Halteplatte des Gastrotube lockert sich ständig - Materialfehler Nutricia?

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Martina Tinchen
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Halteplatte des Gastrotube lockert sich ständig - Materialfehler Nutricia?

Beitragvon Martina Tinchen » 01.05.2019, 13:27

Hallo liebe Sondeneltern,

seit Februar suppt unsere Sonde. Yves muss täglich 4-5 x extra komplett umgezogen werden, da der Mageninhalt herausläuft.
Dementsprechend sieht die Haut um die Eintrittsstelle aus.

Natürlich waren wir nicht untätig, haben Hilfe gesucht bei der Ernährungsberaterin (fail), Kinderärztin (fail), Gastroenterologe Fürth (fail), zuletzt in Vogtareuth, wohin zufällig in unserer Zeit der Gastro aus Traunstein kam und Zeit für uns hatte.

Er riet uns zu Antra mups (Omeprazol) und Diprogenta.

Da wir selbst nach langer Ursachenforschung gemerkt hatten, dass sich auch bei einem neuen Gastrotube die Halteplatte immer lockert, hatten wir (als Trick) die Klammer direkt oben an der Halteplatte befestigt, um so das Rutschen zu vermeiden. Das klappte meist, war und ist aber nicht auf Dauer praktizierbar, da unser Sohn ein Korsett trägt und Body und man dann ja nicht mehr an die Klammer rankommt zum Sondieren.

Als letzter Tipp kam von Dr. Gefken, 2-3 Tage einen kleineren Gastrotube zu legen, damit das Loch wieder kleiner wird.

So, Mama Martina ist ja eine Sammlerin und hebt für Notfälle jeden Mist auf ...
Ich hatte also noch einen CH 10 aus uralten Zeiten (unbenutzt) mit altem System aufgehoben, der nun in Betrieb genommen wurde. Das ging ruck zuck. Und Mama Martina hat natürlich noch alte Spritzen (Enlock). Und siehe da, obwohl natürlich Luft zwischen kleinerem Schlauch und Bauchdecke war, ließ sich durch gutes Festziehen der Halteplatte das Suppen verhindern.
Und diese (alte) Halteplatte HIELT !!! Da rutschte nichts.

Nach 2 Tagen (zum Glück hatten wir nicht länger gewartet) habe ich eine neuen CH 14 nur mit Mühe wieder in die enger gewordene Öffnung bekommen.

Wir hatten uns schon gefreut. Loch enger, neuer Gastro, alles gut. Von wegen. Auch diese Halteplatte rutscht. Wieder suppt und sifft es und die fast abgeheilte Eintrittsstelle ist wieder feuerrot.

Hat von euch jemand dasselbe Problem?

Ich denke, es muss ein Materialfehler von Nutricia sein.

Wir haben bereits reklamiert, aber das wird sich hinziehen. Und in der Zwischenzeit ziehen wir um und leiden.

Muss man das hinnehmen????

Bitte um eure Meinungen!

Herzliche Grüße

Martina

Laurinsmama
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Re: Halteplatte des Gastrotube lockert sich ständig - Materialfehler Nutricia ?

Beitragvon Laurinsmama » 01.05.2019, 22:51

Guten Abend,


Mit Dr. Geffken hast Du ja bereits einen fantastischen Gastro um Rat gebeten....er half Laurin mehrfach in sehr verzwickten Situationen....
Was ich nicht ganz verstehe: warum habt Ihr langfristig einen Gastrotube? Warum keinen Button?

Lieber Gruß
Kirstin
Laurinsmama mit A.99 und L.07, SCN2A-Mutation, Epilepsie, Bilaterale corticale Dysplasien, Polymikrogyrie,Z.n. BNS/West-Syndrom, hypoton, schwerste psychomotorische Entwicklungsretardierung,Jejunal-Button,VNS, Callosotomie 09, rezidivierende Pneumonien, Resektion des rechten Temporal-, Parietal- und Occipitallappens 05/10, gesetzl. blind,

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Re: Halteplatte des Gastrotube lockert sich ständig - Materialfehler Nutricia ?

Beitragvon waltraudm » 17.05.2019, 21:49

Hallo Martina,
das Problem kenne ich auch, allerdings mit dem AMT-Gastrotube.
Heute morgen habe ich einen neuen gelegt, weil ich das Gefühl habe, dass die Halteplatte mit der Zeit - nach 6 Wochen - nicht mehr richtig hält.
Bin mal gespannt.
Wie ist es inzwischen bei euch?

Und Gastrotube ist eigentlich nur ne PEG zum wechseln, es bleibt auch der Schlauch dran, aber das ist bei der PEG ja auch.

Lg
Waltraud
Felix 01 / 03, Frühchen 29. SSW., schwer mehrfachbehindert, Epilepsie, Opticusatrophie, Microcephalie, PEG-Sonde

Martina Tinchen
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Re: Halteplatte des Gastrotube lockert sich ständig - Materialfehler Nutricia ?

