Hat jemand ähnliche Augen Diagnosen und kann über Erfahrungen berichten (Amblyopie, Esotrepie, Anisometroie)

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Callalina
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Hat jemand ähnliche Augen Diagnosen und kann über Erfahrungen berichten (Amblyopie, Esotrepie, Anisometroie)

Beitragvon Callalina » 05.04.2019, 17:08

Hallo zusammen,

wir sind seit 3 Jahren beim Augenarzt und in der Sehschule.
Jetzt weiß ich, dass der Augenarzt sehr viel übersehen hat.

Wie letztens schon geschrieben, fielen unsere Entwicklungstests immer sehr schlecht aus. Dieses Mal wurde auf ein evtl. Augenproblem hingewiesen.
Um nur kurz auf die Vorgeschichte einzugehen.

Waren jetzt in einer Augenklinik und haben diese Diagnosen bekommen.
Hyperopie, Astigmatismus, Anisometropie, Amblyopie re., Esotropie re., Ausschluss Motilitätsstörung.
Schielwinkel nur 5 Grad, also keine OP.

Hat einer eurer Kinder diese oder ähnliche Diagnosen bekommen?
Wer kann berichten wie sich bei euch die Probleme zeigten, welche Therapien euch halfen und vor allem wie das schulisch war.

Ich habe unsere letztes Jahr zurückstellen lassen, weil sie sich partout weigerte zu schreiben. Das ist leider immer noch so. Laut Augenklinik hat sie kein räumliches Sehen, Auge-Hand Koordination ist eingeschränkt und beim fixieren in der Nähe sieht sie Doppelbilder. Klar, dass sie nur selten einen Ball fängt und die Treppe runter ganz vorsichtig geht.

Haben schon einen Termin bei einem sehr guten Kinderoptometristen vereinbart :)

Mich würden eure Berichte nach erfolgter Behandlung interessieren.
Vor allem im schulischen Bereich, ob das dann besser wurde.
Stehen nämlich vor einem großen Problem mit dem Fräulein da sie nicht schreibt.

Liebe Grüße Callalina
7/12, Mikrodeletion 2p25.3, VED, entwicklungsverzögert, bald Prismenbrillen Trägerin, Kiss-Kidd Syndrom behandelt - endlich beschwerdefrei
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JohannaG
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Re: Hat jemand ähnliche Augen Diagnosen und kann über Erfahrungen berichten (Amblyopie, Esotrepie, Anisometroie)

Beitragvon JohannaG » 05.04.2019, 22:13

Hallo Callalina,
meine Jüngste hat ähnliche Diagnosen. Allerdings wurde das bei ihr schon festgestellt, als sie erst 15 Monate alt war. Seitdem kleben wir regelmäßig ab.
Räumliches Sehen hat sie trotzdem nicht entwickelt. Durch das konsequente kleben konnten wir erreichen, daß die Sehkraft auf beiden Augen ähnlich ist, aber sie guckt immer nur mit einem Auge. Auge-Hand-Koordination ist bei ihr auch nicht der Brüller, kleine Details sieht sie nicht (bei ca + 10 dpt auch kein Wunder). Auch sie ist sehr vorsichtig, wenn sie das Terrain noch nicht kennt. Unsere Treppe ist kein Problem, die kennt sie ja, aber anderswo ist sie auch erst mal ziemlich langsam, bis sie sich sicher fühlt.

Für die Schule (sie ist 1. Klasse einer Förderschule KB) bedeutet das nun: Sie hat einen Platz, von dem aus sie geradeaus an die Tafel schauen kann. Tafelanschriften sind kontrastreich und übersichtlich. Arbeitsblätter sind strukturiert und einigermaßen "aufgeräumt", nicht viel Kleinkram. Zumindest jetzt noch - ich kenne den Mathelehrgang, mit dem sie in der Schule arbeitet, das wird leider ziemlich fitzelig. Da muß ich mit der Lehrerin noch verhandeln. So kommt sie sehr gut zurecht.

Das mit den Doppelbildern sollte eigentlich nicht sein, die Augen sollten sich eigentlich abwechseln. Habt ihr geklebt oder macht ihr es noch? Falls nein, vielleicht könnte das was helfen für die Schule. Wenn ein Auge abgeklebt ist, dann hat sich das mit den Doppelbildern eh von selbst erledigt.

LG JOhanna
Johanna, *73, Morbus Bechterew;
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Re: Hat jemand ähnliche Augen Diagnosen und kann über Erfahrungen berichten (Amblyopie, Esotrepie, Anisometroie)

Beitragvon Callalina » 06.04.2019, 15:08

Hallo Johanna,

da sie das abkleben nicht wollte, wurde das linke Auge 4x die Woche getropft.
Wie ich jetzt weiß, hatten wir Glück, dass das linke Auge keinen Schaden erlitten hat durch die Tropferei.

