Steffi mit Sohn (3,5 Jahre, entwicklungsverzögert)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Steffi1106
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Beitragvon Steffi1106 » 12.03.2019, 09:03

Hallo Lisaneu,
Danke auch dir.
Je mehr ihr mir schreibt, desto mehr denke ich dass ich unbedingt weiter suchen muss. Ich denke in meinem tiefsten Inneren weiss ich ganz genau dass etwas nicht stimmt. Möchte es nur manchmal nicht wahrhaben. Ich denke das ist der Grund warum ich mich auch recht schnell damit zufrieden gegeben habe „Autismus ausgeschlossen“...

Lg
Steffi

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Lisaneu
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Beitragvon Lisaneu » 12.03.2019, 09:42

Steffi1106 hat geschrieben:Hallo Katrin,
Danke dir für deine Antwort.
Ich weiss auch gar nicht was ich hören will. Einerseits freut man sich ja dass Autismus ausgeschlossen wird. Die Diagnose macht mir auch etwas Angst, wenn ich ehrlich bin. Das ist die „Behinderung“ mit welcher ich mich am wenigsten auskenne...
gehen eure Kinder den auf eine Regelschule? Können sie „normal“ am Alltag teilnehmen? Geht Autismus immer mit einer geistigen Behinderung einher?
Ich hoffe ich trete niemandem zu Nahe mit meinen Fragen...
Ich habe sooo viele Fragen.
Was könnte es sein, wenn es kein Autismus ist? Bin ich schuld? Wahrscheinlich eine der blödesten Fragen überhaupt, dennoch stelke ich sie mir fast täglich.
Der Wunsch nach „Normalität „ ist schon sehr present...
Im Moment weiss ich einfach nicht was ist falsch und was ist richtig.
Ich werde mich nun um einen Termin beim Spezialisten bemühen.
Danke euch allen
Steffi


Mich hat auch gefreut, als damals Autismus ausgeschlossen wurde. Mittlerweile haben meine Jungs beide (mehrfach bestätigt) gesicherte Autismus Diagnosen. Ich versuche mal, deine Fragen zu beantworten:

Gehen eure Kinder auf die Regelschule?

Mein älterer Sohn besucht als Regelschulkind eine Mehrstufen-Integrationsklasse. Er ist jetzt in der 3. Schulstufte. Mit dem Schulstoff (Regelschullehrplan) tut er sich sehr leicht. Wären nicht sozial-emotionalen Auffälligkeiten hätte er vermutlich einen Klassensprung gemacht. Aber die Probleme mit Sozialverhalten haben sich bereits deutlich gebessert.

Mein jüngerer Sohn besucht eine Sonder-Sonder-Sonder-Klasse, weil er zusätzlich zum Autimsus auch noch gehörlos ist und gebärdensprachigen Unterricht benötigt. Es ist eine gebärdensprachige Mehrstufen-Autisten-Kleinklasse mit 4 Kindern und 2 Lehrern. Mein Sohn hat in Mathe Gehörlosenlehrplan und in den anderen Gegenständen allgemeinen Sonderschullehrplan.

Können sie „normal“ am Alltag teilnehmen?

Mein älterer Sohn nimmt an vielen Alltagssachen ganz normal teil. Er ist z.B. jetzt wieder im "Science Club" seiner Schule dabei, wo die Kinder wissenschaftliche Experimente machen. In größeren, unübersichtlichen Kindergruppen fühlt er sich aber nicht wohl. Auch Teamsport (Fußball, Völkerball,...) mag er überhaupt nicht.

Mein jüngerer Sohn kann hauptsächlich durch seine Gehörlosigkeit an vielen Alltagsdingen (Kino, Theater, Kinder-Kurse,...) nicht teilnehmen. Er hat aber seine Hobbys, z.B. puzzeln, Bügelperlen, Lego,...und er mag Gesellschaftsspiele.

Beide Jungs lieben baden (können beide schon gut schwimmen) und Freizeitparks. Da sind wir dann als ganz "normale" Familie unterwegs.

Geht Autismus immer mit einer geistigen Behinderung einher?

