Mia, mein Sonnenschein mit Verdacht auf Syndromerkrankung

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

Moderator: Moderatorengruppe

MiaMaus
Neumitglied
Neumitglied
Beiträge: 9
Registriert: 21.03.2019, 15:05

Mia, mein Sonnenschein mit Verdacht auf Syndromerkrankung

Beitragvon MiaMaus » 21.03.2019, 21:18

Hallo Zusammen,

mein Name ist Janina und ich möchte euch gerne meine Tochter Mia vorstellen. Sie ist am 21.10.2017 mit ihrer Zwillingsschwester Sophie spontan und ohne Probleme, nach komplikationsloser, fast vollendeter Schwangerschaft auf die Welt gekommen. Die Pränataldiagnostik war unauffällig, weiter Tests haben wir nicht gemacht. Als ich meine Tochter das erste Mal gesehen haben,war mir sofort klar, das etwas nicht stimmt. Sie hat mandelförmige, hellblaue Augen, einen kleinen Kiefer, eine flache Nasenwurzel, Grübchen, eine hohe Stirn und einen Kahnschädel. Ich fragte sofort nach und bekam zur Antwort, das meine Tochter völlig gesund ist. Die APGAR Werte sowie der PH Wert der Nabelschnuraterie bestätigten dies augenscheinlich. Der Hörtest war auffälig, das NeugeborenScreening unauffällig. Stillen klappte, also ab nach Hause. Zuhause hat meine Maus dann sehr lange immer wieder erbrochen, schrill geschrien und ich hatte das Gefühl, sie schaut mich nicht an sondern an mir vorbei. Die Zunahme war auch nur minimal. Also sind wir nach 6 Wochen das erste Mal mit Ihr in die Klinik. Sämtliche Untersuchungen unauffällig. Erklärung für das schwallartige Erbrechen, das schrille Schreien, die Teilnahmslosigkeit und die mangelende Zunahme- keine. So ist das bis heute leider geblieben. Das schlimme ist, das ich um jede Untersuchung betteln musste, immer wieder neu erklären, ich fühlte mich einfach im Stich gelassen. Wir haben auf die gänigen Syndrome testen lassen- ohne Treffer. Mittlerweile sind wir regelmäßig im Krankenhaus, weil uns dann nach einem Jahr! eine schwerwiegende Entwicklungsverzögerung, faciale Besonderheiten, Dystrophie und eine Arachnoidzyste diagnostiziert wurde. Mia bekommt Frühförderung sowie Krankengymnastik und ist ein wahrer Sonnenschein. Mit 6 Monaten bekam sie Paukenröhrchen gelegt und Polypen entfernt auf mein Drängen hin, einen erneuten Hörtest durchzuführen. Ergebnis- sie hörte fast nichts, wegen dem Sekret im Ohr. Danach wurde die zwischenmenschliche Interaktion viel besser. Der Sehtest ergab, das sie nicht gut sieht. Warum ist unklar. Ihre Gewichtsentwicklung sowie das Körperwachstum stagnieren seit Monaten, ihre Motorik wird dank der Krankengymnastik stetig besser. Sie kann jetzt sitzen und übt das Krabbeln. Mama und Papa kann sie sagen. Ihre Geschwister tun ihr gut, sie sucht immer den Kontakt, gerade auch zu ihrem älteren Bruder. Trotz all der Fortschritte fühle ich mich einfach machtlos oder besser gesagt rat und hilflos. Vielleicht geht es jemandem ähnlich ?

