Hilfsmittel zur Spastik- und Schmerzreduktion?

Hier könnt ihr die Hilfsmittel eurer Kinder vorstellen, z. B. Reha-Buggy, Pflegebett, Stehtrainer, Therapieliege usw. - gerne auch mit Foto.
Ihr könnt hier übrigens auch Fragen bezüglich Technik und Anwendung verschiedener Hilfsmittel stellen.

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Nina13
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Hilfsmittel zur Spastik- und Schmerzreduktion?

Beitragvon Nina13 » 23.03.2019, 17:30

Hallo zusammen!

Aufgrund einer spastischen Zerebralparese, die mit einer Gangstörung einhergeht, habe ich Schmerzen in den Oberschenkeln und Waden beidseits. Auf der Arbeit muss ich öfters einen ganzen Vormittag (von 8 bis 13 Uhr) fast nur stehen - dadurch verschlimmert sich die Spastik und die Schmerzen nehmen zu.

Das Autofahren macht mir auch zunehmende Probleme. Den Führerschein machte ich ganz normal auf einem Schaltgetriebe. Da brauchte ich zwar etwas mehr Übung als andere, um die Koordination mit den Füßen hinzubekommen, aber mit Geduld kam ich ans Ziel und bin seit letztem Herbst stolze Besitzerin des Führerscheins! :D Was mir damals schon auffiel: Die Spastik war nach der Stunde stärker und die Beine schmerzten ziemlich schnell. Natürlich dachte ich, das würde sich mit der Zeit geben und noch an der Aufregung liegen. Die Prüfung ist mittlerweile fast ein halbes Jahr her und leider sind die Beschwerden nicht besser. Heute bin ich ca. 30 Minuten gefahren. Als ich aus dem Auto stieg, konnte ich kaum laufen, weil sich die Beine so steif anfühlten und ich vor allem linksseitig Schmerzen hatte.

Mit Wärme oder einem Schallwellengerät kann ich etwas entgegenwirken. Hilfsmittel (Schuheinlagen, Orthesen, o. Ä.) trage ich nicht. Als Kleinkind hatte ich mal PP-Orthesen bis zum Knöchel. Die Dinger waren allerdings bretthart und machten das Laufen eher schlechter anstatt besser.

Jetzt meine Frage an Euch: Gibt es Hilfsmittel, die zur Spastik- und Schmerzreduktion geeignet sind? Wie sind Eure Erfahrungen damit?

Über Antworten würde ich mich freuen. Vielen Dank.

Liebe Grüße,

Nina
Ich: Geboren im Februar 1999, ehemaliges Extremfrühchen (26. SSW und 800 g.), Z. n. Hirnblutung und Intubation, spastische diplegische Zerebralparese, Gangstörung, Kauergang, Gleichgewichtsprobleme, pathologischer Nystagmus, Kurzsichtigkeit, schielen, Redeflussstörung

Meine Vorstellung: https://www.REHAkids.de/ftopic134719.html

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Tina&Andi
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Re: Hilfsmittel zur Spastik- und Schmerzreduktion?

Beitragvon Tina&Andi » 23.03.2019, 18:40

Hallo Nina,.
ich habe auch ein beinbetonte Spastik. Glaube dir daß das Stehen für dich schlimm ist. Ich arbeite fast ausschließlich im sitzen.
Finde ganz toll dass du den Führerschein hast, dies habe ich nicht erreicht.
Mit dem Laufen ist bei mir auch phasenweis auch nicht so toll. Meine Gruppenleiterin gerade so harte Schuhe wären noch nchteilige.
Aus deisem Grund soll ich Paar weiche Schuhe dort tragen.
Ich lehne Schmerzmittel soweit wie möglich ab,
LG
Tina
Tina : Tetraspastik, beinbetont,

Andi : Tetraspastik, armbeton, vorallem schreibfaul

Nina13
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Re: Hilfsmittel zur Spastik- und Schmerzreduktion?

Beitragvon Nina13 » 23.03.2019, 20:19

Tina&Andi hat geschrieben:Hallo Nina,.
ich habe auch ein beinbetonte Spastik. Glaube dir daß das Stehen für dich schlimm ist. Ich arbeite fast ausschließlich im sitzen.
Finde ganz toll dass du den Führerschein hast, dies habe ich nicht erreicht.
Mit dem Laufen ist bei mir auch phasenweis auch nicht so toll. Meine Gruppenleiterin gerade so harte Schuhe wären noch nchteilige.
Aus deisem Grund soll ich Paar weiche Schuhe dort tragen.
Ich lehne Schmerzmittel soweit wie möglich ab,
LG
Tina


Hallo Tina!