Nein! Geistige Behinderung ist ein IQ von 69 oder darunter. Zwischen IQ 70 und 84 spricht man von "Lernbehinderung". Mein älterer Sohn ist sehr klug, vermutlich sogar hochbegabt (IQ 130+) , also sehr weit von geistiger Behinderung entfernt. Mein jüngerer Sohn hat trotz schlechter Testbedingungen beim nonverbalen IQ-Test einen Wert im unterem Normbereich.

Was könnte es sein, wenn es kein Autismus ist?

Es gibt einige andere Möglichkeitein, z.B. ADHS, ADS, AVWS, Hochsensibilität, usw., die aber alle eine (zusätzliche) Autismus-Diagnose nicht ausschließen. Und es gibt natürlich genetische Erkrankungen, welche ähnliches Verhalten auslösen können wie bei diesen Diagnosen.

Hier sind etliche Eltern, deren Kinder nach Jahren noch keine gesicherten Diagnosen haben. Es kommt auch nicht sooo sehr darauf an, was denn jetzt genau diagnostiziert wird, sondern vielmehr, ob das Kind die passenden Hilfen und Unterstützung bekommt. Eine spezifische Autismus-Therapie bekommt man natürlich nur mit Autismus-Diagnose. Aber viele andere Möglichkeiten hat man auch, wenn es sich offiziell "nur" um eine Entwicklungverzögerung handelt. Also nach Bedarf Ergo, Logo, Frühförderung, Physio, therapeutisches reiten/schwimmen, Kinder-Psychotherapie, Neurofeedback,...teilweise zahlt das die KK, teils muss man es selbst zahlen.

Pflegegeld ist übrigens auch unabhängig von der Diagnose sondern hängt mit dem echten MEHRaufwand gegenüber gesunden, gleichaltrigen Kindern zusammen.

Bin ich schuld?

Nein! Eine Wahrnehmungsstörung kann man nicht "anerziehen".


Du wirst aber damit leben müssen, von manchen Mitmenschen als "schuld" gesehen zu werden. Das ist unfair, aber leider ein Fakt. Wenn dein Kind blind oder gehörlos ist, ihm ein Arm fehlt oder wenn es im Rollstuhl sitzt, wirst du als Mutter bemitleidet.

Wenn das Kind aber offensichtlich gesund aussieht und trotzdem nicht erwartungsgemäß "funkioniert", dann wird das ganz schnell auf falsche/schlechte Erziehung geschoben. Egal, ob du dann in den Augen der anderen zu mild, zu streng, zu ängstlich oder zu unvorsichtig bist - auf jeden Fall steht dein Verhalten (in den Augen einiger) in engem Zusammenhang mit den Besonderheiten deines Kindes.

Leider sind solche Vorurteile auch innerhalb der Familie gar nicht so selten. Das steckt oft ein nicht-wahr-haben-wollen der Behinderung dahinter. Wenn die Tante oder der Opa darauf beharren, dass "es" nur eine Erziehungssache ist, dann ist es nicht so endgültig und sie müssen sich nicht auf das besondere Kind und die Situation, wie sie ist, einlassen.

Der Vorteil: sowohl in der Familie als auch im Freundeskreis trennt sich damit die Spreu vom Weizen.

Der Wunsch nach „Normalität „ ist schon sehr present...

Ganz ehrlich - an 95% des Tages sind wir eine ganz normale Familie. Wir fahren mit den Jungs ins Bad oder in den Freizeitpark, mein älterer Sohn lädt seine Schulkameraden zur Geburtstagsfete ein, mein jüngerer Sohn spielt mit dem Papa am Abend "Mensch ärgere dich nicht" oder "Da ist der Wurm drin"...

natürlich gibt es auch ein paar Dinge, die nicht so funktionieren, wie das eigene Bild von Normalität wäre. Mein jüngerer Sohn wird jeden Tag mit dem Behindertenbus in die Schule und heim gebracht. Ich hätte mir immer gewünscht, mal mit meinen Kindern ins Kasperltheater zu gehen. War aber nie möglich, weil der ältere Sohn immer Angst vor dem Kasperl (und dem Nikolaus, dem Smily im Kinderhotel, der Digitaluhr,...) hatte. Mein jüngerer Sohn hätte die Vorstellung hindurch lautiert, die Handpuppen an sich gerissen und alle gestört. War also nix mit Kasperltheater.

