Vor-/Nachteil einer Diagnose - brauchen einen Rat

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s.till
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Vor-/Nachteil einer Diagnose - brauchen einen Rat

Beitragvon s.till » 25.03.2019, 09:43

Hallo zusammen,

ich brauche einmal euer Schwarmwissen/Meinung. -ACHTUNG wir ein laaaanger Text-

Wir haben ja schon so einige Testungen zwecks Autismus hinter uns und sind dabei an selbsernannte Experten geraten :( Bis jetzt zum heutigen Tage hat M noch keine Diagnose da wir erst so tolle Diagnosen wie PTBS, Tickstörung, Depression, ADHS und was weis ich noch alles "abklären" lassen sollten. Warum keiner auf die Idee kommt, dass der Autismus diese "Symptome" auch macht und alles Fragebögen bei Autismus aufällig sind, kann mir keiner von den Fachleuten erklären. Auch nach diversen ADOS Testungen heißt es zu erst unser Sohn sei ein Autist. Kommt dann aber der Teilbereich im der sozialen Interkation an die Reihe, dann heißt es auf einmal, dass er ja so toll mitmacht, das würde kein Autist machen..... Allerdings geben sie zu dass Autisten die gut kompensieren können bei diesem Test "durchfallen"!
Von der Beratungsstelle wurde uns gesagt, dass sie ihm leider die Diagnose nicht stellen dürfen, er aber ein Autist sei und er einfach nur sehr gut kompensiert.

Seit letztem Schulhalbjahr ist an der Schule von M eine ganz tolle ältere Sonderschullehrerin. Diese Frau ist für uns ein absoluter Glücksfall!! Sie hat M öfters im Unterricht beobachtet und ist sich sicher, dass er ein Autist ist. Seit sie für M in der Schule Partei ergriffen hat, läuft es viel besser. Er hat seit diesem Jahr einen Schulbegleiter und die Lehrerin bekommt Anweisungen, wie sie mit M umzugehen hat. Auch haben wir eine Verhaltenbeobachtung wo selbst der dümmste erkennen muss, dass er es mit einem Autisten zu tun hat.

So jetzt zu meinem Problem.
Wir sind mal wieder zu einer Testung, da wir die Diagnose für den Bezirk brauchen, da wir sonst für das nächste Schuljahr keinen Schulbegleiter mehr bekommen. Fragt bitte nicht warum der Bezirk besteht auf einer Diagnose.....
1.Termin: der selbsternannte Fachmann (wir sind auf Empfehlung zu ihm hingekommen) aus dem SPZ nimmt sich wirklich Zeit für M macht keine Tests und erzählt uns nach 2 1/2 Stunden, dass er keinen Anhalt für Autismus sehe. Er sieht zwar dass M irgendwie anders ist aber er doch schön mitmacht. Wir bitten den Psychologen, dass er sich doch die Unterlagen durchlesen möge und mit der Sonderschullehrerin telefonieren möge.
2. Termin: Nachdem er mit der Sonderschullehrerin ein Telefonat geführt hat und sich den letzten Termin durch den Kopf habe gehen lassen, sehe er doch einen starken Hinweis für Autismus... Er würde gerne einen ADOS Test machen und wir sollen in 30 Minuten wieder kommen. -wie man diesen Test in 30 Minuten machen will ist mir schleierhaft- Nach diesem Test meinte er zu meinem Mann und mir, dass man sich ja er gut überlegen muss, ob man so eine Diagnose stellt und wir beim nächsten Termin darüber reden ob er M die Diagnose gibt oder ob sie für ihn Nachteile hätte.

So jetzt zu meiner Frage.
Gibt es berechtigte Argumente, dass wir M die Diagnose nicht geben lassen sollen?
Welche sprechen dafür?
Wir sehen eigentlich nur die Vorteile. Alles was nachteilig sein könnte, wie keine Versicherung oder bestimmte Berufe usw, ist auf Grund seines Pflegegrades und der Schwerbehindertenausweis sowieso nicht möglich.

LG Susanne
M *2010 Frühchen der 27SSW, Pneumothorax, Meningitis, diverse RSV Infektionen, Pneumonien, dystroph, kleinwüchsig, stimulationsbedürftige Apnoen, Asperger Autismus, Koordinationsstörung, PEG/PEJ seit 07/16 weg :D Pflegegrad 4 und SBA von 80% G,aG,B,H
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Baka
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Re: Vor/Nachteil einer Diagnose brauchen einen Rat

Beitragvon Baka » 25.03.2019, 09:57

Huhu
Ich würde klar Stellung beziehen, dass ihr die Diagnose möchtet, da ohne diese Diagnose Euer Sohn wichtige Unterstützungen nicht bekommt.

