Michaela mit Jona (4 Jahre, Dandy Walker-Variante)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Miga227
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Michaela mit Jona (4 Jahre, Dandy Walker-Variante)

Beitragvon Miga227 » 29.04.2019, 05:06

Hallo, ihr Lieben... ich habe mir jetzt schon einige Male die REHAkids Seite angeschaut und mich durch die Foren gelesen, in der Hoffnung, etwas zu lesen, was zu unserem „Krankheitsbild“ (wenn man das do nennen will) passt... jetzt habe ich mir endlich den Mut gefasst, mich selbst anzumelden...
mein Name ist Michaela, ich bin 46, verheiratet und wir haben 3 tolle Söhne. Luis wird 15, Noah 8 und
Jona ist im Dezember 2014 geboren... Da ich bereits 42 war und während der 2. Schwangerschaft (und auch in der 3. wieder) insulinpflichtige Schwangerschaftsdiabetes hatte, lag natürlich ein Schwangerschaftsrisiko vor. Es ging mir aber während der kompletten Schwangerschaft rein körperlich blendend.
Beim Ultraschall in der 13.SSW sah der FA, dass die Nackenfalte auffällig dick war. NT war 6,9 mm. Daraufhin wurde ich in die Uniklinik zum Feinultraschall überwiesen. Dort erklärte mir die sehr erfahrene Professorin, dass „das“ wohl nix wird.,, und dass mein Zwerg wohl mindestens mehrfach Schwerstbehindert sein wird und dass sie das durchaus verstehen würde, wenn ich mich für einen Abbruch entscheide, da ich ja bereits 2 „gesunde“ Kinder hatte... nach einem Beratungsgespräch, dem ausgefüllten und unterschriebenen Formular für den Abbruch, der Broschüre „Das Leben mit behinderzem Kindern“ und einem Termin für eine Chorionzotten-Biopsie am übernächsten Tag wurde ich dann wieder nach Hause geschickt...
die Biopsie ergab, dass keine Trisomie vorlag. (Frau Professor sagte wörtlich: das hätte die jetzt aber nicht erwartet).,, Papiere landeten im Müll und ich versuchte meine Schwangerschaft einfach nur zu genießen... zusätzliche Ultraschall Termine in der Klinik ergaben keine weiteren Auffälligkeiten. Organe und Herz waren in Ordnung... bei einem letzten Termin in der Klinik in der 33. SSW entdeckte ein „sehr sensibler“ Arzt, dass mit dem Gehirn was nicht stimmt. Auf Nachfrage erklärte er mir, dass da zu viel Hirnwasser wäre. Das Kind hätte wohl einen Wasserkopf und wenn das Hirnwasser das komplette Hirn verdrängen würde, wäre das Kind nicht überlebensfähig... aber das müssten wir nun abwarten... Achterbahn der Gefühle... wir warteten an und Jona kam 2 Tage nach ET mit 49cm,3560g und einem KU von 35 cm spontan zur Welt...
aufgrund unserer Vorgeschichte wurde er auf die Babyintensiv-Station verlegt... nach einem MRT bekamen wir folgende Diagnosen:
1. Dandy-Walker-Variante
2. Ventrikulomegalue und Hypoplasie des Corpus callosum
3. Erweiterung der Zysterna magna
4. Muskuläre Hypotonie
5. allgemeine Entwicklungsstörung

Was das genau bedeutet, konnte und kann uns niemand genau sagen... Jona entwickelt sich in seinem Tempo... er begann mit knapp 2 zu krabbeln und er läuft frei, seitdem er 3,4 Jahre alt ist... oft noch etwas ungestüm und unkoordiniert und dann stolpert er über seine eigenen Füße, aber dann rappelt er sich wieder auf und weiter gehts. Sein Schmerzempfinden ist eher gering... und es fällt ihm oft schwer sein Gleichgewicht zu halten.
Jona ist sehr neugierig und interessiert. Er spielt meist mit Autos, malt und schaut sich sehr gerne und sehr konzentriert Bilderbücher an.
Sein passiver Wortschatz ist vorhanden. Ich würde fast sagen, er versteht alles, reagiert auf Ansprache und kann sehr deutlich machen, was er möchte und was er nicht möchte...aber er spricht kein einziges Wort seit letzter Woche gehen wir nun zur Logopädie und ich bin gespannt, was passiert .. so. jetzt habe ich mir mal alles von der Seele geschrieben und freue mich auf einen regen Austausch... Liebe Grüße von Michaela und dem wundervollen und zuckersüßen Sonnenschein Jona (4 Jahre und 5 Monate alt)

Nina13
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Re: Michaela mit Jona (4), Dandy Walker-Variante