Manche Sachen können wir auch nur mit einem Kind machen. Mit meinem älteren Sohn z.B. Museum, Kletterpark, eislaufen,...mit dem jüngerern Sohn lange Wanderungen oder Radtouren (mit dem Eltern-Kind-Tandem).

Sprich: wenn du deine Vorstellung von "Normalität" ein bißchen modifizierst, kommst du ganz gut hin :wink: .

Im Moment weiss ich einfach nicht was ist falsch und was ist richtig.

Da lass dich einfach ganz auf dein Kind ein, das zeigt dir schon, was falsch und was richtig ist! Die Antworten kommen dann, wenn die Zeit dafür da ist. Manche Träume zerplatzen, dafür öffnen sich Türen, wo man es nie vermutet hätte. Die Vorstellung, ein Leben lang mit einem "behinderten" Kind umgehen zu müssen, ist erst mal ziemlich heftig. Aber in ganz vielen Punkten sind Autisten oder Kinder mit anderen Wahrnehmungsstörungen einfach ganz normale Kinder. Wenn wir sie beobachten lernen wir als Eltern, uns auf ihre Besonderheiten einzulassen. Das kommt ganz von selbst, nach und nach. Wichtig ist nur, immer im Auge zu behalten, dass das nichts ist, wo jemand "schuld" sein muss, und dass in erster Linie du als Mutter bestimmst, wie du mit deinem Kind und seinen Besonderheiten umgehst.

Alles Gute :) !
Sohn 3/2010 hochfunktionaler Asperger-Autist + ADHS
Sohn 7/2012, gehörlos + kurzsichtig + frühkindlicher Autist
Mama und Papa stark kurzsichtig (Kommentar eines Optikers: Wie habt ihr euch überhaupt gefunden?)

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Engrid
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Beitragvon Engrid » 12.03.2019, 09:51

Liebe Steffi,

ich erinnere mich gut, wie allein auf weiter Strecke ich mich damals gefühlt habe.
Wichtig ist, dass Du Dir jetzt energisch und zielstrebig Anlaufstellen suchst, wo Du und Dein Sohn mit seiner Besonderheit (wie auch immer sie heißt) gut beobachtet werdet und angenommen werdet. Sprich:
- eine gute Ergopraxis braucht engagierte und aufmerksame Eltern, denn die Therapie bewirkt viel mehr, wenn auch zuhause einiges aufgenommen und weitergeführt wird (Ich kann die Aha-Erlebnisse gar nicht zählen, die ich bei unserer dritten und sehr guten Ergotherapeutin hatte). Das heißt folgerichtig: Du musst nun nicht endlos warten, was kommt, sondern Du darfst dort anrufen, um ein Gespräch bitten, um Information über ihre Therapieansätze bitten usw. Wenn sie da schon blocken, dann suche eine andere Praxis.
- ebenso der Kiga: gibt es denn Auswahl, kannst Du schnuppern mit Deinem Kind, gibt es vielleicht Eingewöhnungsgruppen? Es gibt sehr viele wahrnehmungsspezielle oder anderweitige spezielle Kinder, in jedem Kiga, ohne dass sie einen I-Status hätten oder bräuchten (alle Kinder sind Freaks :P ). Schau Dir an, wie der Kiga mit Diversität umgeht, ob der Kiga stärkenorientiert arbeitet. Wenn es gut ist, was Du siehst, dann wird Dein Kind dort auch ohne I-Status anfangen können und angenommen werden. Wird sich wohlfühlen und viel lernen. Wenn nötig, hilft ein guter Kiga dann später, wenn doch Hilfen nötig sind.


Du musst keine Angst vor Autismus haben. du hast ein ganz tolles Kind, mit vielen Stärken, und ein paar Schwächen. Die Auswirkungen von Autismus, die wirklich schwierig sind, die hättest oder hast Du an Deinem Kind, wenn es Autist ist, eh schon bemerkt. All der andere Stress kommt bei Autismus ganz wesentlich von einem unpassenden oder ignoranten Umfeld - und da kannst Du mitsteuern. (Und da gilt: je früher Du Bescheid weißt, desto besser).


