Mama mit Sohn (Hydrocephalus internus)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Makbuled
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Re: Hydrocephalus internus

Beitragvon Makbuled » 09.04.2019, 19:00

Guten Abend auch ich habe ein Shunt versorgter Hydrocephalus mein ersten Shunt habe ich bekommen da war ich 2 Tage alt. Letztes Jahr wurde ich Not-operiert leider im Mai LG Makbule
Geboren am 22.06.1995 Tetraspastik,Epilepsie,Muskelhypotonie Rumpfbetont,Shuntversorgter Hydrocephalus Asthma Balkenfehlbildung, Neurologische Schluckstörung Speiseröhre Funktionstörung , Rollstuhlfahrerin seit 2008 Shunt-Op 05/2018 V.a Unklare Gendefekt

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Pammy
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Re: Hydrocephalus internus

Beitragvon Pammy » 10.04.2019, 12:53

Guten Morgen,
meine Tochter hat ihren Shunt auch mit 3 Monaten bekommen und nach ein bisschen Suche nach der richtigen Einstellung hatten wir 13 Jahre Ruhe. Dann ist der Schlauch gerissen. Die Revision war in Ordnung aber nach 5 Monaten traten Probleme auf. End vom Lied: sie hat einen Schlauch in die andere Hirnlammer zusätzlich bekommen. Der eine hat sich immer festgezogen auf der einen Seite.
Ich kann nur eine 2. Meinung empfehlen bei einem Neurochirurgen, der ausschließlich Kinder behandelt. Wir sind in St Augustin.
Viel Glück euch

Luuri
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Re: Hydrocephalus internus

Beitragvon Luuri » 10.04.2019, 20:07

Ach so, wir sind in Berlin.
Bei uns war das leider auch nicht soooo klar. Es hieß nur das Loch ist zu groß und deswegen ist das liquorkissen so gross und wird nicht kleiner. Kopf war ok, Sono war ok und auch Bauch.
An sich war das Ventil auch nicht kaputt, sondern das Eiweiß im liqour war die Ursache für die Verstopfung. Das haben sie aber eben nur gesehen als sie eh operiert haben und nochmal getestet haben.
Ich hoffe alles ist gut! Wa sagt der Kopf und so?
F. 26.08.2017 IVH 2-3. Grades links im Mutterleib, Hydrocephalus, shuntversorgt, entwicklungsverzögert, fokale Epilepsie, V.a. Hemiparese rechts

Maxi1984
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Re: Hydrocephalus internus

Beitragvon Maxi1984 » 17.04.2019, 13:27

Luuri hat geschrieben:Ach so, wir sind in Berlin.
Bei uns war das leider auch nicht soooo klar. Es hieß nur das Loch ist zu groß und deswegen ist das liquorkissen so gross und wird nicht kleiner. Kopf war ok, Sono war ok und auch Bauch.
An sich war das Ventil auch nicht kaputt, sondern das Eiweiß im liqour war die Ursache für die Verstopfung. Das haben sie aber eben nur gesehen als sie eh operiert haben und nochmal getestet haben.
Ich hoffe alles ist gut! Wa sagt der Kopf und so?


Im Moment geht es uns sehr gut. :) Wir sind ohne weitere Eingriffe aus der Klinik gekommen und es läuft. Das genießen wir jetzt. Alles Gute auch für euch!

Heike_ai
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Re: Mama mit Sohn (Hydrocephalus internus)

Beitragvon Heike_ai » 28.04.2019, 22:01

Hallo Maxi,
meine Tochter hat Anfang des Jahres mit 2 Monaten etwa einen VP-Shunt bekommen nach schwerer Hirnblutung. Bei uns war die Anfangszeit ähnlich unbefriedigend wie bei Euch. Es hat gut 3 Monate gedauert, bis die richtige Einstellung gefunden wurde und jetzt wird bei jeder Kontrolle wieder der Druck hochgestellt. Zwischendurch waren wir bei 4 irgendwas, weil Liquor aus der Narbe ausgetreten ist. Der Anfang fordert glaube ich einfach viel Geduld. Die Termine werden irgendwann weniger, der Shunt Alltag und das Kind gedeiht mit dem Ding wunderbar. Vielleicht war es bei euch ähnlich, wir haben irgendwann auf den Shunt gedrängt, weil die 3 täglichen Punktionen bei uns und der Maus massiv Nerven gefordert haben und das Kind sichtlich litt. Und mittlerweile ist er eben einfach da und ich sehe die Leitung trotz Babyglatze nicht mehr wirklich. Spannend wird, ob wir mit Shunt die Helmtherapie bekommen. Aber das ist ein anderes Thema.
Liebe Grüße!
Heike

Maxi1984
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Re: Mama mit Sohn (Hydrocephalus internus)

Beitragvon Maxi1984 » 03.06.2019, 21:55

Liebe Heike!
Danke für deine Antwort. Eben habe ich sie erst gelesen. Aber empfinde sie trotzdem noch als hilfreich. Mitte des Monats haben wir einen Termin zum Kontroll MRT. Dann soll auch bei uns begonnen werden die Stufe wieder hoch zu regulieren. Je nach Ventrikeldarstellung.
Warum bekommt deine Kleine einen Helm?


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