Emma mit Tochter (Absence Epilepsie)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Emma5
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Emma mit Tochter (Absence Epilepsie)

Beitragvon Emma5 » 12.04.2019, 20:22

Hallo zusammen,

ich bin Emma und Mama von 2 Mädchen (6 Jahre und fast 8 Jahre).

Meine ältere Tochter hat Absence Epilepsie. Die Epilepsie wurde vor ca. 1 Jahr diagnostiziert. Allerdings leidet sie schon viel länger daran. Seit ca. 3 Jahren hat sie ziemlich starke tägliche Kopfschmerzen, die wahrscheinlich von der Epilepsie kommen.
Zur zeit nimmt sie Petnidan und Lamotrigin. Beide Medikamente führten jedoch noch nicht zur Anfallsfreiheit. Petnidan führt bei ihr aber zu schweren Nebenwirkungen.
Zusätzlich hat sie eine starke kognitive Störung.

Sie geht in die erste Klasse einer Regelschule und erbringt für ihre Verhältnisse Höchstleistungen.

Liebe Grüße
Emma
Tochter 7 Jahre mit Absence Epilepsie (Lamotrigin und Petnidan)

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Anna-Nina
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Re: Emma mit Tochter (Absence Epilepsie)

Beitragvon Anna-Nina » 14.04.2019, 18:23

Hallo Emma,

herzlich willkommen im Forum.

Bei uns wurde vor ca. 1,5 Jahren eine Epilepsie festgestellt. Meine Tochter leidet aber schon immer darunter. Leider haben wir es nicht vorher gemerkt. Erst als es ihr richtig schlecht ging. Wir kamen aufgrund des hochaufällligen EEG´s dann relativ schnell nach Vogtareuth und dort wurde eine Frontallappenepilepsie bestätigt. Frontallappenanfälle äußern sich auch total anders als normale Anfälle. (Blickdrehung, Satzabbrechen, Wortwiederholungen, affektive Anfälle)
Die ersten Medis führten bei uns zu Anfallshäufung. Mittlerweile bekommt sie Apydan und Valproat und es geht ihr den umständenendsprechend gut. Aber Anfallfrei sind wir nicht.

Meine Tochter war bis vor sechs Wochen auch in der ersten Klasse in einer Regelschule. Sie machte das alles auch in ihrem Rahmen echt super. Aber die Überforderung war einfach deutlich zu sehen. Nach den Faschingsferien ist sie dann auf eine Schule mit Förderschwerpunkt körperliche und motorische Entwicklung gewechselt. Dort wird sie nach Regellehrplan unterrichtet.
Die Entscheidung fiel mir mehr als schwer aber jetzt bin ich total glücklich damit.

Liebe Grüße
Anna

Emma5
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Re: Emma mit Tochter (Absence Epilepsie)

Beitragvon Emma5 » 14.04.2019, 19:46

Hallo Anna,

ich glaube auch, dass meine Tochter die Anfälle schon früher gehabt hat und wir es nur nicht gesehen haben. Nach nun fast einem Jahr mit dem Versuch sie medikamentös einzustellen, sind wir eigentlich kein Schritt weiter gekommen, aber trotzdem hoffe ich immer noch, dass wir es irgendwie hinbekommen.

Mit der Schule ist es so eine Sache. Klar sehe ich die Überforderung. Aber ich versuche mit ihr Nachmittags noch zu lernen, damit sie nicht zu weit hinterher hingt. Auch nutze ich die Ferien immer um noch bisschen aufzuholen. Die Nachmittagsbetreuung (hatte ich am Anfang bis 14 Uhr) hab ich dann auch nach 3 Monaten abgebrochen, weil sie es einfach nicht geschafft hat. Sie war mit den 25 Kindern in einer Gruppe einfach überfordert. Zusätzlich hat sie eine sehr sehr gute Klassenlehrerin, die sie zu 100% unterstützt. Mit der Förderschule habe ich mir auch schon Gedanken gemacht, aber was ist, wenn sie doch bald Anfallsfrei wird!

Ich kann dich sehr gut verstehen, dass dir die Entscheidung sehr schwer gefallen ist. Niemand möchte sein Kind in eine Förderschule schicken müssen.
Ich glaube, keiner der hier schreibt, hätte sich vorstellen können, dass gerade sein Kind von einer solchen Krankheit betroffen sein wird.

Liebe Grüße
Emma
Tochter 7 Jahre mit Absence Epilepsie (Lamotrigin und Petnidan)

LovisAnnaLarsMama
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Re: Emma mit Tochter (Absence Epilepsie)

Beitragvon LovisAnnaLarsMama » 15.04.2019, 08:22

Hallo Emma,
wilkommen hier.
Das war bei meinem Kleinen ähnlich: im Vorlauf gabe es Anfälle die ihn umgehauen haben.... irgendeann Kopfschmerzen, dann wurden die Absencen sichtbar und häufiger, dazu noch einige Auffälligkeiten, die durch das Medikament tatsächlich abgestellt wurden.

Ich drücke euch die Daumen, dass ihr eine bessere Medikation findet.

LG LovisAnnaLarsMama
Meine drei kleinen Wunder: Wunderkind (2009), Schneckenkind (2011) und der kleine Bruder (2015): Hemiparese, expressive Sprachenwicklungsstörung, Epilepsie und diverse Baustellen nach Asphyxie/Frühgeburt

Emma5
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Re: Emma mit Tochter (Absence Epilepsie)

Beitragvon Emma5 » 15.04.2019, 12:56

Hallo LovisAnnaLarsMama,

vielen Dank für deinen Beitrag. Das macht mir wieder Hoffnung, dass es bei uns auch klappen kann.
Ist dein Sohn den jetzt Anfallsfrei? Wie lange habt ihr gebraucht, bis ihr das richtige Medikament gefunden habt?