Ich hasse dieses abwarten ... ich bin für Klarheit !

LBG bla
Hannah (02/08) - unbekanntes Entwicklungsretardierungssyndrom mit Wilms-Tumor - Sternenkind seit 20.06.2013,
Mattis (11/10) ADHS, sozial-emotionale Entwicklungsverzögerung
Martha (10/14) motorische Schwierigkeiten in der Diagnosefindung

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Re: Vor/Nachteil einer Diagnose brauchen einen Rat

Beitragvon Alexandra2014 » 25.03.2019, 12:14

Schließe mich Baka an.
Ich hoffe, die Diagnose des Psychologen wird dann auch anerkannt, falls er sie vergibt. Wir sind deshalb gleich zur Diagnostik in eine Autismusambulanz gegangen. Bei uns umfasste der ADOS zwei Termine zu je einer Stunde und wurde von einer Psychiaterin (also Ärztin) durchgeführt. Nicht jeder Psychologe/Psychiater darf den ADOS anwenden, da man die Fortbildungen dafür regelmäßig machen muss. Das erklärt vielleicht euren „Schnelltest“.

Gruß
Alex
R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral

Lisaneu
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Re: Vor/Nachteil einer Diagnose brauchen einen Rat

Beitragvon Lisaneu » 26.03.2019, 10:08

Ich würde den selbsternannten "Fachmann" vom SPZ direkt fragen, was für Nachteile er sich erwartet, wenn er sich (s)einer Diagnose sicher ist. Für mich sieht es so aus, als wäre der Fachmann gar nicht sicher, ob seine Diagnose überhaupt stimmt . Ansonsten - warum sollte z.B. ein Augenarzt, der die Diagnose "kurzsichtig" stellt, zögern, dem Kind die Diagnose zu stellen, weil es vielleicht mit einer Brille Nachteile haben könnte? Wenn es kurzsichtig IST dann braucht es die Diagnose, um die Brille, die es benötigt, verordnet zu bekommen.

Wenn das Kind autistisch ist, dann braucht es die Diagnose, um Therapien zu bekommen, ev. (wenn nötig) Medikamente, ev. Schulbegleitung, ev. spezielle Einrichtung.

Mein Sohn hat z.B. den Platz im heilpädagogischen Hort, den er besucht, ausschließlich auf Grund der Diagnose bewilligt bekommen. Dabei ist er kein extrem "auffälliges" Kind!
Sohn 3/2010 hochfunktionaler Asperger-Autist + ADHS
Sohn 7/2012, gehörlos + kurzsichtig + frühkindlicher Autist
Mama und Papa stark kurzsichtig (Kommentar eines Optikers: Wie habt ihr euch überhaupt gefunden?)

Sibylleplus5
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Re: Vor/Nachteil einer Diagnose brauchen einen Rat

Beitragvon Sibylleplus5 » 27.03.2019, 10:03

Liebe Susanne,

ich schließe mich meinen Vorschreibern an. Aus eigener Erfahrung kann ich nur bestätigen, wie wichtig die Diagnose ist. Zum einen in pragmatischer Hinsicht um Hilfen jeder Art zu bekommen. Denn so ein Glück wie ihr mit der Sonderschullehrerin gehabt habt, ist leider sehr selten. Gerade im Bereich Schule wird ohne einschlägige Diagnose, für die es eine schulgesetzliche Regelung hinsichtlich bestimmter Sonderrechte (Nachteilsausgleich) gibt, häufig nur mit Druck agiert. Das kenne ich sowohl als Mutter als auch als Lehrerin. Ich kann die KollegInnen zu einem gewissen Maß verstehen, aber sie machen es sich oft zu einfach. Es kann doch eigentlich nicht sein, dass man sich als Pädagoge erst individuell auf einen Schüler einstellt, wenn man gesetzlich dazu verpflichtet ist. Sicher ist das nur ein Symptom des überlasteten Bildungssystems, für mich aber such ein Abbild der Leistungsgesellschaft. Und auch in der fährt man mit Diagnose besser. Da ihr ja schon einen Schwerbehindertenstatus für M habt, geht da sicherlich schon viel. Aber die Diagnose Autismus ist nunmal keine Modediagnose, sondern eine wichtige Erkenntnis, um die spezifischen Eigenheiten und Bedürfnisse eines Menschen zu verstehen. Das Problem des selbsternannten Fachmannes im SPZ ist meiner Ansicht nach, dass er ein seltsames Bild von Gesellschaft und dem Umgang mit Behinderungen, Besonderheiten und Co. hat, wenn er meint, man müsste so etwas unter dem Deckmäntelchen halten. Zumal ja niemand eine Diagnose auf die Stirn tätowiert bekommt. Ich finde es zudem ziemlich unprofessionell, Eltern auf diese Weise so zu verunsichern, obwohl sie - wie ihr - oftmals ein sehr treffsicheres Grundverständnis für ihr Kind haben.

