Karsten mit Kohta (PVL)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

Moderator: Moderatorengruppe

Antworten
Karsten1981
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 48
Registriert: 03.04.2019, 07:28

Karsten mit Kohta (PVL)

Beitrag von Karsten1981 »

Hallo,

Unser Sohn Kohta wurde letztes Jahr im August geboren, leider 2 Monate zu früh. Wir hatten bereits eine schwere Zeit während der Schwangerschaft da meine Frau aufgrund von Blutungen die meiste Zeit über im Krankenhaus bleiben musste.

Nach der Geburt (Notfall Kaiserschnitt aufgrund stärkerer Blutungen) war er zunächst unauffälig und daher waren wir umso erleichteter. Leider wurde 3 Wochen später per MRT eine PVL diagnostiziert. Die Ärzte waren davon auch absolut überascht und haben keine Idee woran es gelegen haben könnte. Wir waren natürlich erst auf dem Boden zerstört, aber ich versuchte positiv zu bleiben da er ja noch unauffälig war und ich meine Frau nicht noch weiter belasten wollte.

Heute (ca. 7 Monate nach der Geburt), sehen wir dass er in der Entwicklung etwas hintendran ist, er greift noch nicht aktiv nach Sachen und besonsers in seiner rechten Hand scheint er Probleme mit der Kontrolle zu haben. Meine Frau war bereits im Januar für einen Monat in einer Klinik wo nach Votja trainiert wird und derezit auch wieder für einen Monat. Neben seinen Defiziten in der Motorik ist er aber immernoch unaufällig und entwicklet sich zeitgerecht, babbelt viel, hält sehr langen Augenkontakt wenn er getragen wird oder wenn man mit ihm spricht, also denke ich mir manchmal es könnte auch schlimmer sein (zumindest zum jetzigen Zeitpunkt und er macht ja zumindest Fortschritte).

Johannes2016
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 121
Registriert: 07.07.2017, 13:43
Wohnort: Freigericht

Re: Karsten mit Kohta (PVL)

Beitrag von Johannes2016 »

Hallo Karsten,

Herzlich Willkommen hier im Forum. Ich wünsche euch einen regen Austausch.
Mein Sohn Johannes ist 2016 geboren und hat auch eine PVL.
Wir fahren einmal im Jahr für einen Therapieblock nach Vogtareuth in die Schönklinik. Das bekommt Johannes immer sehr gut. Aber es ist auch anstrengend so viele Therapien täglich zu haben.

Ganz liebe Grüsse
Andrea
Andrea (*76), Peter (*74) mit Paul (*12) und Johannes (*16), PVL dadurch ICP mit Rumpfhypotonie und Tetraspastik, Wahrnehmungsstörung, Sehverarbeitungsstörung und viel zu blasse Sehnerven, Epilepsie

Jörg75
Moderator
Moderator
Beiträge: 2655
Registriert: 23.10.2014, 21:17
Wohnort: NDS

Re: Karsten mit Kohta (PVL)

Beitrag von Jörg75 »

Hallo Karsten,

auch wenn deine Vorstellung schon etwas her ist - noch herzlich Willkommen hier. Wie du meiner Vorstellung (in der Fußzeile) entnehmen kannst, haben wir auch ein Extremfrühchen mit einigen Auffälligkeiten.

Guten Austausch hier!

Gruß
Jörg
K., *2013, Extremfrühchen (27. +3 SSW), ICP, GdB 100 G aG H B, PS II+/ PG 4
J., *2016, aktuell keine Besonderheiten

Unsere Vorstellung

Karsten1981
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 48
Registriert: 03.04.2019, 07:28

Re: Karsten mit Kohta (PVL)

Beitrag von Karsten1981 »

Hallo,

Ich dachte ich gebe mal wieder ein kleines Update.