Liebe Grüße und Danke schon mal
Janina

atJuliett
Neumitglied
Neumitglied
Beiträge: 2
Registriert: 09.01.2019, 12:25

Re: Mia, mein Sonnenschein mit Verdacht auf Syndromerkrankung

Beitragvon atJuliett » 22.03.2019, 07:53

Hallo liebe Janina,
ich kann deine Gefühle sehr gut nachvollziehen, auch unsere Maus (jetzt 4 Jahre) ist seit ihrer Geburt sehr "auffällig" und auch ich hatte von Anfang an das Gefühl, dass irgendetwas nicht mit ihr stimmt. Unsere Geschichte kurz zusammengefasst:
Unkomplizierte Schwangerschaft, Kaiserschnitt ca. 39. SSW. Sie hatte "Anpassungsstörungen" und konnte nicht allein atmen, daher auf die ITS verlegt. Dort wurden wir nach 10 Tagen nach Hause entlassen mit Koffeintherapie wegen Atemaussetzern. Stillen war schwierig, scheinbar war sie zu schwach dafür. Gewichtszunahme war dementsprechend schwierig. Mit zwei Monaten begannen dann die etlichen Krankenhausbesuche wegen Sauerstoffuntersättigungen -in Zusammenhang mit Infekten. Auch beim Füttern mit der Flasche gab es Probleme und sie hatte danach immer solche "Atemgeräusche". Es folgten auch dazu etliche Untersuchungen (Bronchoskopie...) alle ohne Ergebnis. Irgendwann wurden auch "auffälligkeiten" am Herzen festgestellt: Ein Herzmuskel ist zu dick und Sie hat zwei kleine Löcher. Jeweils ihr vorletzter Zeh außen ist falsch gewachsen. Und später Kamen noch Schielen, Stauungspapillen und eine unklare Hirndruckerhöhung hinzu. Zwischenzeitlich ist auch klar, dass sie in ihrer Entwicklung zurück ist, auch ist sie in einigen Alltagssituationen "besonders". Treppensteigen beispielsweise lasse ich sie noch immer nicht, weil das motorisch immer noch schwierig ist. Auch nimmt sie mit ihren vier Jahren immernoch fast alles in den Mund. Ich habe inzwischen mit so vielen Fachärzten gesprochen und immer hatte ich das Gefühl, dass das doch nicht normal sein kann... Vor einem viertel Jahr haben wir dann endlich eine Überweisung zur Genetik erhalten...
Am Montag haben wir das Ergebnis bekommen - unsere Maus hat tatsächlich einen Gendefekt, ein Chromosom ist nicht vollständig vorhanden.

Hätte ich nicht immer wieder versucht, die Ärzte in eine bestimmte Richtung zu drängen, wären bei uns teilweise auch keine weiteren Untersuchungen erfolgt. Allerdings habt ihr ja schon einen Gentest hinter euch. Wart ihr dazu in einem Spezialzentrum für Humangenetik?

Viele Grüße
Juliane

Sofielein
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 22
Registriert: 25.09.2018, 10:24

Re: Mia, mein Sonnenschein mit Verdacht auf Syndromerkrankung

Beitragvon Sofielein » 22.03.2019, 09:24

Hallo liebe Janina!
Eure Geschichte berührt mich sehr, da ich und meine kleine Tochter (gerade ein Jahr alt) eine ähnliche Geschichte haben: problemlose Schwangerschaft und Geburt, zunächst schien alles gut, aber auch ich hatte recht schnell das Gefühl, dass etwas nicht stimmt. Unsere Maus hat auch sehr viel geschrien, viel erbrochen und nahm lange keinen Blickkontakt auf. Auch heute kann sie ihn noch nicht lange halten, aber es ist schon viel besser und sie kann so herrlich lachen und kichern! Sie hat seit dem 6. Lebensmonat eine Brille, was ganz ganz wichtig für ihre Entwicklung war. Auch wir kratzen immer irgendwo an der untersten Gewichtsperzentile und die Entwicklung ist verzögert. Ein Gentest steht uns noch bevor. Unser Schatz kann jetzt Robben, das freie Sitzen üben wir auch gerade, aber es wird noch dauern... lange Rede kurzer Sinn, ich kann so gut nachvollziehen wie du dich fühlst!!
Es ist ein solches Gefühlchaos und die ganzen Termine kosten so viel Kraft! Wir hatten das Glück, dass wir von den Ärzten durchaus ernst genommen wurden und sind momentan im SPZ gut aufgehoben. Ihr habt ja schon so viel geschafft und Mia macht tolle Fortschritte!! Ich versuche mich immer sehr auf die positiven Dinge zu konzentrieren, aber auch ich habe oft so hilflose traurige Momente! Ich habe mich deshalb auch an eine Schwangerschaftsberatungsstelle gewendet (da kann man - ich glaube bis zum dritten Lebensjahr des Kindes - kostenlos Beratung erhalten). Es hat mir geholfen, diese dunklen Momente besser zu akzeptieren und mir ist nun klar, dass diese Momente dazugehören, um das alles zu verarbeiten und irgendwann besser zu akzeptieren...
Ich hoffe du hast Menschen, die dich gut unterstützen - im Alltag aber vor allem auch emotional! Manchmal braucht man einfach eine Schulter zum ausheulen!!

