Jasmine mit Tochter (Marfan Syndrom, Z.n. Herzstillstand)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Jasmine_245
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Jasmine mit Tochter (Marfan Syndrom, Z.n. Herzstillstand)

Beitragvon Jasmine_245 » 25.04.2019, 16:11

Hallo zusammen.

Nach den schlimmsten acht Wochen meines Lebens bin ich nun auf diese Seite gestoßen.
Gerne möchte ich mich vorstellen und euch von unserer Geschichte erzählen.
Mein Name ist Jasmine. Ich bin 35 Jahre alt und Mama von zwei Kindern (15;10)
Vor drei Jahren wurde bei meiner Tochter das Marfan Syndrom diagnostiziert. Auch mein Sohn und ich wurden anschließend positiv auf den gen defekt getestet.
Bisher hat es meine Tochter am schlimmsten erwischt.
Es begann mit einer Skoliose und Kyphose, die auch nach einjähriger Korsetttherapie nicht besser wurde. Im November 2017 entschied man sich dazu die Wirbelsäule zu versteifen. Die OP verlief komplikationslos. Nach zwei Wochen waren wir zuhause, nach drei Monaten hatte das Leben uns wieder- mit allem was dazu gehört.
Kurze Zeit später fiel meine Tochter das erste mal ohnmächtig um. Dies geschah kurze Zeit später ein zweites Mal. Bei der anschließenden Untersuchung stellte man Herzrhythmusstörungen bei ihr fest- in Form von ventrikuläre tachykardien.
Es folgten viele viele lz- ekg‘s, belastungs- ekgs und auch ein Event recorded wurde ihr implantiert.
Leider ist es nun vor genau zwei Monaten doch zum kammerflimmern mit anschließendem Herzstillstand gekommen. Dies geschah auf der Rückbank im Auto ihr Vaters. Dieser hat ihr das Leben gerettet.
Er begann sofort mit der herzdruckmassage. Der rtw war zügig da- so dass ich heute sagen kann, dass sie wieder bei uns ist. Augenscheinlich geht es ihr wieder gut. Ihr Gehirn macht uns allerdings leider große Sorgen. Sie ist nun in der Reha und wir hoffen das man ihr dort helfen kann.

Naja, nun ist es leider so- das auch meine Psyche ziemlich darunter leidet. Die ständige Angst, die Gedanken die immer da sind- und leider niemanden mit dem man sich austauschen kann.
Ich würde mich total freuen hier Eltern kennenzulernen denen ähnliches Schicksal zugestoßen ist- um mich einfach mal Austausch zu können.

Liebe Grüße
Jasmine

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Jakob05
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Re: Leben nach dem Herzstillstand

Beitragvon Jakob05 » 25.04.2019, 17:29

Hallo Jasmin,
willkommen in diesem Forum.
Ich bin mir nicht ganz sicher, was du genau suchst, aber dennoch möchte ich mich melden.
Sollte es Dir um Kontakt und Infos zu Eurer Herzproblematik und den daraus resultierenden Hirnschäden
deiner Tochter gehen, kann ich nichts dazusagen, zum Leben mit dem Trauma, dass das eigene Kind fast gestorben wäre, allerdings schon.
Mein Jüngster hat aufgrund von Fehlbildungen im Kehlkopfbereich im Alter von 2 bis 5 Monaten insgesamt 5 Reanimationen erlebt.
Dreimal war ich in diesen Situationen mit ihm alleine zuhause.
Auch wenn er alles schadlos überstanden hat, hatte ich jahrelang an diesen Ereignissen zu knabbern. Nach dem 5.Ereignis bekam er einen
Luftröhrenschnitt und uns wurde gesagt, dass nun nix mehr passieren kann. Es ist auch toi-toi-toi nichts mehr passiert, dieses Jahr wird er 12.
Ich selbst war jahrelang sehr unsicher und verängstigt im Umgang mit ihm, hatte panische Angst mit ihm alleine zu bleiben, habe erst laaaange danach
Stück für Stück wieder Vertrauen fassen können. wenn dies das Thema ist, über das du dich austauschen willst, kannst du dich gerne melden.
C.
Cordula (65) mit I. (86), M. (88 mehrfachbehindert, HF-Autist), J. (†28.07.05,*02.08.05,37.SSW) + K. 10/07 (GS, HD, Rachenfehlbildung,Tracheostoma)

Jasmine_245
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Re: Leben nach dem Herzstillstand

