Orfiril (Valproat) Nebenwirkungen

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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LovisAnnaLarsMama
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Re: Orfiril (Valproat) Nebenwirkungen

Beitragvon LovisAnnaLarsMama » 15.05.2019, 23:14

Ich muss gestehen, das hatte ich schon vergessen, bis ich deinen Post gelesen habe...
Meine drei kleinen Wunder: Wunderkind (2009), Schneckenkind (2011) und der kleine Bruder (2015): Hemiparese, expressive Sprachenwicklungsstörung, Epilepsie und diverse Baustellen nach Asphyxie/Frühgeburt

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Alexandra2014
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Re: Orfiril (Valproat) Nebenwirkungen

Beitragvon Alexandra2014 » 03.06.2019, 21:07

Hallo!

Wir sind gerade drei Wochen aus Bethel zurück und hatten seit dem schon wieder 5 Anfälle. Das höher dosieren des Ospolots (wegen niedrigem Spiegel) hat gar nichts gebracht. Die Anfälle sind eher mehr geworden. Seit Orfiril haben sich zudem die Anfälle verändert. Statt nur noch Versivanfälle, ist jetzt auch noch eine Halbseitenlähmung dazu gekommen, ebenso Zucken der rechten Hand. Letzte Woche stand Kind vor einer geschlossenen Tür mit Becher in der rechten Hand, der ihr dann nach unten entglitten ist, so dass sie sich die Füße mit Wasser gegossen hat.
Das Langzeit EEG zeigte nur ganz vereinzelt Spikes, die man sonst gar nicht behandeln würde. Tja, leider haben wir aber trotzdem dauernd Anfälle.
Ich bin total genervt. Seit einem Jahr haben wir jetzt dauernd tagsüber Anfälle und wir haben immer noch Oxcarbazepin und Ospolot drin, obwohl das ja offensichtlich irgendwie nichts mehr bringt. Orfiril bringt auch immer noch nichts, bleibt aber auch drin...
Habe nun Ende der Woche einen Termin bei unserem Neuropäd und erwarte endlich Vorschläge!
Wenn es nicht so gefährlich wäre, würde ich am liebsten alle Medis in den Mülleimer werfen...

Gruß
Alex
R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral

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Re: Orfiril (Valproat) Nebenwirkungen

Beitragvon Alexandra2014 » 02.09.2019, 17:32

Moin!

Mal ein Update:
Ospolot ist nun seit Wochen raus und brachte keinerlei Veränderung mit sich.
Apydan wurde auf einen Schlag um 300 mg/Tag reduziert. Seit dem sind die Myoklonien im Schlaf nahezu weg und die Sprache hat sich enorm verbessert.
Apydan kommt nun raus und Vimpat rein. Danach komnt Orfiril raus.
Je nach Anfallssituation testen wir danach Fycompa.

Vimpat kommt ab heute abend rein. Ich bin gespannt!

Gruß
Alex
R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral

LovisAnnaLarsMama
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Re: Orfiril (Valproat) Nebenwirkungen

Beitragvon LovisAnnaLarsMama » 02.09.2019, 17:45

Hallo Alex,
Ich drücke euch die Daumen. Die Änderung klingt ja nach Fortschritt.
Hier kommt das komische Anfallsmuster wieder durch, mit dem es letztes Jahr angefangen hat. :roll:
LG LovisAnnaLarsMama
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