Steffi mit Sohn (3,5 Jahre, entwicklungsverzögert)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Steffi1106
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Steffi mit Sohn (3,5 Jahre, entwicklungsverzögert)

Beitragvon Steffi1106 » 11.03.2019, 20:53

Hallo liebe Community :D ,

Ich lese nun schon länger mit und habe mich nun endlich getraut uns anzumelden. Nun möchte ich uns gerne vorstellen.
Wir kommen aus Luxemburg. Mama, Papa mit Wuschkind Nr1 (2008, gesund) und Wuschkind Nr 2 (Juni 2015).
Ich arbeite selbst seit 12 Jahren leidenschaftlich gerne in einer Behindertenwerkstatt.
Unser Sohn kam im Juni 2015 nach Einleitung bei 40+4 spontan zur Welt. Seine Apgarwerte waren 9/9/10. Alles schien soweit in Ordnung.

Ich versuche alles in Stichworten zu schreiben:

Bei der Geburt: grosser Storchenbiss über dem rechten Auge.
Nach 2/3 Monaten: "schlechte" Haut. Juckreiz, rot. der KiA meinte immer seine Haut wäre "unreif". (heute ist seine Haut viel besser)
Mit 4 Monate: (falsche!!) Diagnose auf Milcheiweissallegie, durch Blut im Stuhl. Umstellung auf Neocate.
Mit 5 Monaten: Erste (!!) Bluanalyse durch neuen KiA, und wieder Umstellung auf "normale" Säuglingsnahrung
Mit 10 Monaten: selbstständiges hinsetzen
Ab dem 12 Monat: Beginn Krankengymnastik (auf drängen von der überbesorgten Mutter), da Junior keine Anstallten machte, sich auf die Füsse zu stellen. Beim Versuch, knickten diese immer wieder Weg. Da hörte ich dann auch erstmals dass mein Sohn wohl "leicht hypoton" sei.
Mit 12 Monaten begann er zu robben.
Mit 14 Monaten kam das krabbeln.
Mit 18 Monaten fing er an frei zu laufen.( und dann rannte er nur noch)
Mit 19 Monaten wurde die Pysio eingestellt.
Wir waren erstmal glücklich, dass wir diese wichtigen Meilensteine erreicht hatten. Sprachlich war er auch eher gemütlich, der KiA beruhigte immer, er hätte halt viel mit seiner Motorik zu tun gehabt, das würde kommen....
Seine ersten Worte waren Ama (Mama) Papa und Auto.... wann genau, kann ich gar nicht mehr so genau sagen.
Mit 2 Jahren fiehl dann aber auf, dass er eben keine 2 Wortsätze sprach. Er hatte zwar einen grossen Wortschatz (einzelne Wörter, liebte Bilderbücher) aber benutzte sie im Alltag eher wenig. Auch hier hiess es, ich würde mir zuviele Gedanken machen....
Zu diesem Zeitpunkt fing dann die Kita (er geht da 2 mal die Woche hin) an, mir immer wieder zu sagen, dass er eher ein "Eigenbrödler" wäre, wenig mit den anderen Kindern agieren würde...
Natürlich war mir klar, was man mir damit sagen wollte.
Mit 30 Monaten stand dann ein grosser Entwicklungstest an. Er sprach nun sehr viele Wörter, einige 2 Wort Sätze. Er konnte bis 20 zählen, kannte alle Farben, viele Formen. Liebte singen und Musik. Bemängelt wurde sein Sprachverständnis. Allgemein wurde gesagt er hätte einen kleinen "Rückstand". Emotional wurde nur bewertet anhand eines Formulars, welches ich ausfüllen sollte. Dieser fiel auch eher schlecht aus.
Der Test wurde ausgewertet von einem Arzt für kindliche Entwicklung. Auch dieser "beobachtete" unseren Sohn ausgiebig und Autismus wurde ausgeschlossen.
Mit 3 Jahren haben wir begonnen mit Logopädie (der KiA war nach wie vor nicht überzeugt von Therapie).
Mit 3,5 Jahren fing er an Laufrad zu fahren. Bis dahin, wollte er nicht mal aufsteigen um es zu versuchen. Allgemein mag er nichts was "wackelt". Auch heute noch geht er auf keine Schauckel. Trampolin mag er hingegen sehr.

