Regelmäßige EEGs bei Anfallsfreiheit?

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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Sabrina82
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Beitragvon Sabrina82 » 12.03.2019, 14:53

Hallo,
unsere hat ein sehr pathologisches EEG, aber keine Anfälle. Desweiteren ist sie seit gut drei Jahren Medikamenten frei, so dass wir jetzt im April nochmal eine Kontrolltermin haben. Danach sagte der Arzt uns schon würde er es nicht für notwendig erachten weitere EEGs zu machen, außer sie sollte wieder Anfälle entwickeln. Dann können wir jeder Zeit dahin kommen. Das EEG bei ihr wird sich eh nicht ändern, also wieso das Kinder damit ärgern, wenn keine Auffälligkeiten, wie Anfälle da sind.

Gruß Sabrina
PS L 2008, Z.n. Battered Child, Bilaterale dyskinetische CP, Epilepsie, atypische ASS uv Baustellen mehr. SBA 100% G aG H B, AT J. 2010 Wahrnehmungsprobleme; PT J. 2012, PKU, Epilepsie, geistige Behinderung, ADHS, Neurodermitis und Allergien.

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Sabrina82
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Beitragvon Sabrina82 » 12.03.2019, 14:55

Hallo,
unsere hat ein sehr pathologisches EEG, aber keine Anfälle. Desweiteren ist sie seit gut drei Jahren Medikamenten frei, so dass wir jetzt im April nochmal eine Kontrolltermin haben. Danach sagte der Arzt uns schon würde er es nicht für notwendig erachten weitere EEGs zu machen, außer sie sollte wieder Anfälle entwickeln. Dann können wir jeder Zeit dahin kommen. Das EEG bei ihr wird sich eh nicht ändern, also wieso das Kinder damit ärgern, wenn keine Auffälligkeiten, wie Anfälle da sind.

Gruß Sabrina
PS L 2008, Z.n. Battered Child, Bilaterale dyskinetische CP, Epilepsie, atypische ASS uv Baustellen mehr. SBA 100% G aG H B, AT J. 2010 Wahrnehmungsprobleme; PT J. 2012, PKU, Epilepsie, geistige Behinderung, ADHS, Neurodermitis und Allergien.

Anna-Nina
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Beitragvon Anna-Nina » 12.03.2019, 20:10

Wie wäre es denn mit einem Kompromiss: nicht jedes Jahr sondern erst in 18 Montaten. Dann ist sie nochmal älter und hat es vielleicht vergessen, dass es so schlimm ist.
Ich glaub so würde ich es machen. Und wenn dir was komisch vorkommt (Entwicklungsrückschritte/Verzögerungen/ seltsames Verhalten) dann würde ich vorher gehen.
Wichtig ist einfach, epileptische Anfälle können auch völlig unauffällig verlaufen bei Kindern - denn wenn denen der Arm kribbelt oder sie Geruchs/Geschmackstörungen haben oder Aura, dann könnten Kinder das ja nicht artikulieren.
Aus diesem Grund blieb leider unser Epi 6 Jahre unendeckt mit unschönen Folgen.

Liebe Grüße
Anna

ElaM
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Beitragvon ElaM » 13.03.2019, 14:21

Hallöle,

ich würde auch erst mal mit dem/der Neuronsprechen, wieso in diesem Abstand ein EEG gemacht werden sollte.

In Mäusis alter Klinik wurde prophylaktisch 1x pro Jahr ein Wach-EEG geschrieben aufgrund seiner Vorgeschichte und Neugeborenenkrämpfe. Bis er zwei war, gab es kein Notfallmedikament und alles war scheinbar in Ordnung.Dann begannen die Zuckungen nach dem Aufwachen. Haben damals auch ein Video davon gemacht.Meinung dort damals....“könnten ja irgendwann nochmal ein Wach EEG machen, aber es sähe eher nach selbststimulierendem Verhalten aus.
Daraufhin und wegen anderer Dinge sind wir dann in unsere jetzige Klinik gewechselt. Dort bevorzugt man EEG s unter Sedierung, da sie doch artefaktfreier sind als im hellwachen Zustand(still sitzen war nie möglich).
Na ja das EEG war dann pathologisch, aber Medikamente gab es erst, als sie dort dann auch einen Anfall von Mäusi live erlebt haben.
Im Endeffekt ist es schon eine therapieschwere EPI gewesen.

Ich kann nur zu gut verstehen, dass es immer Stress für euch ist, wir machen das alle drei Monate mit. .Im Laufe der Zeit wurde es aber auch mit dem „Aufstand“ beim EEG besser(noch ausbaufähig)Da ja bei euch auch einiges mehr an Schädigung vorliegt,kann auch ohne Anfälle und Medis eine regelmäßige Kontrolle sinnvoll sein, denn man sieht noch andere Veränderungen mittels EEG, nicht nur die Anfälle.