Beitragvon Jasmine_245 » 25.04.2019, 18:00

Hallo Jakob.
Ja, genau darum geht es mir.
Ich bin zur Zeit überhaupt nicht in der Lage wieder zurück in den Alltag zu kommen.
Immer wieder möchte ich einfach nur noch weinen. Ich lasse sie nur sehr ungern allein.
Sie hat nach dem Herzstillstand einen defi implantiert bekommen- dennoch begleitet mich die ständige Angst das es wieder passiert und dann niemand bei ihr ist der sie retten kann.
Hinzu kommt das sich ich Probleme mit Herzrhythmusstörungen habe. Laut Ärzte allerdings nicht die Form die meine Tochter hat. Trotzdessen wächst natürlich auch die Angst das es mich auch aus dem nichts treffen könnte. Die momentane Situation ist wirklich kaum auszuhalten.

Stefanie Berlin
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Re: Jasmine mit Tochter (Marfan Syndrom, Z.n. Herzstillstand)

Beitragvon Stefanie Berlin » 28.04.2019, 12:25

Hallo Jasmin
Flo hatte mit 9 Wochen auch einen Herzstillstand und Ich musste Ihn reanimieren. Es hatte sich dann durch Zufall rausgestellt das er eine schwere Kardiomyopathie hatte. Ich kann auch nicht sagen ob der Sauerstoffmangel bleibende Schäden hinterlassen hat.
Seit letztem Jahr wissen wir das er auch eine fortschreitende Erkrankung hat und er jederzeit einen plötzlichen Herztod erleiden kann oder ins Nierenversagen rutscht.
Leider hat der Rest meiner Familie wohl auch diese Erkrankung obwohl es eigentlich garnicht möglich ist. Schon zwei Fälle von schwerer Kardiomyopathie.
Ich weiß ganz genau wie du dich fühlst. Diese permanente Angst kann einen verrückt machen. Ich versuche jeden Tag so zu nehmen wie er ist. Ändern an der Situation kann man eh nichts. Mir ist es wichtig Flo soviel Freiraum zu lassen wie irgend möglich. Er soll möglichst viel Lebensfreude in seiner verbleibenden Zeit haben. Und wenn es Tage gibt wo nichts geht ist es ebenso so.
Aber es ist sehr schwer nicht dauernd daran zu denken.
Steffi mit F. 9/01 Alström Syndrom, Blind, f. Autismus, Diabetes, Leberfibrose, metabolisches Syndrom, Microzhephalie, nonverbal

Jasmine_245
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Re: Jasmine mit Tochter (Marfan Syndrom, Z.n. Herzstillstand)

Beitragvon Jasmine_245 » 28.04.2019, 13:04

Hallo liebe Steffi.

Danke das du antwortest. Ich hatte gehofft das sich noch jemand meldet- die Resonanz ist bisher nicht sehr groß.
Wie alt ist denn dein kleiner jetzt?
Ich habe gelesen das er eine myokarditis hatte?
So war es bei mir damals auch. (2011) seitdem habe ich auch eine dcm- die sich vor allem in hrst zeigt- diese sind aber wohl nicht so gravierend wie bei meiner Tochter.
Das eigene Kind reanimieren zu müssen ist einfach furchtbar. Die anschließenden Wochen waren die Hölle. Sie da im Koma liegen zu sehen, dann diese verwirrtheitszustände als sie wach wurde. Ich kann einfach an nichts anderes denken.
Sie trägt nun zwar einen defi , doch die Angst bleibt. Nicht nur um sie sondern auch die Angst um mich selbst.
Die dcm ( dilatative kardiomyopathie) ist ja nicht heilbar- bei mir allerdings seit 7 Jahren stabil. Meine EF liegt immer zwischen 50-55.
wie ist es bei Flo? Schreitet sie so schnell voran? Welche Beeinträchtigungen hat er im Alltag?

Ich sende dir liebe Grüße
Jasmine

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Erica
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Re: Jasmine mit Tochter (Marfan Syndrom, Z.n. Herzstillstand)

Beitragvon Erica » 29.04.2019, 12:06

Hallo Jasmine,

Herzlich willkommen hier im Forum.
Wir haben hier eine ähnliche Situation, aber ich würde mich im Moment lieber per PN austauschen, ok?
Liebe Grüße
Erica
Mama von Lena (18 Jahre), Frühchen, occipitale Partialepilepsie/ Panayiotopoulos-Syndrom, Herzrhythmusstörungen, Z.n. Schädelbasisfraktur/ SHT/subduralem Hämatom/ Hämatotympanon im April 2006, räuml.-konstruktive Wahrnehmungsstörung, Gesichtsfelddefekte, etc


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