Aufgabenverteilung, muss mehr Zeit und Schlaf für mich erkämpfen

Eltern, Geschwister, Großeltern - die ganze Familie ist gefordert, wenn es um die Belange des besonderen Kindes geht. Häufig ist das Familienleben durch die besonderen Bedürfnisse von Sohn oder Tochter großen Belastungen ausgesetzt. Ein Austausch mit Familien, die auch ein besonderes Kind haben, tut gut und kann sehr hilfreich sein.

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Anjali
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Re: Aufgabenverteilung, muss mehr Zeit und Schlaf für mich erkämpfen

Beitragvon Anjali » 11.04.2019, 18:16

Hallo Larissa,
im September wird dein Sohn eingeschult werden?
Wie soll ein Schulbesuch möglich sein, wenn dein Sohn -laut deiner Einschätzung- eigentlich gar nicht fremd betreut werden kann?
Eine wechselnde „Nachtschicht“ brächte daher wohl auch keine dauerhafte und ausreichende Abhilfe.
Vielleicht hat dein Mann ja diesen Umstand im Hinterkopf. Es bringt nichts, wenn ihr euch beide mit Schlafentzug überfordert und mit gegenseitigen Vorwürfen bedeckt.
Ich würde meine Energie in die Lösung des Grundproblems stecken.
Viele Grüße
Anja

Mutter mit Sohn (18 Jahre / Asperger-Autist)

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Alexandra2014
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Re: Aufgabenverteilung, muss mehr Zeit und Schlaf für mich erkämpfen

Beitragvon Alexandra2014 » 11.04.2019, 18:50

@Alexandra: nein, hier im Post hat niemand was über nicht arbeitende Frauen geschrieben das stimmt. Hatte dann ja auch dazugeschrieben dass das hiermit jetzt nicht mehr viel zu tun hat. Und stimmt, auch die anderen müssen sich oft Vorwürfe anhören. Das finde ich genauso schlimm. Dass selten einfach mal davon ausgegangen wird dass Eltern sich schon ihre Gedanken machen und das Beste für ihr Kind wollen stört mich sehr. Aber auch das ist jetzt eher OT.
Mit der Hilfe durch Dritte habe ich es hier im Rhein Main Gebiet/Ballungsraum relativ leicht, dass das wirklich ein Problem andernorts darstellen kann jemand zu finden hatte ich ehrlich gesagt nicht wirklich auf dem Schirm....
Viele Grüsse
Ja, das sehe ich auch so, dass es niemanden etwas angeht, wie man das innerfamiliär regelt. Ich finde es auch witzlos, anderen das eigene Modell überstülpen zu wollen.

Wir wohnen sehr ländlich. Hier gibt es nicht mal einen Pflegedienst für Kinder, geschweige denn für Intensivkinder. Ein Bekannter von uns hat seine Arbeit aufgegeben, damit der Sohn nicht ins Heim musste, nachdem er bei einer Herz-OP einen schweren Sauerstoffmangel erlitten hatte und schwerstmehrfachbehindert war. Ohne Spenden wäre es nicht gegangen.
Reine Betreuungsmöglichkeiten für besondere Kinder gibt es hier gar nicht. Wir sind nur für die Logopädie schon 45 Minuten (einfache Strecke) unterwegs... :?

Gruß
Alex
R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral

grace
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Re: Aufgabenverteilung, muss mehr Zeit und Schlaf für mich erkämpfen

Beitragvon grace » 11.04.2019, 19:15

Hallo Larissa,

Ich denke gar nichts negatives, ganz im Gegenteil, ich wundere mich wie du das bis jetzt ohne regelmäßige fremdbetreuung durch eine HPT überhaupt geschafft hast.

Und du hast es selbst geschrieben: MuKi kur war nichts für euch, Kita war nicht für euch und bei anderen Leuten bleibt dein Sohn auch nicht mehr als 2/3 Stunden, ich habe also nichts erfunden...

Das es nicht immer einfach ist die richtige Einrichtung usw. zu finden und das die Eingewöhnung schwierig und langsam ist, keine Frage....Ich frage mich aber auch wie das dann in der Schule funktionieren soll?

LG

Grace

Sascha11
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Re: Aufgabenverteilung, muss mehr Zeit und Schlaf für mich erkämpfen

Beitragvon Sascha11 » 11.04.2019, 20:03

Larissa, bitte fühle dich nicht angegriffen.

