Die erste Zeit ohne Magensonde

Hier könnt ihr Fragen rund ums Thema Ernährung stellen. Usern, deren Kinder über eine Sonde ernährt werden, möchten wir hier ebenfalls eine kleine Austauschplattform bieten.

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Sabinä1984
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Re: Die erste Zeit ohne Magensonde

Beitragvon Sabinä1984 » 07.04.2019, 10:24

Hallo Sarah ich wollt fragen wie es euch geht?

Ganz liebe Grüße aus dem schönen, sonnigen Südbayern

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SarahE
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Re: Die erste Zeit ohne Magensonde

Beitragvon SarahE » 03.06.2019, 00:44

Hallo Sabinä, das ist lieb dass Du fragst! Sorry für die späte Antwort.

Wollte nicht kurz angebunden daher tippen, die Zeit war knapp:)

Romy ist schon 7 Monate alt.
Es geht uns durchwachsen:) Toll ist, dass Romy weiter alleine trinkt und sogar zugenommen hat. Sie schafft auch ein bisschen Brei, der Highscore waren 80 Gramm Gläschen, aber oft sind es um die 40 Gramm. Das Essen macht ihr keinen Spaß, weil sie den nahenden Löffel nicht richtig sehen kann. Ihr Sehnerv ist schlecht durchblutet. Sie sieht, aber wahrscheinlich nur schemenhaft. Ab Sommer gibts Sehfrühförderung! Alles wurde in Schwarz-weiße Muster ausgetauscht... Kissen, Kuscheltiere, Bälle, etc..
Zebras sind nun tolle Tiere:) Statt Mobilés haben wir nun bunte Lichterketten.

Und bei Hunger bewegt sie mittlerweile ihren Kopf suchend hin und her und wenn sie partout nicht trinken will, kann sie das durch lautes Brummen sagen. Wenn sie satt ist, hört sie einfach auf zu saugen oder lässt ihren Mund offen stehen. Das kann bei 70 ml passieren oder auch erst bei 200 ml.

Mittwoch ist was für meine Genugtuung passiert: kurz Leerlauf in der Kinderklinik, wir haben Romy in der Cafeteria gefüttert. Sie hat so ultra brav und ganz ruhig getrunken und sogar die linke Hand am Fläschchen gehabt. Und das Beste: der Logopäde, der uns so umprofessionell anging, dass Romy nicht trinken könnte, hat's gesehen! Kein Wort hat er gesagt, aber ich hoffe, es hat seine Welt erschüttert.

Beim West-Syndrom müssen wir nochmal rumdoktern. Wir haben immer Glück gehabt, es war nie das Vollbild einer Hypsarrhythmie im EEG, aber eine Entwicklung in die Richtung. Erst hat Cortison toll gegriffen, beim letzten Stoß nicht mehr. Das EEG wird einfach nicht richtig ruhig. Beginnen morgen mit Sabril. Zum Glück wird sie sehr engmaschig überwacht.

Bewegung ist bei ihr das große und schwierige Thema. Bisher kein Drehen, Motorik natürlich schwierig wegen starker Sehschwäche, sie geht oft in eine Streckspatik, strampelt manchmal nur einseitig. Manchmal kann sie sich ein-zwei-Mal mit den Arman nach vorne ziehen, aber nur, wenn sie will und das ist anscheinend nicht oft.
Wir turnen weiterhin Vojta, ich reiß mich echt am Riemen. Wenn sie manchmal in der Physio ihre Augen und den Mund weit und entsetzt öffnet, tut mir das im Herzen weh. Zuhause turnen wir auch mit ihr, aber unsere "Schmerzgrenze" ist da eine andere. Morgen möchte ich mal in einer anderen Praxis anrufen, ist zwar Bobath, aber die Therapeuten dort bieten auch manuelle Therapie, Delfi-Kurse oder Massagen für die Kleinsten an. Vielleicht ist das ja auch ganz "schön" als Abwechslung ohne Klinikcharakter des SPZ. Da gehen wir natürlich erstmal weiter zur Physio, unsere Therapeutin ist sehr nett.

Sie öffnet auch immer ihre Händchen und befühlt den Igelball oder andere Spielzeuge. Hält sich manchmal beim Tragen an uns fest, was gut ist, da sie rumpfhypoton ist.

Uns ist zu 100% klar, dass der Sauerstoffmangel sie schon übel getroffen hat. Wir müssen unser gedankliches Ziel daran orientieren, dass sie glücklich, geliebt und "gesund" ist, was auch immer gesund bei ihr heißen mag. Vor kurzem war sie mit uns in ihrem ersten Urlaub am Bodensee, in 2 Wochen fahre ich mit ihr, aber ohne Papa, für 3 Tage nach Den Haag. Im September auf Sylt, keine Ahnung ob das alles klappt, wir haben einfach mal geplant.

Ich bin wieder schwanger und ja, irgendwie hilft das auch. Wir können Romy UND noch andere Kinder haben. Romy wird hoffentlich unsere Anführerin einer kleinen Kinderschar sein.

Gute Nacht :)


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