Übrigens: Hier im Forum bekommen wir natürlich die Geschichten nicht mit, wo sich doch einigermaßen alle Besorgnis auflöst, weil die Kinder allem davonwachsen. Das gibt es auch, nicht dass Du denkst, wir würden hier schon mal den Stempel zücken. Aber ich finde, lieber mal umsonst genau nachgeschaut, als hinterher Scherben zusammenfegen ...

@Lisa: :icon_thumleft:

Grüße
Engrid
mit Sohn vom anderen Stern (frühkindlich autistisch)
"Wir sehen die Dinge nicht wie sie sind, wir sehen sie wie wir sind." (Anais Nin)

Steffi1106
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Beitragvon Steffi1106 » 12.03.2019, 10:25

Hallo Lisaneu, Hallo Engrid,
Danke euch beiden!!! Wirklich. Ich möchte mich aus tiefstem Herzen bedanken.
Ich habe Tränen in den Augen. Ich liebe unseren Sohn abgöttisch und möchte, wie jeder nur sein Bestes. Ich wurde in der Vergangenheit sooo oft als Übermutti bezeichnet, ja sogar viel die Bezeichnung „ich sei beruflich bedingt, gestört“ schonmal.
Wir versuchen jede erdenkliche Förderung für ihn zu bekommen, aber ich ecke sooft an. (Wir fangen am 23ten März mit Reittherapie an)
Ihr gebt mir soviel Hoffnung. Ich danke euch auch vielmals dass ihr mir so offen auf meine unzähligen Fragen geantwortet habt. Ich bin euch dankbar dass ich endlich mal ernst genommen werde, und nicht sofort „abgewimmelt“ werde.
Ich kann mir den KiGa leider nicht auszusuchen. Wir haben schulpflicht ab 4 und das Kind muss in die Schule die im Dorf ist. Unsere Schule arbeitet viel Integrativ hat dafür auch schon Auszeichnung bekommen. Nichts desto trotz, steht und fällt eine gute Integration an gutem Lehrpersonal. Und das kann ich mir leider nicht aussuchen...
Leider kenne ich, aus meinem Beruf sehr viele Schlechte Geschichten von gescheiterter Integration. Vielleicht verstärkt auch dies meine Angst!
Auch mein direktes Umfeld (Familie) sehen alles anders als ich. Sie lieben ihn sehr, aber sehen nicht was ich sehe. Mit dem Papa kann ich erst seit geraumer Zeit reden. Er war auch immer der Meinung „das verwächst sich“...
Aber langsam sieht er auch, dass da doch etwas „ist“...
Ich habe mich schon bei einer sehr guten Ergotherapeutin gemeldet, aber die nehmen nichtmal mehr Kinder auf die Warteliste!!
Ich habe das Gefühl, dass in Deutschland sehr viel mehr gemacht wird als hier. Hier werden die Augen einfach verschlossen...
Ich werde mich jetzt erstmal bemühen, eine Überweisung zu ergattern, für den einzigen Spezialisten für Autismus, hier zu Lande.
Ganz liebe grüße
Steffi

melly210
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Beitragvon melly210 » 12.03.2019, 13:25

Zur Ergo: die Qualitätsunterschiede sind echt groß. Ich würde mir mehrere Praxen ansehen und mit den Therapeuten dort reden. Nach SI-Therapie und Erfahrung mit Kindern mit autistischen Zügen fragen. Ev. auch mal eine Probestunde vereinbaren. Wir sind mit unserer Ergo-Praxis sehr zufrieden. Die haben im Gegensatz zum SPZ sofort gesehen wo seine Probleme liegen und wo seine Stärken. Unser Sohn geht super gern hin und profitiert sehr. Und ja, auch die haben lange Wartelisten. Da muss man wirklich konstant lästig sein und nicht locker lassen. Auf einen Begutachtungstermin habe ich sobald ich mich für die Praxis entschieden hatte sofort bestanden. Der war dann 2 Monate später, und nochmal 4 Wochen drauf konnten wir dann die Therapie starten.