Beitragvon Martina Tinchen » 20.05.2019, 23:39

Hallo Kirstin,
es hieß immer, dass ein Button, der ja viel teuerer ist, nur Sinn macht, wenn ein Kind mobil oder aktiv ist.
Ist unser Sohn leider nicht.
Und seit geraumer Zeit hat er ein Korsett und da ist es mit dem Gastrotube einfacher.
Irgendwie erscheint mir der Tube bei uns sinnvoller, aber vielleicht täusche ich mich?

Habe nun aus Mit einen Freka 15er Gastro rein. Der ist gut 9cm kürzer vom Schlauch her, was mir nicht so gefällt. Auch die "Flügel" am geschlossen Ballon, na, ich weiss nicht.
Kriegen die von Fresenius das nicht besser hin? Und es gibt nur CH 15!

Mal sehen, ob es weiter sifft.

Hat jemand von euch negative Erfahrungen mit Antra mups gemacht? Nebenwirkungen?

Martina Tinchen
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Re: Halteplatte des Gastrotube lockert sich ständig - Materialfehler Nutricia ?

Beitragvon Martina Tinchen » 20.05.2019, 23:41

Waltraud,
wenn AMT auch blöd ist, was bleibt dann noch!??
Mic Key?
Kennst du den?

JennyL
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Re: Halteplatte des Gastrotube lockert sich ständig - Materialfehler Nutricia ?

Beitragvon JennyL » 21.05.2019, 02:30

Hallo Martina,

bei unserer Sonde lockert sich die Platte auch mehrmals täglich. Es passiert bei uns immer dann, wenn unser Sohn Luft im Bauch hat. Er drückt die Platte mit seiner Bauchatmung weg.
Bei uns suppt nie Flüssigkeit aus dem PEG-Kanal. Wir hatten damals eine PEG-Revision und Bauchwand wurde an Magenwand genäht, vielleicht deshalb.

Habe nach dreimaligen Wechsel der Platte aufgegeben und die bleibt jetzt wie sie ist, müssen halt immer wieder die Platte festziehen.

Wir waren vor kurzem zur Untersuchung in Regensburg bei Dr. Kittel und Dr. Lang. Bei uns geht es um ständiges Erbrechen und großen Druck im Bauch. Ich habe es dort angesprochen, dass die PEG-Platte immer wieder locker wird. Die Oberärzte meinten beide, es wäre nicht schlimm, wenn die Platte sich lockert, soolange nichts ausläuft.

Hattet ihr schon eine Röntgenaufnahme mit Kontrastmittel? Das war bei uns eines der ersten Dinge, als die PEG nach der PEG-Anlage nicht dicht war.

Lg

Jenny
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Re: Halteplatte des Gastrotube lockert sich ständig - Materialfehler Nutricia ?

Beitragvon waltraudm » 23.05.2019, 23:06

Hallo Martina,
es war von Freitag bis Dienstag dicht. Dann wieder nicht, echt übel.

Mic key kenn ich nicht.

Felix hat ne massive spastik und drückt sich durch, dabei löst er die Halteplatte und wenn die locker ist, suppt es raus.

Sollte wohl nicht, deswegen geht's nächste Woche in die Klinik, um es abzuklären. Wäre gerne schon heute los, aber sind nicht alle da, die sich auskennen.
Was ist bei euch der Plan?

Lg
Waltraud
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Re: Halteplatte des Gastrotube lockert sich ständig - Materialfehler Nutricia ?

Beitragvon Martina Tinchen » 23.05.2019, 23:32

Hallo Jenny, hallo Waltraud,
Danke für die Antworten.
Wir haben nun seit ein paar Tagen den Freka CH15 von Fresenius drin.
Anfangs war er auch undicht, obwohl wir von CH14 auf 15 gewechselt sind.
Seit 2 Tagen ist er trocken. Haltet die Daumen!!!
Yves hat keine Platte im Bauch. Nur den Ballon vom Gastrotube.
Geröntgt würde er noch nicht. Er wird ja schon ständig wg. Skoliose und Hüfte geröntgt.
Bei Dr. Lang sind wir auch, aber zu ihm müssen wir 1 Std. mind. fahren.
Jetzt schaumamal
Evtl. Button als Plan B.
Wenn alles nichts hilft, muss wohl das Loch an anderer Stelle neu gelegt werden.
Das würden wir gerne vermeiden.
Alles Liebe
M

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Re: Halteplatte des Gastrotube lockert sich ständig - Materialfehler Nutricia ?

Beitragvon JennyL » 25.05.2019, 22:19

Viel Glück
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Re: Halteplatte des Gastrotube lockert sich ständig - Materialfehler Nutricia ?

Beitragvon waltraudm » 25.05.2019, 23:08

Das wünsch ich dir auch, bei uns steht nächste Woche grosse Untersuchung an, um herauszufinden, was da los ist.

Schönen Sonntag
Felix 01 / 03, Frühchen 29. SSW., schwer mehrfachbehindert, Epilepsie, Opticusatrophie, Microcephalie, PEG-Sonde


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