Schade, dass Du keinen Führerschein hast. Das gibt ein Stück Freiheit.

Harte Schuhe bzw. harte Sohlen sind bei mir auch schlecht. Ich versuche darauf zu achten, dass die Sohlen eher weich sind. Machst Du Krankengymnastik mit Gruppentherapie, weil Du von einer "Gruppenleiterin" schreibst? Ich habe KG in Einzeltherapie.

Schmerzmittel habe ich noch nicht probiert. Bin da auch eher dagegen. Bis November nahm ich Medikamente, die die Spastik verringern sollten. Leider blieb der Erfolg auch nach mehreren Monaten "Schrauben" an der richtigen Dosis, aus und ich beendete die Therapie ...

Liebe Grüße

Nina
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Re: Hilfsmittel zur Spastik- und Schmerzreduktion?

Beitragvon Tina&Andi » 23.03.2019, 20:43

Hallo Nina,
mit Gruppeleiterin meine ich die Chefin in der Werkstatt. Ich mache KG in allein.
Medikamente nehme ich nicht, was nimmt du gegen deine Spastik?
Hat die Verschlimmung bei die mit Stress zu tun? Die ist bei mir manchmal.
LG
Tina
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Nina13
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Re: Hilfsmittel zur Spastik- und Schmerzreduktion?

Beitragvon Nina13 » 23.03.2019, 22:01

Tina&Andi hat geschrieben:Hallo Nina,
mit Gruppeleiterin meine ich die Chefin in der Werkstatt. Ich mache KG in allein.
Medikamente nehme ich nicht, was nimmt du gegen deine Spastik?
Hat die Verschlimmung bei die mit Stress zu tun? Die ist bei mir manchmal.
LG
Tina


Hallo Tina!

Im Moment nehme ich keine Medikamente. Vor ca. zwei Jahren hatte mir eine Klinik, die auf Gangstörungen spezialisiert ist, Baclofen empfohlen. Das nahm ich etwa neun Monate und musste immer wieder an der Dosierung etwas ändern, weil es nach kurzer Zeit nicht mehr wirkte und die Spastik wiederkam. Mein ortsansässiger Neurologe verschrieb mir zusätzlich Tizanidin. Wegen Nebenwirkungen habe ich es nur zwei Tage nach Beginn wieder abgesetzt. Ja, ich glaube schon, dass sich Stress negativ darauf auswirkt.

Liebe Grüße

Nina
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Re: Hilfsmittel zur Spastik- und Schmerzreduktion?

Beitragvon Tina&Andi » 24.03.2019, 19:03

Hallo Nina,
Stress ist für Menschen ohne Spastik schon schlecht, bei uns wirkt sich noch mehr aus.
Ich habe von ein Kollegen gehört das so Medikament immer so müde machen.
Ist es bei dir die Verschlechterung auch ein noch andere Umständen verbunden?
Bei mir ist der Wetterumschwung auch was ich merke.
LG
Tina
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Nina13
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Re: Hilfsmittel zur Spastik- und Schmerzreduktion?

Beitragvon Nina13 » 24.03.2019, 20:51

Tina&Andi hat geschrieben:Hallo Nina,
Stress ist für Menschen ohne Spastik schon schlecht, bei uns wirkt sich noch mehr aus.
Ich habe von ein Kollegen gehört das so Medikament immer so müde machen.
Ist es bei dir die Verschlechterung auch ein noch andere Umständen verbunden?
Bei mir ist der Wetterumschwung auch was ich merke.
LG
Tina


Hallo Tina!

Nebenwirkungen (Müdigkeit, extreme Muskelschwäche) hatte ich auf das Baclofen nicht, der Arzt hat aber davon gesprochen, dass Patienten oft, vor allem am Anfang der Behandlung, damit zu tun haben. Bei mir war das nicht so. Tizanidin sollte ich dann noch zusätzlich nehmen, weil ich die Dosierung immer weiter erhöhen musste, damit sich die Spastik wieder verringerte. Da reagierte ich allerdings mit Schwindel, Kopfschmerzen und auch Müdigkeit und musste die Einnahme beenden.

