Orfiril (Valproat) Nebenwirkungen

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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LovisAnnaLarsMama
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Re: Orfiril (Valproat) Nebenwirkungen

Beitragvon LovisAnnaLarsMama » 15.05.2019, 23:14

Ich muss gestehen, das hatte ich schon vergessen, bis ich deinen Post gelesen habe...
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Re: Orfiril (Valproat) Nebenwirkungen

Beitragvon Alexandra2014 » 03.06.2019, 21:07

Hallo!

Wir sind gerade drei Wochen aus Bethel zurück und hatten seit dem schon wieder 5 Anfälle. Das höher dosieren des Ospolots (wegen niedrigem Spiegel) hat gar nichts gebracht. Die Anfälle sind eher mehr geworden. Seit Orfiril haben sich zudem die Anfälle verändert. Statt nur noch Versivanfälle, ist jetzt auch noch eine Halbseitenlähmung dazu gekommen, ebenso Zucken der rechten Hand. Letzte Woche stand Kind vor einer geschlossenen Tür mit Becher in der rechten Hand, der ihr dann nach unten entglitten ist, so dass sie sich die Füße mit Wasser gegossen hat.
Das Langzeit EEG zeigte nur ganz vereinzelt Spikes, die man sonst gar nicht behandeln würde. Tja, leider haben wir aber trotzdem dauernd Anfälle.
Ich bin total genervt. Seit einem Jahr haben wir jetzt dauernd tagsüber Anfälle und wir haben immer noch Oxcarbazepin und Ospolot drin, obwohl das ja offensichtlich irgendwie nichts mehr bringt. Orfiril bringt auch immer noch nichts, bleibt aber auch drin...
Habe nun Ende der Woche einen Termin bei unserem Neuropäd und erwarte endlich Vorschläge!
Wenn es nicht so gefährlich wäre, würde ich am liebsten alle Medis in den Mülleimer werfen...

Gruß
Alex
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Re: Orfiril (Valproat) Nebenwirkungen

Beitragvon Alexandra2014 » 02.09.2019, 17:32

Moin!

Mal ein Update:
Ospolot ist nun seit Wochen raus und brachte keinerlei Veränderung mit sich.
Apydan wurde auf einen Schlag um 300 mg/Tag reduziert. Seit dem sind die Myoklonien im Schlaf nahezu weg und die Sprache hat sich enorm verbessert.
Apydan kommt nun raus und Vimpat rein. Danach komnt Orfiril raus.
Je nach Anfallssituation testen wir danach Fycompa.

Vimpat kommt ab heute abend rein. Ich bin gespannt!

Gruß
Alex
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Re: Orfiril (Valproat) Nebenwirkungen

Beitragvon LovisAnnaLarsMama » 02.09.2019, 17:45

Hallo Alex,
Ich drücke euch die Daumen. Die Änderung klingt ja nach Fortschritt.
Hier kommt das komische Anfallsmuster wieder durch, mit dem es letztes Jahr angefangen hat. :roll:
LG LovisAnnaLarsMama
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Re: Orfiril (Valproat) Nebenwirkungen

Beitragvon Alexandra2014 » 30.11.2019, 13:19

Hallo!

Mal wieder ein Update:

das Ausschleichen des Apydans hat, trotz dass Vimpat drin ist, nicht geklappt. Jedes Mal, wenn wir auf 2x 450 mg runter sind, kommt ein großer, langanhaltender Anfall, der mit Buccolam unterbrochen werden muss und Kind sehr zermürbt.
Wir sind deshalb zu dem Schluss gekommen, dass das Kind wohl doch noch sehr vom Apydan profitiert.

Vimpat hat uns dreimal eine längere Pause zwischen den Anfällen beschert (11, 13 und 19 Tage), dann ließ die Wirkung scheinbar wieder nach. Es folgten zwei Anfälle an einem Tag, der zweite mit anhaltender Übelkeit, so dass wir Buccolam geben mussten und 5 Tage später wieder ein Anfall. Wir können wegen der Nebenwirkungen aber auch nicht mehr höher dosieren (Kind muss sich mit höherer Dosis 3 Stunden lang übergeben und kann kaum geradeaus laufen). :?

Orfiril long ist immer noch drin, fliegt jetzt aber raus.

Inzwischen ist Frisium mit drin. Damit geht es ihr gut, bisher keine Nebenwirkungen bei 10mg/Tag. Ist aber auch noch (zu) niedrig dosiert. Immerhin bestand der letzte Anfall, dank Frisium, nur noch aus Übelkeit für einige Minuten. Kein Zucken, keine Kopf-/Blickdeviation.

