Kristin mit Pepe, beidseitiger Mikrophthalmus

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Kristin und Pepe
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Kristin mit Pepe, beidseitiger Mikrophthalmus

Beitragvon Kristin und Pepe » 27.04.2019, 14:25

Hallo, ich hatte mich und meinen Sohn hier schon vorgestellt und möchte mich erstmal bedanken. Solch ein Feedback hätte ich nicht erwartet.
Dank dieses Portal sind wir mit Pepes Augenversorgung ein großes Stück weiter gekommen. Wir hätten nicht davon erfahren, wenn wir uns hier nicht angemeldet hätten.
Vielen Dank dafür.
Deswegen dachte ich, dass ich mich nochmal an euch wende.
Bei Pepe wurde außerdem eine Lungenerkrankung namens PIG diagnostiziert. Pulmonale Interstitielle Glykogenose.
Die Lungenbläschen speichern zuviel Zucker und sind damit undurchlässiger.
Er bekommt zu Hause 0,2l Sauerstoff. Wir haben einen Sauerstoffkonzentrator und ein mobiles Gerät für unterwegs, sowie einen Monitor zur Überwachung der Sättigung.
Hat damit jemand Erfahrung?
Zur Zeit ist es so, dass wir den Sauerstoff ausmachen können, wenn er wach ist, sowie er allerdings einschläft, geht er mit der Sättigung runter bis auf 80. Machen wir den Hauch wieder an, sättigt er mit 100.
Wir sollen jetzt alle 3 Monate zur Kontrolle kommen.
Dabei hatten wir so gehofft, dass er irgendwann mal davon befreit wird.
Die Ärzte sagen, dass es eine Reifestörung ist.
Er hat bereits 4 Cortisonstöße bekommen, dass wollen sie aber nicht nochmal machen, da die Lunge vom Röntgenbild her besser aussieht.
Hat jemand ähnliche Erfahrungen?
Lieben Dank schon mal.

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