Nun ist er 3 Jahre und 9 Monate. Er ist ein echter Schmusebär. Hält gut Augenkontakt, mag seine grosse Schwester abgöttisch. Er fährt mittlerweile Laufrad wie ein Weltmeister, spricht in 3/4 Wortsätzen. Verwechselt dennoch des öfteren du/ich und nennt sich selbst noch manchmal in der 3 Person.In der Kita ist er nachwievor der "eigenbrödler". Er nimmt immer noch viel in den Mund, und liebt seinen Schnuller noch immer abgöttisch :oops: . Er spielt liebend gern mit seiner Briobahn, wo er auch mal eine halbe Stunde sich selbst beschäftigt und tobt aber auch gerne mit seiner Schwester.

Dennoch fällt im direkten Vergleich mit Gleichalterigen schon auf das er "anders" ist.
Er hat z.B. panische Angst vor den Handtrocknern in öffentlichen Toiletten und die elektrische Zahnbürtse. Andere Geräusche (z.B. Haartrockner) machen ihm aber nix aus.
Er "erzählt" immer noch wenig (wenn auch immer mehr). Manchmal habe ich das Gefühl er "schaut in seine Welt". Ich kann es schwer beschreiben. Er liebt auch an Rädern zu drehen. Ist faszinierd von Windrädern. Mag gerne gewisse Rituale, kann jedoch auch spontan umschwenken, wenn es die Situation erfordert.
Natürlich denke ich auch an Autismus, da passt schon einiges, aber andere Sachen wiederum gar nicht.
Man hat mir erklärt, das "autstische Züge" nicht gleich Autismus wären, und ich wäre "Berufsbedingt" zu voreingenommen und würde zuviel und zu genau beobachten.
Im September muss er in den KiGA (schulpflicht) und ich habe schon Angst. Zurückstufen wurde abgelehnt.
Manchmal denke ich, es kommt noch alles, er braucht halt noch mehr Zeit. Dann gibt es wieder Tage da könnte ich nur heulen....
Ich weiss natürlich dass es viele Eltern hier gibt, die ein viel grösseres Päckchen zu tragen haben. Dennoch machen auch ich mir Sorgen, da auch wir nicht in die Norm passen.

Bitte entschuldigt die Rechtschreibfehler und den langen Text.

lg Steffi

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Engrid
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Beitragvon Engrid » 11.03.2019, 22:48

Guten Abend Steffi,

willkommen!

Du ahnst es wahrscheinlich schon: ich rate Dir, den Verdacht auf Autismus abklären zu lassen von jemandem, der sich damit auskennt, also einem entsprechend spezialisierten KJP oder in einer Autismusambulanz. ALLES aus der „Liste“ trifft nie zu, und viele selbsternannte Fachleute schließen nach Klischees aus: „Kann kein Autist sein weil er mich anguckt / mir die Hand gibt / in die Beziehung geht / kuschelt ...“

Grüße
Engrid
mit Sohn vom anderen Stern (frühkindlich autistisch)
"Wir sehen die Dinge nicht wie sie sind, wir sehen sie wie wir sind." (Anais Nin)

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Beitragvon melly210 » 11.03.2019, 23:17

