Es hat kein Ende...

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Holger66
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Es hat kein Ende...

Beitragvon Holger66 » 01.04.2019, 08:04

Hallo ,
ich brauche noch einmal eure Hilfe.
Leon hat einen bekannten Reflux,erst nach PEG Anlage entstanden.
Ausserdem ist er schwerst behindert.Kann nicht sprechen,laufen ,etc.Tetraspastik,Epilepsie und noch einiges mehr.
Es ist auffällig,dass Leon immer mit schweren Spastiken reagiert,wenn es ihm vom Magen her nicht gut geht.Dann auch,im Liegrn,völliges Überstrecken nach hinten.Wie beim Sandifer Syndrom.Leider nehmen mich die Ärzte nicht ernst.Mal ist es die Pubertät,dann ist sein Gendefekt(SPG4) ,der Grund für seine vermehrte Spastik.
Nun habe ich aber mehrmals bewiesen,dass es immer andere Gründe hatte.Wie z.B. Lactoseunverträglichkeit.
Dann habe ich festgestellt,dass man Leon nicht kontinuierlich 2x20 mg Antra geben kann.Dann auch morgens teilweise PH Werte von 7.Da kann ich nicht noch Antra oben drauf hauen.
Mehrere Gastroenterologen meinen Leon sei zu komplex.Wie kann das sein?
Wieso ist der PH Wert,trotz der gleichen Nahrung und Menge,sowie Medikamente so unterschiedlich?
Mittlerweile spiele ich mit dem Antra. Je nachdem wie hoch morgens der Nüchtern PH Wert ist,gebe ich Antra.Tagsüber geht es jetzt auch ganz gut.Abends kann ich es nicht machen,da ich da die Nüchternzeit nicht einhalten kann.Somit ist es oft so,dass Leon abends durchdreht.Gerade wenn ver 20 mg Antra bekommen hat.Schläft nicht,macht sich steif,schwitzt,hat merkwürdige Schluckereien....Es geht ihm dann schlecht
Diese Schluckerei hat er manchmal auch vermehrt am Tag,auch gerade während des Sondierens.Angeblich normaler Schluckreflex.Glaub ich aber nicht.Nun hat Leon jetzt auch öfter Schaum,der aus der Magensonde kommt.Teilweise keine Flüssigkeit ,oder auch wieder extrem viel.Gestern morgen hatte Leon einen PH von 7. Am Vortag aber nur 2x10 mg Antra.Nun hatte ich auch abends das Antra weg gelassen.Leon hat lange gebraucht um ein zu schlafen,weil er verstärkt diese Schluckerei hatte.Aber er war dabei nicht aggressiv,steif,oder verschwitzt.Allerdings hatte ich ihm gestern Abend Gaviscon Advance gegeben.Diese Schluckerei quält ihn.Heute morgen PH von 2.
Essen oral nimmt Leon leider gar nicht mehr.Vor einem Jahr hat er noch gegessen und das sehr gerne.Nun würgt er schon,wenn man ihm die Lippen eincremt.
Ich versuche zur Zeit das Antra zumindest morgens nach PH zu geben.Ausserdem Versuch zusätzlich mit Gaviscon.Alkerdings nur 3x 5 ml.Er wiegt nur 30 kg.Nahrung wurde von Isosource standard naturell auf Isosource junior mix umgestellt.Ist aber auch nicht der Hit.Seither hat Leon noch schlimmer Verstopfung.
Hat jemand ähnliche Probleme? Und einen Rat?
Vielleicht braucht Leon Nexium? Soll ja besser wirken als Antra?
Eine OP möchte ich ihm ersparen.
Ich danke euch.
LG
Sandra

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Inga
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Re: Es hat kein Ende...

Beitragvon Inga » 01.04.2019, 11:17

Hallo, vielleicht reagiert Leon auch einfach nur auf ein Füllstoff im Antra, hast du es mal mit dem gleichen Wirkstoff eines anderen Herstellers versucht? Es gibt ja als Aternative auch Omep Mut und seid neustem gibt es auch einen Saft.

Wir hatten es bei Joleen auch mal, dass sie auf einen Füllstoff reagiert hat und davon richtig krank wurde. Als wir dann umgestellt haben, war alles wieder gut.

Gruß, Inga
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Mamamarti
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Re: Es hat kein Ende...

