Hälfte, wenn es soweit ist.

Hast Du noch Tipps, auf was wir achten sollen oder ansprechen sollen?
Ich berichte auch gern wie es weitergeht.

Ich wünsche Dir noch einen schönen Abend und danke sehr für deine mutmachenden Zeilen!


Danke Emma, zur Zeit nimmt sie 6ml morgens und abends und hat immer noch keine erkennbaren Nebenwirkungen, vielleicht mal Schluckauf, aber das hatte sie auch immer mal ohne Medikamente. Zur Zeit sehe ich pro Tag ca. 1 Absence, bin halt weiter unsicher, wieviele ich einfach nicht sehe oder wahrnehme.

Bezüglich der kognitiven Leistungen habe ich auch immer von Anfang an gesagt, sie ist anders. Sie hatte als Kleinkind starke Paukenergüsse und hat mit 1,5 Jahren Röhrchen bekommen. Danach mussten wir zur Logopädie und haben sie innerhalb diesen Rahmens auch zweimal im SPZ testen lassen. Alles unauffällig, bis auf die Aussprache damals. Mein Bauchgefühl bleibt mulmig...aber wir sind jetzt aufgrund der Krankenhauseinweisung des Arztes an einer großen Uniklinik an die auch ein SPZ angeschlossen ist. Alle stattfindenden Untersuchungen wie EEG usw. haben wir nun dort.

In der Klasse wissen nun auch alle Bescheid, unsere Tochter ist darüber froh und erleichtert.

Ich drücke auch euch die Daumen, dass die Kombination der Medikamente bei eurer Tochter anschlagen und vor allem die Kopfschmerzen verschwinden, das stelle ich mir sehr unangenehm vor. Hat sie vielleicht die kognitive Beeinträchtigung nach der Medikamentengabe bekommen? Denn es ist ja irgendwie auffällig, dass alle sie vorher völlig unauffällig fanden und nun seit einem halben Jahr die Tests Lücken aufweisen.
Wurde eure Tochter eigentlich genetisch getestet? Soweit ich mich erinnere wollen sie das bei uns noch machen.
Auch dir noch einen schönen Abend.

Liebe Grüße
Dania

Emma5
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Re: Dania mit Tochter (Absence Epilepsie)

Beitragvon Emma5 » 16.05.2019, 22:37

Hallo Dania,

meine Tochter hatte ebenfalls so früh Probleme Paukenergüsse und so. Sie wurde sogar 2 mal operiert. Bei der zweiten OP mit ca. 4 Jahren haben sie dann auch die Mandeln gekappt und dann wurde es erst besser.
Bezüglich der kognitiven Leistung, weiß ich es nicht mehr so genau. Sie hat schon seit 3 Jahren Kopfschmerzen. Ich glaube, die Kopfschmerzen an sich beeinträchtigen die kognitive Leistung und dann kommen noch die Medis dazu, die ja auch nicht ohne sind. Aber ich denke schon, dass die kognitive Probleme nicht nur von den Medis kommen, aber eventuell von der Epilepsie. Die Ärzte haben davor nichts gefunden, weil sie sie nicht richtig getestet haben. Bei den Vorsorgeuntersuchungen muss es schon massive Defizite geben, dass die Kinderärzte etwas unternehmen. Zumindest ist es bei uns so.

Eine genetische Untersuchung wollte ich nicht machen lassen. Wir waren damals schon seit 2 Jahren auf Suche nach der richtigen Diagnose und aufgrund der Probleme vorher mit den Paukenergüssen musste sie ja auch etliche Untersuchungen über sich ergehen lassen. Ich weiß nicht, ob die genetische Untersuchung uns die gewünschte Lösung bringt, daher habe ich es nicht machen lassen. Eine der Nebenwirkung von Petnidan war leider auch eine Depression. Irgendwann hat sie sogar angefangen immer mehr und mehr über den Tod und Ihre Krankheit zu fragen, vor allen Dingen beides im Zusammenhang. Daher bin ich bemüht ein normales Leben für sie zu gestalten, in dem sie nicht auf alles wegen Ihrer Krankheit verzichten muss und nicht ständig auf irgendetwas untersucht wird. Ob das der richtige Weg ist, wird uns die Zukunft zeigen.

Da ihr jetzt schon bei 6 ml morgens und abends seid, würde ich davon ausgehen, dass deine Tochter das Medikament gut verträgt. Unser Neurologe hat mir erklärt, dass sich der Körper an die Medis erst gewöhnen muss und die erwünschte Wirkung auch nicht sofort voll eintritt. Sprich, wenn ihr erst jetzt das Medikament eindosiert habt, kann es einige Wochen dauern bis es die volle Wirkung zeigt. Wann habt ihr das nächste EEG? Es müsste doch eigentlich schon bald sein.

Liebe Grüße
Emma
Tochter 7 Jahre mit Absence Epilepsie (Lamotrigin und Petnidan)

Emma5
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Re: Dania mit Tochter (Absence Epilepsie)

Beitragvon Emma5 » 05.06.2019, 16:48

Hallo Dania,

Wie geht es deiner Tochter mitllerweile?

Liebe Grüße
Emma
Tochter 7 Jahre mit Absence Epilepsie (Lamotrigin und Petnidan)


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