Und zum Kindergarten: mein Sohn geht als Regelkind in einen ganz normalen Kiga, allerdings einen bekannt guten Er geht sehr gern hin und genießt es, daß er dort auch ein bischen in der Gruppe verschwinden kann und mal keiner so genau schaut wie gut er malt. Es steht und fällt halt mit den Erziehern in der Gruppe. Wenn die nett sind und bei der Eingewöhnung etwas Geduld mitbringen, klappt das auch mit Wahrnehmungsstörungen gut im Regel-Kindi. Wenigstens bei uns :-)

Kaati
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.....

Beitragvon Kaati » 12.03.2019, 13:43

Hallo Steffi,

Wir haben unsere Diagnose für unseren Sohn mit 4 Jahren bekommen.
Wir haben auch sehr gekämpft.
Ich habe mir geholfen in dem Ich Tagebuch über die Besonderheiten unserens Sohns geschrieben habe.( Vielleicht hilft dir das auch ) dann vergisst Frau bei wichtigen Terminen nichts.
Mir kommt es alles so bekannt vor , ihr könnt kein Kind erziehen , ihr dreht nur durch , schnackt eurem Kind doch nichts an und so weiter :twisted:

Das alles war sehr anstrengend und tat auch unheimlich weh. Denn wir wollten einfach nur Hilfe für unser Kind denn uns war klar wir brauchen Hilfe damit L. Gut durchs Leben kommen kann.

Auch wir sollten in eine normale Kita.
Wir haben uns geweigert und uns in einer Integrativen Kita vorgestellt und da erzählt was alles schwierig ist. Und ich habe nicht geschönigt. So stolz ich auch war was wir alles aus meiner Sicht erreicht hatten. Egal wir bräuchten Hilfe und die Diagnose war noch in weiter Ferne da wir auf einer Warteliste standen ....

Also es war anstrengend und auch oft schwer das wir uns immer wieder mit den schwierigen, und schlechten laufenden Entwicklungen auseinander setzen mussten.
Aber ich Bin so froh das wir die Diagnose mit 4 bekommen haben. Wir haben in dieser Zeit viel Hilfe und die passende Hilfe bekommen. Wir freuen und das unsere L. So ein glückliches Kind ist. Denn das steht bei uns ganz vorne an. Nur glückliche Kinder können eine gute Entwicklung machen. Jedes nach seine Möglichkeiten.

Und auch unsere Sohn hat eine ganz normal Interligens , ist in viele
Dingen 1,5 Jahre entwicklungsverzögert. Aber ein Schlauberger  8)

Aber ohne die passende Förderung wehre er nicht der den wir heute hier haben.

Also kämpfe weiter du hast doch schon viel erreicht. Lass dich nicht einschüchtern und denke drann du/ ihr seid für das glücklich sein für euren Sohn da :D
Und die die klug schnacken wie es hier bei uns im Norden heißt. Lass einfach links liegen.

Sei gedrückt

Vlg Kaati [/u]
L. 2.4.13 Autismus Spektrum
Frühkindlicher Autist
________________________
Nicht alle Kinder lernen das Gleiche zur gleichen Zeit auf die gleiche Weise
(Kath Walter)

Steffi1106
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Beitragvon Steffi1106 » 12.03.2019, 15:25

Hallo melly210, Hallo Kaati,

Danke auch euch für die netten Worte.
Natürlich werde ich weiterkämpfen. Aber ich muss auch zugeben, dass ich manchmal einfach müde bin. Es ist so verdammt anstrengend. Ich habe das Gefühl ich würde seit Jahren gegen den Strom schwimmen...

Was genau ist SI-Therapie? Was wird da genau gemacht?
Zur Zeit haben wir nur einmal die Woche Logo. Reittherapie werden wir Ende des Monats beginnen (bin mal gespannt op er überhaupt aufsteigt)

Wir können uns den KiGa nicht aussuchen. In Luxemburg gibt es Schulpflicht ab 4 und die Kinder gehen in die Schule, welche im Dorf/Gemeinde ist.
Es gibt bei uns auch nur Realschule und Schule für Behinderte Kinder (oft schwer Behindert) und eine Sprachheilschule.
Es liegt auch nicht an uns, wo wir unser Kind hinschicken möchten. Das entscheidet ein externes „Gremium „...
In Luxemburg möchten sie auch in Zukunft ALLE Kinder integrativ beschulen. Ich persönlich halte davon nichts. Nicht jedem Kind ist damit gut getan, wenn auch der Grundgedanke gut gemeint ist.