Ganz liebe Grüße,
Melanie

Anna-Nina
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 286
Registriert: 09.12.2017, 20:26

Re: Mia, mein Sonnenschein mit Verdacht auf Syndromerkrankung

Beitragvon Anna-Nina » 23.03.2019, 19:19

Hallo Janina,
meine Geschichte ist ganz ähnlich wie deine. Ich habe ebenfalls Zwillinge und eine der beiden ist schon von Anfang an auffällig gewesen.

Leider habe ich immer Gedacht ich bilde mir das ein und mein Mann,die Omas und Freunde spielten es runter. Sie hat einen nie richtig angeschaut, beim Stillen tat sie sich schon schwer, hat sich überstreckt sie war einfach nicht so wie die Schwester.
Ich selber hatte extreme körperliche Probleme nach der Schwangerschaft (Schilddrüsenüberfunktion, Burnout als die Mädels 1,5 waren, Gebährmutterhalskrebs, danach ein Bandscheibenvorfall, perforierte Divertikulitis). Dass und vorallem dieser Paukenerguss, den man mit 2,5 Jahren sanierte führten dazu, dass wir eine Epilepsie jahrelang übersehen haben. Obwohl ich es schon als die Tochter 1 Jahr alt war beim Kinderarzt angesprochen hatte und auch bei Ergo immer wieder erwähnte. Jeder hat es runtergespielt.
Dass Kind wurde älter und als sie fünf war ging ich zum KJP und hab Autismus abklären lassen. Die Dame meinte das hätte sie nicht (hat das Kind 15 Minuten gesehen) - sie meinte sie müsse einen IQ Test machen. Das fand ich doof, weil sie erst fünf war und ich wusste, dass der schlecht ausfallen würde. Dann als sie sechs war ging es um eine Schulbegleitung. Die selbe KJP machte dann einen IQ Test. Der war so mies, lag bei 69 - das konnte nicht stimmen, da mein Kind immer wieder gute Leistungen zeigte.
Dann viel mir gsd. das mit der Epilepsie wieder ein und ich bat die KJP nochmal ein EEG zu verordnen.
Wir gingen zum EEG ich dachte, da kommt bestimmt nix bei raus - das erste mit 1,5 war ja auch unaufällig. Aber dann das Ergebnis: ein hochaufälliges EEG. ABER was für Anfälle - schlussendlich beharrte ich darauf, dass es eine Frontallappengeschichte ist - aufgrund ihrer affektiven Ausraster und komischen Satzwiederholungen in Dammerzuständen. Inzwischen sind wir in einer Epilepsieklinik und der Verdacht wurde bestätigt - meine Tochter bekommt Medikamente und erhohlt sich immer mehr von den vielen Anfällen, die sie über Jahre hatte.
Ein neuer IQ Test bestätigte eine Normale Intelligenz - aber sie hat soviel aufzuholen - gerade im Bezug auf Sprache und Motorik. (Die Epi liegt direkt im Motorik und Sprachzentrum des Gehirns)...
Im Moment sind wir auch noch dran, die Genetik abzuklären weil evtl. ein chirurgischer Eingriff gemacht werden kann. Man kann den Teil des Frontallappens entfernen, damit E. anfallsfrei wird. Würde da etwas herauskommen, würde evtl. keine OP möglich sein.
Wir sind gespannt und warten nun auf unser Whole Exom Untersuchung.
Euch alles Gute!
LG
Anna

