Dania mit Tochter (Absence Epilepsie)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Dania03
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Re: Dania mit Tochter (Absence Epilepsie)

Beitragvon Dania03 » 11.06.2019, 22:22

Hallo Emma,

jetzt komme ich endlich mal dazu dir zu antworten. Wir waren viel unterwegs und haben die freien warmen Tage genossen. Ich hoffe, euch geht es gut und ihr genießt ebenfalls den Sommer.

Unserer Tochter geht es derzeit gut. Nachdem die Absencen nach 3 Wochen Petnidangabe ja merklich schlimmer wurden, sind sie nach weiteren zwei Wochen von einem Tag zum anderen auf einmal weg gewesen bzw. ich sehe keine mehr. Gestern habe ich nach längerer Zeit eine ganz kurze Absence während des Lesens gemerkt, aber das war vorher der Garant für einen langen Aussetzer.

Vielleicht lagst Du richtig, dass es bei den Medikamenten zu einer Erstverschlimmerung kommen kann. Letzte Woche waren wir zur Spiegelkontrolle, aber die Ergebnisse stehen aus. Eventuell erhalten wir sie auch erst Mitte Juli beim nächsten EEG.

Soweit scheint der Petnidansaft also erstmal "erfolgreich" angeschlagen zu haben. Allerdings hat sie m.E. schon einige leichte Nebenwirkungen seitdem sie auf der Höchstdosis ist. Sie stolpert deutlich mehr, sie schläft etwas mehr, wirkt verlangsamt, hat ab und an Schluckauf. Manche Tage spürt man gar keinen Unterschied und dann gibt es wieder Tage wo sie etwas wie hinter einer Mattscheibe wirkt.

Ich bin zumindest hoffnungsvoll, dass nicht noch mehr Medikamente dazukommen müssen. Bin mir aber auch bewußt, dass sie eine Toleranz entwickeln kann oder andere Dinge kommen, die alles wieder ins Wanken bringen.
Aber zumindest für den Moment scheint es in Ordnung zu sein.

Wie geht es deiner Tochter? Wie läuft die Auf,- und Abdosierung? Weiterhin recht Nebenwirkungsarm?

Viele liebe Grüße
Dania

Emma5
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Re: Dania mit Tochter (Absence Epilepsie)

Beitragvon Emma5 » 13.06.2019, 20:50

Hallo Dania,

Es freut mich, dass es deiner Tochter wieder besser geht. Hat sie jetzt auch weniger bzw. keine Kopfschmerzen?
Die Nebenwirkungen, die du beschreibst könnten aber auch Absencen sein. Ich weiß nämlich genau was du meinst. Meine Tochter hat diese Tage auch sehr oft und dann ist das Ergebnis vom EEG auch sehr passend dazu. Die Dosis vom Petnidan wird aber bei euch bestimmt noch erhöht, es gibt ja nicht wirklich eine Höchstdosierung, sondern eine Dosierung die für die jeweilige Person passend ist.

Bei uns ist es wieder schlechter geworden. Der Petnidansaft schützt sie schon sehr vor den Anfällen und Lamotrigin kann das in dem Umfang nicht wirklich abfangen. Naja, wir müssen halt wieder abwarten und gucken wie es weitergeht.

Ich drück euch die Daumen, dass es doch noch etwas stabiler wird mit der Zeit.

Liebe Grüße
Emma
Tochter 7 Jahre mit Absence Epilepsie (Lamotrigin und Petnidan)

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silke83
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Re: Dania mit Tochter (Absence Epilepsie)

Beitragvon silke83 » 21.06.2019, 11:46

ich hatte als Kleinkind auch Absencen-Epi bis zum 6.Lj. danach wurde langsam die Therapie ausgeschlichen. Ich hatte mit 16 einen isolierten Anfall mit Atemstillstand nach einer Op.
Bei mir wurde nun fast 20 Jahre später Trisomie X (Triple-X-Syndrom) festgestellt. Das ist ab und an mit Epilepsie verbunden. Daher werde ich diese Version noch mit in den Raum. Vielleicht passt es bei euren kindern vielleicht auch?
LG Silke
(*83) Muskelerkrankung - Myopathie unklarer Genese, Trisomie X (mit Z.n. frühkindlicher Epilepsieform)

Emma5
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Re: Dania mit Tochter (Absence Epilepsie)

Beitragvon Emma5 » 22.06.2019, 17:36

Hallo Silke,

Wie hast du das rausgefunden, dass du Trisomie X hast?

Liebe Grüße
Emma
Tochter 7 Jahre mit Absence Epilepsie (Lamotrigin und Petnidan)

Dania03
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Re: Dania mit Tochter (Absence Epilepsie)

Beitragvon Dania03 » 23.06.2019, 22:13

Danke Silke für Deinen Beitrag, ich schließe mich der Frage von Emma an, wie habt ihr die Diagnose gestellt?

Emma: wie geht es euch, was macht deine Tochter?

Liebe Grüße
Dania

Emma5
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Re: Dania mit Tochter (Absence Epilepsie)

Beitragvon Emma5 » 26.07.2019, 20:42

Hallo Dania,

nach einem Urlaub und einigen stressigen Ferienwochen inklusiver Arbeit melde ich mich mal zurück.
Euer Termin für das EEG müsste doch jetzt schon gewesen sein, oder? Wie ist es ausgefallen? Wie geht es euch jetzt?

Bei uns ist es alles noch nicht so stabil. Petnidan konnten wir leider nicht wie gewollt runterdosieren, da die Kopfschmerzen wieder unerträglich werden. Lamotrigin dosieren wir aber immer noch hoch, unser derzeitiges Ziel ist 100-50 mg. Aber es dauert noch bis wir da angekommen sind. Die kognitiven Probleme sind auch noch da, aber trotzdem klappt das lesen langsam. Ob sie dann die zweite Klasse schafft oder nicht, das weiß ich nicht, aber meine Erwartungen sind in der letzten Zeit eh sehr stark runter gegangen.

Liebe Grüße
Emma
Tochter 7 Jahre mit Absence Epilepsie (Lamotrigin und Petnidan)


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