MarcelundMama
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Beitragvon MarcelundMama » 12.03.2019, 16:57

Engrid hat geschrieben:Guten Abend Steffi,

willkommen!

Du ahnst es wahrscheinlich schon: ich rate Dir, den Verdacht auf Autismus abklären zu lassen von jemandem, der sich damit auskennt, also einem entsprechend spezialisierten KJP oder in einer Autismusambulanz. ALLES aus der „Liste“ trifft nie zu, und viele selbsternannte Fachleute schließen nach Klischees aus: „Kann kein Autist sein weil er mich anguckt / mir die Hand gibt / in die Beziehung geht / kuschelt ...“

Grüße


Ich schließe mich Engrid an!!! Liest sich, als hättest Du meinen Sohn in diesem Alter beschrieben - er ist Autist...

Liebe Grüße!
Joanna (47) & Marcel (11.2011) ASS Diagnose Juni 2014 und ADHS im Januar 2018 als "Sahnehäubchen" oben drauf... ;o)

Anne_mit_2
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Beitragvon Anne_mit_2 » 12.03.2019, 17:39

Hallo Steffi106,

wenn es bei der Einschulung um die Maternelle (wie in Frankreich) geht, dann kann es für ein Kind, das viel Struktur braucht sogar besser sein als ein KiGa in Deutschland, weil die Maternelle von Tag 1 an eine klare Tagesstruktur vorgibt und die Gruppen eng geführt werden. Eine Maternelle ist straffer organisiert als ein KiGa, aber bei weitem nicht so straff wie eine Primaire/Grundschule.

Schwierig wird es in der Maternelle, wenn die Gruppen sehr groß sind und dann der Maitresse/dem Maitre keine ATSEM zur Seite gestellt ist oder wenn das Zusammenspiel zwischen Maitresse und ATSEM bei schwierigen Kindern nicht klappt. Wenn es bei Euch in der Gegend eine sehr kleine Maternelle gibt, die ihre Klassen nicht voll bekommt, und die in Eurem Dorf andererseits extrem große Gruppen hat, kann es (zumindest im Französischen System) möglich sein, eine Derogation zu bekommen, um das Kind in die kleinere Schule zu schicken. Diesen nivellierenden Effekt bei der Klassenstärke nehmen die Verantwortlichen manchmal ganz gerne mit, insbesondere wenn Probleme bei einem Kind zu erwarten sind oder Besonderheiten vorliegen.

Ich drücke Euch die Daumen, dass ihr schnell einen guten Weg findet.

Viele Grüße,
Anne

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Steffi1106
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Beitragvon Steffi1106 » 12.03.2019, 19:13

Hallo Anne_mit_2,

Ja, genau. Unser Schulsystem ist eher vergleichbar mit dem Französischen. Bei uns heisst es „Spielschule“ in Deutschland „KiGa“. Es ist schon ziemlich lernorientiert. Die Kinder sollen lernen, sitzen zu bleiben, schneiden, malen, sollen Zahlen kennenlernen sowie Buchstaben. Des weiteren kommt der erste Kontakt mit 2 Fremdsprachen. Deutsch und Französisch (unsere Muttersprache ist Luxemburgisch).Im Prinzip dauert es 2 Jahre. Man kann sein Kind aber ein 3tes Jahr machen lassen.
Es wird schon sehr viel verlangt von den Zwergen, und ich habe Bedenken dass unserer Junior da nicht mithalten kann.
Da ist auch nur 1 Lehrerin für ca. 16-18 Kinder.
Es kann eine Hilfe beantragt werden, welches wir schon versucht haben. Aber uns wurde gesagt das wäre für „behinderte Kinder“ :shock:
Ich fühle mich einfach im Stich gelassen...
lg
Steffi


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