Kristin mit Pepe, beidseitiger Mikrophthalmus

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Kristin und Pepe
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Kristin mit Pepe, beidseitiger Mikrophthalmus

Beitragvon Kristin und Pepe » 11.03.2019, 09:14

Hallo zusammen, ich habe mich gestern hier angemeldet und hoffe, dass ich hier richtig schreibe. Wir sind Kristin,ich und Pepe, geboren am 27.11.2018, mein Sohn.
Nach einer unauffälligen Schwangerschaft wurde bei Pepe nach der Geburt festgestellt, dass seine beiden Augäpfel nicht ausgebildet sind. Außerdem hat er eine diffuse Lungenerkrankung namens pulmonale interstitielle Glykogenose.
Nach 4 Wochen im Krankenhaus und in der lungenklinik sind wir mit Sauerstoff und Monitor zu Hause.
Ich habe viele Fragen zum Thema Blindheit und hoffe mich hier mit anderen Eltern blinder Kinder austauschen zu können.
Liebe Grüße Kristin

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Jakob05
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Beitragvon Jakob05 » 11.03.2019, 09:32

Hallo Kirstin, willkommen in diesem tollen Forum un dherzlichen Glückwunsch zu deinem Sohn. 2 solche Großbaustellen als "Überraschung" sind nicht leicht zu verkraften, aber du liest dich dafür schon sehr aufgeräumt.

Zum Thema Blindheit kann ich nix beitragen, aber zu allem rund ums Thema Intensivkind (Sauerstoff, Beatmung,...) findest du in unserem Verein INTENSIVkinder zuhause e.V. regionale Ansprechpartner.

LG
C.
Cordula (65) mit I. (86), M. (88 mehrfachbehindert, HF-Autist), J. (†28.07.05,*02.08.05,37.SSW) + K. 10/07 (GS, HD, Rachenfehlbildung,Tracheostoma)

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Beitragvon KatharinaSvR » 11.03.2019, 13:33

Hallo Kristin,

auch von mir herzlich Willkommen!

Meine Tochter hat auch einen beidseitigen Mikrophthalmus, allerdings spielt die Blindheit aufgrund ihrer schweren Mehrfachbehinderung keine vordergründige Rolle.

Habt ihr schon Seh/Blindenfrühförderung beantragt?
Auch wichtig: Blindengeld beantragen! Die Bewilligung dauert erfahrungsgemäß lange, und (zumindest hier in Bayern) wird der Betrag rückwirkend ab Antragstellung ausgezahlt.

Und falls du Fragen zum Thema Augenprothesen hast, sehr gerne. Meine Tochter trägt Schalenprothesen aus Glas.

Liebe Grüße und alles Gute!
Katrin
Katrin mit H. (3/2011; Mutation im COL4A1-Gen [c.2716+2T>C; heterozygot] mit Hirn-und Augenfehlbildungen: Mikrozephalie, Balkenmangel, Schizenzephalie und Pachygyrie, Mikrophthalmie, Mikrocornea, bds. Blindheit), schwere symptomatische Epilepsie (Z.n. West-Syndrom), PEG, bds. Augenprothesen; und L. (3/2011) und K. (5/2014)

Kristin und Pepe
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Beitragvon Kristin und Pepe » 11.03.2019, 15:28

Danke für eure Antworten.
Ja, ein wenig gefasster gehe ich damit schon um. Es war ein großer Schock. Viel schlimmer waren allerdings die Aufenthalte im Krankenhaus. Ich war sehr verunsichert im Umgang mit Pepe, weil jeder alles besser wusste und mir oft Angst gemacht hat.
Jetzt zu Hause bin ich immernoch sehr vorsichtig, aber wir konnten uns aneinander gewöhnen und einen Tagesablauf gestalten.
Pepe ist ein so süßes Baby und lieb.
Ich konnte mir während der Schwangerschaft nicht vorstellen, wie lieb ich ihn haben könnte.

