Wie läuft eine Botulinumtoxin-Injektion ab?

Mit einem besonderen Kind sind Eltern oft Dauergäste beim Kinderarzt. Hinzu kommen Krankenhausaufenthalte und Besuche bei Spezialisten und im Sozialpädiatrischen Zentrum.
Welche Untersuchungen machen Sinn? Wo ist mein Kind in guten Händen? Zahlt die Krankenkasse alle Behandlungen? Fragen über Fragen...

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Nina13
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Wie läuft eine Botulinumtoxin-Injektion ab?

Beitragvon Nina13 » 01.04.2019, 14:53

Hallo zusammen!

Ich habe Ende April einen für mich sehr wichtigen Arzttermin in einer Klinik, die auf Gangstörungen spezialisiert ist. Vor ca. zwei Jahren bin ich dort erstmals vorstellig geworden aufgrund einer spastischen diplegischen Zerebralparese der Beine bei Z. n. Frühgeburt in der 26. SSW. Das Hauptproblem sind damals wie heute ein steifes Gangbild und Schmerzen, die durch die Spastik entstehen. Die Ärzte verordneten Tabletten und Krankengymnastik nach Bobath oder Vojta - leider bringt mir das nicht sonderlich viel. Die KG gestaltet sich als schwierig, wenn die Muskulatur steif und fast nicht dehnbar ist. Das Muskelrelaxans habe ich neun Monate später wieder abgesetzt, da ich ständig an der Dosierung schrauben musste und der gewünschte Effekt nur wenige Tage anhielt.

Der Arzt sprach auch kurz von "möglichen Alternativen", wenn sich die Beschwerden langfristig nicht bessern würden:

    1. Injektion mit Botulinumtoxin
    2. Sehnenverlängerungs-OP

Wenn die Möglichkeiten zur Debatte stehen, würde ich mich erstmal für das Botox entscheiden. Auch wenn der Eingriff heutzutage vielleicht minimal-invasiv gemacht wird, bleibt es eine OP mit mehr Risiken. :?

Meine Frage: Kann man, natürlich nur, wenn der Arzt für die Behandlung mit Botox ist, gleich damit anfangen oder braucht man dafür nochmal einen gesonderten Termin? Wie war das bei Euch?

Über Antworten freue ich mich. Vielen Dank!

Liebe Grüße

Nina
Ich: Geboren im Februar 1999, ehemaliges Extremfrühchen (26. SSW, 800 g.), Z. n. Hirnblutung und Intubation, spastische diplegische Zerebralparese, Gangstörung (Kauergang), Gleichgewichtsprobleme, pathologischer Nystagmus, Kurzsichtigkeit, schielen, Redeflussstörung (stottern).

Meine Vorstellung: https://www.REHAkids.de/ftopic134719.html

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Jörg75
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Re: Wie läuft eine Botulinumtoxin-Injektion ab?

Beitragvon Jörg75 » 01.04.2019, 21:04

Hallo Nina,

wenn Du dich für die Botox-Behandlung entscheidest, kann es nach meiner Sichtweise sofort losgehen. Es gibt da - soweit ich das sehe - vor allem drei Friktionen, die da Probleme machen könnten:

- ist die Kostenübernahme mit der Krankenkasse klar? Wie das bei der GKV aussieht, weiß ich nicht, ich kann nur Situation PKV/ Beihilfe etwas sagen.
- hat der Arzt das Botox lagernd? Das Zeug wird meistens ganz gut "unter Kontrolle" gehalten und ist halt sauteuer. Allerdings hat ein Arzt, der (häufiger) Botox spritzt, sicherlich auch kurzfristig Zugriff auf Botox.
- wie soll gespritzt werden? Ohne Narkose, Lachgas-Rausch, Vollnarkose, Sedierung? Danach können sich natürlich Einschränkungen ergeben ... solle narkotisiert werden, müssen halt bestimmte "Nüchtern-Zeiten" eingehalten werden. Wird ohne Narkose gespritzt, sollte eigentlich dem Start nichts entgegen stehen.

Gruß
Jörg
K., *2013, Extremfrühchen (27. +3 SSW), ICP, GdB 100 G aG H B, PS II+/ PG 4
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Re: Wie läuft eine Botulinumtoxin-Injektion ab?

Beitragvon Claudia33 » 01.04.2019, 21:06

Hallo Nina,

unser Sohn hat, ich glaube, drei Mal eine Botox-Behandlung erfahren. Ob du einen separaten Termin dafür brauchst, solltest du beim Arzt direkt klären, das sollte ja telefonisch gehen. Eine gesonderte Vorbehandlung braucht es nicht.
Allerdings wirkt die Botox-Behandlung ja jeweils nur ca. drei Monate. Danach ist die Wirkung dahin und meist der Zustand ähnlich wie zuvor. In den drei Monaten haben wir mehr Gymnastik gemacht und viel gedehnt, aber trotzdem war es danach sehr ähnlich wie zuvor.
Schlußendlich haben wir die Sehnenverlängerungs-OP (Tenotomie) durchführen lassen, die für unseren Sohn wesentlich wirkungsvoller war, da er nun besser stehen kann (laufen kann er nicht), nicht mehr unter dieser extremen Spannung die Beine strecken muß.
Lieben Gruß,
Claudia
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Tanja2014
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Re: Wie läuft eine Botulinumtoxin-Injektion ab?

