Regelmäßige EEGs bei Anfallsfreiheit?

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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SandraX
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Regelmäßige EEGs bei Anfallsfreiheit?

Beitragvon SandraX » 12.03.2019, 08:07

Hallo,

Ich frage mich, inwiefern es sinnvoll ist, ein Mal im Jahr ein EEG schreiben zu lassen, wenn das Kind anfallsfrei ist.

Hintergrund: mein Tochter ist seit Dezember 17 medikamentenfrei bei unauffälligem EEG. Sie hatte mit etwa 10 Lebenswochen den letzten sichtbaren Anfall.
Seitdem war sie zweimal krank mit lang andauernden hohem Fieber über 40°. In diesen Phasen hatte sie fraglich je einen Anfall (einmal auf die Zunge gebissen, einmal unklare Zuckungen - danach war sie allerdings wach und gut gelaunt).

Das EEG selber ist nur in Sedierung überhaupt möglich, beim letzten Mal hat sie trotz Sedierung immer wieder die Augen aufgerissen und den Raum zusammengeschrien, so dass wir nur sehr kurze auswertbare Phasen hatten.

Mir ist bewusst, dass eine Epilepsie jederzeit wieder auftreten kann,aber ich frage mich gerade, ob es nötig ist, jedes Mal wieder diese Tortur für sie zu durchlaufen, wenn sie augenscheinlich nichts zeigt und sich gut entwickelt.
Ich tendiere im Moment dazu, die "vorbeugenden" EEGs wegzulassen. Mein Mann würde sie lieber weiter durchführen lassen, aber ich erkenne den Sinn nicht so recht.

Gibt es irgendetwas, dass ich übersehe? Nachteile, die daraus entstehen können? Wie würdet ihr entscheiden?
Sandra mit Mann und zwei Kindern: Leo (3/11) und Lachkeks Tessa (9/16), peripartale Asphyxie, APGAR1/0/0, Epilepsie, Tetraspastik, Button, PG5, GDB 100, ganz viel Kämpfertrotz und Lebensmut

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JasminsMama
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Beitragvon JasminsMama » 12.03.2019, 08:23

Hallo Sandra,

uns wurde im SPZ gesagt, dass ein regelmäßiges EEG bei Anfallsfreiheit nicht nötig ist.

Meine Tochter hat ein pathologisches EEG und da hat sich seit sie 7 Jahre alt ist nur wenig dran geändert. Mit Einsetzen der Pubertät wurde es etwas besser aber "normal" war es nie und wird es wohl auch nie sein.

Wir werden wahrscheinlich das nächste EEG erst schreiben lassen, wenn sie rund um ihren 18 Geburtstag eine Verlängerung ihres SBA benötigt, denn da will das Amt bestimmt aktuelle Arztbriefe... :?

Wenn bei Euch das EEG nur mit Sedierung möglich ist, würde ich es auf keinen Fall "vorbeugend" machen lassen, denn ein geschriebenes EEG beugt ja nun nicht wirklich etwas vor, denn auch kurz nach einem EEG könnte ein Anfall auftreten.

Was sagt denn der Neurologe? Aus welchem Grund wird jährlich ein EEG gemacht?

LG
Sandra
Sandra 06/76
Jasmin Marie 05/02 globale Entwicklungsverzögerung, vis. Wahrnehmungsstörung, Lernbehinderung, starke Hyperopie rechts, hochpathologisches EEG (Besserung seit Jan. 12),
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***Das Gras wächst nicht schneller, wenn man daran zieht***

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Beitragvon Silvia & Iris » 12.03.2019, 08:32

Hallo Sandra,

ich weiß, unsere Baustelle ist nicht ident... - aber auch ich musste da bis zum 4. Geburtstag meiner Tochter regelmäßige EEG-Kontrollen über uns ergehen lassen um Anfälle vorzubeugen...

Jetzt kam es mit 14 Jahren wieder mal zu einem EEG- auch wieder vorbeugend, wegen - ich nehme an - hormonmäßiger - Probleme, wo es auch zu Absencen und Erbrechen kam...
Es wurde nichts gefunden - wir haben jetzt wieder Ruhe...

Bei meiner Tochter gab es nie wirklich einen Anfall, doch durch die Anomalien und die Diagnose wurde prophylaktisch gearbeitet...