Den Wetterwechsel spüre ich auch. Im Winter ist die Spastik stärker und ich habe mehr Schmerzen - das ist manchmal echt heftig. Gestern zum Beispiel war es sonnig und wir hatten ca. 20 Grad draußen. Theoretisch gut, aber praktisch nicht. Die Beschwerden waren genauso stark. Ein Rätsel mit sieben Siegeln eben ...
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Lydiah
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Re: Hilfsmittel zur Spastik- und Schmerzreduktion?

Beitragvon Lydiah » 27.03.2019, 23:36

Hallo zusammen,
mir fällt dazu aus meiner Zeit als Trainerin folgendes ein: Muskelkraft und -ausdauer verbessern sich durch Training nur, wenn es ausreichend Pausen zur Regeneration gibt. Das sind je nach Training und Kondition 24 bis 48 Stunden. Überlastung trainiert nicht, einseitige Belastung auch nicht, und gleichförmige Belastung trainiert nicht sehr gut. Ich kenne mich mit Spastik noch nicht so gut aus, würde aber davon ausgehen, dass die grundsätzlichen Funktionsweisen der Muskulatur noch die gleichen sind. Wenn man also täglich die gleiche Zeit Auto fährt oder steht, ist der Trainingseffekt gering, der Grad der Ermüdung bleibt nach meiner Erfahrung bei vielen immer gleich. Der Reiz ist nicht groß genug, um Verbesserungen zu erzielen. Gleichzeitig werden wir älter, und damit tendenziell nicht fitter. Das hat hormonelle Ursachen und beginnt schon relativ früh, schon in den frühen 20ern.

Ich bin selbst nicht betroffen, aber ich könnte auch nicht schmerzfrei 5 Stunden stehen. Da krieg ich Rücken... Ein selbst betroffener erwachsener Forumsteilnehmer schrieb mal, wie unglaublich wichtig gute körperliche Fitness für Betroffene ist. Ich kann mir das gut vorstellen. Bin kürzlich 38 geworden und der Unterschied zu früher ist deutlich. Wenn ich nun noch eine Spastik oder Hypotonie einrechne, ist das einiges, gegen das man antrainieren muss. Eine Bekannte mit Spastik macht regelmäßig Yoga, was gut dehnt und kräftigt. Außerdem verbessert es die Balance, die Koordination und entspannt... Sie fährt sehr gut damit. Als ehemalige Fitnesstrainerin bin ich von reiner Krankengymnastik als Trainingsmethode für allgemeine Fitness nicht ganz so überzeugt. Aus unserer Sicht hat das einen anderen Fokus, es wird oft sehr niedrigschwellig trainiert.

Außerdem: Es gibt im Fachhandel spezielle Schuhe, Fußbänkchen und Matten für stehintensive Arbeitsplätze. Mir hilft auch immer, die Schuhe zu wechseln. Arbeitnehmer haben zudem Anspruch auf einen gesunden Arbeitsplatz. Hierzu gibt es auch eine gesetzliche Grundlage, die könntet ihr euch bei Interesse vielleicht mal ansehen.

Grüße
Lydia
____
Maus *2016 mit 460 Gramm bei 24+6, ICP Stufe 1 oder 2, Kraniosynostose und Schielen, sonst fit und ziemlich pfiffig

Nina13
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Re: Hilfsmittel zur Spastik- und Schmerzreduktion?

Beitragvon Nina13 » 29.03.2019, 18:29

Lydiah hat geschrieben:Hallo zusammen,
mir fällt dazu aus meiner Zeit als Trainerin folgendes ein: Muskelkraft und -ausdauer verbessern sich durch Training nur, wenn es ausreichend Pausen zur Regeneration gibt. Das sind je nach Training und Kondition 24 bis 48 Stunden. Überlastung trainiert nicht, einseitige Belastung auch nicht, und gleichförmige Belastung trainiert nicht sehr gut. Ich kenne mich mit Spastik noch nicht so gut aus, würde aber davon ausgehen, dass die grundsätzlichen Funktionsweisen der Muskulatur noch die gleichen sind. Wenn man also täglich die gleiche Zeit Auto fährt oder steht, ist der Trainingseffekt gering, der Grad der Ermüdung bleibt nach meiner Erfahrung bei vielen immer gleich. Der Reiz ist nicht groß genug, um Verbesserungen zu erzielen. Gleichzeitig werden wir älter, und damit tendenziell nicht fitter. Das hat hormonelle Ursachen und beginnt schon relativ früh, schon in den frühen 20ern.