Beitragvon Nina13 » 29.04.2019, 20:17

Hallo, ihr Lieben... ich habe mir jetzt schon einige Male die REHAkids Seite angeschaut und mich durch die Foren gelesen, in der Hoffnung, etwas zu lesen, was zu unserem „Krankheitsbild“ (wenn man das do nennen will) passt... jetzt habe ich mir endlich den Mut gefasst, mich selbst anzumelden...
mein Name ist Michaela, ich bin 46, verheiratet und wir haben 3 tolle Söhne. Luis wird 15, Noah 8 und
Jona ist im Dezember 2014 geboren... Da ich bereits 42 war und während der 2. Schwangerschaft (und auch in der 3. wieder) insulinpflichtige Schwangerschaftsdiabetes hatte, lag natürlich ein Schwangerschaftsrisiko vor. Es ging mir aber während der kompletten Schwangerschaft rein körperlich blendend.
Beim Ultraschall in der 13.SSW sah der FA, dass die Nackenfalte auffällig dick war. NT war 6,9 mm. Daraufhin wurde ich in die Uniklinik zum Feinultraschall überwiesen. Dort erklärte mir die sehr erfahrene Professorin, dass „das“ wohl nix wird.,, und dass mein Zwerg wohl mindestens mehrfach Schwerstbehindert sein wird und dass sie das durchaus verstehen würde, wenn ich mich für einen Abbruch entscheide, da ich ja bereits 2 „gesunde“ Kinder hatte... nach einem Beratungsgespräch, dem ausgefüllten und unterschriebenen Formular für den Abbruch, der Broschüre „Das Leben mit behinderzem Kindern“ und einem Termin für eine Chorionzotten-Biopsie am übernächsten Tag wurde ich dann wieder nach Hause geschickt...
die Biopsie ergab, dass keine Trisomie vorlag. (Frau Professor sagte wörtlich: das hätte die jetzt aber nicht erwartet).,, Papiere landeten im Müll und ich versuchte meine Schwangerschaft einfach nur zu genießen... zusätzliche Ultraschall Termine in der Klinik ergaben keine weiteren Auffälligkeiten. Organe und Herz waren in Ordnung... bei einem letzten Termin in der Klinik in der 33. SSW entdeckte ein „sehr sensibler“ Arzt, dass mit dem Gehirn was nicht stimmt. Auf Nachfrage erklärte er mir, dass da zu viel Hirnwasser wäre. Das Kind hätte wohl einen Wasserkopf und wenn das Hirnwasser das komplette Hirn verdrängen würde, wäre das Kind nicht überlebensfähig... aber das müssten wir nun abwarten... Achterbahn der Gefühle... wir warteten an und Jona kam 2 Tage nach ET mit 49cm,3560g und einem KU von 35 cm spontan zur Welt...
aufgrund unserer Vorgeschichte wurde er auf die Babyintensiv-Station verlegt... nach einem MRT bekamen wir folgende Diagnosen:
1. Dandy-Walker-Variante
2. Ventrikulomegalue und Hypoplasie des Corpus callosum
3. Erweiterung der Zysterna magna
4. Muskuläre Hypotonie
5. allgemeine Entwicklungsstörung

Was das genau bedeutet, konnte und kann uns niemand genau sagen... Jona entwickelt sich in seinem Tempo... er begann mit knapp 2 zu krabbeln und er läuft frei, seitdem er 3,4 Jahre alt ist... oft noch etwas ungestüm und unkoordiniert und dann stolpert er über seine eigenen Füße, aber dann rappelt er sich wieder auf und weiter gehts. Sein Schmerzempfinden ist eher gering... und es fällt ihm oft schwer sein Gleichgewicht zu halten.
Jona ist sehr neugierig und interessiert. Er spielt meist mit Autos, malt und schaut sich sehr gerne und sehr konzentriert Bilderbücher an.
Sein passiver Wortschatz ist vorhanden. Ich würde fast sagen, er versteht alles, reagiert auf Ansprache und kann sehr deutlich machen, was er möchte und was er nicht möchte...aber er spricht kein einziges Wort seit letzter Woche gehen wir nun zur Logopädie und ich bin gespannt, was passiert .. so. jetzt habe ich mir mal alles von der Seele geschrieben und freue mich auf einen regen Austausch... Liebe Grüße von Michaela und dem wundervollen und zuckersüßen Sonnenschein Jona (4 Jahre und 5 Monate alt)
Hallo Michaela!

Herzlich Willkommen im Forum! :)

Ich wünsche Dir einen guten Austausch.

Liebe Grüße

Nina
Ich: Geboren im Februar 1999, ehemaliges Extremfrühchen (26. SSW, 800 g.), Z. n. Hirnblutung und Intubation, spastische diplegische Zerebralparese, Gangstörung (Kauergang), Gleichgewichtsprobleme, pathologischer Nystagmus, Kurzsichtigkeit, schielen, Redeflussstörung (stottern).

Meine Vorstellung: ftopic134719.html

danys
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Registriert: 30.10.2008, 10:35

Re: Michaela mit Jona (4), Dandy Walker-Variante

Beitragvon danys » 30.04.2019, 13:50

Hallo Michaela,

mein Sohn Lukas (12 Jahre) hat eine Dandy-Walker-Variante, Muskelhypotonie und eine Ataxie, er kann seit 4 Jahren frei laufen (ist vorher mit Rollator und Gehstöcken gelaufen).
Wenn du fragen hast gerne jederzeit!

Viele Grüße

Daniela


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