LG
Silvia
Liebe Grüße
Silvia
Tochter *03/2003, PCH, HG-versorgt, ein Sonnenschein
Sohn *03/2006 AVWS + was so dazu gehört

kati543
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Beitragvon kati543 » 12.03.2019, 08:42

Hallo,
wenn deine Tochter nicht noch irgendeine zusätzliche Erkrankung/Fehlbildung/Behinderung hat, die das EEG rechtfertigt, dann ist es sinnlos. Soweit mir bekannt ist, macht man das EEG noch während des Ausschleichens und dann vielleicht noch einmal ein Kontroll-EEG nach etwas längerer Zeit. Aber dann ist Schluss. Letztendlich zahlt das ja auch die Kasse nicht mehr.
Allerdings kannst du auch einfach mit dem behandelnden Neurologen darüber reden. Der Neurologe meines Sohnes ist da sehr entspannt und hat eher Probleme mit „Zuviel“ als „Zuwenig“. Er regt sich ständig über Krankenhäuser auf, die EEGs erzwingen und dann trotz unzähliger Artefakte noch Potentiale herausdeuten.
LG
Katrin
Katrin (Epilepsie)
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D. (geistige Behinderung, Frühk. Autismus, Epilepsie, Esstörung, Trigonoceph., Hypertonie, Opticushypoplasie, Amblyopie, Mikrodeletion 3p26.3, Vd. Valproatembryopathie, Z.n. Schädelbasisfraktur)

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Beitragvon Katja_S » 12.03.2019, 08:43

Hallo Sandra,
vermutlich wollen sie regelmäßig ein EEG machen, um nichts zu übersehen?
Ein EEG könnte sich ja auch deutlich verschlechtern, ohne das sich das in Anfällen äußert und trotzdem die Entwicklung/das Wohlbefinden des Kindes einschränken :? .
Hast du denn mal den Arzt gefragt, wofür er die EEGs braucht? Vielleicht könnt ihr dann leichter eure Entscheidung treffen? Man muss ja abwägen, inwiefern sich der Aufwand mit Sedierung und co lohnt für die Info, die man daraus zieht. Das ist immer eine schwierige Entscheidung, welche Untersuchung jetzt wirklich notwenidg ist und welche nicht :? Vor E. 1. Anfall (mit 3 1/2 Jahren, zuvor nur kurz nach Geburt) haben wir keine regelmäßigen Kontroll-EEGs gemacht, da die Ärzte damals meinten, dass das nichts bringe und man damit warten könne, bis er irgendwelche Auffälligkeiten zeigt (damit meinten sie nicht "nur" Anfälle, sondern auch das Ausbleiben von Fortschritten oder gar Rückentwicklung, schlechterer Schlaf etc.).
Heute haben wir bei E. ja keine vergleichbare Situation mehr. Er hatte zwar auch vor über 2 1/2 Jahren den letzten Anfall (toitoitoi), bekommt aber ein Antiepileptikum und seine EEGs zeigen auch fast immer eine leichte Anfallsbereitschaft. Bei ihm wird 2 x im Jahr ein Kontroll-EEG gemacht (wenn nichts Besonders passiert), an der vorherigen Klinik wurde 4 x im Jahr ein Kontroll-EEG gemacht (das fand ich damals fast etwas viel, war aber nicht der Grund zum Wechseln).Das hängt also auch vom Arzt ab, wie oft EEGs geschrieben werden

Ich wünsche euch eine gute Entscheidung und drücke die Daumen, dass Tessa ganz lange (am besten für immer) anfallsfrei bleibt :D

Viele Grüße
Katja
Katja mit E. (geb. April'08), Frühchen 26. SSW, Hirnblutungen, Hydrocephalus (Shunt-versorgt), gehörlos (2 CIs), Epilepsie, geistige und körperliche Behinderung

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Beitragvon SandraX » 12.03.2019, 09:09

Ich habe im April den nächsten Termin im SPZ, dort kann ich die Neurologin auch nochmal genauer befragen. Beim letzten Termin meinte sie nur, dass man jährlich kontrollieren sollte.

Katja - und auch andere, die es vielleicht betrifft - habt ihr denn in den EEG- freien Phasen ein Notfallmedikament gehabt, falls es doch zu einem Anfall kommt?
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Alexandra2014
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Beitragvon Alexandra2014 » 12.03.2019, 09:21

Hallo Sandra,

„leider“ macht es schon Sinn.
Bei meiner Tochter konnten wir die Medikamente bereits im Alter von 5 Wochen ausschleichen, alles sah gut aus!
Die jährlichen Wach-EEG waren in Ordnung. Im Alter von 3,5 Jahren meinte die Ärztin im SPZ, dass wir keine weiteren EEG-Kontrollen bräuchten.