Er ist inzwischen umrerechnet 13,5 Monate alt und er ist in vielem sher verzögert macht aber Fortschritte. Seit ca. 2 Monaten kann ich sich in beide Richtungen drehen und wir trainieren inzwischen verstärkt das Sitzen. Zusätlzich hoffen wir dass er es schafft sich demnächt auf dem Bauch liegend vorwärts zu bewegen, wir sehen bei auf dem Bauch liegend dass er immer öfters versucht sich irgendwie abzustoßen um einen Vorwärtsdrang zu erzeugen, was aber noch nicht passiert. Beim Sitzen sind wir inzwischen soweit dass wenn wir ihn hinsetzen und seine Arme auf den Boden zu legen damit er sich mit diesen abstützen kann, er es ungefähr 15 Minuten aushält bevor er zu Seite fällt. Sieht zwar etwas komisch aus da er sich mit den Armen vorne abstützt aber immerhin. Denke wenn wir das täglich weiter machen kann er hoffentlich demnächst auch sitzen ohne dass er sich abstützt. Zumindest kann er sich sogar kurz halten wenn er sich nur mit einem Arm abstützt wärhend er versucht mit der anderen ein Buch vor sich zu greifen oder ein anderes Spielzeug in der näheren Umgebung. Er kann sich zwar noch nicht selbständig in die Position bringen, aber das sollte laut Therapeutin auch möglich sein, wenn er weitermacht seine Bauchmuskeln zu trainieren.

Vom kognitiven her ist er zwar auch verzögert, aber soweit ich hörte ist das öfters normal bei Frühgeborenen. Zumindest lächelt er immer zurück (seit er ca. 4 Monate ist) und er hält auch für längere Zeit blickkontakt wenn man mit ihm spricht oder er verfolgt jemand mit seinem Kopf wenn man an ihm vorbei geht. Vor ca. einer Woche hat er auch angefagen zurück zu winken wenn man ihm zuwinkt, klappt auch schon gut mit seiner starken linken Hand, nur mit der rechten läuft es noch nicht so gut, da er sie zwar benutzen kann und auch benutzt aber generell er größere Problem hat ein Spielzeug festzuhalten verglichen mit seiner linken Hand. Er erkennt seine Defizite auch selbst und versucht immer zu erst seine linke Hand zu benutzen und wenn man ihm etwas in seine rechte legt er auch ziemlich schnell versucht dass Objekt in seine linke Hand zu reichen. Wenn er nicht essen will zeigt er das auch indem er seinen Kopf schüttelt und demonstrativ seinen Mund geschlossen hält. Was mich zum Essen bringt, da hat er noch nie ein größeres Problem gehabt, er isst immer alles gut auf und in letzter Zeit wechseln wir auch auf immer härtere Nahrung. Nur seit zwei Tagen isst er nicht gut, was aber vermutlich auch nur eine Phase ist.

Sprachlich warten wie noch auf die ersten Wörter, er macht zwar verstärkt verschiedene Laute und hat uns am Wochenende wieder in den Wahnsinn getrieben, als er entdeckte dass auch ein interesantes Geräusch entsteht wenn er seine Zähne gegeneinander reibt. Also erwarten wir die ersten Wörter demnächst, aber beunruigt sind wir derezeit noch nicht, weil es bei Frühgeborenen öfters zu Verzögerungen kommt und auch bei normalen Babies es Babies gibt die spät anfangen zu sprechen.

Mama Ursula
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 12252
Registriert: 23.09.2006, 23:36

Re: Karsten mit Kohta (PVL)

Beitrag von Mama Ursula »

Hallo!

Dein Bericht klingt vielversprechend und wunderbar positiv - weiter so!

Ich finde es ganz klasse, mit wieviel Geduld und Optimismus Ihr Euren Schatz fördert, beobachtet und begleitet - so werdet Ihr viele Ziele erreichen!

Eine schöne Adventszeit und Weihnachten mit strahlenden Kinderaugen wünsche ich Euch!
Grüßle
Ursula
Kinderkrankenschwester mit Fachweiterbildung Palliativ Care und Außerklinische Beatmung.
Pflegemutter von Jessy (18J., Asphyxie-ICP, Baclofenpumpe in Mannheim bei Dr. Kunkel, trotz schwerster Skoliose, dank CBD anfallsfrei), kl.Bub (2J. SHT-ICP, Baclofenpumpe, trotz OP-Gewicht < 15kg, dank CBD anfallsfrei), 2 gr. Jungs - ausgezogen.

Karsten1981
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 48
Registriert: 03.04.2019, 07:28

Re: Karsten mit Kohta (PVL)

Beitrag von Karsten1981 »

Ich will mal wieder ein Update nach all der Zeit geben.