Ende April wird sie eine Prismenbrille bekommen. Damit wird es hoffentlich besser werden mit dem sehen in der Nähe.
Seit 14 Tagen kleben wir das linke Auge ab, jetzt lässt sie es auch drauf.

Die Dioptrien sind bei uns nicht so hoch, weiß es jetzt aber nicht auswendig.
Sie ist auch einäugig unterwegs :) würde nur mit dem linken schauen und das rechte verkümmern lassen.

Mit der Prismenbrille hoffe ich, dass sie dann wenigstens versucht zu schreiben. Sie kennt im "wahren" Leben wenn was vor unter oder auf dem Schrank ist, doch auf Arbeitsblättern sieht sie es nicht.
Das soll durch die Brille auch besser werden.
Die jetzige Brille ist vom Augenarzt und entspricht nicht dem Augenproblem.
Was ich auch hörte, dass weiße Arbeitsblätter nicht gut seien. Eher blau oder grün.
Die Probleme mit dem räumlichen Sehen werden bleiben, hoffe, dass durch diese spezielle Brille die Auge-Hand Koordination besser wird.

Kennst du diese Brille?

Waren an verschiedenen Schulen zum schnuppern, doch hagelte es überall Absagen wegen oben genannten Gründen. Mich hat das jetzt alles stutzig gemacht und war darum in der Augenklinik.

Hängen wegen der Schule im Herbst total in der Luft. Zurückgestellt würde sie letztes Jahr schon.

Die anderen Probleme, kann keinen Ball fangen, geht die Treppe runter Stufe für Stufe, wird unruhig wenn sie weiße Arbeitsblätter bearbeiten soll, habe ich überhaupt nicht mit den Augen in Zusammenhang gebracht.
Weil wir ja noch andere kleine Baustellen haben und sie im nahen Umfeld oder in der Ferne alles sieht.
Dass sie rechts wohl nicht alles im Blick hat, fiel bei den Entwicklungstests auf.
Die massiven Sehprobleme hat sie nur, wenn sie vor sich etwas mit beiden Augen fixieren muss.
Da sie nicht schielt und wir beim Augenarzt nicht in allerbesten Händen, blieb das leider so lange unentdeckt.

Sprachlich ist sie noch nicht so weit, dass sie sagen könnte, ich sehe die Treppenstufen (Kanten) nicht gut, gehe deshalb vorsichtig.
Doch denke ich auch, sie weiß einfach nicht, dass andere das besser sehen wie sie. Man sieht ja nur mit den eigenen Augen :)

Liebe Grüße Callalina
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Re: Hat jemand ähnliche Augen Diagnosen und kann über Erfahrungen berichten (Amblyopie, Esotrepie, Anisometroie)

Beitragvon JohannaG » 06.04.2019, 15:57

Hallo zurück,

Prismenbrille kenne ich nur dem Namen nach, meine Tochter hat keine und braucht auch keine. Die ist wohl wirklich vor allen dafür gut, die Doppelbilder auszugleichen. Da meine Tochter immer alternierend schaut, braucht es das nicht.
Von der Tochter einer Freundin weiß ich aber, daß so eine Brille eine enorme Erleichterung gebracht hat.
Deine Tochter schielt wohl schon - aber nur leicht, und darum ist es unentdeckt geblieben. Ziemlich blöd gelaufen...

Das mit den Arbeitsblättern kenn ich nicht - meiner Tochter ist die Farbe komplett egal. Wichtig sind für sie die Kontraste, und daß nicht zu viel drauf untergebracht ist.

An was für Schulen denkt ihr denn? Regelschule mit/pohne Inklusion oder Förderschule?

LG Johanna
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Re: Hat jemand ähnliche Augen Diagnosen und kann über Erfahrungen berichten (Amblyopie, Esotrepie, Anisometroie)

Beitragvon Callalina » 06.04.2019, 17:43

Hallo Johanna,
der Schielwinkel ist nur 5 Grad, darum fiel es nicht auf. Operieren kann man nicht, da der Schielwinkel zu gering ist.

Wir waren bei Waldorf und Montessori, beides wäre mit Schulbegleitung gewesen. Beim schnuppern kamen die Probleme sehr offensichtlich zu Tage.
Die Maus wurde unruhig und verweigerte. Die Schulen sahen sie dadurch als nicht Schulfähig.
Wie du siehst, haben wir dadurch ein sehr massives Problem.