Liebe Grüße
Emma
Tochter 7 Jahre mit Absence Epilepsie (Lamotrigin und Petnidan)

LovisAnnaLarsMama
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Re: Emma mit Tochter (Absence Epilepsie)

Beitragvon LovisAnnaLarsMama » 15.04.2019, 13:49

Hallo Emma,
der Kleine bekommt das Medikament noch nicht sooo lange. Bei ihm wirkt Oxcarbacepin recht gut, wir haben jetzt Tabletten, bei denen der Wirkstoff verzögert freigesetzt wird.
Klappt ganz gut, aber letztens schien doch wieder etwas durchzukommen. Beim Eindosieren hatte er Saft, mit teilweise fiesen Nebenwirkungen, das hat sich zum Glück mit der Zeit gegeben...
Lg
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Re: Emma mit Tochter (Absence Epilepsie)

Beitragvon Emma5 » 13.05.2019, 19:30

Hallo zusammen,

ich möchte heute etwas positives berichten. Meine Tochter war heute beim EEG und es hat sich rausgestellt, dass sie in 20 Minuten EEG nur noch ein kleinen Anfall von 1 Sekunde gehabt hat. Normalerweise waren es immer 4-5 Anfälle, die 3-5 Sekunden lang waren. Also hat Lamotrigin nun doch gewirkt und wir können es weiter aufdosieren und Petnidan weiter runterdosieren. Ich freue mich so sehr, weil Petnidan bei meiner Tochter starke Nebenwirkungen verursacht.
Ich weiß es ist noch ein langer Weg, bis sie gut eingestellt ist, aber zumindest die erste gute Nachricht seit einem Jahr.

Liebe Grüße
Emma
Tochter 7 Jahre mit Absence Epilepsie (Lamotrigin und Petnidan)

Dania03
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Re: Emma mit Tochter (Absence Epilepsie)

Beitragvon Dania03 » 13.05.2019, 21:04

Hallo Emma,

das ist doch eine gute Nachricht, das freut mich für euch! Die Medikamente sind ja wahrlich kein Zuckerwasser, umso schöner, wenn sie mit weniger auskommen kann. Was machen ihre Kopfschmerzen? Merkt sie selber eine Verbesserung?

LG Dania

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Re: Emma mit Tochter (Absence Epilepsie)

Beitragvon Emma5 » 13.05.2019, 21:31

Hallo Dania,

die Kopfschmerzen sind besser im Vergleich zu vor 3 Monaten. Vor drei Monaten waren sie jeden Tag extrem stark, wir waren sehr verzweifelt. Jetzt hat sie immer noch Kopfschmerzen, aber schon weniger. Meine Hoffnung ist, dass die Kopfschmerzen ganz weggehen, wenn wir das Lamotrigin aufdosieren.
Beim letzten Termin hatte der Neurologe die Befürchtung, dass Lamotrigin gar nicht wirken könnte und hat uns schon auf Kepra vorbereitet. Damals hat er auch gesagt, dass wir Petnidan frühstens ausschleichen können, wenn sie komplett anfallsfrei ist. Dass das EEG heute so gut ausgefallen ist, damit hat eigentlich keiner gerechnet. Und wir freuen uns auch schon, dass wir anfangen können Petnidan zu reduzieren.
Die nächsten Wochen werden wieder sehr hart für sie, denn Petnidan verursacht bei ihr auch schon bei geringer Reduzierung Entzugserscheinigung. Und auch das Aufdosieren von Lamotrigin ist nicht ohne. Und das ganze dauert auch noch ca. 10 Wochen. Aber es geht wieder voran. Ich hab mich die letzte Zeit schon gefragt, wie lange wir noch die Kraft für das ganze haben. Jetzt haben wir wieder einen kleinen Hoffnungsschimmer, der uns die Kraft dazu gibt.

Auch sonst hatte ich schon Fortschritte gesehen. Das Lesen klappt ein bisschen besser, sie wird bei ihren Aufgaben schneller und sie wird frecher. Auf einmal fängt sie an, ihren Willen zu äußern und durchzusetzen. Das hat mir in den letzten 3 Jahren gefehlt. Ich hab das Gefühl, mein Kind wieder zu bekommen. Die Krankheit hat sie sehr geprägt.

Wie verträgt deine Tochter den Petnidansaft? Es muss nicht bei allen solche Nebenwirkungen haben, die Kinder reagieren nur sehr verschieden auf die Medis.

Liebe Grüße
Emma
Tochter 7 Jahre mit Absence Epilepsie (Lamotrigin und Petnidan)

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Dania03
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Re: Emma mit Tochter (Absence Epilepsie)

Beitragvon Dania03 » 15.05.2019, 20:48

Liebe Emma,

das hört sich doch alles sehr vielversprechend an, vielleicht erst nur kleine Schritte, dafür aber in die richtige Richtung. Schön, dass sie auch selbstbewusster zu werden scheint. Wir wissen ja auch nicht, was die Epilepsie und die Medikamente im Endeffekt alles beeinflussen. Wie geht es ihr derzeit? Welche Entzugserscheinungen von Petnidan hat sie?

Ich hatte Dir vor einigen Tagen in meinem Thread noch zu Deinen Fragen bezüglich meiner Tochter geantwortet, vielleicht hast Du es gesehen?

Viele Grüße
Dania


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