Lena mit Lenny (Muskelhypotonie, Entwicklungsverzögerung und Hypospadie)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Lena-Schildi
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Lena mit Lenny (Muskelhypotonie, Entwicklungsverzögerung und Hypospadie)

Beitragvon Lena-Schildi » 11.04.2019, 13:31

Hallo ihr Lieben,

Ich bin Lena und Mama von zwei Jungs (November 16 und Mai 18).
Mein jüngster (Lenny) leidet an Muskelhypotonie und Entwicklungsverzögerung. Die Kinderärztin stellte diese bei der U5 fest, nach dem ich nach hakte. Mein großer drehte sich zu der Zeit schon und machte erste Robbversuche, der kleine lag nur da wie ein Frosch. Nach langem betteln bei der U5 rückte sie dann auch ein KG Rezept raus, anfangs wollte sie es nicht.
Vor kurzem, als ich nochmal bei der Kinderärztin war und ihr sagte das ich demnächst auch zur Heilpädagogischen Frühförderung gehe ihm und er auch einen Pflegegrad erhalten hat lenkte sie und meinte das sie uns eine Überweisung für die Diagnostik gibt, ich solle versuchen einen Termin in der Neuropädiatrie zu bekommen.

Die Hypospadie wurde bei der U3 uns bekannt gegeben, diese war nur leicht ausgeprägt, dass schlimmere war die Krümmumg bei der Sache. Sie wurde schon operativ korrigiert.

Hinzu kommt noch das er klein und zart ist.

Durch die Krankengymnastik hat er sehr gute Fortschritte bisher gemacht.

Lena mit Lenny
Liebe Grüße

Lena mit Lenny (05/18; Muskelhypotonie, Entwicklungsverzögerung und Hypospadie) und Nik (11/16)

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Larissa2017
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Re: Lena mit Lenny (Muskelhypotonie, Entwicklungsverzögerung und Hypospadie)

Beitragvon Larissa2017 » 11.04.2019, 21:34

Willkommen im Forum,
Meine kleine Maus ist auch hypoton und Entwicklungsverzögert, aber sie hat auch eine Vorgeschichte.
Bei der Geburt. Und danach war alles normal?
Lg Larissa
Leia (20.11.2017) starker Blutverlust daduch Sauerstoffmangel, HIE, Microcephalie, Entwicklung ungewiss

Lena-Schildi
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Re: Lena mit Lenny (Muskelhypotonie, Entwicklungsverzögerung und Hypospadie)

Beitragvon Lena-Schildi » 12.04.2019, 15:28

Hallo Larissa,
Beide Jungs waren ein KS wegen BEL. Ich merkte erst später das er sich definitiv langsamer entwickelte, besonders im Vergleich zu meinem großen. Der kleine nimmt noch schlechter zu wie der große und ist noch kleiner. Zur Geburt war an sich alles normal. Besonders fiel es mir auf wo er ca 6 Monate war. Meine Schwester meinte vorher schon i-was sei nicht in Ordnung. Er hielt die Schultern immer krampfhaft nach hinten. Und man musste ihn beim tragen mehr wie normal stützen. Also den Anstoß noch genauer hin zuschauen gab eigentlich meine Schwester, da war er 3 oder 4 Monate.
Was ich im nach hinein ungewöhnlich finde ist das ich ihn anfangs bis zu 14 mal täglich gestillt habe, nun trotz beikost sind wir noch bei bis zu 7/8 mal täglich.

Vorgeschichte haben wir eigentlich nur das es in der Schwangerschaft schon hieß er sei zu klein und zu leicht (nun mit 11 Monaten wiegt er 7370g und ist gerade 68 cm groß, er ist kein Frühchen, kam mit Normen Größe und normalen Gewicht auf die Welt) und das ich in der Schwangerschaft einen kleinen Autounfall hatte.
Liebe Grüße

Lena mit Lenny (05/18; Muskelhypotonie, Entwicklungsverzögerung und Hypospadie) und Nik (11/16)

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Re: Lena mit Lenny (Muskelhypotonie, Entwicklungsverzögerung und Hypospadie)

Beitragvon karin27 » 12.04.2019, 21:39

Hallo Lena,

was sagt denn der Kinderarzt zu der Gewichtsentwicklung? Bleibt das "große" Baby auf der Kurve, aber das "kleine" fällt immer weiter ab? Das wäre doch ein Grund, genau nach zu sehen und nach der Ursache zu suchen?
Warum musst Du so oft stillen? Trinkt das Baby so wenig (kann es nicht mehr?), spuckt es oft oder ist es ein schlechter "Futterverwerter"? Wie ist das beim Bruder?