MiaMaus
Neumitglied
Neumitglied
Beiträge: 9
Registriert: 21.03.2019, 15:05

Re: Mia, mein Sonnenschein mit Verdacht auf Syndromerkrankung

Beitragvon MiaMaus » 25.03.2019, 15:30

Hallo Ihr Lieben,

vielen Dank für eure verstädnisvollen Worte und das Teilen eurer Geschichten.

Juliane, ihr habt ja auch schon eine wahre Odyssee hinter euch mit eurer tapferen Maus. Wie geht es dir mit dem Ergebnis des Gentests? Bekommt eure Maus auch Frühförderung etc? Hat sie Geschwister? Es macht mich traurig zu lesen, das auch ihr solange auf den Gentests habt warten müssen, zumal bei euch ja gravierendere körperliche Hinweise auf eine Erkrankung vorlagen als bei Mia. Da jammer ich auf hohem Niveau. Ich habe mich damals selbst an eine Humangenetikerin gewandt. Jetzt sind wir in Marburg in der Kinderklinik in Behandlung. Hier werden auch die weiteren Untersuchungen gemacht. Das nächste ist das Whole Genome sowie des Whole Exome Sequenzing und eine enzymatische Stoffwechseldiagnostik.

Melanie, wie schön, das deine Maus nun so schön lacht und Blickkontakt hält. Das ist toll und entschädigt für so manchen dunkelen Moment wie du so treffend schreibst. Hat eurer Maus Geschwister und wir gestaltet ihr euen Alltag?

Wir haben nun einen Antrag auf Pflegestufe gestellt. Wollte lange davon nichts hören, nun siegt der Verstand. Wie handhabt ihr das ?

Anna, das mit dem Überstrecken kenn ich nur zu gut. Macht Mia bis heute und auch das stereotype Kopfschlagen. Ebenso kenn ich das "runterspielen". Ich habe oft gedacht, ich wäre diejenige die sich was einbildet oder was sieht was nicht da ist. Wie bist du darauf gekommen, das sie Anfälle hat? Unsere EEgs waren alle unauffällig. Wie geht es dir heute? Du hast ja gesundheitlich auch schon einiges einstecken müssen.

Mal eine gernerelle Frage. Habt ihr es euren Kindern an der Optik angesehen oder einfach gemerkt, das was anders ist?

Danke für eure Antworten und fühlt euch mal unbekannterweise gedrückt.

LG Janina

Sofielein
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 22
Registriert: 25.09.2018, 10:24

Re: Mia, mein Sonnenschein mit Verdacht auf Syndromerkrankung

Beitragvon Sofielein » 26.03.2019, 07:16

Guten Morgen Janina!

Unsere Kleine hat keine Geschwister, aber wir hoffen, dass das noch irgendwann kommt, wenn die Zeit dafür reif ist... Natürlich macht mir auch in Hinblick darauf der Gentest große Angst... mein Mann sagt immer, er will sich mit nichts belasten, was noch nicht ist, aber mir fällt das immer schwer. Ich kann mich schwer stoppen zu grübeln... Wie ist das bei euch?
Manchmal würde ich mir wünschen, dass unsere Kleine schon ältere Geschwister hat, ich denke es würde ihr und uns gut tun... und obwohl eine neue Schwangerschaft gerade noch kein Thema ist, mache ich mir oft Gedanken darüber, wie es für mich werden würde... bestimmt nicht so unbeschwert, wie bei meiner ersten Schwangerschaft, aber ich glaube auch einfach in dem Wissen, dass man nicht alles kontrollieren kann und einfach das Beste hoffen muss...
Ich habe vor kurzem eine gute Doku darüber gesehen: "Uma und Ich", worin das alles sehr nah und authentisch thematisiert wird.