Beitragvon Tanja2014 » 01.04.2019, 22:28

Hallo Nina,

ich würde eher davon ausgehen, dass Du einen separaten Termin für die Botox-Injektion bekommst. Bei uns ist es zumindest so, dass nach der Botox-Injektion, Nachtlagerungsschienen getragen werden müssen, damit die Beinmuskulatur optimal gedehnt wird. Und diese Schienen müssen erstmal bei der Krankenkasse (zumindest bei der GkV) beantragt werden. Bis Du die letztendlich zuhause hast, braucht es vermutlich 2-3 Wochen Vorlauf.

Bei uns hier gibt es auch Kliniken, die Botox nur unter Vollnarkose anbieten. Lachgas geht meines Wissens auch nur bei Kindern bzw. bis zu einem bestimmten Körpergewicht.

In manchen Fällen wird nach der Injektion wohl auch der Unterschenkel gegipst für ein paar Wochen (Gehgips, den man zum Duschen/Baden abnehmen kann).

Lange Rede kurzer Sinn: Es ist relativ individuell, wie so eine Injektion abläuft. Du solltest Dir bei dem Termin erstmal anhören, was genau Dein Arzt für Deinen speziellen Fall empfiehlt.

Ich würde auch die OP nicht von Vornherein ausschließen. Botox wirkt immer nur für relativ kurze Zeit und Nachtlagerungsschienen können den Schlaf schon sehr beeinträchtigen. Da solltest Du in Ruhe überlegen, was Dir auf lange Sicht mehr Lebensqualität bringt.Ich
Viele Grüße
Tanja
mit B. (*2012) - Extremfrühchen, spastische ICP beinbetont GMFCS Level 1
und Wirbelwind (*2013)

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Re: Wie läuft eine Botulinumtoxin-Injektion ab?

Beitragvon Nina13 » 02.04.2019, 19:28

Jörg75 hat geschrieben:Hallo Nina,

wenn Du dich für die Botox-Behandlung entscheidest, kann es nach meiner Sichtweise sofort losgehen. Es gibt da - soweit ich das sehe - vor allem drei Friktionen, die da Probleme machen könnten:

- ist die Kostenübernahme mit der Krankenkasse klar? Wie das bei der GKV aussieht, weiß ich nicht, ich kann nur Situation PKV/ Beihilfe etwas sagen.
- hat der Arzt das Botox lagernd? Das Zeug wird meistens ganz gut "unter Kontrolle" gehalten und ist halt sauteuer. Allerdings hat ein Arzt, der (häufiger) Botox spritzt, sicherlich auch kurzfristig Zugriff auf Botox.
- wie soll gespritzt werden? Ohne Narkose, Lachgas-Rausch, Vollnarkose, Sedierung? Danach können sich natürlich Einschränkungen ergeben ... solle narkotisiert werden, müssen halt bestimmte "Nüchtern-Zeiten" eingehalten werden. Wird ohne Narkose gespritzt, sollte eigentlich dem Start nichts entgegen stehen.

Gruß
Jörg


Hallo Jörg!

Ich weiß nicht, ob die Kosten für eine Behandlung von der Krankenkasse bezahlt werden. Ein Mitglied des Forums schrieb mal, dass die Kasse die Kosten bei ICP trägt. :?: Weil sich, wie Du schreibst, bei einer Vollnarkose oder Sedierung gewisse Einschränkungen ergeben, glaube ich, dass ich die Injektion ohne Narkose durchziehen würde. Es kommt aber vielleicht auch darauf an, wie viele Spritzen nötig sind, dann können die "Hilfen" das Prozedere doch etwas erträglicher machen.

Liebe Grüße

Nina
Ich: Geboren im Februar 1999, ehemaliges Extremfrühchen (26. SSW, 800 g.), Z. n. Hirnblutung und Intubation, spastische diplegische Zerebralparese, Gangstörung (Kauergang), Gleichgewichtsprobleme, pathologischer Nystagmus, Kurzsichtigkeit, schielen, Redeflussstörung (stottern).

Meine Vorstellung: https://www.REHAkids.de/ftopic134719.html

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Re: Wie läuft eine Botulinumtoxin-Injektion ab?