Ich bin selbst nicht betroffen, aber ich könnte auch nicht schmerzfrei 5 Stunden stehen. Da krieg ich Rücken... Ein selbst betroffener erwachsener Forumsteilnehmer schrieb mal, wie unglaublich wichtig gute körperliche Fitness für Betroffene ist. Ich kann mir das gut vorstellen. Bin kürzlich 38 geworden und der Unterschied zu früher ist deutlich. Wenn ich nun noch eine Spastik oder Hypotonie einrechne, ist das einiges, gegen das man antrainieren muss. Eine Bekannte mit Spastik macht regelmäßig Yoga, was gut dehnt und kräftigt. Außerdem verbessert es die Balance, die Koordination und entspannt... Sie fährt sehr gut damit. Als ehemalige Fitnesstrainerin bin ich von reiner Krankengymnastik als Trainingsmethode für allgemeine Fitness nicht ganz so überzeugt. Aus unserer Sicht hat das einen anderen Fokus, es wird oft sehr niedrigschwellig trainiert.

Außerdem: Es gibt im Fachhandel spezielle Schuhe, Fußbänkchen und Matten für stehintensive Arbeitsplätze. Mir hilft auch immer, die Schuhe zu wechseln. Arbeitnehmer haben zudem Anspruch auf einen gesunden Arbeitsplatz. Hierzu gibt es auch eine gesetzliche Grundlage, die könntet ihr euch bei Interesse vielleicht mal ansehen.

Grüße
Lydia


Hallo Lydia!

Mir geht es grundsätzlich nicht um Muskelkraft und Ausdauer, sondern um das Dehnen der durch die Spastik verkürzten Sehnen. Manchmal bin ich aber so steif, dass es mir fast nicht möglich ist. Wenn man den erhöhten Muskeltonus positiv beeinflussen könnte, wären die Beine beweglicher und mir würde es leichter fallen, an mir zu arbeiten und vielleicht auch langfristig helfen. Physiotherapeuten können mit bestimmten Übungen, physiologische Reflexe, also gesunde und normale Bewegungen, auch bei Patienten mit Spastiken auslösen. Dadurch soll das Gehirn lernen, die krankhaften Muster abzulegen und "neue" zu lernen. Das hilft bei mir aber nicht wirklich. :( Ich weiß nicht, ob spastische Muskeln durch ihre "Einschränkung" von vornherein einfach relativ schnell ermüden.

Yoga habe ich noch nicht ausprobiert. Da ich Gleichgewichts- und Koordinationsprobleme habe, wäre das vielleicht nicht schlecht und eine Überlegung wert ...

Die Schuhe wechsle ich regelmäßig. Habe aber keine speziellen, sondern normale Turnschuhe. Wenn sie zum Schnüren sind, fühle ich mich auch beim Laufen sicherer.

Liebe Grüße

Nina
Ich: Geboren im Februar 1999, ehemaliges Extremfrühchen (26. SSW und 800 g.), Z. n. Hirnblutung und Intubation, spastische diplegische Zerebralparese, Gangstörung, Kauergang, Gleichgewichtsprobleme, pathologischer Nystagmus, Kurzsichtigkeit, schielen, Redeflussstörung

Meine Vorstellung: https://www.REHAkids.de/ftopic134719.html

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Sinale
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Re: Hilfsmittel zur Spastik- und Schmerzreduktion?

Beitragvon Sinale » 31.03.2019, 11:49

Hallo Nina,

da du auf der Suche nach Hilfsmitteln bist: Das Galileo kann helfen, siehe z. B. folgend: (über die Suchfunktion würdest du noch mehr zum Thema finden)

ftopic105040.html

Falls du das Gerät testen möchtest, könntest du dich in Kg - Praxen in deiner Umgebung erkundigen, ob dort ein Gerät vorhanden ist. Eine derartige Liste ist auch über die Internetseite des Herstellers zu finden, sie ist jedoch nicht vollständig:

https://www.galileo-training.com/de-deu ... dorte.html
Viele Grüße
Sinale

Diagnose: Tetraspastik
Rollstuhlnutzerin


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