Wie geht es dir denn mit den Geschwistern Janina? Es ist bestimmt nicht einfach allen gerecht zu werden und alles unter einen Hut zu bekommen?

Ich versuche in unserem Alltag eine gute Mischung aus Routine und Unternehmungen zu finden. Wir sind viel bei Oma und Uroma oder auch bei engen Freunden. (Auf oberflächliche Beziehungen habe ich gerade so gar keine Lust.) Wir turnen ca. 3-4 mal am Tag nach Vojta und zweimal die Woche haben wir Physiotherapie. Ich gehe außerdem noch zweimal die Woche arbeiten. Das tut ganz gut, der Tapetenwechsel.

Das etwas anders ist, habe ich einfach gespürt. Allerdings sind mir bei der Geburt schon die langen Finger und Füße aufgefallen, aber insgesamt sehen die kleinen Mäuse nach natürlichen Geburten ja auch immer sehr "zerdrückt" aus. Ich hatte mir da erst mal nichts dabei gedacht.

Einen schönen Tag euch allen und ich drücke einfach mal unbekannterweise zurück! :-)

lg, Melanie

Anna-Nina
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 286
Registriert: 09.12.2017, 20:26

Re: Mia, mein Sonnenschein mit Verdacht auf Syndromerkrankung

Beitragvon Anna-Nina » 26.03.2019, 13:10

Hallo Janina,

auf die Epilepsie bin ich übers Internet gekommen. Aber da auch bei uns das erste EEG unauffällig war und wir diesen Paukenerguss hatten der operiert wurde, dachte ich das könne keine Epilepsie sein.
Was mir halt aufgefallen ist sind diese anfallsartigen Zustände. Sie wurde plötzlich dösig, nölte immer den selben Satz - ich bekam da immer zu hören - och die ist nur müde. Komisch kam mir vor, dass der Spuck nach ca. 20-45 Mintuten schlagartig vorbei war und das Kind wieder spielte wie wenn nie was war. (Diese Phasen hat sie nun gar nicht mehr seit der Medikation).
Was sie noch hat, dass ihr Blick einfiert für paar Sekunden oder sie Sätze abbricht. Auch kurze Bauchschmerzen (evtl. Aura) äußert sei immer mal wieder. Ab und an kommt auch sie könne nix sehen. (Gibt es wohl auch, dass das Sichtfeld plötzlich eingeschränkt ist).
Diese Dinge wurden mir aber erst nach dem Auffälligen EEG so richtig bewusst.
Wie alt ist denn deine Tochter nun? Ich denke, man hat bei unserer Tochter das als Baby übersehen, weil ihre Anfallsmuster in Form von Deltawellen sind und Babys sowieso Deltawellen im EEG haben. (meine Vermutung)

Mir persönlich geht es inzwischen eigentlich sehr gut. Obwohl ich zusätzlich zu den schon erwähnten Problemen auch noch mehrere chronische Erkrankungen habe. Ich bin berentet, arbeite noch stundeweise, weil es mir wirklich spass macht und ein Ausgleich ist. Man wächst auch an so schlimmen Zeiten - im Endeffekt macht einem vieles nicht mehr so viel aus. Ich habe auch das Gefühl, dass wir das Schlimmste nun überstanden haben und genieße einfach das Leben im Moment.
Unserer Tochter geht es ja mitlerweile auch ziemlich gut. Wenn ich an die Zeiten denke, als die Medis eingestellt wurden und sie diese überhaupt nicht vertragen hat, da ist jetzt doch schon alles sehr entspannt mit ihr.
Ich hoffe einfach, dass jetzt mal ein bisschen Ruhe einkehrt. Gut das mit der evtl. OP steht ja noch im Raum - aber da E. gerade ziemlich gut medikamentös eingestellt ist, haben wir da auch keine Eile mehr.

