Vor-/Nachteil einer Diagnose - brauchen einen Rat

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Lisaneu
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Re: Vor/Nachteil einer Diagnose brauchen einen Rat

Beitragvon Lisaneu » 01.04.2019, 09:17

melly210 hat geschrieben:
Lisaneu hat geschrieben:
Damit will ich dich nicht zur Diagnostik von jetzt auf gleich überreden. Mit 4 Jahren gibt es ohnehin noch nicht viele austimuspezifischen Therapie-Möglichkeiten, und wie die am Anfang deines Beitrages richtig schreibst, braucht man längst nicht für alles (Ergo, Logo, Frühförderung, Physio,...) eine Autismus-Diagnose. Daher finde ich im Fall deines Sohnes durchaus angebracht, erst mal abzuwarten, wie sich die Sache weiter entwickelt.

Aber ich sehe zwischen den Zeilen auch den Wunsch, eventuell die Behinderung (die Autismus ja ist) zu verschleiern, um dem Kind nicht später Chancen zu verbauen. Und diese Haltung sehe ich sehr kritisch. Da frage ich mich, wie die Gesellschaft lernen soll, mit Diversität umzugehen, wenn sich Eltern der Behinderung ihrer Kinder derart schämen bzw. sich so vor den "Folgen" fürchten, dass sie diese verstecken bzw. verheimlichen müssen und es gar nicht so genau "wissen wollen". Erinnert mich ein bisschen an die Zeiten, wo man Linkshändern mit Gewalt den Stift immer wieder in die "schöne" Hand gedrückt hat, weil MAN ja mit der rechten Hand zu schreiben hat. An meine eigene Kindheit, wo ich trotz großem Wunsch nicht geometrisch zeichnen DURFTE, weil ich ein Mädchen war. Heute ist das Gott sei Dank anders! Aber nicht durch diejenigen Menschen, die sich geduckt und angepasst haben, sondern durch die, die dazu gestanden sind, wer und was sie sind und was sie wollen!


Ich verstehe was du meinst, absolut. Allerdings ist Autismus aus meiner Sicht zurecht eine Spektrum-Erkrankung. Es gibt keine scharfe Trennlinie zwischen jemanden der im autistischen Spektrum liegt und jemand der außerhalb liegt. Die Summe der Merkmale und auch ihre Auprägung macht es dann aus ob man als autistisch diagnostiziert wird oder nicht. Hätte ich ein Kind daß klar im Spektrum liegt, und bei dem auch ev. zu erwarten ist, daß er öfter aneckt, Hilfe braucht oder sonst was, würde ich ihn ganz klar diagnostizieren lassen und selbstverständlich dafür kämpfen, daß er trotzdem alle Chancen hat. Aber was ist mit den Grenzgängern ? Solche, zu denen vielleicht, vielleicht auch nicht mein Sohn gehört ? Wie du richtig sagst gehen sehr, sehr viele von ihnen ohne gröbere Probleme durchs Leben ohne jemals diagnostiziert zu werden. Ich glaube auch unser Sohn wäre generell nicht aufgefallen, wenn wir nicht von Geburt an schon Entwicklungsdiagnostik gehabt hätten. Ich finde in solchen Fällen einfach, da muß man abwarten, sehen wie das Kind sich entwickelt. Gilt aus meiner Sicht auch für Kinder die grenzwertig am ADHS oder ADS liegen.


So, wie du das schreibst, glaube ich nicht, dass du verstehst, was ich meine. Ja, Autismus ist eine Spektrumserkrankung, aber es gibt durchaus eine Trennlinie wo sie anfängt.

Darum vergleiche ich ja gerne mit Fehlsichtigkeit, da ist es genauso. "100% Sehleistung" beim Augenarzt bedeutet ja nicht, dass man bestmöglich sieht, sondern dass man so viel sieht, wie es als "Normwert für normales sehen" festgelegt ist. Es gibt durchaus Leute mit 130% Sehleistung (und das sind gar nicht so wenige. Bei einer Sehstärke von 50% hat man z.B. bei Kurzsichtigkeit -0,5 Dioptrin - ein Wert, wo man selbst entscheidet, ob man eine Brille tragen will, oder nicht. Will man aber Auto fahren MUSS man die Brille tragen, weil minmal 70% Sehleistung (=-0,3 Dioptrin) verlangt werden. Bei 2 Dioptrin hat man eine Sehstärke von nur noch 6,2%. In dem Fall wird man nicht viel nachdenken, ob man eine Brille braucht, oder nicht. Mein Mann und ich haben jeweils auf beiden Augen ca. 10 Dioptrin, wie sehen also wirklich SEHR schlecht (siehe Bild im Link, wenn man den oberen Regler ganz nach rechts schiebt): https://www.brillen-sehhilfen.at/dioptrien-simulator/