Auch dir Katrin, lieben Dank für deine Antwort. Ist es unhöflich zu fragen, ob die Mehrfachbehinderung deiner Tochter auch gleich bei Geburt festgestellt wurde?
Blindengeld haben wir schon beantragt und wir gehen zur Frühförderung in die Blindenschule.
Wir waren auch in der Augenklinik in Rostock, die dann die Expander in die Augenhöhlen einsetzen.
Allerdings muss Pepe erst ohne Sauerstoff zurecht kommen, damit die OP durchgeführt werden kann.
Wie war das denn bei euch? Bis die Kinder Glasptothesen tragen können, müssen ja erst einige OP's gemacht werden, oder?

Ich freue mich über eure Antworten.
Liebe Grüße Kristin

nina-st
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Beitragvon nina-st » 11.03.2019, 16:06

Hallo!

Unser Pflegesohn ist seit Geburt bind und inzwischen ein äußerst mobiler und fitter 6. Klässler.

Ihr habt ja schon gut was angeleiert damit Ihr Hilfe bekommt. Ich finde die Bücher von Lili Nielsen sehr schön um sich ein bißchen in das Thema Blindheit einzulesen.

Ihr werdet mit den Aufgaben wachsen und einen Schritt nach dem anderen machen.

Von usnerem Sohn soll ich ausrichten, Blindheit ist gar nicht schlimm. WIRKLICH schlimm ist, daß man trotzdem Mathe lernen und Vokabeln können muß!
Pflegesohn ,traumatisiert, blind, 6. Klasse Blindenschule

Kristin und Pepe
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Beitragvon Kristin und Pepe » 11.03.2019, 16:16

😂 Wie süß, ja, in die Schule muss man trotzdem..
Ist denn euer Pflegesohn schon als Baby bei euch gewesen?
Mich interessiert, wann die blinden Babys zum Beispiel mit krabbeln anfangen oder wie das mit dem sprechen ist.
Man vergleicht natürlich, was andere Babys in dem Alter schon können.
Vielleicht könnt ihr mir dazu weiterhelfen?

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Beitragvon nina-st » 11.03.2019, 16:56

er ist mit 8 Monaten zu uns gekommen.
Durch das was er vorher erlebt hat war er deutlich entwicklungsverzögert. Wir haben viel gearbeitet und viel aufgeholt. Er war ganz lange und viel bei mir im Tragetuch, das fand er super.
Er ist mit knapp 2 Jahren gekrabbelt und mit 2,3 Jahren gelaufen. Sprache war immer altergsmäß.

Zu der zeit hatten wir eine Beratung im Landesblindenzentrum. Da haben wir gelernt, daß es möglich ist, daß Blinde so eine Art zusätzlichen Sinn entwickeln. Ein Radar mit dem die sich sicherer bewegen können. Sie können dann Hilfsmittel nutzen (da gibts es inwzsichen ganz, ganz viel und die Technik entwickelt sich rasant weiter) und brauche nicht immer einen Menschen zum festhalten.

Wir mussten lernen, ihn Erfahrungen machen zu lassen. Blaue Flecken, Stürze und geklemmte Finger gehören für einen selbstständigen Blinden zum Leben dazu sind nicht dramatisch.
Wir mussten lernen, ihn über Stufen stolpern zu lassen, gegen die Türzarge krabbeln zu lassen.......bei richtig gefährlichen Sachen haben wir natürllich eingegriffen.

Es ist als Eltern sowieso schon ne Herrausforderung sein Kind machen zu lassen, eigene Bewegungserfahrungen zu ermöglichen. Ein blindes Kind einfach machen zu lassen, auch wenn es aufgeschürfte Knie und Beulen an der Stirn gibt ist noch viel, viel schwerer.