Wenn Orfiril raus ist, geht Vimpat bestimmt auch wieder raus. Bin gespannt, wie es weitergeht.
Vielleicht wagen wir nochmal einen Versuch mit Levetiracetam. Habe gelesen, dass man die Nebenwirkungen ein wenig umschiffen kann, wenn man ganz ganz langsam eindosiert...

Gruß
Alex
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Re: Orfiril (Valproat) Nebenwirkungen

Beitragvon Ario » 04.12.2019, 16:28

Hallo,

erstmal Danke Alex für das Update, immer interessant wie es sich bei anderen entwickelt und wie sich die Umstellung bei anderen Kindern auswirkt.

Ich wollte jetzt nicht unbedingt ein neues Thema eröffnen und ich denke es passt hier auch rein. Es geht um Orfiril und Apydan.

Wir hatten zuvor Oxcarbazepin als Suspension, da hatten wir immer stark schwankende Spiegel und leider auch kleinere Anfälle. Deshalb wurde nach einem Krankenhausaufenthalt beschlossen auf Apydan umzusteigen und gleichzeitig die Dosis von Valproat zu erhöhen.

Seitdem haben wir wieder massive Schlafprobleme, der Kleine kann nicht mehr schlafen, ist nachts ständig am rumwälzen. Schläft gegen 20.00Uhr ein, und ist nach 45 Minuten wieder wach und schläft dann bs 24.00Uhr nicht mehr. Im Gegenteil er ist dann extrem aufgewühlt und will nicht liegen bleiben. Dann schläft er wieder ne Stunde und ist wieder wach.. Das hatten wir vorher nicht.

Die Dosis vom Valproat wurde abends verdoppelt, von 150mg auf 300mg. Ich habe die Vermutung das es daran liegt. Oder kann das tatsächlich am Apydan liegen? Leider hatten wir auch während der Umstellung Anfälle. Habt ihr ähnliche Erfahrungen machen müssen mit Valproat oder Apydan?
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Re: Orfiril (Valproat) Nebenwirkungen

Beitragvon Alexandra2014 » 04.12.2019, 16:44

Hallo Ario,

so schlimm war es bei uns nicht, aber auch bei uns hat Orfiril long für schlechteren Schlaf gesorgt. Von Apydan (hatten wir vor Orfiril schon drin) wurde der Schlaf besser.

Habt ihr denn Orfiril oder Orfiril long (retardiert)?

Falls ihr „nur“ Orfiril habt, könnten es Bauchschmerzen sein. Das unretardierte Orfiril macht das leider.
Die retardierten Kapseln dürfen auch ausschließlich in der Originalverpackung aufbewahrt werden, sonst verlieren sie die Retardwirkung und machen ebenfalls Bauchweh.

Ich würde Rücksprache mit dem Neuropädiater halten, wenn das nicht zeitnah besser wird...

Gruß
Alex
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Re: Orfiril (Valproat) Nebenwirkungen

Beitragvon Ario » 04.12.2019, 17:28

Wir haben Orfiril long 150mg, allerdings öffnen wir die Kapseln und er bekommt das mit einem Löffel Joghurt. Die Kapseln kann er so noch nicht schlucken.
Ich habe auch gefragt warum die Dosis unbedingt am Abend erhöht wurde und nicht verteilt auf morgens und abends.
Laut Neuropädiaterin sollen wir es erstmal so probieren
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Re: Orfiril (Valproat) Nebenwirkungen

Beitragvon Alexandra2014 » 04.12.2019, 17:59

Das Öffnen ist ok. Die Kapseln dürfen eben nur nicht schon Stunden vorher ungeschützt vor Feuchtigkeit rumliegen.

Vielleicht ist es einfach zu viel auf einmal.
Dass man nur abends erstmal erhöht, ist aber nicht unüblich.

Wenn ich mich richtig erinnere, gibt es Beutelchen zu je 50 mg mit den kleinen Kügelchen. Damit könnte man sanfter aufdosieren...
Aber dass das Kind kaum eine Nacht richtig schlafen kann, sollte so nicht sein. Wie lange geht das denn schon so? Da würde ich definitiv nochmal nachhaken.
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Re: Orfiril (Valproat) Nebenwirkungen

Beitragvon Ario » 04.12.2019, 20:40

Die Schlafprobleme haben wir seit der Umstellung auf Apydan und der Erhöhung von Valproat, jetzt seit ungefähr zweieinhalb Wochen
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