Ich kann NICHT ohne Brille draußen rumlaufen, ich schaffe es nicht mal zum 300m entfernten Supermarkt. Ich würde (nicht nur im übertragenen Sinn) einen Blindenhund brauchen. Mein Mann jedoch kann locker ohne Brille zum Supermarkt gehen und den meisten Menschen würde nicht mal auffallen, wie kurzsichtig er ist. Dabei haben wir annähernd die gleiche Sehstärke, wo bei meinem Mann außerdem noch Nachtblindheit und Rot-Grün-Blindheit dazukommt. Theoretisch müsste es sich also ohne Brille viel schwerer tun, als ich. Tut er aber nicht!

So ähnlich ist das auch mit Autismus. Ein Außenstehender kann allein von der Beobachter-Position nicht einschätzen, wie stark wer betroffen ist. Daher sehe ich die Aussage von Dir "Hätte ich ein Kind, das klar im Spektrum ist...." kritisch. Du gehst von deiner Beobachtung davon aus, dass dein Sohn ein Grenzgänger ist. Das muss aber nicht stimmen! Ein sehr auffälliges Kind kann noch außerhalb des Spektrums sein, während ein angepasstes Kind, welches nach außen hin keine Probleme macht, voll drin sein kann. Ich verstehe, dass man nicht überall eine Diagnose HERZEIGEN will. Muss man auch nicht! Aber ich verstehe nicht, dass man keine Diagnose WISSEN will!

Dann eine Diagnose anstreben, wenn schon wirklich ernsthafte Probleme da sind, kann problematisch sein. Denn es ist ja nicht mal sicher, ob das Kind überhaupt Autist IST, oder nicht. Wenn man hingegen schon Bescheid weiß, BEVOR es dem Kind (oder seinen Umgebung) schlecht geht, kann man den Befund (so er positiv sein sollte) getrost in einer Schublade liegen lassen und niemanden was davon sagen. Im besten Fall muss man ihn da nie wieder rausholen :wink: . Hingegen HAT man ihn schon parat, wenn man ihn brauchen sollte. Im Fall meines älteren Sohnes war das für den PBei meinem älteren Sohn war die Wartezeit von der Einscheidung zur Diagnostik bis wir den Befund in Händen hielten insgesamt 6 Monate.

Beim jüngeren Sohn (der eine gebärdensprachige Diagnostik gebraucht hat) war es ein ganzes Jahr. Das kann man natürlich umgehen, indem man die Diagnostik privat machen lässt, da kostet sich aber zwischen Euro 400,- und Euro 700,-. Aber man bekommt kurzfristig Termine. Mit 1x anschauen ist es bei einer seriösen Autismus-Diagnostik ja nicht getan. latz im heilpädagogischen Hort und den Fahrtendienst dorthin (liegt am anderen Ende der Stadt).

Übrigens habe ich selbst lange nicht geglaubt, dass auch mein älterer Sohn Autist sein könnte. Ich glaubte, Autismus ja vom jüngeren, bereits diagnostizierten Bruder zu kennen: kaum Blickkontakt, wenig Konversation, Tics, extreme Wutanfälle (Meltdowns), Ausnahmebegabung in Mathe...alles schön klischeehaft! Als mich die Hortpsychologin des "alten" Horts meines Sohnes zu einem Gespräch gebeten hat, wo sie einen Autismus-Verdacht ausgesprochen und zur Diagnostik angeregt hat, war ich erst mal sehr skeptisch.

Dann habe ich so einen Vor-Test im Internet gemacht, wo eigentlich geschaut werden sollte, ob eine Diagnostik überhaupt Sinn macht. Ich habe den Test für beide Kinder gemacht. Der jüngere, bereits diagnostizierte Sohn, kam auf 99 von 150 möglichen Punkten, womit er "mit hoher Wahrscheinlichkeit" Autist war. Und obwohl ich den Großteil der Fragen beim älteren Sohn anders beantwortet hatte, kam der auch auf 87 Punkte, was ebenfalls eine "hohe Wahrscheinlichkeit" bedeutete. Erst mal habe ich dann am Test gezweifelt. Ich dachte, der wirft vielleicht bei allen eine hohe Wahrscheinlichkeit aus! Also habe ich den Test selbst gemacht und hatte 17 von 150 Punkten - was eine "geringe Wahrscheinlichkeit" für Autismus bedeutete. Mein Mann hatte 33 Punkte, was Autismus immerhin in den Bereich den möglichen rückte. Aber die krassen Unterschiede zwischen unseren Werten und denen der Kinder waren schon ziemlich auffälllig.

