aktuelle Erfahrungen stationäre Epilepsiezentren

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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Elisabeth85
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aktuelle Erfahrungen stationäre Epilepsiezentren

Beitragvon Elisabeth85 » 26.03.2019, 10:25

Hallo liebe Epilepsie-erfahrene Eltern!

Da die jeweilig jüngsten Einträge zu oben genannten Themen schon einige Jahre alt sind, hier meine Frage: Wie sind eure Erfahrungen mit stationären Aufenthalten in Epilepsiezentren? Besonders interessieren mich Erfahrungen aus Kleinwachau (für uns Wohnortnah), Vogtareuth und Bethel.
Zu Kleinwachau und Vogtareuth habe ich bereits Kontakt aufgenommen.

Meine konkreten Fragen:
Konnte euch geholfen werden?
Wie ist die Unterbringung beatmeter Kinder, ist Rooming-In möglich?
Wie ist sonst die Unterbringung Angehöriger?

Unser Theo hat bereits seit dem Säuglingsalter Epilepsie mit komplex-fokalen Anfällen, die bis vergangenen Sommer mit Levetiracetam gut im Griff war. Er war weitestgehend Anfallsfrei.
Seit Juli 2018 hat sich das jedoch plötzlich sehr verschlechtert und er hatte Monatelang mehrfach täglich Anfälle, es kamen auch generalisierte dazu. Levetiracetam konnte nicht weiter erhöht werden. Unsere Medikamentenodysse erpare ich euch an dieser Stelle mal. Nach einer ruhigen Phase im Januar/Februar musste ein Medikament aufgrund starker Nebenwirkungen ausgeschlichen werden (Natriummangel). Jetzt hat Theo seit Wochen jede Nacht bis zu 12 Krampfanfälle, die Situation hat sich auch nach erneuter Medianpassung nicht geändert. Deshalb steht für uns als nächster Schritt ein Klinikaufenthalt auf dem Plan.

Vielen Dank schon mal für eure Tipps und liebe Grüße,
E.
Theo *2016, schwere Mehrfachbehinderung durch Gehirnfehlbildung, Epilepsie, Tracheostoma mit nächtlicher Beatmung, PEG, freundlich und fröhlich

LovisAnnaLarsMama
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Re: aktuelle Erfahrungen stationäre Epilepsiezentren

Beitragvon LovisAnnaLarsMama » 26.03.2019, 12:10

Hallo Elisabeth,
Bethel ist sehr gut und es wird auch sehr gut und liebevoll mit den Kindern umgegangen. Mit mehrfachen Behinderungen kenne sich die Mitarbeiter dort auch gut aus. Von der Stimmung her war es mit den anderen Eltern auch ziemlich gut. Wartezeit hängt davon ab, wie dringlich euer Fall eingestuft wird. Unterbringung erfolgt in der Regel in Zimmern für jeweils zwei Kinder plus zugehörigen Müttern. Es gibt aber auch noch andere Optionen.

Lg LovisAnnaLarsMama
Meine drei kleinen Wunder: Wunderkind (2009), Schneckenkind (2011) und der kleine Bruder (2015): Hemiparese, expressive Sprachenwicklungsstörung, Epilepsie und diverse Baustellen nach Asphyxie/Frühgeburt

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Elisabeth85
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Re: aktuelle Erfahrungen stationäre Epilepsiezentren

Beitragvon Elisabeth85 » 26.03.2019, 13:22

Liebe LovisAnnaLarsMama,

vielen Dank für deine Antwort. Das klingt ja schon gut. Ich frage mich wie ihr die Entscheidung getroffen habt in welche Klinik ihr geht. Die Zentren Bethel und Vogtareuth haben ja einen sehr guten Ruf, sind aber weit von unserem Wohnort entfernt. Von Kleinwachau habe ich bisher nur gehört, dass Leute dort waren...

Viele Grüße,
Elisabeth
Theo *2016, schwere Mehrfachbehinderung durch Gehirnfehlbildung, Epilepsie, Tracheostoma mit nächtlicher Beatmung, PEG, freundlich und fröhlich

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Re: aktuelle Erfahrungen stationäre Epilepsiezentren

Beitragvon heidrunK » 26.03.2019, 13:37

Hallo!
Ich bin Kinderkrankenschwester und arbeite in Kleinwachau. Gerne kann ich deine Fragen beantworten.
Rooming in ist auf alle Fälle möglich.

SandyErgo
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Re: aktuelle Erfahrungen stationäre Epilepsiezentren

Beitragvon SandyErgo » 26.03.2019, 13:37

Hallo!

Ich kann dir zwar aus medizinischer Sicht keinen Rat geben, kenne aber beide Orte bzw. das Umfeld persönlich.