Dir noch alles Gute.
LG
Anna

MiaMaus
Neumitglied
Neumitglied
Beiträge: 9
Registriert: 21.03.2019, 15:05

Re: Mia, mein Sonnenschein mit Verdacht auf Syndromerkrankung

Beitragvon MiaMaus » 10.04.2019, 14:38

Guten Morgen Janina!

Unsere Kleine hat keine Geschwister, aber wir hoffen, dass das noch irgendwann kommt, wenn die Zeit dafür reif ist... Natürlich macht mir auch in Hinblick darauf der Gentest große Angst... mein Mann sagt immer, er will sich mit nichts belasten, was noch nicht ist, aber mir fällt das immer schwer. Ich kann mich schwer stoppen zu grübeln... Wie ist das bei euch?
Manchmal würde ich mir wünschen, dass unsere Kleine schon ältere Geschwister hat, ich denke es würde ihr und uns gut tun... und obwohl eine neue Schwangerschaft gerade noch kein Thema ist, mache ich mir oft Gedanken darüber, wie es für mich werden würde... bestimmt nicht so unbeschwert, wie bei meiner ersten Schwangerschaft, aber ich glaube auch einfach in dem Wissen, dass man nicht alles kontrollieren kann und einfach das Beste hoffen muss...
Ich habe vor kurzem eine gute Doku darüber gesehen: "Uma und Ich", worin das alles sehr nah und authentisch thematisiert wird.

Wie geht es dir denn mit den Geschwistern Janina? Es ist bestimmt nicht einfach allen gerecht zu werden und alles unter einen Hut zu bekommen?

Ich versuche in unserem Alltag eine gute Mischung aus Routine und Unternehmungen zu finden. Wir sind viel bei Oma und Uroma oder auch bei engen Freunden. (Auf oberflächliche Beziehungen habe ich gerade so gar keine Lust.) Wir turnen ca. 3-4 mal am Tag nach Vojta und zweimal die Woche haben wir Physiotherapie. Ich gehe außerdem noch zweimal die Woche arbeiten. Das tut ganz gut, der Tapetenwechsel.

Das etwas anders ist, habe ich einfach gespürt. Allerdings sind mir bei der Geburt schon die langen Finger und Füße aufgefallen, aber insgesamt sehen die kleinen Mäuse nach natürlichen Geburten ja auch immer sehr "zerdrückt" aus. Ich hatte mir da erst mal nichts dabei gedacht.

Einen schönen Tag euch allen und ich drücke einfach mal unbekannterweise zurück! :-)

lg, Melanie
Liebe Melanie,

ich wollte schon viel eher antworten, aber irgendwie ist Zeit ein großes Manko. Wir haben es vor zwei Wochen endlich geschafft das Whole Genome Sequenzing in die Wege zu leiten. Darüber bin ich unendlich froh. Ich erhoffe mir davon Gewissheit, weil auch mir es schwerfällt nicht zu grübeln. Am 16.04. kommt der MDK zur Begutachtung für eine Pflegstufe. Ich bin gespannt, lange habe ich mich dagegen innerlich gesträubt.

Ja es ist fast unmöglich jedem gerecht zu werden und es fällt mir auch schwer zu akzeptieren, das ich einiges mit drei kleinen Kindern nicht alleine machen kann. Ich sag nur einkaufen und spazieren gehen.Und trotzdem, meine Kinder sind mein größtes Glück. Sie haben mich gelehrt, gelassener zu werden, netter auch zu mir zu sein. Ich lache mehr als früher, ich tue Dinge, wo ich früher gesagt habe würde ich nie tun. Und es ist okay. Mia profitiert ungemein von ihren Geschwistern und die Geschwister auch von ihr. Sie lernen Rücksicht zu nehmen im Rahmen ihrer Möglichkeiten natürlich (hier fliegen auch oft genug die Fetzen und den Geräuschpegel bei uns zuhause kann man zeitweise auch nur Kampferprobten Menschen zumuten). Aber ich wollte es auch so, ein kurzer Abstand und gut Zwillinge kann man halt nicht planen :) Man wächst mit seinen Aufgaben.

