Stefanie mit Sohn (15 Jahre, geistige Behinderung, ADHS)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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sandra8374
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Re: Stefanie mit Sohn (15 Jahre, geistige Behinderung, ADHS)

Beitragvon sandra8374 » 09.09.2019, 03:56

Unsere Große besucht die Förderschule geistige Entwicklung.

Eigentlich haben wir einmal die Woche eine Fachkraft (gem. LVR übernimmt sie in den 2 Std. die komplette Erziehung und wir müssen nichts mehr machen), die an verselbständigen Dingen (Zimmer aufräumen/organisieren z.B.) arbeiten soll. Aber die Fachkraft kann und will nur daran arbeiten, wenn Tochter auch möchte.
Also versuchen wir, wie seid Jahren, daran zu arbeiten auch gegen den Willen der Tochter. Bis das Thema vielleicht erarbeitet ist, wird sie ausgezogen sein.

Mithilfe zu Hause nur, wenn Tochter sich anbietet und etwas machen möchte. Alles andere kostet zu viel Kraft etc. Und sie kommt immer wieder und macht etwas gerne.

Wir haben seit Tochter klein ist überall Bilderabläufe hängen. Unsere Schule arbeitet sehr lebenspraktisch. Wir versuchen zu erinnern und anzuleiten ohne zu nerven. Genau beschreiben kann ich es gar nicht.

Viele Dinge klappen mittlerweile (Kleinigkeiten alleine einkaufen, Tisch decken, Essen machen....). Wir haben es immer begleitet und dann ganz kleinschrittig quasi abgegeben an Sie. Sie kann allerdings auch lesen und ist motorisch fit. Und die Schule ist im gleichen Stadtteil in dem wir wohnen.

Du musst lernen zu erkennen, wann du kämpfst. Und du musst Zeiten für dich finden. Angefangen mit mal in Ruhe! und bewusst einen Kaffee/Tee zu trinken im sitzen, dir etwas Gutes zu tun, mit deinem Partner etwas zu machen. Angefangen mit Kleinigkeiten und dann steigern. Dinge abzugeben, die man abgeben kann (Haushaltshilfe z.B.). Nutze die Verhinderungspflege. Mein Mann und ich sind viel in (persönlichem) Kontakt mit anderen Familien mit FASD–Kindern, sowohl alleine, als auch Ausflüge mit den ganzen Familien. Wir sind mittlerweile im Verein FASD Deutschland e.V. engagiert.
LG Sandra

S+F mit PT(*00 FAS, Microdelitation 16p11.2, ADHS, GB, Z.n.Absencen?, Sehfehler, Lordierung LWS, Skoliose 17,8%, Beckenschiefstand, Hüftkontraktur, Korsettversorgung, mit SBA 90 HBG) u. PS (*01 ADS, GB, Sehfehler, Knick-Senk-Füße, Z.n.Epilepsie, mit SBA 60)

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Stefanie36
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Re: Stefanie mit Sohn (15 Jahre, geistige Behinderung, ADHS)

Beitragvon Stefanie36 » 09.09.2019, 12:50

Mein Sohn geht auf eine Förderschule mit dem Schwerpunkt lernen und Sprache, weil man immer dachte das das sein Hauptproblem ist.

Ich gab das Gefühl das ich immer mehr genervt reagiere wenn wieder etwas nicht so klappt, versteh mich nicht falsch. Ich will ihn so gar nicht verletzen, wenn ich wütend werde.. ich bin fertig, ich glaube es kommt nur sehr wenig bei ihm an was er nicht wieder vergisst. Es endet alles schnell im Streit, ich glaube ich verlange einfach zu viel von ihm. Bisher dachte ich er würde seine Defizite aufholen, jetzt wird er immer älter und dann erfahre ich vor 6 mon das er eine geistige Behinderung hat. Das hat mich hart getroffen..

Ich versuche ihm Dinge beizubringen, aber egal wie oft er vergisst es wieder. Oder er hat keine Lust zb zu helfen, ich schätze er hat Angst wieder was falsches zu machen.

Ich fühle mich alleine mit all dem, weiß nicht wie ich ihm den Alltag erleichtern kann mit Hilfestellungen, Zetteln oder ähnlichem. Tagsüber bin ich leider auch viel mit den jungs alleine und am we möchte mein Mann lieber als gesamte Familie etwas unternehmen. Statt vllt nur wir zwei mal.. meine Ruhezeiten bestehen wenn die jungs in Schule und kiga sind.

Heute war der MDK da, noch haben wir keine FAS Diagnose. Bin gespannt was dabei raus kommt.

Wie lange lebt ihr schon mit der Diagnose?
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Stefanie36
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Re: Stefanie mit Sohn (15 Jahre, geistige Behinderung, ADHS)

Beitragvon Stefanie36 » 09.09.2019, 12:54

Kannst du mir die Verhinderungspflege erklären?
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monika61
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Re: Stefanie mit Sohn (15 Jahre, geistige Behinderung, ADHS)

Beitragvon monika61 » 09.09.2019, 13:21

Kannst du mir die Verhinderungspflege erklären?
Hallo Stefanie,

schau mal hier der verlinkte Beitrag erklärt es gut:
http://forum-munterbunt.de/forum/index. ... #post13122

LG
Monika

Stefanie36
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Re: Stefanie mit Sohn (15 Jahre, geistige Behinderung, ADHS)

Beitragvon Stefanie36 » 09.09.2019, 13:25

Vielen Dank Monika
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Re: Stefanie mit Sohn (15 Jahre, geistige Behinderung, ADHS)

Beitragvon Stefanie36 » 09.09.2019, 13:48

Richtig guter Link, danke!
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Re: Stefanie mit Sohn (15 Jahre, geistige Behinderung, ADHS)

Beitragvon Stefanie36 » 09.09.2019, 14:03

Wie genau muss der Arzt mir bescheinigen das mein Sohn schon länger pflegebedürftig ist? Um die Verhinderungspflege nachträglich beantragen zu können. Das hab ich noch nicht ganz verstanden..
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Re: Stefanie mit Sohn (15 Jahre, geistige Behinderung, ADHS)

Beitragvon sandra8374 » 09.09.2019, 19:01

Unsere Große wurde erst mit 8 Jahren diagnostiziert. Wir hatten aber das Glück, das sie im heilpädagogischen Kindergarten war und dann direkt auf die GB–Schule kam.
LG Sandra

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Re: Stefanie mit Sohn (15 Jahre, geistige Behinderung, ADHS)

Beitragvon Stefanie36 » 14.09.2019, 18:57

Wir haben den pflegegrad 2 bekommen!! Ich bin so glücklich darüber.

In welchen Abständen wird denn nun neu begutachtet ob der pflegegrad weiter besteht? Werde ich informiert wenn wieder eine Begutachtung notwendig wird?
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monika61
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Re: Stefanie mit Sohn (15 Jahre, geistige Behinderung, ADHS)

Beitragvon monika61 » 15.09.2019, 10:58

Hallo Stefanie,

ich freue mich mit Euch.... :icon_thumleft:


Hast Du das Gutachten vorliegen.

Es kann sein das darin eine Empfehlung für die nächste Begutachtung steht.

Man bekommt natürlich ein Infoschreiben wenn eine Begutachtung ansteht.

Der Termin muss mit Dir ja auch abgestimmt sein. :wink:


Nur zur Info, halbjährlich muss Du Dich um einen Beratung kümmern.
Schau mal hier unter:
7. Verpflichtender Beratungseinsatz
https://www.betanet.de/pflegegeld-pfleg ... erung.html



LG
Monika


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