Kleinwachau
- kleiner Ortsteil am Rande von Liegau-Augustusbad - sehr ländlich, grün, naturnah > Klinik, Wohnheime, WfB,...
- am besten mit dem Auto erreichbar, gibt wohl aber auch eine Buslinie
- nächste Einkaufsmöglichkeiten in Radeberg - in L-A gibt es glaub ich auch nichts, in der Klinik habe ich nur Snackautomaten gesehen
> eher ländlich ruhig

Bethel
- kleiner Stadtteil von Bielefeld - Klinik selbst liegt mehr am Rand im Grünen > Bethel selbst besteht aus vielen Kliniken, Wohnheimen, ...
- es gibt eine spezielle Buslinie, die auch den Anschluss in die Innenstadt mit der Stadtbahn (ähnlich Straßenbahn) gewährleistet
- im Randbereich von Bethel gibt es ALDI, Marktkauf, diverse Bäcker und kleinere Lädchen
- Zentrum von BI ist Luftlinie rund 5 km weg
> ländlich ruhig, man ist aber, wenn gewünscht auch schnell mal in der Stadt

LG
SANDY
Mama 12/77
mit Tochter 11/06 FG 30+6 (nach HELLP-Syndrom) Kombinierte umschriebene Entwicklungsstörung mit noch leichter Sprachentwicklungsstörung, Hämochromatose (homozygot C282T im HFE-Gen)
und Sohn 08/09 FG 34+1 ADHS und kombinierte umschriebene Entwicklungsstörung mit starker Betonung der aktiven Sprache

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Re: aktuelle Erfahrungen stationäre Epilepsiezentren

Beitragvon Kunigunde123 » 26.03.2019, 14:17

Hey ,
es gibt auch Schwerpunkt Praxen für Epi, als wir noch keine hatten waren in Bethel (über 300 km entfernt), aber seitdem geht alles ambulant über Praxis und keine Klinik Aufenthalte mehr .
lg Kuni
ex Frühchen, EEG nach Lennox Gastaut, therapiefraktäre Epi. mit Statusneigung, ,SLC9A6c.603+3A>c:p? Neue
Variante, hypergonadotophen Hypogonadismus, dyskinetische CP, Athetose, erworbene Hüftdysplasie, non verbal, Button, immer wieder lebensbedrohliche Situationen gemeistert u PT mit FAS

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Re: aktuelle Erfahrungen stationäre Epilepsiezentren

Beitragvon Kunigunde123 » 26.03.2019, 14:20

ex Frühchen, EEG nach Lennox Gastaut, therapiefraktäre Epi. mit Statusneigung, ,SLC9A6c.603+3A>c:p? Neue
Variante, hypergonadotophen Hypogonadismus, dyskinetische CP, Athetose, erworbene Hüftdysplasie, non verbal, Button, immer wieder lebensbedrohliche Situationen gemeistert u PT mit FAS

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Re: aktuelle Erfahrungen stationäre Epilepsiezentren

Beitragvon Milo'sMama » 27.03.2019, 08:07

Hallo,

ich kann Dir gerne etwas zu Kleinwachau und Vogtareuth sagen.
In Kleinwachau sind wir nun schon seit über 3 Jahren angebunden, wir waren schon mehrfach stationär dort (immer Rooming-in) und ambulant bin ich mit Herrn Holert im engen Kontakt. Das klappt immer wunderbar. Wenn es bei uns brennt und die Anfälle sich verschlechtern, dann ist er stets für uns da und wir entwickeln gemeinsam einen neuen Medikamentenplan.

In Vogtareuth waren wir vor genau einem Jahr für 2 Wochen. Unter anderem wurde dort ein hochauflösendes MRT gemacht und ein Langzeit-EEG. Vogtareuth ist spezialisiert auf Epilepsiechirurgie. Es ist eine große Klinik, auch mit Rooming-in und sehr kompetenten Ärzten.

Kleinwachau und Vogtareuth arbeiten auch zusammen. Bei uns hat damals alles Herr Holert geregelt und uns an Vogtareuth überwiesen.

Alles in allem, kann ich Dir Kleinwachau an Herz legen, was die ambulante Betreuung angeht, da es bei euch ortsnah ist.
Vogtareuth ist allerdings besser und ausführlicher in den Untersuchungen, da sie einfach mehr Möglichkeiten haben.

Beides in meinen Augen gute Epilepsiezentren.

Alles Gute für Euch, liebe Grüße Anne
Milo 12/2014
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Elisabeth85
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Re: aktuelle Erfahrungen stationäre Epilepsiezentren

Beitragvon Elisabeth85 » 27.03.2019, 22:35

Hallo in die Runde,

vielen Dank für eure zahlreichen und hilfreichen Antworten.
@Heidrun, vielen Dank für das Angebot, da muss ich erst mal nachdenken, was ich fragen könnte, aber das kommt vielleicht noch, wenn unsere Planung konkreter wird.
@Kuni das ist auch ein hilfreicher Link und ich behalte das mal im Kopf. Ambulant sind wir bisher in einem SPZ betreut.
@Anne, dir auch noch einmal vielen Dank für deine Erfahrungen, die uns bei der Entscheidungsfindung wirklich sehr helfen. Wir versuchen es erstmal in Kleinwachau. :D

Viele Grüße und Danke,
Elisabeth
Theo *2016, schwere Mehrfachbehinderung durch Gehirnfehlbildung, Epilepsie, Tracheostoma mit nächtlicher Beatmung, PEG, freundlich und fröhlich


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