Mittlerweile bin ich mir sicher, dass auch bei meinem älteren Sohn die Diagnose korrekt ist. Vor allem hat mir dabei das Buch "Autismus als Kontextblindheit" geholfen. Da werden durchwegs durschnittlich intelligente oder sogar hochbegabte Autisten beschrieben - und ich fand ganz klar meinen älteren Sohn in den Beschreibungen wieder.
Sohn 3/2010 hochfunktionaler Asperger-Autist + ADHS
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Re: Vor-/Nachteil einer Diagnose - brauchen einen Rat

Beitragvon Alexandra2014 » 01.04.2019, 10:07

Ich schließe mich Lisa an.

Weder der Kindergarten, noch das SPZ sahen bei meinem Kind irgendeine Art von Autismus.
Eine Ergotherapeutin sprach es mit knapp drei Jahren mal an, anfangs wollte ich das auch nicht so glauben. Mein Kind nahm Blickkontakt auf, kam von sich aus kuscheln, hatte überhaupt keine (offensichtlichen) Stereotypen, ging gerne in den Kindergarten (zumindest die erste Zeit). Alles Punkte, die in meinen Laienaugen Autismus ganz klar ausschlossen und so gab ich mich mit der Meinung des SPZ und des Kindergartens gerne hin.
Erst mit Schulstart wurden die Auffälligkeiten offensichtlicher. Sie hatte Probleme mit der neuen Situation, verweigerte sich, lag mehr unterm Tisch, als auf dem Stuhl zu sitzen, schaffte es nach der Pause nicht wieder ins Schulgebäude kommen. Jede Form von Druck und Zwang führte - aus heutiger Sicht - zum Meltdown.
Was im Kindergarten „angeblich“ noch gut lief, nämlich der Kontakt zu anderen Kindern (was sich der KiGa aber nur schöngeredet hat, wie ich Heute weiß), artete in der Schulzeit richtig aus. Lange habe ich geglaubt, es liege einfach an der Geburtsgeschichte, dass das Kind im Verhalten speziell ist, dann dachte ich es liege allein an der Epilepsie.
Bis ich andere Kinder mit der gleichen Vorgeschichte kennenlernte, die alle brav beieinander saßen und miteinander in Eintracht spielten - nur meins nicht.
Das war für mich dann der Punkt, doch nochmal genauer nach der Autismusgeschichte zu gucken.
Ich war aber fest davon überzeugt, wenn es denn Autismus wäre, dann ganz sicher höchstens atypischer. Selbst die KJP ging anfangs, nach erstem Kennenlernen, davon aus.
Letztendlich war Kind aber in allen Bereichen voll im Spektrum. Besonders die spezifischen Asperger Tests waren sehr deutlich. Vermutlich ist Kind auch reiner Asperger, aber das Ganze ist überlagert durch die Geburtskomplikationen und die Epilepsie. Man kann nicht mehr genau sagen, ob die Sprache mit 15 Monaten wegen der Epilepsie stagnierte (was sehr wahrscheinlich ist) oder wegen einer frühkindlichen Komponente des Autismus.
Auch eine normale Intelligenz schließt Autismus nicht aus.
Mein Kind hat zu Kindergartenzeiten innerhalb von drei Tagen sämtliche Großbuchstaben gelernt. Trotzdem kann sie aufgrund der Wahrnehmungsstörungen und der Dyspraxie Heute noch nicht besonders gut schreiben.

Und wenn mein Kind einen speziellen Beruf, wie Pilot, nicht ausüben kann, dann liegt das nicht an der gestellten Diagnose, sondern an den Problemen, die sie im Alltag hat. Ob mit oder ohne Diagnosestellung, fallen diese Probleme in den Berufseignungstests ohnehin auf. Sich durchzumogeln und damit unter Umständen andere zu gefährden, kann und darf keine Option sein.

Rückblickend hätte ich mir eine frühere Diagnose gewünscht. Man hat meinem Kind oft unterstellt, Dinge absichtlich zu machen und so den Zorn der anderen Kinder auf sich zu ziehen. Mit anderen Worten „sie war ja selbst Schuld“. Und das wurde ihr vor allem im Kiga und der Regelschule auch so unterstellt.
Man muss kein Experte sein, um zu verstehen, was das mit einem Kind macht.