Das Problem der Wertschätzung könnt ihr nur im Gespräch lösen - evtl. mit Hilfe einer Beratung. Das wäre wichtig.

Ein HP- Kindergarten ist genau dazu da. Es hat 1.5 Jahre gedauert bis meine Kleine dort gegessen hat (flüssig/ püriert) und sie braucht eine Stunde und muss oft gefüttert werden. Die Damen dort haben die Pflicht es möglich zu machen. Ich verstehe dass es bei VHP ein Problem ist - daher nehme ich die auch nur 3-4 h am Stück in Anspruche weil es mit dem Essen so schwierig ist. Aber gerade deswegen wäre der KIga doch so wichtig (gewesen). Medikamente sind dort auch kein Thema und bei Bedarf bringen Kinder ihre eigene Krankenschwester mit. Es gibt also wirklich keine Behinderung für die das nicht geht. Die VHP Kräfte über die Lebenshilfe sollten das auch können - nicht die Ehrenamtlichen, für solche Fälle gibt es Ausgebildete - nur wir dann ein erhöhter Satz abgerechnet.
Ihr müsst eurem Kind mehr zumuten. Ja es ist heftig. Die Kinder sind lang weg. Die Fahrt ist lang. Hintergrund ist aber auch dass nur so Förderung möglich ist und dass den Eltern diese Entlastung vom System her zugestanden wird. Und ja, die Einrichtungen versuchen, die Kinder pflegeleichter zu bekommen. Aber nur so bleiben sie betreubar. Eltern kann etwas zustoßen - was dann wenn sie sonst keiner versorgen kann??
Du kannst aber die Verantwortung nicht alleine schultern.
Dein Mann ist da nur eine Schein Lösung. Ich finde den Ansatz aber den Mann zu zwingen einfach falsch, wenn das Problem darin besteht, dass Kind nicht abzugeben.
Und es müssen Lösungen her für das Schlafproblem. Mit 7 ist es nicht die Lösung sich abzuwechseln. Da muss auch eine Lösung beim Kind gesucht werden. Oft gibt es eine Lösung.

LG
Bieni 2/ 15:
entwicklungsverzögert, hypoton, Mikrozephalie, Esstherapie bisher erfolglos und daher nur flüssige Kost, bisher kein sprechen
PG 3/ GdB 80 H

Larissa7
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Re: Aufgabenverteilung, muss mehr Zeit und Schlaf für mich erkämpfen

Beitragvon Larissa7 » 11.04.2019, 20:15

Hallo,

für zwei Leute 5x8 Wochenstunden Erwerbsarbeit und Haushalt usw und 24/7 Betreuung oder Bereitschaft ist auf Dauer nicht zu leisten. Wenn in das Familiensystem nicht von außen Hilfe kommt (Pflegedienst, aushäusige Betreuung durch Kiga/Schule/..., dann funktioniert es nicht. Psychische Überlastung über Jahre, da kriegt der eine Depressionen, Burnout, ..., andere ziehen sich zurück... das hält doch keiner aus.
Ich erinnere mich an die Zeit der Überlastung, als meine Kinder klein waren und Junior sauanstrengend - irgendwann schaltet die Seele auf Selbsterhaltung und schiebt den Schwarzen Peter dem anderen zu (jedenfalls hatte ich solche Tendenzen)

Egal wie die Zwei das Pensum aufteilen, es bleibt viel zuviel.
Hol Dir Hilfe ins System, Larissa!

Grüße
Hallo,

ja, danke, wir haben uns schon längst Hilfe geholt, VP voll ausgenutzt und manchmal noch mehr. Es ist nur aktuell so sehr anstrengend, weil unsere beide Helferinnen, die letzte Zeit oft krank waren und eine hört ganz auf, weil sie in eine andere Stadt zieht. Deswegen war auch meine Bitte an meinen Mann, dass er jede 2 Nacht zum Kind aufsteht, weil ich außerdem noch in der letzten Zeit viel Stress mit Papierkramm, Wohnungssuche und Hilfsmittelbeantragung hatte. Er versteht das nicht dass es nur vorübergehend ist und ich nichts dafür kann, wenn jemand von Helfer ausfällt, so kurzfristig sich keiner findet (man muss ja auch jemanden Neuen kennenlernen und geeigneten Helfer aussuchen, was wiederum immer meine Aufgabe war) und nicht immer alles glatt läuft.
Hallo Engrid,

das überrascht mich, nein, nein, überhaupt nicht habe ich Deine Nachricht als Vorwurf wahrgenommen, alles gut. :)

LG

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Re: Aufgabenverteilung, muss mehr Zeit und Schlaf für mich erkämpfen

Beitragvon Larissa7 » 11.04.2019, 21:23

Larissa, bitte fühle dich nicht angegriffen.