Unser Tag läuft ähnlich ab. Frühförderung, Krankengymnastik, Turnen. Die Großeltern sind leider auch ziemlich eingespannt, so das ich nur darauf zurückgreife wenn Not am Mann ist, aber wir haben gute Freunde, die mit ihren Kindern auch zum Spielen kommen oder mich auf den Spielplatz etc begleiten.

Ich wünsche euch einen wunderbar sonnigen Tag.

LG Janina

MiaMaus
Neumitglied
Neumitglied
Beiträge: 9
Registriert: 21.03.2019, 15:05

Re: Mia, mein Sonnenschein mit Verdacht auf Syndromerkrankung

Beitragvon MiaMaus » 10.04.2019, 14:42

Hallo Janina,

auf die Epilepsie bin ich übers Internet gekommen. Aber da auch bei uns das erste EEG unauffällig war und wir diesen Paukenerguss hatten der operiert wurde, dachte ich das könne keine Epilepsie sein.
Was mir halt aufgefallen ist sind diese anfallsartigen Zustände. Sie wurde plötzlich dösig, nölte immer den selben Satz - ich bekam da immer zu hören - och die ist nur müde. Komisch kam mir vor, dass der Spuck nach ca. 20-45 Mintuten schlagartig vorbei war und das Kind wieder spielte wie wenn nie was war. (Diese Phasen hat sie nun gar nicht mehr seit der Medikation).
Was sie noch hat, dass ihr Blick einfiert für paar Sekunden oder sie Sätze abbricht. Auch kurze Bauchschmerzen (evtl. Aura) äußert sei immer mal wieder. Ab und an kommt auch sie könne nix sehen. (Gibt es wohl auch, dass das Sichtfeld plötzlich eingeschränkt ist).
Diese Dinge wurden mir aber erst nach dem Auffälligen EEG so richtig bewusst.
Wie alt ist denn deine Tochter nun? Ich denke, man hat bei unserer Tochter das als Baby übersehen, weil ihre Anfallsmuster in Form von Deltawellen sind und Babys sowieso Deltawellen im EEG haben. (meine Vermutung)

Mir persönlich geht es inzwischen eigentlich sehr gut. Obwohl ich zusätzlich zu den schon erwähnten Problemen auch noch mehrere chronische Erkrankungen habe. Ich bin berentet, arbeite noch stundeweise, weil es mir wirklich spass macht und ein Ausgleich ist. Man wächst auch an so schlimmen Zeiten - im Endeffekt macht einem vieles nicht mehr so viel aus. Ich habe auch das Gefühl, dass wir das Schlimmste nun überstanden haben und genieße einfach das Leben im Moment.
Unserer Tochter geht es ja mitlerweile auch ziemlich gut. Wenn ich an die Zeiten denke, als die Medis eingestellt wurden und sie diese überhaupt nicht vertragen hat, da ist jetzt doch schon alles sehr entspannt mit ihr.
Ich hoffe einfach, dass jetzt mal ein bisschen Ruhe einkehrt. Gut das mit der evtl. OP steht ja noch im Raum - aber da E. gerade ziemlich gut medikamentös eingestellt ist, haben wir da auch keine Eile mehr.

Dir noch alles Gute.
LG
Anna
Liebe Anna,

Mia ist nun 17 Monate. Ihre EEgs waren alle unauffällig. Bei uns war halt auch auffällig, das sie zeitweise gefühlt in ihrer eigenen Welt war. Ist aber viel besser geworden seit der OhrenOP.

Wir werden sehen was die Zukunft bringt. Es freut mich zu hören das es euch gut geht und wünsche dir und deiner Familie alles Liebe.

LG Janina


Zurück zu „Vorstellungsrunde“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 2 Gäste