Seit der Diagnose ist der Umgang mit ihr ein ganz anderer, die Lehrer verstehen, warum sie in der einen oder anderen Situation speziell reagiert. Durch das Gefühl, verstanden zu werden, kommt mein Kind sofort wieder runter und es eskaliert gar nicht mehr. Die anderen Kinder werden angehalten, auch Rücksicht zu nehmen - das kannte sie bisher nicht. Dadurch blüht sie richtig auf, bekommt viel mehr Selbstwertgefühl und geht zum ersten Mal tatsächlich richtig gern in die Schule.
Uns und dem Kind wäre wirklich viel erspart geblieben mit einer frühen Diagnose, mal ganz abgesehen von den gezielteren Therapiemöglichkeiten.

Wenn das Kind erst in den Brunnen gefallen ist, muss es auch erstmal wieder rauskommen.

Gruß
Alex
R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral

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Re: Vor-/Nachteil einer Diagnose - brauchen einen Rat

Beitragvon melly210 » 01.04.2019, 12:33

Ich denke es muss jeder selber abwägen. Klar hat es Vor- und Nachteile wenn man die Diagnose hat. Wir werden jedenfalls aktuell keine weitere Diagnostik betreiben, weder für Autismus noch für sonst was. Er ist im Kiga sehr gut aufgehoben, geht gern hin, hat Freunde dort. Er bekommt seine Ergo bei einer wirklich guten Ergo-Praxis. Mehr braucht er an Hilfe aktuell nicht. Bei den Autismus Tests im Inet würde er übrigens als nicht autistisch eingestuft.

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Re: Vor-/Nachteil einer Diagnose - brauchen einen Rat

Beitragvon Alexandra2014 » 01.04.2019, 12:51

Melly, es geht hier doch nicht um dein Kind. Es geht um das Kind der TE - und das scheint wohl offensichtlich autistisch zu sein, lt. ihren Angaben...
R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral

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Re: Vor-/Nachteil einer Diagnose - brauchen einen Rat

Beitragvon melly210 » 01.04.2019, 13:23

Ja auch für die gilt es das halt abzuwägen. Haben wir eh schon diskutiert...Es ist nicht so, daß das im weiteren Leben immer und überall egal ist und man das nicht bekanntgeben muss. Oft genug ist man zur Bekanntgabe verpflichtet. Demgegenüber stehen mehr Verständnis und mehr Hilfe.

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Re: Vor-/Nachteil einer Diagnose - brauchen einen Rat

Beitragvon Lisaneu » 01.04.2019, 15:01

melly210 hat geschrieben:Ja auch für die gilt es das halt abzuwägen. Haben wir eh schon diskutiert...Es ist nicht so, daß das im weiteren Leben immer und überall egal ist und man das nicht bekanntgeben muss. Oft genug ist man zur Bekanntgabe verpflichtet. Demgegenüber stehen mehr Verständnis und mehr Hilfe.


Wo ist man zur Bekanntgabe verpflichet? Würde mich echt interessieren!

Ich meine, wenn du eine Diagnsotik machen lässt, WEISS die Einrichtung ja nur davon, wenn DU es sagst.
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Re: Vor-/Nachteil einer Diagnose - brauchen einen Rat

Beitragvon melly210 » 01.04.2019, 15:15

Lisaneu hat geschrieben:
melly210 hat geschrieben:Ja auch für die gilt es das halt abzuwägen. Haben wir eh schon diskutiert...Es ist nicht so, daß das im weiteren Leben immer und überall egal ist und man das nicht bekanntgeben muss. Oft genug ist man zur Bekanntgabe verpflichtet. Demgegenüber stehen mehr Verständnis und mehr Hilfe.


Wo ist man zur Bekanntgabe verpflichet? Würde mich echt interessieren!

Ich meine, wenn du eine Diagnsotik machen lässt, WEISS die Einrichtung ja nur davon, wenn DU es sagst.


Es gibt bei vielen Versicherungen, Berufseignungen, Einstellungsverfahren etc so Klauseln die dich rechtlich dazu verpflichten alle etwaigen Gesundheitseinschränkungen etc bekanntzugeben. Tut man es nicht, riskiert man wenn es doch auffliegen sollte gewaltig Probleme....Das gilt natürlich nur für verbriefte, schriftliche und aktuelle Diagnosen. Nicht für was was mal in der Kindheit war. Dh, etwas wie "Entwicklungsverzögerung" müsste man als Erwachsener nicht mehr angeben, aber so "permanente" Diagnosen wie Autismus oder eine Genmutation sehr wohl. Keine Ahnugn wie das mit ADHS wäre...ist das eine "Kinderdiagnose" oder eine permanente, weiß das wer ?