Hallo :-) Das klingt alles ähnlich wie bei meinem Sohn (war im Februar 4). Sprache ist aber altersgerecht (spricht mit grad 4 jetzt so 5-8 Wort Sätze, laut Logopädin gesamt altersgerecht, wenn auch undeutlich). Gerobbt ist er mit 8 Monaten, gesessen und gekrabbelt mit 10, gelaufen aber erst mit 17. Laufrad mit 2, aber immer nur so 10 Min. So richtig länger dann von jetzt auf gleich mit 3,25. Er hat auch lange ja/nein, du/ich verwechselt. Dreht auch immer noch gern an der Waschmaschine, hat
und hatte komische Ängste. Kannst ja mal unseren Vorstellungsthread lesen wenn du magst. Aber die Art der Entwicklung klingt vergleichbar. Meiner hat verbrieft eine (leichte) Muskelhypotonie und Wahrnehmungsstörungen.
Ob er Autist ist ? Ich weiß es nicht, denke aus dem Bauch heraus aber eher nein. Er ist sehr sozial, kann andere Menschen gut einschätzen und ist super im Leute manipulieren. Im Kindergarten hat er auch reges Interesse an den anderen Kindern. Da wirklich Freundschaften zu knüpfen fällt ihm dann aber nicht ganz so leicht, weil er halt schon seine Baustellen hat, und manche Kinder nicht so die Geduld haben, wenn ihm was nicht so gut gelingt oder er anders reagiert als ein neurotypisches Kind. Einen Freund hat er immerhin schon :-) Ansonsten ist das Verhalten und die Entwicklung aber halt ca wie von dir beschrieben. Kuscheln mag er aber gar nicht, nur am Schoß sitzen und die Hand streicheln.

Wir haben uns aber erstmal dagegen entschieden weiter Diagnostik zu betreiben. Er bekommt seine Ergotherapie, bei einer sehr guten Therapeutin die auch spezielle Zusatzausbildungen für die Arbeit mit autistischen Kindern hat. Die hätte bisher auch noch nicht erwähnt, daß sie den Verdacht hat, daß er Autist ist. Die sagt immer nur, daß er deutliche Wahrnehmungsstörungen hat und daß er ihrer Meinung nach sehr intelligent ist und gut kompensiert.

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Beitragvon Beate139 » 12.03.2019, 06:25

Hallo Steffi,

dein Sohn ist noch sehr jung. Vielleicht solltest du einfach noch ein wenig warten, um dann später nochmal auf Autismus testen zu lassen.

Ich war neulichst gerade mit meinem, inzwischen 17 Jährigen Sohn beim Autismus-Test. Und dort wurde mir gesagt, das die meisten Verhaltensauffälligkeiten im Alter zwischen 4 und 5 Jahren bestehen.

Steffi1106
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Beitragvon Steffi1106 » 12.03.2019, 06:40

Hallo alle Zusammen,
Danke erstmal dass ich so nett aufgenommen wurde.
Wir sind zur Zeit bei einem Facharzt für kindliche Entwicklung. Dieser hat auch den Autismus „ausgeschlossen“. Dieses habe ich sogar schwarz auf weiss in einem Bericht stehen.... nichts desto trotz, bleibt bei mir dieses mulmige Gefühl, dass da doch noch etwas mehr ist....
nun stehen wir schon seit 3 Monaten auf der Warteliste für Ergotherapie. Auch wieder weil ich drängelte und gerne hätte dass sich jemand anschaut ob er (und da bin ich mir sicher) Wahrnehmungsstörungen hat.
Hier zu Lande drehen die Räder extrem langsam. Ich fühle mich alleine gelassen mit meinen Sorgen und bin froh nun hier zu sein.
Danke
Steffi

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Engrid
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Beitragvon Engrid » 12.03.2019, 07:24