Mit 6 Jahren wurden Anfälle offensichtlich, morgens aus dem Schlaf heraus.
Leider hat sie offensichtlich bereits vorher viele Anfälle in der Nacht gehabt, die keiner als solche erkannt hat und auch tagsüber gab es Anfälle, die nicht offensichtlich waren. Mein Kind hat z.B. erbrochen, über Stunden. Wir waren X Mal in der Klinik, aber es hieß immer nur, es wäre ein Magen-Darm-Virus (ist ja auch naheliegend bei einem Kindergartenkind). Sie hatte aber nie Fieber oder Durchfall, immer nur Erbrechen. Heute wissen wir, dass es Anfälle waren.
Sie entwickelte panische Angst vorm Schlafengehen, weil sie nachts Anfälle bekam, die keiner bemerkte. Sie machte keine Geräusche, also machte auch das Babyphone keine Geräusche.
Erst der erste Grand Mal Anfall, der im Status endete, offenbarte das Desaster.

Leider hemmen die unentdeckten Anfälle die Entwicklung unter Umständen ganz erheblich.
Im SPZ wundert das aber niemanden, schließlich hatte das Kind ja eine Asphyxie. Alles wird darauf geschoben.

Uns und unserem Kind wäre viel erspart geblieben, hätten wir früher gewusst, dass das Erbrechen auch Anfälle waren, dass sie nachts Anfälle hat. :?
Schon wenige Tage nach der Diagnose und Medikamentengabe merkte man einen deutlichen Entwicklungsschub.

Lange Rede, kurzer Sinn: lasst die EEG schreiben, um nichts zu übersehen. Es ist nur ein einziger doofer Tag im Jahr, der aber viel verhindern kann!

Gruß
Alex
R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral

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Beitragvon Katja_S » 12.03.2019, 09:32

Hallo Sandra,
Katja - und auch andere, die es vielleicht betrifft - habt ihr denn in den EEG- freien Phasen ein Notfallmedikament gehabt, falls es doch zu einem Anfall kommt?

Ich nehme mal an, dass du anfallsfreie Phasen meinst, oder? Seit E. 1. Anfall haben wir natürlich immer ein Notfallmedikament zu Hause (und auch überall sonst dabei), auch wenn wir es zum Glück ja selten brauchen. Vorher (also vor dem allerersten Anfall) nicht.
Ich glaube, man muss das einfach in Kombi sehen: Ergebnis des EEGs und Entwicklung/Verhalten des Kindes. "Nur" EEGs sind auch nicht unbedingt aussagekräftig. E. EEGs ließen sich z.B. nie mit seinen Anfällen in Verbindung bringen: Wir hatten schlechte EEGs in Phasen, wo er eigentlich keine Anfälle hatte (und geschlafen hat wie immer) und "gute" EEGs (damit meine ich jetzt, ohne Anfallsbereitschaft), wo er 1-2 Wochen später einen Status hatte :shock:. Entwicklung ging bisher zum Glück immer in seinem Tempo voran.
Viele Grüße
Katja
Katja mit E. (geb. April'08), Frühchen 26. SSW, Hirnblutungen, Hydrocephalus (Shunt-versorgt), gehörlos (2 CIs), Epilepsie, geistige und körperliche Behinderung

Angela77
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Beitragvon Angela77 » 12.03.2019, 13:20

Hallo,
ich unterschreibe bei Alexandra2014.
Regelmßige EEG-Kontrollen hätte ich gut gefunden!
LG
Angie
Bene (2008): regressiver Autismus, schwerste expressive Sprachentwicklungsstörung (bei sehr gutem Sprachverständnis!), Bildung von Casiomorphin und Gliadorphin
Vorstellung plus Diäteffekte:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic73493.html

Primär nächtliche Epilepsie im motorischen Sprachzentrum (leider erst erkannt im März 2015!!!)

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LovisAnnaLarsMama
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Beitragvon LovisAnnaLarsMama » 12.03.2019, 14:13

Ich würde es auch machen. Ein EEG ist wirklich nichts schlimmes und deine Tochter wird ja auch älter.
Inzwischen weiß ich auch wieviel die Epilepsie kaputt machen kann.
Bei uns wäre es warscheinlich auch besser, wenn wir früher behandelt hätten.
Lg LovisAnnaLarsMama
Meine drei kleinen Wunder: Wunderkind (2009), Schneckenkind (2011) und der kleine Bruder (2015): Hemiparese, expressive Sprachenwicklungsstörung, Epilepsie und diverse Baustellen nach Asphyxie/Frühgeburt


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