Das Problem der Wertschätzung könnt ihr nur im Gespräch lösen - evtl. mit Hilfe einer Beratung. Das wäre wichtig.

Ein HP- Kindergarten ist genau dazu da. Es hat 1.5 Jahre gedauert bis meine Kleine dort gegessen hat (flüssig/ püriert) und sie braucht eine Stunde und muss oft gefüttert werden. Die Damen dort haben die Pflicht es möglich zu machen. Ich verstehe dass es bei VHP ein Problem ist - daher nehme ich die auch nur 3-4 h am Stück in Anspruche weil es mit dem Essen so schwierig ist. Aber gerade deswegen wäre der KIga doch so wichtig (gewesen). Medikamente sind dort auch kein Thema und bei Bedarf bringen Kinder ihre eigene Krankenschwester mit. Es gibt also wirklich keine Behinderung für die das nicht geht. Die VHP Kräfte über die Lebenshilfe sollten das auch können - nicht die Ehrenamtlichen, für solche Fälle gibt es Ausgebildete - nur wir dann ein erhöhter Satz abgerechnet.
Ihr müsst eurem Kind mehr zumuten. Ja es ist heftig. Die Kinder sind lang weg. Die Fahrt ist lang. Hintergrund ist aber auch dass nur so Förderung möglich ist und dass den Eltern diese Entlastung vom System her zugestanden wird. Und ja, die Einrichtungen versuchen, die Kinder pflegeleichter zu bekommen. Aber nur so bleiben sie betreubar. Eltern kann etwas zustoßen - was dann wenn sie sonst keiner versorgen kann??
Du kannst aber die Verantwortung nicht alleine schultern.
Dein Mann ist da nur eine Schein Lösung. Ich finde den Ansatz aber den Mann zu zwingen einfach falsch, wenn das Problem darin besteht, dass Kind nicht abzugeben.
Und es müssen Lösungen her für das Schlafproblem. Mit 7 ist es nicht die Lösung sich abzuwechseln. Da muss auch eine Lösung beim Kind gesucht werden. Oft gibt es eine Lösung.

LG
Hallo,

fühle dich auch nicht angegriffen, aber

Ich finde den Gedanken nicht richtig, dass man behinderte Kinder pfleigeleichter machen soll, damit sie für alle Fälle auch betreubar bleiben. Nach so einer Logik soll jeder Mensch zur Vorbereitung ins Krankenhaus bzw. Pflegeheim, weil jedem was zustoßen kann und ältere Menschen sollen im Altenheim hospietieren, weil Ihren Angehörigen was zustoßen kann oder sie entscheiden, sie ins Pflegeheim abzugeben.

Wie ich schon geschrieben habe, besteht das Problem nicht darin, dass Kind fremd betreuen zu lassen, mit dem Essen ist schwierig, ja, deswegen nur wenige Stunden auf Einmal betreut jemand unser Kind, aber wenn wir 2 Mal mal 4 -5 Stunden/Woche Hilfe haben, dann ist es schon sehr viel Unterstützung, funktioniert alles einwandandfrei. Wir nehmen regelmäßig Verhinderungspflege in Anspruch, letzte Zeit waren beide Helferinnen oft krank und eine zieht weg, konnte ich auch nicht kurzfristig jemanden organiesieren, muss uns neue Verstärkung suchen, deswegen war auch meine Bitte an den Mann jetzt in dieser anstrengendenZeit, dass er auch nachts zum Kind aufsteht, weil ich dazu noch mit Auswählen und Beantragung mehrerer Hilfsmittel Stress hatte.
LG

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Re: Aufgabenverteilung, muss mehr Zeit und Schlaf für mich erkämpfen

Beitragvon Larissa7 » 11.04.2019, 22:04

Mit dem Schlafverhalten meines Sohnes ist es aktuell so, dass er meistens ein Paar Mal nachts aufwacht und nörgelt, will berührt, angesprochen und umgearmt zu werden oder aus seinem Lagerungskissen, in welchem er wegen seiner Problemhüfte schlafen muss, einfach raus. Anstrengend ist es nicht, wenn man sofort danach einschlafen kann, wie mein Mann, ich kann es nicht immer. Ab und zu gibts Phasen wochenlang, dass der Kleine bis zu 5 Mal pro Nacht aufwacht, besonders wenn er erkältet ist, will er noch trinken. Alles im Rahmen, so die Ärzte, Therapie wegen Schlafstörung wurde nicht empfohlen.