Hallo Steffi,

ein Facharzt für kindliche Entwicklung ist ein Pädiater, ein Kinderarzt. :wink: Der hat den Blick in die Breite, von Klumpfuß über Schielen bis Zahnen, aber nicht die „Lupe“ für die nicht sichtbaren Sachen, Autismus, AD(H)S, und so weiter. Der Facharzt dafür ist der Kinder- und Jugendpsychiater.
Es sind über die Jahre, die ich nun hier im Forum bin, ziemlich viele Leute hier reingekommen, denen von Kinderärzten, und in SPZ (unsichtbare) Dinge ausgeschlossen wurden, die halt aber doch da waren. Alles von selbstsicheren Fachleuten schwarz auf weiß dokumentiert. Was das Kind wirklich hat, kommt dann oft Jahre später ans Licht, und es ging dann aber leider oft viel Zeit verloren, die richtige Förderung und die richtigen passgenauen Hilfen dazuzunehmen, und hat sich viel Frust angesammelt, bei Kind und Eltern.
Bei meinem Sohn war das übrigens auch so. (Und auch aus der Vernetzung im Real Life kenne ich viel zu viele solcher Geschichten)

Auf eine gute Therapie ein paar Monate zu warten, ist leider üblich hier und lässt sich nicht vermeiden. Wie lange müsst Ihr denn noch warten? Wie bist Du auf diese Ergo gekommen (soll heißen: ist die Praxis wirklich gut für das was Ihr braucht (Sensorische Integration wahrscheinlich?)? Es gibt leider viele schlechte und mittelmäßige, und wenige WIRKLICH gute)
Ein paar Monate machen aber das Kraut nicht fett. :wink:


Du schreibst, Du hast Angst vor dem KiGa. Warum?

Grüße
Engrid
mit Sohn vom anderen Stern (frühkindlich autistisch)
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Steffi1106
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Beitragvon Steffi1106 » 12.03.2019, 08:17

Danke die Engrid!
Ja, ich weiss dass der Arzt nicht der Spezialist ist. Wir haben hier zu Lande genau einen Arzt der sich auf Kinder mit Autismus spezialisiert hat. Ich denke wir werden versuchen da nochmal einen Termin zu ergattern.
Ich kann nicht genau sagen, ob die Ergo, wo wir auf der Warteliste stehen nun eine gute ist oder nicht. Wie lange es noch dauert, konnte man mir bislang nicht sagen.
Er hat noch Schwierigkeit mit selbstständig an und ausziehen. Malen mag er überhaupt nicht, das höchste ist irgendein Gekritzel... mehr kommt nicht aufs Blatt.
Ich habe „Angst vor dem KiGa“ da er jetzt „einfach mal hin soll“ ohne irgendeine Unterstützung. Dafür wäre er „nicht behindert genug“. Mich macht das Unfassbar traurig. Wir haben auch leider keine so guten Erfahrungen im KiTa gemacht. Die sind Weltmeister darin, die Schwächen unseres Sohnes zu suchen. Wenn er mal etwas besser kann wird dies dann mit „das ist nicht normal“ kommentiert.
Ich habe Angst er geht „unter“ im KiGa.
Mir bleibt nur die Hoffnung dass es vielleicht doch besser läuft als angenommen....
kennst du evt eine gute Anlaufstelle für Autismusdiagnostik, Nähe Luxemburg?
Ganz liebe Grüße
Steffi

kati543
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Beitragvon kati543 » 12.03.2019, 08:28

Hallo Steffi,
meine Kinder gehören eindeutig zu denjenigen, von denen Engrid sprach. Ich war bei unzähligen Kinderärzten (sogar in mehreren Ländern) und auch im SPZ...Autismus wurde immer ausgeschlossen. Im Rahmen eines längeren Krankenhausaufenthaltes wurden sie u.a. auch von einer fähigen Psychiaterin betreut. Schon ganz am Anfang bat sie uns zu einem Gespräch und empfahl uns dringend die Kinder in einer KJP von einem Psychiater auf Autismus testen zu lassen. Heute haben beide die Diagnose Frühkindlicher Autismus. Meine Söhne bekamen die Diagnose mit 4 bzw. 6 Jahren.
Viele Dinge, die du genannt hast, kenne ich von meinem Ältesten. Unsere Psychiaterin sagte mir damals bei der Diagnosestellung, dass es sehr typisch für Autisten ist. Das sind rückblickend alles kleine Anzeichen, die auf Autismus deuten können...aber einzeln betrachtet sind das alles keine besonderen Auffälligkeiten und schon gar keine, die in Richtung seelische Behinderung gehen. Mit Autismus KÖNNEN eben sehr viele zusätzliche Sachen einhergehen. Aber nicht jeder Autist hat alles - zum Glück.
LG
Katrin
Katrin (Epilepsie)
O. (Frühk. Autismus (HFA), Sprachentwicklungsstörung, Ptosis, Hypotonie, AVWS, LRS, Vd. Valproatembryopathie)
D. (geistige Behinderung, Frühk. Autismus, Epilepsie, Esstörung, Trigonoceph., Hypertonie, Opticushypoplasie, Amblyopie, Mikrodeletion 3p26.3, Vd. Valproatembryopathie, Z.n. Schädelbasisfraktur)