Beitragvon Nina13 » 02.04.2019, 19:39

Claudia33 hat geschrieben:Hallo Nina,

unser Sohn hat, ich glaube, drei Mal eine Botox-Behandlung erfahren. Ob du einen separaten Termin dafür brauchst, solltest du beim Arzt direkt klären, das sollte ja telefonisch gehen. Eine gesonderte Vorbehandlung braucht es nicht.
Allerdings wirkt die Botox-Behandlung ja jeweils nur ca. drei Monate. Danach ist die Wirkung dahin und meist der Zustand ähnlich wie zuvor. In den drei Monaten haben wir mehr Gymnastik gemacht und viel gedehnt, aber trotzdem war es danach sehr ähnlich wie zuvor.
Schlußendlich haben wir die Sehnenverlängerungs-OP (Tenotomie) durchführen lassen, die für unseren Sohn wesentlich wirkungsvoller war, da er nun besser stehen kann (laufen kann er nicht), nicht mehr unter dieser extremen Spannung die Beine strecken muß.
Lieben Gruß,
Claudia


Hallo Claudia!

Wenn eine Entscheidung über die Botox-Behandlung im Raum steht, bespreche ich die Details natürlich mit dem Arzt. Davon habe ich gelesen, dass die Spritzen (leider) nur ungefähr drei Monate anhalten. Ich traue jetzt mal zu behaupten, dass in dieser Zeit die Gymnastik auch leichter ist, weil die Muskulatur nicht mehr unter der enormen und schmerzhaften Spannung steht.

Der OP sehe ich im Moment noch etwas kritisch entgegen, denn ich möchte erstmal die anderen Möglichkeiten ausschöpfen.

Super, dass es Deinem Sohn besser geht und Ihr die richtige Entscheidung getroffen habt! :D

Ich wünsche Euch weiterhin Alles Gute!

Liebe Grüße

Nina
Ich: Geboren im Februar 1999, ehemaliges Extremfrühchen (26. SSW, 800 g.), Z. n. Hirnblutung und Intubation, spastische diplegische Zerebralparese, Gangstörung (Kauergang), Gleichgewichtsprobleme, pathologischer Nystagmus, Kurzsichtigkeit, schielen, Redeflussstörung (stottern).

Meine Vorstellung: https://www.REHAkids.de/ftopic134719.html

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Re: Wie läuft eine Botulinumtoxin-Injektion ab?

Beitragvon Nina13 » 02.04.2019, 19:46

Tanja2014 hat geschrieben:Hallo Nina,

ich würde eher davon ausgehen, dass Du einen separaten Termin für die Botox-Injektion bekommst. Bei uns ist es zumindest so, dass nach der Botox-Injektion, Nachtlagerungsschienen getragen werden müssen, damit die Beinmuskulatur optimal gedehnt wird. Und diese Schienen müssen erstmal bei der Krankenkasse (zumindest bei der GkV) beantragt werden. Bis Du die letztendlich zuhause hast, braucht es vermutlich 2-3 Wochen Vorlauf.

Bei uns hier gibt es auch Kliniken, die Botox nur unter Vollnarkose anbieten. Lachgas geht meines Wissens auch nur bei Kindern bzw. bis zu einem bestimmten Körpergewicht.

In manchen Fällen wird nach der Injektion wohl auch der Unterschenkel gegipst für ein paar Wochen (Gehgips, den man zum Duschen/Baden abnehmen kann).

Lange Rede kurzer Sinn: Es ist relativ individuell, wie so eine Injektion abläuft. Du solltest Dir bei dem Termin erstmal anhören, was genau Dein Arzt für Deinen speziellen Fall empfiehlt.

Ich würde auch die OP nicht von Vornherein ausschließen. Botox wirkt immer nur für relativ kurze Zeit und Nachtlagerungsschienen können den Schlaf schon sehr beeinträchtigen. Da solltest Du in Ruhe überlegen, was Dir auf lange Sicht mehr Lebensqualität bringt.Ich


Hallo Tanja!

Ich bin gespannt, was mir der Arzt empfiehlt und ob er auch etwas von Nachtlagerungsschienen erzählt, die ich nach der Behandlung tragen muss. Das scheint ja jede Klinik doch etwas anders anzugehen ... :wink:

Eine OP schließe ich nicht komplett aus, jedoch möchte ich erstmal, wie ich in der Antwort von Claudia geschrieben habe, die anderen Alternativen ausprobieren, wenn es der Arzt für richtig hält.

Liebe Grüße

Nina
Ich: Geboren im Februar 1999, ehemaliges Extremfrühchen (26. SSW, 800 g.), Z. n. Hirnblutung und Intubation, spastische diplegische Zerebralparese, Gangstörung (Kauergang), Gleichgewichtsprobleme, pathologischer Nystagmus, Kurzsichtigkeit, schielen, Redeflussstörung (stottern).

Meine Vorstellung: https://www.REHAkids.de/ftopic134719.html


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