LG Larissa

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Re: Aufgabenverteilung, muss mehr Zeit und Schlaf für mich erkämpfen

Beitragvon Larissa7 » 11.04.2019, 23:30

Hallo Larissa!

Vielleicht kann dein Mann ja die Nacht von Freitag auf Samstag und von Samstag auf Sonntag übernehmen wenigstens.
Sehr schade dass er nicht mehr Verständnis für dich hat und deine Sorgen nicht ernst nimmt. Das ist bei meinem Mann zum Glück mittlerweile anders. Jede 2. Nacht hätte er wohl nicht übernommen, das Wochenende aber schon! Und das finde ich auch auf jeden Fall zumutbar, egal wie anstrengend sein Job sonst ist.
Ich drücke die Daumen dass ihr eine Lösung findet und wünsche dir dass dein Mann mehr Wertschätzung für deine Leistung zeigt bzw überhaupt Wertschätzung zeigt und dich vor allem nicht demütigt! Gegenseitige Wertschätzung ist so wichtig für eine Beziehung!
Eheberatung oder psychologische Beratung kommt vermutlich für ihn nicht in Frage, oder doch?

Viele Grüsse, AnnalenaO
Hallo Annalena, danke für Deine Antwort und die unterstützenden Worte. Was die Eheberatung betriftt, da zeigt mein Mann schon die Bereitschaft, wir haben uns vor ein Paar Jahren schon beraten lassen, hat uns gut geholfen. Wie es aussieht müssen wir glaube ich noch mal zur Beratung.

Viele Grüße
Larissa

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Re: Aufgabenverteilung, muss mehr Zeit und Schlaf für mich erkämpfen

Beitragvon Larissa7 » 12.04.2019, 00:43

An alle, die gedacht haben, dass mein Sohn nicht fremd betreut werden kann, schreibe ich noch Mal: er kann fremd betreut werden, er wird fremdbetreut, aber nicht immer so viele Stunden wie gewünscht, weil es zum Einen zu Ausfällen vom Personal immer mal (Krankheit, Urlaub, Termine etc) kommt, zum Anderen ist mit dem Füttern, Epi aktuell schwierig und nur wenige Betreuer wollen auch die Aufgabe und die Verantwortung übernehmen. In der Schule bekommt er dann 1 zu 1 Betreuung, dann sehen wir weiter, in der Kita ging das nicht unter Anderem wegen Personalmangel.

Schöne Grüße
Larissa

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Re: Aufgabenverteilung, muss mehr Zeit und Schlaf für mich erkämpfen

Beitragvon Anjali » 12.04.2019, 07:34

Sorry, hatte das mit der Fremdbetreuung falsch verstanden.
Würde trotzdem vorschlagen, den gewünschten Nachtschichtwechsel auf die Wochenenden zu verlegen und deinem Mann unter der Woche den Schlaf zu „gönnen“.
Ich habe absolut Verständnis dafür, dass du dir mehr Entlastung wünscht. Dein Mann hilft aber doch schon relativ viel mit, meine ich. Oder verstehe ich es falsch, dass er nach der Arbeit deinen Sohn stundenlang alleine betreut?
Als Alleinverdiener trägt er die ganze finanzielle Verantwortung für die Familie auf seinen Schultern.
Mal ganz von außen betrachtet, kann sich dein Mann m.E. von ebenso angegriffen und wenig gewertschätzt fühlen, wie du dich durch ihn. Du sprichst deinem Mann z.B. einfach ab, dass es für ihn anstrengend sei, euern Sohn in der Nacht zu betreuen.
Der extreme Freizeit- und Schlafmangel aufgrund der schlechten Betreuungslage ist euer gemeinsames Problem, das sich hoffentlich im September in Luft auflösen oder zumindest wesentlich verbessern wird.
Viele Grüße
Anja

Mutter mit Sohn (18 Jahre / Asperger-Autist)


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