Steffi1106
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Beitragvon Steffi1106 » 12.03.2019, 08:39

Hallo Katrin,
Danke dir für deine Antwort.
Ich weiss auch gar nicht was ich hören will. Einerseits freut man sich ja dass Autismus ausgeschlossen wird. Die Diagnose macht mir auch etwas Angst, wenn ich ehrlich bin. Das ist die „Behinderung“ mit welcher ich mich am wenigsten auskenne...
gehen eure Kinder den auf eine Regelschule? Können sie „normal“ am Alltag teilnehmen? Geht Autismus immer mit einer geistigen Behinderung einher?
Ich hoffe ich trete niemandem zu Nahe mit meinen Fragen...
Ich habe sooo viele Fragen.
Was könnte es sein, wenn es kein Autismus ist? Bin ich schuld? Wahrscheinlich eine der blödesten Fragen überhaupt, dennoch stelke ich sie mir fast täglich.
Der Wunsch nach „Normalität „ ist schon sehr present...
Im Moment weiss ich einfach nicht was ist falsch und was ist richtig.
Ich werde mich nun um einen Termin beim Spezialisten bemühen.
Danke euch allen
Steffi

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Lisaneu
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Beitragvon Lisaneu » 12.03.2019, 08:53

Steffi1106 hat geschrieben:Hallo alle Zusammen,
Danke erstmal dass ich so nett aufgenommen wurde.
Wir sind zur Zeit bei einem Facharzt für kindliche Entwicklung. Dieser hat auch den Autismus „ausgeschlossen“. Dieses habe ich sogar schwarz auf weiss in einem Bericht stehen.... nichts desto trotz, bleibt bei mir dieses mulmige Gefühl, dass da doch noch etwas mehr ist....


Wir haben auch einen Befund, wo im Alter von 4 Jahren sowohl Autismus als auch ADHS kategorisch ausgeschlossen wurden. Beides Diagnosen, die mein Sohn jetzt (mit 9 Jahren) gesichert hat.

Steffi1106 hat geschrieben:
nun stehen wir schon seit 3 Monaten auf der Warteliste für Ergotherapie. Auch wieder weil ich drängelte und gerne hätte dass sich jemand anschaut ob er (und da bin ich mir sicher) Wahrnehmungsstörungen hat.
Hier zu Lande drehen die Räder extrem langsam. Ich fühle mich alleine gelassen mit meinen Sorgen und bin froh nun hier zu sein.
Danke
Steffi


Ergo ist auf jeden Fall eine gute Sache, völlig unabhängig davon, was dein Sohn wirklich "hat" oder "nicht hat". Und erfahrene ErgotherapeutInnen haben auch einen Blick dafür, in welche Richtung z.B. eine Wahrnehmungsstörung gehen könnte. Alles Gute!
Sohn 3/2010 hochfunktionaler Asperger-Autist + ADHS
Sohn 7/2012, gehörlos + kurzsichtig + frühkindlicher Autist
Mama und Papa stark kurzsichtig (Kommentar eines Optikers: Wie habt ihr euch überhaupt gefunden?)


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