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Re: Vor-/Nachteil einer Diagnose - brauchen einen Rat

Beitragvon MelSch » 01.04.2019, 16:40

Hallo!

Bei uns ist es auch so:
Laut Fragebögen (KiGa, Eltern, Therapeuten) ist unser Kind (4,7 Jahre) eindeutig über dem Cut off Wert.
Bei der 1:1 Spielbeobachtung hingegen wäre er total unauffällig. Er hat mit Erwachsenen kaum Probleme, kämen 1-2 Kinder dazu, wäre es eine Katastrophe!

Auch daß es der Psychologin den Finger ins Auge gepikt und ihr an die Brust getatscht hat, wurde anscheinend als ganz normal gesehen...

Im KiGa ist er seit 1,5 Jahren als I- Kind und geht nicht gerne hin, Freunde hat er keine - interessiert ihn auch nicht....

Wir haben auch keine Diagnose bekommen! Laut Ärztin stellen sie (SPZ) die Diagnose nicht leichtfertig, manche Praxen vergeben sie aber recht schnell. Dazu kam auch die Aussage: “man will dem Kind das spätere Berufsleben nicht mit der Diagnose verbauen. Als Autist hätte er keine Chancen auf dem 1. Arbeitsmarkt.
ADHS kann man zurückziehen - Autismus nicht....“

Jetzt läuft mein Kind unter “globaler Entwicklungsstörung“.
Für den KiGa reicht das, aber was wird in der Schule?!
Laut IQ ist er normal intelligent und kommt in die Regelschule.

Ich will auch nicht um jeden Preis den “Stempel“ Autismus! Aber ich habe Angst vor der Schulzeit!
Sollen wir ihn nochmal woanders testen lassen? Sollen wir abwarten?

Da wir Psychomotorik, Ergo und Logo eh schon machen, heißt es - mehr ginge auch mit Diagnose nicht.

Leider konnte ich dir nicht helfen - aber du bist nicht allein mit diesen Problemen.

Liebe Grüße!
MelSch

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Re: Vor-/Nachteil einer Diagnose - brauchen einen Rat

Beitragvon Engrid » 01.04.2019, 17:08

Hallo,

Es gibt bei vielen Versicherungen, Berufseignungen, Einstellungsverfahren etc so Klauseln die dich rechtlich dazu verpflichten alle etwaigen Gesundheitseinschränkungen etc bekanntzugeben. Tut man es nicht, riskiert man wenn es doch auffliegen sollte gewaltig Probleme....Das gilt natürlich nur für verbriefte, schriftliche und aktuelle Diagnosen. Nicht für was was mal in der Kindheit war. Dh, etwas wie "Entwicklungsverzögerung" müsste man als Erwachsener nicht mehr angeben, aber so "permanente" Diagnosen wie Autismus oder eine Genmutation sehr wohl.
Soso. Hast Du da mal einen Beleg?

Grüße
Engrid
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"Wir sehen die Dinge nicht wie sie sind, wir sehen sie wie wir sind." (Anais Nin)

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Re: Vor-/Nachteil einer Diagnose - brauchen einen Rat

Beitragvon melly210 » 01.04.2019, 17:22

Engrid hat geschrieben:Hallo,

Es gibt bei vielen Versicherungen, Berufseignungen, Einstellungsverfahren etc so Klauseln die dich rechtlich dazu verpflichten alle etwaigen Gesundheitseinschränkungen etc bekanntzugeben. Tut man es nicht, riskiert man wenn es doch auffliegen sollte gewaltig Probleme....Das gilt natürlich nur für verbriefte, schriftliche und aktuelle Diagnosen. Nicht für was was mal in der Kindheit war. Dh, etwas wie "Entwicklungsverzögerung" müsste man als Erwachsener nicht mehr angeben, aber so "permanente" Diagnosen wie Autismus oder eine Genmutation sehr wohl.
Soso. Hast Du da mal einen Beleg?

Grüße


Da brauchst du nur das Kleingedruckte jeder beliebigen Versicherung lesen. Steht überall. Meine Schwester hat auch eine zeitlang in einem SPZ gearbeitet, jetzt bei einem großen Kiga-Träger. Sie sieht es aus diesem Grubd als sehr kritisch an, daß manche Stellen diese Diagnose relativ leicht vergeben, und meint die SPZs sind aus gutem Grund so restriktiv.


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