Dadurch, dass es so schwer ist, an eine Autismusdiagnostik zu gelangen, entstehen so viele Schwierigkeiten unnötigerweise. Ich hatte selbst schon lange den Verdacht bei meinem ältesten Sohn, habe mich aber immer wieder davon abbringen lassen, weil selbsternannte Experten wie eurer aus dem SPZ es besser wussten. Und dass dann auch noch an die Diagnostik so schwer heranzukommen ist, führte dann letztenendes dazu, dass erst mit 16 bei dem dritten Aufenthalt in der KJP, als dort endlich die Möglichkeit der Diagnostik installiert war, bei meinem Sohn die Diagnose gestellt wurde. Da hatte er dann schon mit Depressionen, Ängsten und Schulverweigerung zu kämpfen.

Insofern würde ich euch dazu raten, die Diagnostik durchführen zu lassen. Gerade, wenn euer Sohn Seiten an sich hat, die nicht autistisch wirken, könnt ihr anhand der Diagnostik seine Ausprägung der ASS noch besser greifen und damit anderen begegnen, die mit ihrer mitunter sehr vorurteilsbehafteten Sicht auf Autismus betroffenen Familien das Leben schwer machen.

Liebe Grüße und alles Gute für euch
Sibylle
Sibylle mit Sohn Jg. 2001 Asperger, Sohn Jg. 2010 neurotypisch Förderschwerpunkt ESE, Sohn Jg. 2013 atypischer Autist, Tochter Jg. 2018 bis jetzt nichts Auffälliges

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Re: Vor/Nachteil einer Diagnose brauchen einen Rat

Beitragvon Sibylleplus5 » 27.03.2019, 12:06

Ich sehe gerade, dass ich den Schwerpunkt deiner Frage etwas verfehlt habe. Bei deinem Sohn wurde also schon die Diagnostik, mehrfach sogar, durchgeführt. Verstehe ich das richtig, dass die eigentliche Testung eine Autismusdiagnose zum Ergebnis hatte, die Tester aber aufgrund des Verhaltens deines Sohnes während der Testung ihn als nicht-autistisch eingeordnet haben?

LG
Sibylle mit Sohn Jg. 2001 Asperger, Sohn Jg. 2010 neurotypisch Förderschwerpunkt ESE, Sohn Jg. 2013 atypischer Autist, Tochter Jg. 2018 bis jetzt nichts Auffälliges

s.till
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Re: Vor/Nachteil einer Diagnose brauchen einen Rat

Beitragvon s.till » 29.03.2019, 13:47

Hallo,

Ja genau das ist unser Problem. Auf den ersten und auch manchmal auf den zweiten Blick fällt es nicht auf, dass er Autist ist. Wir sind bis jetzt immer auf Psychologen gestoßen, die nicht wirklich Ahnung vom Autismusspecktrum haben, bzw sie haben nur Erfahrung mit frühkindlichem Autismus.
Am Mittwoch haben wir das Abschlussgespräch mit dem Psychologen. Dieser sagte, dass er immer sehr vorsichtig mit der Diagnose sei, da diese ja weitreichende Konsequenzen hat.
Ich persönlich sehe im Moment keine negativen Auswirkungen sondern nur die positiven, wie Schulbegleiter usw.