Viele Grüße,
Karin

Lena-Schildi
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Re: Lena mit Lenny (Muskelhypotonie, Entwicklungsverzögerung und Hypospadie)

Beitragvon Lena-Schildi » 13.04.2019, 12:51

Hallo Karin,

Die Kinderärztin sagt er ist ja noch nicht soweit unter die P3 gefallen und der Vater ist auch eher ein Spargeltarzan und groß seien wir beide nicht.
Mein großer war immer auf der P25 vom Gewicht her, von der Größe her immer auf der P10. Der Kleine war erst auf der P25 und ist dann immer weiter abgerutscht und nun unter der P3. Bei der Größe genau das selbe.
Er verlangt regelrecht nach der Brust, nach Ostern wollen wir uns aber dem Thema abstillen gänzlich widmen. Ansonsten finde ich das er sehr gut trinkt und isst, der Große war leider fast direkt ein Flaschenkind, daher kann ich hier nicht so den Vergleich ziehen. Der Große tat sich Anfangs aber schwer mit dem Trinken von Milch ( hat immer nur kleine Mengen geschafft)
Spucken tut er sehr selten, im Gegensatz zum großen Bruder der ein Speihkind war.

Ursachenforschung bzw Diagnostik machen wir nach dem Umzug, weil in 3 Monaten werden wir das hier nicht alles durch haben.
Zustimmen würde sie jetzt aber einer Diagnostik, was sie damals nicht tat.
Liebe Grüße

Lena mit Lenny (05/18; Muskelhypotonie, Entwicklungsverzögerung und Hypospadie) und Nik (11/16)

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Re: Lena mit Lenny (Muskelhypotonie, Entwicklungsverzögerung und Hypospadie)

Beitragvon Carola124 » 26.04.2019, 19:01

Hallo Lena!

Darf ich fragen was dein Sohn jetzt mit fast einem Jahr kann bzw noch nicht kann wenn er schon einen pflegegrad erhalten hat?
Mein Sohn hat stark abgenommen als er mobiler wurde - also so richtig als er mit dem robben anfing!
Kann es auch daran liegen?

Liebe Grüße und alles Liebe

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Re: Lena mit Lenny (Muskelhypotonie, Entwicklungsverzögerung und Hypospadie)

Beitragvon Lena-Schildi » 29.04.2019, 14:41

Hallo Carola,

Mittlerweile robbt/krabbelt er durch die Wohnung. Abnehmen tut er zum Glück nicht weiter.
Wo der mdk da war hat unsere kia bestätigt gehabt das er einen Entwicklungsrückstand von 4 Monaten hat.
Mein kleiner hat von Anfang an sehr schlecht zugenommen.

Das krabbeln sieht eher nach einer Mischung von krabbeln und Robben aus, er krabbelt nicht auf den Händen sondern den kompletten Unterarmen.
Hinsetzen kann er sich nicht alleine
Sich nicht vom Bauch auf den Rücken oder umgedreht drehen.
Mama und Papa sagt er auch noch nicht, aber rumbrabbeln tut er
Ansonsten ist er fröhlich.
Liebe Grüße

Lena mit Lenny (05/18; Muskelhypotonie, Entwicklungsverzögerung und Hypospadie) und Nik (11/16)

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Lena-Schildi
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Re: Lena mit Lenny (Muskelhypotonie, Entwicklungsverzögerung und Hypospadie)

Beitragvon Lena-Schildi » 17.06.2019, 08:05

Wir hatten nun die U6. Nun müssen wir zum Schädel US da die Kia etwas besorgt wegen der Kopfgrösse ist. (Der Kopfumfang ist zu klein) Microcephalie steht im U-Heft.
Eigentlich wollte ich die Diagnostik erst an unserem neuen Wohnort machen, nun soll ich aber noch bis Ende des Monats den US machen lassen.

Des Weiteren steht nun noch die Verdachtsdiagnose Kleinwuchs im Raum, war bei meinem Neffen auch, wegen dem Kleinwuchs mach ich mir da her nun eher weniger Sorgen. Hat sich bei meinem Neffen nicht bestätigt.
Liebe Grüße

Lena mit Lenny (05/18; Muskelhypotonie, Entwicklungsverzögerung und Hypospadie) und Nik (11/16)


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