Emma mit Tochter (Absence Epilepsie)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Emma5
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Re: Emma mit Tochter (Absence Epilepsie)

Beitragvon Emma5 » 18.05.2019, 15:44

Hallo Dania,

Zurzeit hat sie trotz der geringeren Dosis von Petnidan keine Entzugserscheinung. Auch das Aufdosieren von Lamotrigin macht zur Zeit keine Nebenwirkungen. Ich bin mal positiv überrascht.
Normalerweise war ihr beim Ausschleichen immer schwindelig und übel. Außerdem könnte sie nicht denken, sie war total vernebelt.

Wir werden die nächsten Wochen weiter auf- und abdosieren. Mal gucken wie es weiter läuft.

Liebe Grüße
Emma
Tochter 7 Jahre mit Absence Epilepsie (Lamotrigin und Petnidan)

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Dania03
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Re: Emma mit Tochter (Absence Epilepsie)

Beitragvon Dania03 » 24.05.2019, 09:22

Hallo Emma,

wie geht es deiner Tochter? Was macht die Einstellung? Hast Du eigentlich auch den Eindruck, dass die "geistige Fitness" sehr schwankt? Es gibt Tage, da ist sie super pfiffig und an anderen Tagen frage ich mich, ob das Gehirn langsamer arbeitet. Aber vielleicht ist das bei jedem Menschen so und man achtet jetzt nur verstärkt darauf oder schiebt es auf die Epilepsie....?

Hoffe, es geht euch gut. Bei uns ist im Juni die erste Spiegelkontrolle und im Juli dann das nächste EEG. Derzeit scheint Petnidan noch nicht zu wirken, wir sind jetzt mit gut 4 Wochen dabei und sie erreicht morgen ihr Höchstlimit, aber die Absencen zeigen sich mehr denn je. Also weiter abwarten...

Euch ein schönes sonniges We.

Liebe Grüße
Dania

Emma5
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Re: Emma mit Tochter (Absence Epilepsie)

Beitragvon Emma5 » 24.05.2019, 20:04

Hallo Dania,

meiner Tochter geht es momentan recht gut. Wir können die Umstellung sogar etwas schneller machen, als wir es Anfangs geplant haben. Sie wirkt nun auch immer wacher und die kognitive Leistung nimmt auch stetig zu. Die Kopfschmerzen sind nun tagsüber nur schwach vorhanden und Abends etwas stärker, aber insgesamt ist nun alles erträglicher geworden. Daher bin ich vorsichtig optimistisch.

Unter Petnidan war das alles nicht so stabil. Die Phasen, in denen es ihr besser und schlechter ging, waren unberechenbar. Dementsprechend war die kognitive Leistung auch mal besser mal schlechter. Und zwischendurch auch alles erlernte auch mal weg. Wir hatten aber ab Beginn starke Nebenwirkungen. Am Anfang war es nicht möglich mit ihr irgendwo hin zu fahren. Sie hat sich auch im Auto fast regelmäßig übergeben.

Die Epilepsie und die Medikamente wirken definitiv auf die kognitive Leistung aber auch auf das soziale Verhalten und so. Je höher die Dosis ist, um so schlimmer sind die Nebenwirkungen, vor allem in der Aufdosierungsphase. Da deine Tochter bislang aber keine bzw. keine nennenswerten Nebenwirkungen gehabt hat, kann es sein, dass diese nun in der höheren Dosierung kommen. Sie sollten aber nach einigen Wochen bzw. Tagen überstanden sein. Mein Neurologe hat mir damals gesagt, dass eine Erstverschlimmerung normal ist. Ich sollte nur darauf achten, dass sie nicht plötzlich starke Kopfschmerzen bekommt. Warte jetzt noch einige Wochen ab und guck wie sich das entwickelt. Wenn das nicht besser wird, würde ich auf jeden Fall den Neurologen anrufen oder anmailen.

Die Kontrolle des Medikamentenspiegels ist eigentlich nur dazu da um eine Überdosierung zu vermeiden. Aussagen über die Anfälle selbst kann dir diese Kontrolle nicht geben. Im Endeffekt kriegst du da nur einen Wert, mit dem du als Leihe überhaupt nichts anfangen kannst. Mir sind bei diesen Kontrollen immer die anderen Werte wichtiger, wie Leberwerte etc.
Die EEG-Kontrollen stimmen eigentlich immer mit dem überein, was man als Mutter schon ehe längst geahnt hat. Das war zumindest bei mir so. Ich warte trotzdem immer auf diese EEG-Termine voller Ungedult. Ich kann dich gut verstehen, deiner Tochter geht es auf einmal schlechter und du kannst eigentlich nur warten. Dieses Warten ist für mich auch immer eine große Herausforderung.

Bleib stark für dich und deine Tochter!
Liebe Grüße
Emma
Tochter 7 Jahre mit Absence Epilepsie (Lamotrigin und Petnidan)


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