Aber es hat sich gelohnt!
Da wo er einmal gestolpert ist fällt er nie wieder drüber. Es hat sich ganz schnell sowas wie ein Radar entwickelt, da wo er sich auskennt läuft er sicher ohne Stock und es passiert auch nix. Außer jemand hat seine Gummistiefel im Flur liegen lassen oder so.
Man merkt aber, wenn er grade einen Wachstumsschub hat, dann muß sich alles wieder neu einpendeln und er nimmt auch mal ne Kommodenecke mit oder ne Türzarge.

Es gehört Mut dazu seinem blinden Kind das zu ermöglichen. Aber es lohnt sich! Ich bin Weltmeister im Prellungen verarzten und kann inzwischen einen Bruch von ner Verstauchung unterschieden. Es gab zeiten wo er sich in der Notaufnahme selbst das Eis aus dem Kühlschrank nehmen durfte weil ihn alle so gut kannten....... :D
Seit einem Glatteissturz (um-die-Wette-auf-einem-Bein-schliddern mit dem Bruder) hat er 2 künstlliche Vorderzähne.

Aber es hat sich so gelohnt! Er läuft sehr sicher mit nem Stock, das hat er glelernt als er 4 war. Er nutzt viele Hilfsmittel völlig selbstverständlich und hat sich damit eine große Selbstständigkeit ermöglicht, er schwimmt beim Training der Wasserballer mit und springt vom 5 Meterbrett und er macht erfolgreich Springreiten auf einem Großpferd!

Dafür kann er erst seit ein paar Monaten seinen Jackenreißverschluß alleine schließe und einen Knoten machen. Schleife ist noch in weiter Ferne....


Mit gesunden kindern vergleichen macht wenig Sinn. Vielleicht gehts erst ganz langsam und dann kommt ganz viel gleichzeitig. Wichtig ist, ihm so viel wie möglch an Erfahurngen machen zu lassen.
Grade wenn er anfängt zu robben und zu krabbeln - Altpapierkiste ausräumen lassen, auch mal mit umkippen, die Schublade mit den Tupperdosen zum spielen freigeben, draußen auf den Boden setzen und machen lassen. Auch wenn er mal einen Ohrenkneifer isst dabei......und sowieso dreckig werden lassen!
Im Sandkasten machen lassen, auch mit Wasser........zum Glück sind unsere Kinder abwaschbar!

Unser Sohn hat 3 ältere Geschwister, da hat er früh gelernt daß das Spielzeug oft nicht mehr da liegt wo er es hingelegt hat,das ist nervig - aber hilft. Sich duch die Duplokiste zu graben um das passende zu finden...sowas alles ermöglichen.

Die Diagnose ist erstmal schlimm, aber das ist zu bewältigen. Es ist nur oft schwer nicht mit gesunden Kindern zu vergleichen. Aber auch da wird man mit der zeit gelassenenr.
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Beitragvon Kristin und Pepe » 11.03.2019, 17:13

Lieben Dank für die ausführliche und vor allem hilfreiche Antwort.
Es ist schwer vorstellbar wie Blinde durchs Leben gehen und dieses meistern, wenn man selbst sehen kann.
Noch ist Pepe ja sehr klein, 15 Wochen ist er morgen. Aber trotzdem möchte ich versuchen, ihn so normal wie möglich entwickeln zu lassen.
Und du hast ja völlig recht, man muss die kleinen machen lassen um eigene Erfahrungen zu machen.
:wink: :roll:
Was mich noch interessiert, wie war das mit dem Schlafen? Hat euer Sohn Probleme mit dem Tag - Nacht - Rhythmus?

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Beitragvon nina-st » 11.03.2019, 18:23

Ja, das war von Anfang an schwierig.

Er bekommt zum schlafen seit vielen Jahren Melatonin, damit gehts gut.
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Beitragvon Kristin und Pepe » 11.03.2019, 18:57

Hmm, ok.
Muss ich halt mal beobachten, wie sich das mit dem Schlafen bei uns entwickelt..


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