Lg

Ela
Michaela(*80) für Felix(10/2010),
bil. spast. CP, Epilepsie, Baclofenpumpe, Dystonie, Button, Reflux

SandraX
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Beitragvon SandraX » 13.03.2019, 21:32

Soviel Input, danke.
Ich sehe,es gibt für beide Varianten gute Gründe. Das macht mir jetzt zwar die Entscheidung erstmal nicht einfacher, beleuchtet aber doch Aspekte, die ich auf jeden Fall beachtenswert finde.

Gerade, dass Epilepsie auch ohne sichtbare Anfälle auftreten kann ist spannend und erschreckend zugleich. Sowas könnte Tessa bisher auf gar keinen Fall äußern.
Und erst Rückschritte oder Stagnation abwarten? Da ist ja möglicherweise schon viel zu viel Zeit ins Land gegangen.

Ich werde wohl tatsächlich das Gespräch mit der Neuropädiaterin abwarten und dann weitersehen. Wie bei so vielen Dingen Immunsystem Alltag.
Sandra mit Mann und zwei Kindern: Leo (3/11) und Lachkeks Tessa (9/16), peripartale Asphyxie, APGAR1/0/0, Epilepsie, Tetraspastik, Button, PG5, GDB 100, ganz viel Kämpfertrotz und Lebensmut

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Beitragvon EmmaLuisa11 » 18.03.2019, 12:59

Hallo Sandra,

meine Tochter ist seit 6 Jahren anfallsfrei, und seit 3 Jahren ohne Medikamente unterwegs.
Wir lassen dennoch einmal im Jahr ein EEG schreiben. Davon mal abgesehen, dass unser Neurologe das gern möchte.
Ich habe die Erfahrung gemacht, Epilepsie ist so unberechenbar. Und dieser eine Tag im Jahr, empfinde ich gar nicht schlimm. Ganz im Gegenteil, es beruhigt mich dann auch, wenn alles in Ordnung ist.
Aber letztendlich müsst ihr das entscheiden.

LG Angelina
Angelina,*76
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Emma,*11 BNS-Epilepsie

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Kati_S
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Re: Regelmäßige EEGs bei Anfallsfreiheit?

Beitragvon Kati_S » 21.03.2019, 11:02

Hallo Sandra,

meine Tochter hatte 6,5 Jahre lang viele, viele, viele Anfälle und zum Teil ein EEG, in dem nichtmal mehr ein Grundrhythmus bestimmbar war. Dann wurde sie anfallsfrei und das EEG wurde besser, wir haben es auch noch ca. einmal im Jahr machen lassen. Beim EEG im Juni 2018 hieß es, das EEG sei normal und alterstypisch, keine Anfallszeichen erkennbar. Das stimmte leider nicht ganz, wie wir seit einem 24h-EEG von Ende November wissen: Sie hat nachts leider wieder Anfälle. Insofern kann auch ein regelmäßig EEG nicht unbedingt davor schützen. (Das Langzeit-EEG wurde auf unseren Wunsch gemacht, weil wir bei der Besprechung im Juni gesagt haben, wir haben manchmal komische Geräusche nach dem Einschlafen gehört.)

Ich selbst hatte im Säuglingsalter einige Anfälle (das war 1971), danach nie wieder und bekam bis zur Einschulung 1977 Medikamente. Ich musste im Schulalter halbjährlich, später dann jährlich zur Kontrolle zum Neurologen - immer mit EEG. Aber ich fand das eher spannend und war immer gern dort. Das letzte Kontroll-EEG wurde dann zu Beginn meines Studiums (Anfang der 90er) gemacht - es war immer Anfallsbereitschaft erkennbar, aufgetreten ist allerdings nie etwas (außer starken Kopfschmerzen).

Lange Rede, kurzer Sinn: Ein EEG ist keine Garantie, wirklich Anfälle verhindern zu können. Andererseits ist ein schlechtes EEG nicht zwingend schlimm. Wenn das Kind die Untersuchung akzeptiert, würde ich sie machen. Wenn es ein riesiger Aufwand mit Sedierung und Panik ist, würde ich die Abstände vergrößern.

LG Kati
Saskia (* 09/2005) hat myoklonisch-astatische Epilepsie (Doose-Syndrom) Auch Lennox-Gastaut-Syndrom oder Dravet-Syndrom stehen immer mal als Verdacht im Raum.
Medikamente: Keppra 1000 - 0 - 1000 mg
Ketogene Diät 07-11/2008 und 10/2011-04/2012 - VNS seit 7/12


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