Wir haben es im Dezember gewagt und haben im Zuge einer Studie, eine Nabelschnurblut Infusion in Russland vorgenommen.
Dies wurde durch eine staatliche Klinik durchgeführt und die Prozedur klang vielversprechend nach nachgewiesenen Verbesserungen in diversen Studien in Amerika und einigen anderen Ländern. Ich kann natürlich die Vorbehalte verstehen, da es sicherlich nicht billig ist (Nabelschnurblut wächst eben nicht an Bäumen) und es erscheint wie ein Profit geschäft. Es scheint hier allerdings nicht um den Profit zu gehen, da nicht die Klinik bezahlt wird sondern der Sponsor und dieser auch die Kosten für lokale Kinder aus eigenen Taschen zahlt.
Die Ärzte dort schienen auch sehr kompetent und haben nicht von Wundern gesprochen, sondern auch gewarnt, dass man nicht sagen kann ob und wenn in welchen Ausmaß es Verbesserungen gibt. Es wurde auch darauf hingewiesen dass es nur eine zusätzliche Therapie ist, aber es unbedingt notwendig ist mit den normalen Therapien fortzufahren, da es ja kein Wundermittel ist und die Kinder keine neuen Bewegungen ohne Übung erlernen können.

Ich will auch nicht sagen, dass das die Verbesserungen die wir jetzt sehen wirklich von der Therapie kommen, aber das Timing scheint auf eine Verbindung zu deuten und unsere Therapeuten wollen auch nicht aussschlißen dass die Prozedur geholfen hat. Aber geschadet hat die Prozedur zumindest nicht.

Anfang Dezember vor der Prozedur Mitte Dezember (mit knapp under 2,5 Jahren) war die Situation unseres Sohnes die folgende:
Er konnte:
- Robben indem er sich mit beiden Armen nach vorne zieht.
- Sich in beide Richtungen drehen.
- Einzelne Worte sagen (alles übersetzt aus dem japanischen): Mama, Papa, Tee, schlafen, Hund, Katze, Bye und noch ein paar andere
- Selbständiges spielen mit dem Spielzeug
- Antowrten auf einfache fragen (ob er schlafen möchte, Tee trinken möchte...)

Er konnte nicht:
- Selbständig sitzen bleiben, stehen oder laufen.
- die Nacht durchschlafen (er bestand immer auf 1-3 mal Stillen pro Nacht)
- Grössere Mengen essen (immer nur das Minimum und das nach langem langsamen essen lassen)
- Seine Beine gezielt bewegen

Jetzt die leichten Verbesserungen die wir seit der Prozedur beobachten:
- Er schläft seit einer Woche jetzt jede Nacht ohne Probleme durch. Also natürlich wacht er auf wie jeder Mensch (1-2 mal), aber er trinkt dann entweder selbständig einen Tee oder will die Hand von Mama halten und schläft dann wieder ein.

- Er isst deutlich mehr und legt dadurch auch an Gewicht zu. Er isst nicht nur seine Portion meist ohne Probleme, im Gegenteil er weint danach solange bis es einen Nachschlag gibt.

- Er verlangt vermerrt sich selbst mit dem Löffel zu füttern auch wenn das natürlich noch eine Sauerei zur Folge hat (seine Feinmotorik ist halt nicht sehr gut).

- Er versucht aktiv gehörte Wörter und Laute zu wiederholen und lacht dabei, weil es ihm anzusehen ist wie sehr er mehr kommunizieren möchte.

- Sein Stil beim Robben hat sich komplett geändert. Er benutzt jetzt die Arme nacheinander und teilweise auch die Beine gleichzeitig dazu, es sieht also eher wie ein echtes Robben aus.

- Unser Feldenkreis Therapeut meinte, es scheint als ob er mehr Klarheit in seinen Gedanken hat, da sich seine Reaktionszeit verkürzt hat und es erscheint als ob er besser zuhört.

- Wenn man ihn hinsetzt, schafft er e´s sich ca. eine Minute in der Position zu halten, davor ist er immer direkt umgefallen.

Alles in Allem lässt uns all dies für die Zukunft hoffen und ich will keinesfalls hier Werbung für irgendeine Therapie machen, aber ich kann es eben auch nicht ausschließen dass es eine Verbindung gibt, da viele Therapeuten von uns auch über die plötzlichen Veränderungen überascht sind, denen wir nichts über die Prozedur erzählt haben.

Antworten

Zurück zu „Vorstellungsrunde“