LG Susanne
M *2010 Frühchen der 27SSW, Pneumothorax, Meningitis, diverse RSV Infektionen, Pneumonien, dystroph, kleinwüchsig, stimulationsbedürftige Apnoen, Asperger Autismus, Koordinationsstörung, PEG/PEJ seit 07/16 weg :D Pflegegrad 4 und SBA von 80% G,aG,B,H
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Re: Vor/Nachteil einer Diagnose brauchen einen Rat

Beitragvon Mioundich » 29.03.2019, 17:31

Hallo,

ich würde die Diagnose befürworten, allerdings keinen Antrag auf ein AOSF-Verfahren stellen. Das Kind bekommt durch den Autismus seine Eingliederungshilfe und da ich jetzt nun einmal hier feststellen musste, dass in 6 Schuljahren nur eine Sonderpädagogin fähig war und der jetzige genauso fähig ist wie die erste Sonderpädagogin meines Sohnes, hat man besser keinen Sonderpädagogen.
Das kann man nicht verallgemeinern, es gibt ja Ausnahmen.

Die Diagnose kann hilfreich sein. Wenn das Kind die Eingliederungshilfe benötigt, auf jeden Fall.


LG

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Re: Vor/Nachteil einer Diagnose brauchen einen Rat

Beitragvon s.till » 30.03.2019, 10:58

Hallo,

was ist den ein AOSF Verfahren? Ist das Bundesland abhängig?

LG Susanne
M *2010 Frühchen der 27SSW, Pneumothorax, Meningitis, diverse RSV Infektionen, Pneumonien, dystroph, kleinwüchsig, stimulationsbedürftige Apnoen, Asperger Autismus, Koordinationsstörung, PEG/PEJ seit 07/16 weg :D Pflegegrad 4 und SBA von 80% G,aG,B,H
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melly210
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Re: Vor/Nachteil einer Diagnose brauchen einen Rat

Beitragvon melly210 » 30.03.2019, 21:43

Ich würde sagen es kommt darauf an wie fit das Kind so generell ist und wieviel Hilfe es braucht. Weil ja, natürlich bekommt man mehr Hilfe. Aber genauso stimmt es, daß gewisse Ding wie manche Berufe, Versicherungen etc ppp. mit einer Autismusdiagnose schwer bis unmöglich sind. Das ist dann einfach eine offiziell festgestellte Behinderung. Und zwar, solange die Diagnose nicht irgendwann wegen Irrtums wiederufen wird, im Gegensatz zu "Entwicklungsverzögerung" eine permanente.
Dh, wenn das Kind ohnehin diverse Einschränkungen hat, und dann dieser "Stempel" eh nicht mehr ins Gewicht fällt,kann man die Diagnose ruhig anstreben. Wenn es aber um ein fittes, intelligentes Kind geht sollte man gut abwägen. Wieviel Hilfe braucht das Kind, bekommt man die auch ohne Autismus-Diagnose etc.

Mein Sohn ist jetzt 4. Er hat Muskelhypotonie und Wahrnehmungsstörungen. Ich schätze wenn wir wollten könnten wir eine Autismusdiagnose bekommen. Seine Wahrnehmung ist einfach mitunter anders. Dh er ist nicht neurotypisch und hat teilweise autistische Züge. Hat wie er klein war gerne lange die Waschmaschine oder einen Ball gedreht, oder sich auch selber gedreht. Bis zu 20 min lang. Neues ist eher schwierig für ihn, und er hat auch Ängste. Er ist aber sehr empathisch und kann Leute gut einschätzen. Dieses Wissen benutzt er um sie elegant dazu zu bringen das zu tun was er gern hätte. Er weiß wie er wen "nehmen" muß. Demnach bin ich mir auch unsicher, ob er wirklich Autist ist. Intelligent ist er auch. Hat mit etwas über drei die Uhr analog und digital sinnerfassend abgelesen und jetzt mit gerade 4 tut er sein Möglichstes um lesen zu lernen. Er kompensiert auch im Kindergarten gut, hat schon zwei Freunde dort. Kritisch sind immer noch Situationen die sehr laut/chaotisch sind oder wenn Kerzen im Spiel sind. Da kommt jetzt dann mal eine Sonderkindergärtnerin und beobachtet ihn in der Gruppe, um der Pädagogin Tipps zu egben wie sie in diesen Situationen besser mit ihm umgehen kann. Nachdem er aber im Kiga soweit zurechtkommt, werden wir keine weitere Diagnostik betreiben. Mal sehen wie es in der Schule läuft. Aber so es ohne weitere Diagnostik geht, werden wir ohne bleiben. Dann stehen ihm weiterhin alle Möglichkeiten offen.


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