Mit der Inklusionsberatung unserer Grundschule hatte ich mehrere Treffen und Telefonate. Rechtzeitig vor der Schulanmeldung hatte ich die Augen Diagnose. Beim Gespräch bat ich, das bei den Tests zu berücksichtigen. Nein.
Sagte, es bringt nichts wenn man sie täglich mit Dingen triezt die sie nicht kann. Wir wissen jetzt dass es an den Augen liegt und wir sind schon dran.
Sie kann dann im Verhalten schon auffällig werden, doch das hat ja dann seinen Grund.
Da kein entgegenkommen möglich war, sagte ich zu meiner Tochter, sie soll bitte ruhig bleiben und sagen "ich kann das nicht." Das hat sie gesagt und hat jetzt auch wieder nicht gepasst. Art Verweigerung, blöd, nicht schulfähig.
Komm gerade auf dem Zahnfleisch daher.
Es gibt uns auch keiner Zeit die Augen Geschichte abzuwarten. Im Mai wüssten wir bestimmt schon mehr. Juni/Juli fahren wir auch ein 2. mal auf ganzheitliche Reha die auch nochmal viel bringen wird.

Weiß im Moment nicht wie es weiter geht.
Meine Tochter hat sich überall bemüht, sich bei den Leiterinnen nach dem schnuppern immer bedankt für den schönen Nachmittag und gesagt, dass sie ab Herbst dort zur Schule gehen möchte. Und was bekommt sie? Nur Ablehnungen.
Die Förderschule lernen nimmt uns nicht, da wir nicht in deren IQ Rahmen sind.
Theoretisch schon, doch es zählt ja nicht die Einschätzung der Eltern sondern das was auf dem Papier steht.
Das was auf dem Papier steht stimmt nicht sagt zwar auch die Augenklinik, weil ja die ganzen Augenprobleme nicht berücksichtigt worden sind.
Es beruhigt, dennoch hilft es uns nicht weiter im Moment.
In der Denk- und Merkfähigkeit ist sie durchschnittlich, in der Merkfähigkeit sogar überdurchschnittlich. Doch die Handlungsfähigkeit zieht uns so runter.

Eine neue Testung sehe ich als sinnvoll wenn sie die Brille hat und sich daran gewöhnt hat. Also Ende Juli nach der Reha.

Uns wurde gesagt, dass wir in kein Schulsystem passen und es passieren kann, dass sie Zuhause unterrichtet werden muss.
Das geht auf keinen Fall. Wir müssen beide arbeiten und ich muss auch an meine spätere Rente denken.

Es hängen zwar in den Schulen super tolle Sprüche wie "Kinder sind wie Schmetterlinge. Manchen fliegen höher als andere, doch jeder fliegt so schnell wie er kann."
Kommt man dann mit einem tiefer fliegenden Kind ist keiner mehr zuständig.

Alles muss der Norm entsprechen, alles muss noch schneller und besser werden. Traurig.

Liebe Grüße Callalina
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Re: Hat jemand ähnliche Augen Diagnosen und kann über Erfahrungen berichten (Amblyopie, Esotrepie, Anisometroie)

Beitragvon JohannaG » 07.04.2019, 20:48

Hallo Callalina,

also das kann ja mal gar nicht sein, daß sie in keiner Schule aufgenommen werden kann. Das mögen zwar die Waldis und die Montessoris so sehen, Fakt ist, daß dein Kind irgendwo genommen werden MUSS. Und wenn es mit SB in die Regelschule geht - die Regelschule kann sich dagegen nämlich nicht wehren. Ob das dann optimal fürs Kind ist, ist wiederum die andere Frage, aber sie wird auf jeden Fall irgendwo in die Schule gehen müssen.

Käme für euch aber evtl auch KB oder Sehbehindertenschule in Frage? Die kommen mit solchen Sonderpaketen eher besser zurecht.

Wenn du magst schreib mir ne PN, wir sind gleiches Bundesland.

LG Johanna
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Re: Hat jemand ähnliche Augen Diagnosen und kann über Erfahrungen berichten (Amblyopie, Esotrepie, Anisometroie)

Beitragvon JohannaG » 07.04.2019, 20:50

Nachtrag: Waldorfschulen sind meiner Erfahrung nach nicht gut auf Sondereditionen eingestellt. Montessori - mal so. mal so, manche können es gut, manche gar nicht. Und da es Privatschulen sind, müssen sie dein Kind ja nicht nehmen. Die Sprengelschule muß das schon.

LG Johanna
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Re: Hat jemand ähnliche Augen Diagnosen und kann über Erfahrungen berichten (Amblyopie, Esotrepie, Anisometroie)

Beitragvon Callalina » 09.04.2019, 22:57

Hallo Johanna,
schreib dir die Tage mal ein PN :)
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