Beitragvon Mamamarti » 01.04.2019, 13:10

Hallo Sandraes tut mir sehr leid es zu lesen, es erinnert mich an unsere schlimme Zeit. Bei uns wurde es mit der Peg Sonde auch nicht besser, sondern nochmals schlimmer. Wir haben dann komplett alle Ärzte gewechselt - dreimal - fühlen uns aber jetzt endlich ernst genommen und haben vertrauen.
Wir haben dann auch Heilpraktiker und Homöopathen mit ins Boot geholt. Die Heilpraktikerin hat eine Darmsanierung gemacht, er bekam Mutaflor Suspension, 1 ml am Tag und Lactobact, ein messlöffel am Tag. Es dauert allerdings ein paar Monate, bis es richtig wirkt. Jetzt nach einem Jahr ist die lebenslange Verstopfung weg. Bakterien hat er auch nicht mehr, wir halten mit selbstgemachten Kefir, das reicht.
Für die schluckerei und die verschleimung hilft bei uns das Schüssler Salz Nr. 6 super. 20 Stück im heißen Wasser aufgelöst löffelchen weiße füttern. Nur Plastik Löffel benutzen. 10 Minuten später ist die schluckerei weg.
Zu dem Ph Wert messen kann ich nichts sagen, das machen wir nicht. Allerdings habe ich festgestellt, das bei uns eine regelmäßige Einnahme das beste ist. Wenn ich die Tablette vergesse, müssen wir es dann zwei Tage büßen, bis alles wieder gut ist. Die Tabletten verhindern eine übermäßige Bildung der Magensäure. Wenn man die Tablette nicht gibt, wird wieder vermehrt Säure gebildet und die steigt die Speiseröhre hoch. Ob das pH-Wert hoch oder niedrig ist, es gibt zuviel Magen Säure und das ist bei uns das Problem. Habt ihr die Tabletten schon wirklich regelmäßig gegeben? Der Körper kann sich ja auch nicht richtig einstellen wenn ständig etwas anderes kommt. Das soll keine Kritik sein, wie gesagt mit pH-Wert messen kenne ich mich nicht aus. Wir brauchen mittlerweile nur noch 20 ml Omeprazol täglich.
Ich hoffe ihr könnt dem kleinen Mann bald helfen.
Liebe Grüße Marti

Holger66
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Re: Es hat kein Ende...

Beitragvon Holger66 » 01.04.2019, 13:22

Hallo Marti,
nein ich sehe deine Frage nicht als Kritik.Sie ist ja berechtigt.Ja,habe ich.Dann geht es eine Zeit lang gut,dann fängt er aber an nicht zu verdauen.D.h,dass noch 3 Stunden nach der letzten Sondietung die ganze Nahrung aus der PEG geschossen kommt.Leon wieder total viele Spastiken hat,wril er Schmerzen hat.Und dann heisst es wieder ,das er eine Baclofenpumpe braucht. Es ist aber so,dass wenn es ihm gut geht,dass alles nicht so ist.Auch die Spastik nicht.Darmsanierung habe ich auch schon versucht.Mit Mittel für Banys.Nach 3Tagen ging es Leon total schlecht.Bauchkrämpfe,sehr viel Luft.Schüssler salze kann ich Leon nicht geben,da er eine Lactoseunverträglichkeit hat.Aber danke für den Tip.
LG
Sandra

Mamamarti
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Re: Es hat kein Ende...

Beitragvon Mamamarti » 01.04.2019, 14:29

Hallo Sandra,
die Schüßler gibt es mittlerweile auch als tropfen, Kartoffelstärke Tabletten und so weiter. Vielleicht findest du etwas.
Wir haben ja Omeprazol, vielleicht wäre es dann besser für euch, wenn du für das Antra Nüchternheit brauchst? Das mit dem Füllstoff könnte auch sein, wir hatten es bei einem anderen Medikament auch.
LG Marti

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Re: Es hat kein Ende...

Beitragvon s.till » 02.04.2019, 07:36

Hallo Sandra,

unser großer Sohn hatte als Baby einen schweren unnatürlichen Reflux. Er hat von jetzt auf gleich ganz fürchterlich geschwitzt und sich verbogen wie eine Brezel danach hat er stundenlang fürchterlich geweint. Viele Ärzte haben uns nicht geglaubt und meinten er seie so klein da gibt es keinen krankhaften Reflux. Wir sind dann durch Zufall bei einem Professor gelandet, der meinte nach ein paar Minuten Untersuchungen, dass B einen selten Reflux hat. Wir sollen ihn dann Antra und zusätzlich Garviscon Saft geben. Diese Kombination hat ihm erst geholfen. Beim Graviscon muss man aufpassen, dass es der neutrale Geschmack ist, da die Pfefferminze auch Allergien auslösen kann. Wir haben ihm das Garviscon dann nach Bedarf gegeben und das Antra immer zu gleichen Zeit.
LG Susanne
M *2010 Frühchen der 27SSW, Pneumothorax, Meningitis, diverse RSV Infektionen, Pneumonien, dystroph, kleinwüchsig, stimulationsbedürftige Apnoen, Asperger Autismus, Koordinationsstörung, PEG/PEJ seit 07/16 weg :D Pflegegrad 4 und SBA von 80% G,aG,B,H
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Re: Es hat kein Ende...

Beitragvon MaikeMa » 15.06.2019, 22:16

Ich lese eure Beiträge erst heute und wollte fragen, ob ihr noch aktiv seid? Ich fühle soooo mit dem ersten Beitrag, denn wir haben sehr sehr ähnliche Probleme.

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Holger66
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Re: Es hat kein Ende...

Beitragvon Holger66 » 16.06.2019, 08:23

Liebe Maike,
wir sind noch bei REHAkids.Aber mehr stille Leser,oder Hilfesuchend.
Wenn ich dir irgendwie helfen kann,schreib mir bitte.
Ich weiss wie alleine und machtlos man sich oft fühlt.
LG
Sandra


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